KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Újabb SMA-s kisgyereknek gyűjtenek: a 9 hónapos Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet

Neki is a Zolgensma adna reményt arra, hogy minél teljesebb életet élhessen, és ne legyen szüksége a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre.


Lilike 9 hónapos, és nála is az SMA1-t diagnosztizálták. A szülők mindent megtesznek érte, hogy segítsék a gyógyulását. Ezért - bízva a közösség erejében - gyűjtést indítottak, hogy kislányuk is megkaphassa a felépülésében sokat segítő, igen drága gyógyszert.

A közösségi oldalukon ezt írták:

"Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt 2020.05.04-én született, zavartalan terhességből, spontán (a szokásos kérdés).

Az aranyóránkban megígértem neki, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint nekem. Mindent megadunk majd neki, ami erőnkből telik.

Olyan gyorsan teltek a napok és a hónapok, hogy nem is sejtettük, valami nincs rendben. A 2 hónapos státusz vizsgálaton tűnt fel, nem emeli a fejét. Otthoni tornát és gyakori hason fekvést javasoltak, azonban ez sem segített. A következő hónapban sem történt semmi, ekkor már szakemberhez küldtek. Pár alkalom után a gyógytornászunk megnyugtatásként neurológushoz irányított. Eltelt egy hónap, mire fogadni tudott a doktornő. Hosszú pályafutása alatt a 2. gyermek, akit SMA1-gyel diagnosztizált Lili volt. Azonnal kaptunk időpontot a Tűzoltó utcai gyermekklinikára genetikai vizsgálatra.

Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom. Az orvos kérdése – akarunk-e küzdeni –, számomra a mai napig értelmezhetetlen.

Ekkor volt 5 hónapos. A fejét és az alkarját mozgatta már csak. A jelenleg itthon elérhető kétféle kezelést ismertették velünk, Spinraza vagy a Zolgensma. A Spinrazát élete végéig 4 havonta meg kell ismételni, lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be.

A kérdés az csak, meddig tartják rá érdemesnek, mivel évente felmérik a mozgásteljesítményüket. A legnagyobb félelmünk, hogy egyszer csak megtagadják, mivel nincs további fejlődés. Ebben az esetben az állapotromlás már két hét után észlelhető lenne. Jelenleg csak ez az egy itthon finanszírozott kezelés.

Ezzel szemben a Zolgensma egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát. Rövidtávú tanulmányok vannak ennek eredményességéről, de mind biztató. Legjobb példa erre a kis Zente csodás fejlődése.

Amire eddig nem volt esélyük az SMA1-eseknek, most sikerülhet. A betegségről először Zente gyűjtése kapcsán hallottam. Hatalmas példakép számomra a kis szuperhős és az anyukája is. Gondolkodás nélkül rávágtam a Zolgensmát.

Október 16-án adtuk be a kérvényt a génterápiára, közben viszont sajnos progresszió indult. December 10-én kapta meg az első Spinrazat, nem várhattunk már tovább a válaszra. A negyedik kezelés a feltöltő, innentől már nem várható romlás az állapotában. Ez február 11-én megtörtént. Sajnos viszont ezt már 3 hetes intenzív kezelés előzte meg.

Január 18-án indultunk az első rehabilitációs hétre az Észak-Közép-Budai centrumba. Mire felértünk az osztályra a férjem észrevette, hogy rosszul van Lili. Elszürkült, elájult, gyorsan elővettük a gépeinket. Köhögtetés, leszívás után már jobban lett, kapott oxigént is. Nem kezdhettük el ilyen állapotban a rehabilitációt. Átvittek mentővel a 2.számú gyermekklinikára, sajnos itt ismét rosszul lett. Intenzívre került, ahol intubálni is kellett kétszer. Jelenleg már csak a saját gépét használja szünetekkel. Közben a Bókay úti 1 gyermekklinikára kerültünk, ahol már az osztályon segítenek a bipapról leszokni, csak az éjszakai alvásra szorítani a használatát.

Segítségre van nekünk is szükségünk, ahogy a sorstársainknak is. Ez betegség egy életen át tartó küzdelem. Szüksége van fejlesztésekre, folyamatos gyógytornára, speciális eszközökre.

Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk. Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető.

Jelenleg tárgyalások zajlanak az ingyenessé tételéről, de ezt már 4 hónapja hallgatjuk. Ez a kezelés súlyhoz és életkorhoz is kötött. Mi úgy érezzük, hogy ez talán még nem most fog megvalósulni és kifutunk az időből és tehetetlenül nézzük végig, hogy elesünk ettől a lehetőségről.

Összeszorul a torkunk, amikor visszanézzük a régi képeket, videókat mennyi mindenre volt képes. Azon ábrándozunk, hogy együtt kergetjük majd Timo kutyusunkat. Tudunk bújócskázni, fogócskázni, képes lesz a nekünk természetesnek vett cselekvésekre.

A betegség neve spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül.

Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre, nem pár évvel ezelőtt született. Nem éltük volna túl, ha végig kellett volna néznünk tehetetlenül a leépülését. Hogy később csak az emlékek maradnának. Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni.

Zsombinak is sikerült. Hálás vagyok az anyukájának Szabinának a sok segítségért és tanácsért. Először furcsa volt számomra, hogy ismeretlenül is milyen segítőkész volt ő is és Zente anyukája, Krisztina is. Bármikor, önzetlenül segítettek! KÖSZÖNJÜK! Tudom, hogy sok segítőkész ember van hazánkban, és határon túl is. Már többször bizonyságát adták nagylelkűségüknek!

Lili egy csöpp lány, akinek szintén egy óriási összefogásra van szüksége. Hogy Ő is beletartozhasson abba az egyre nagyobb és boldogabb csapatba, ahová Zente, Levente, Noel és most már Zsombi is tartozik.

Jelenleg folyamatban van az alapítvány létrehozása, addig csak a magán bankszámlánkon fogadhatjuk az adományokat. Természetesen, amint meg lesz, átutaljuk az alapítvány részére, de nincs vesztegetni való időnk".

Így segíthetsz Lilinek és családjának

A bankszámlaszám: 11773377-01727320, Somogyiné Miskolci Éva

IBAN: HU57 1177-3377-0172-7320-0000-0000, SWIFT KÓD: OTPVHUHB

A közleményben szerepelnie kell az ADOMÁNY szónak."


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
900 ezres kórházi számlát kapott a Miskolcon szült nigériai anyuka, napok alatt egymilliót dobtak neki össze az adakozók
A geológusnak készülő Mary ösztöndíjjal érkezett, de egy veszélyeztetett terhesség mindent felborított. A császármetszés utáni komplikációk miatt most a hazajutásuk is a magyarok jó szívén múlik.


Pillanatok alatt összedobtak egymillió forintot az adakozók annak a nigériai egyetemista lánynak, akinek egy miskolci kórházban kellett világra hoznia a kisfiát. A szülés utáni komplikációk miatt az anyának 900 ezer forintos számlát kellene kifizetnie, a gyűjtésből azonban már nemcsak erre, de a hazaútra is futhatja – számolt be róla hétfő esti adásában az RTL Híradó.

Arukwe Chinazaekpere Mary tavaly érkezett ösztöndíjjal a Miskolci Egyetemre. A geológus végzettségű nő már várandós volt, de úgy tervezte, időben hazautazik Nigériába a szülésre. A drámai fordulat akkor következett be, amikor kiderült, hogy veszélyeztetett terhes, így nem szállhatott repülőre.

„Szeptember közepén megvettem a jegyet a hazaútra, de kiderült, hogy veszélyeztetett terhes vagyok, így nem utazhattam” – mesélte a kismama, akit ezt követően egy egyházi szervezet, a Miskolc–Selyemrét Római Katolikus Plébánia fogadott be.

Kisfia, Jason végül január 28-án, császármetszéssel született meg a miskolci megyei kórházban. A beavatkozás után azonban komplikációk léptek fel, Mary többször is vérátömlesztést kapott. A baba jól van, de az anya még gyenge. A kórházi ellátásért – a kórház méltányossága mellett is – közel 900 ezer forintot kellene fizetnie, mivel nem volt magyar társadalombiztosítása. A helyi sajtó szerint a császármetszés díja önmagában 482 500 forint, a baba ellátása pedig további 150 ezer forintba került, ehhez jönnek még a gyógyszerek és a kezelések költségei.

A horribilis összeg miatt a miskolci Supersum Alapítvány gyűjtést indított. Az alapítvány elnöke szerint egy külföldi diáknak szinte lehetetlen küldetés a magyar TB-rendszerbe való bekerülés.

„A nemzetközi hallgatóknak a TAJ-kártya igényléséhez visszamenőleg 25 hónap társadalombiztosítást kellene megfizetniük. Ez egyszeri 3 millió 750 ezer forintos összeg, és havonta is 150 ezer forint lenne a TB-költségük. Ez olyan tetemes teher, amit egy nigériai hallgató, akinek nincs gazdag családi háttere, nem tud kifizetni”

– magyarázta Bernasconi-Bús Katalin, a Supersum Alapítvány elnöke.

A civil összefogás azonban rendkívül sikeresnek bizonyult: a gyűjtés néhány nap alatt elérte az egymillió forintot.

„Csodálatos ez a támogatás. Nem számítottam rá, hogy ennyien segítenek, ezért különösen hálás vagyok” – mondta meghatottan a kismama.

Az alapítvány most abban bízik, hogy a kórházi számla kifizetése után az adományokból Mary és a kis Jason hazautazására is jut majd pénz.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Húsz éve találkoztak a Szigeten, most felforgatja az internetet a szőke lány után a francia férfi
Ludo a Redditen vallotta be, mekkora hibát vétett, amikor nem kérte el a Szigeten megismert lány elérhetőségét. Most egyetlen városnév, Pozsony maradt a reménye.
Maier Vilmos - szmo.hu
2026. január 20.



Húsz évvel egy romantikus Sziget-éjszaka után az interneten keresi egy francia férfi azt a titokzatos szőke lányt, akivel egyetlen koncert erejéig hozta össze a sors. A Ludo nevű férfi történetét a Blikk szúrta ki, aki egy online felhívásban kéri a közösség segítségét, de hangsúlyozza: nem a múltat akarja újraéleszteni, csupán szeretné tudni, hogy a lány jól van-e.

„2005 augusztusában, a budapesti Sziget fesztivál első napján, pont a Ska-P koncert elején találkoztunk”

– idézte fel Ludo a húsz évvel ezelőtti pillanatot.

A férfi leírása szerint a lány különleges jelenség volt a tömegben. „Egy gyönyörű szőke lány voltál, akkoriban 16-18 év közötti, világos (valószínűleg kék) szemekkel. Azon kevés lány egyike voltál, akik elég őrültek voltak ahhoz, hogy tömegben maradjanak, és hirtelen a karjaimba borultál... Tali volt a neved, vagy valami nagyon hasonló, talán a Natália beceneve?” – írta. Az együtt töltött este alatt nevettek, táncoltak, még egy tányér tésztán is megosztoztak. Ludo azt is felidézte, hogy a lány nem tudta rendesen kiejteni a nevét, és Youdónak szólította, amit ő kifejezetten elbűvölőnek talált.

Azonban a reggel elhozta a búcsút, és egy olyan döntést, amit a férfi azóta is bán. Amikor a lánynak indulnia kellett, megkérdezte Ludót, vele tart-e, de ő nemet mondott.

„Mire rájöttem, mekkora ostoba hibát követtem el, te már elmentél... és esélyünk sem volt megosztani egymással az elérhetőségeinket. Megbántam, hogy nem kérdeztem meg az e-mail-címedet, a címedet, vagy akár a vezetékneved”

– vallotta be.

Ludo húsz év távlatából is tisztában van vele, hogy az élet mindenkit megváltoztatott, és a célja nem egy régi románc felmelegítése. „20 év után mindannyian más emberek vagyunk, más élettel. A legtöbb esetben én is kerülöm a nosztalgiát. Ebben az esetben azonban nem arról van szó, hogy bármit is újraélesszek, vagy reménykedjek. Csak őszintén örülnék, ha azt hallanám, jól van, talán férjnél van, gyerekekkel, egyedülálló, bármi – feltéve, hogy boldog és egészséges. Szó szerint csak így tudna csalódást okozni: ha valami rossz történt volna vele.”

A keresésben egyetlen halvány nyom segíthet: a férfi úgy emlékszik, a beszélgetéseik során egyetlen városnév merült fel, mégpedig Pozsony, ezért elképzelhető, hogy a lány Szlovákiából érkezett. A 2005-ös Sziget Fesztiválon egyébként olyan nevek vonzották a tömeget, mint Natalia Imbruglia, a Tankcsapda, a Kispál és a borz, illetve a Korn, de Ludo számára az este a Ska-P koncertjén megismert lánnyal vált felejthetetlenné, akit most égen-földön keres.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Lesz még Fenyő Miklós sétány a Szent István parkban! De a mi két székünk már üres marad” – egyre többeknek tetszik Rónai Egon ötlete
Rónai Egont láthatóan megrázta Fenyő Miklós halála, akivel még közös terveik voltak. A riporter egyetlen mondata lavinát indított el, amire a rajongók egy még merészebb ötlettel tromfoltak rá.


„Lesz még Fenyő Miklós sétány a Szent István parkban!” – Rónai Egon, Prima Primissima díjas riporter és műsorvezető felvetése vasárnap lavinát indított: a rajongók sorra állnak az ötlet mellé, miután Fenyő Miklós tegnap hajnalban, január 31-én, 78 évesen elhunyt.

A felvetés személyes gyászból és közös munkákból táplálkozik, a riportert láthatóan megrázta a magyar rock and roll királyának halála. Rónai Egon vasárnap délutáni bejegyzésében arról írt, még nem tért magához.

„Úgy volt, hogy folytatjuk a beszélgetéseket. Hogy folytatja a könyvet, legalább négy, de lehet, hogy öt kötetben. Meg persze úgy volt, hogy lesz még új zene, koncert, hogy még van idő. Most írják az okosok, hogy “csak” rock and roll. Az minden popzene alapja, abból bújt elő a sok jó és a sok vacak, amit az elmúlt 70 évben hallgattunk! Úgy tudta, ismerte, értette, mint itthon senki más. Ezeket az alapokat díszítette remek (helyenként zseniálisan szellemes) szövegekkel, sodró lendülettel, rengeteg romantikával.” Bejegyzését azzal zárta:

„Lesz még Fenyő Miklós sétány a Szent István parkban! De a mi két székünk már üres marad.”

A személyes sorok közösségi visszhangra találtak, valóságos hozzászólásözön indult el a poszt alatt. „A legszebb megemlékezés lenne Mikiről, ha valóban létre jönne a Fenyő Miklós-sétány a Szent István parkban!” – írta egy hölgy. Mások még tovább is mentek: „A Szent István parkban a Fenyő Miklós sétányon egy padon ülő Fenyő Miklós szobor is megilletné őt így bárki mellé ülhetne. Remélem, hogy az is meglesz!”

A helyszínválasztás nem véletlen, Fenyő kötődése a környékhez közismert. A Hungária együttes legendás frontembere ízig-vérig angyalföldi volt, és több dalában is megénekelte a XIII. kerületet, így nem csoda, hogy Rónai Egon riporter ötlete nyomán éppen a Szent István parkban neveznének el róla sétányt - írta a Blikk.

Az utolsó nyilvános beszélgetést éppen Rónai Egon készítette vele még decemberben a budapesti Akvárium Klubban, ahol Fenyő Miklós telt ház előtt, a könyvbemutatóján még tele volt tervekkel: az életrajzán dolgozott, és fürdött a szeretetben. A decemberi tervek azonban Fenyő Miklós halálával örökre tervek maradtak, a kezdeményezés viszont most közösségi és intézményi döntések elé kerülhet.

Egy közterület elnevezéséhez önkormányzati kezdeményezés és jóváhagyás szükséges, a rajongók támogatása pedig erős jelzés lehet a döntéshozók felé. A kommentelők által felvetett szoborjavaslat külön eljárást, tervezést és finanszírozást igényelne. A közösségi emlékezet formálása mindenesetre megkezdődött. Egy esetleges sétány és szobor a rajongók gyászát közös térben alakíthatná emlékezéssé, Rónai Egon mondata pedig – „Lesz még Fenyő Miklós sétány…” – a közösségi akarat mottójává válhat.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító posztban búcsúzott Egressy Mátyástól az egyik tanára: Együtt lehetett vele tanulni az életet
A megható sorokban a pedagógus felidézi a fiú humorát, segítőkészségét és azt is, milyen volt a kapcsolatuk. Elárulta azt is, mit mondott volna neki búcsúzóul a kitűnő érettségije után.


Megható posztban emlékezett meg a napok óta eltűntként keresett Egressy Mátyásról az irodalomtanára. Szerette volna leírni, ki volt „a mi, sokunk Matyija”, mert szerinte akik találkozhattak vele, mind mind kincseket őriznek belőle.

A bejegyzést Kosztolányi Dezső Halotti beszédének soraival kezdte:

„Látjátok feleim, egyszerre meghalt

és itt hagyott minket magunkra. Megcsalt.

Ismertük őt. Nem volt nagy és kiváló,

csak szív, a mi szívünkhöz közel álló.

De nincs már.

Akár a föld.

Jaj, összedőlt

a kincstár.”

A tanár mutatott egy fotót Mátyás utolsó, irodalomból beadott házi dolgozatáról, amit egy héttel korábban, határidő előtt hozott be, még mielőtt befejezték volna az anyagot. Hozzáteszi, innentől Kafka Átváltozása is örökre rá fogja emlékeztetni.

Bár a diák a hátsó padban ült, ami a tanár szerint látszólag passzív hely, Mátyás mégis mindig követte az órákat.

„Láttam, tudtam, éppen lelkisegélyszolgálatot tart (mikor nem azt tartott?!), de minden kérdésemre tudta a választ... gondolkodva, megértve. Szerettem a gondolkodását, hogy tudott felfedezni, elmélyülni minden kérdésben... legyen az biológia, kémia vagy történelem”

– fogalmazott a pedagógus, aki a fiú humorát is méltatta, mondván, szerényen és érdek nélkül viszonyult mindenhez, ezért sokat lehetett vele együtt nevetni.

A tanár a sors legdrámaibb fintorának nevezi, hogy Mátyás sosem volt egyedül.

„Mindig barátok, évfolyamtársak, testvérek, edzőtársak vették körül. Szerettem figyelni a kapcsolódásait, annyira látszott, hogy mindenkinek tud adni, mindenki hozzá fordul... tanulmányilag, emberileg...”

A bejegyzésből kiderül, hogy több személyes kapcsolatuk is volt: a fiú élsportolóként, a sok edzés mellett is eljárt színházba, a testvére pedig az ő lányának lett iskolatársa. Miután Mátyás megszerezte a jogosítványát, a pedagógus hozzá fordult tanácsért, hogy kinél kezdjen el felnőtt fejjel vezetni tanulni. Úgy gondolta, az a tanító, aki a fiúnál bevált, neki is jó lesz, és így is lett.

„Együtt lehetett vele tanulni... az életet. A kapcsolódást. Az odafigyelést. A szorgalmat. A becsületet. Elmondtam volna ezt a kitűnő érettségije után, zsebében az olasz egyetemi felvételivel... de már nem tudom”

– írta a pedagógus.

Búcsúzó posztját szintén Kosztolányi-idézetekkel és személyes üzenettel zárta:

„Nem kelti föl se könny, se szó, se vegyszer.

Hol volt, hol nem volt a világon, egyszer.”

„ Megtiszteltetés volt Veled! Csak remélni tudom, hogy tudod!”

A rendőrség továbbra is eltűnt személyként keresi a 18 éves Egressy Mátyást, aki január 17-én hajnalban távozott a belvárosi Ötkert szórakozóhelyről, de otthonába nem érkezett meg. A nyomozás közben felmerült egy dunai hajó kamerájának felvétele, amelyen az látszik, hogy vasárnap reggel egy ember a Lánchídról a vízbe esik. Szerdán már azt közölte a rendőrség, hogy a Dunán is kutatnak Mátyás után. Később pedig a család az MTK Park Teniszklubon keresztül kiadott közleményében azt közölte, „nagy valószínűséggel” a fiú lehetett az, aki a Dunába zuhant a Lánchídról, de a rendőrségi eljárás lezárultáig eltűntként tartják nyilván.

A Vörösmarty Mihály Gimnáziumban, ahová a fiú járt, gyertyagyújtással emlékeztek, és fekete zászlót tűztek ki az épület homlokzatára. Az intézmény és sportklub, ahová Egressy Mátyás teniszezni járt, pszichológiai támogatást szervezett az érintetteknek.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk