KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Szorítja az idő a családot: a kis Anna SMA-ban szenved, megindult a gyűjtés a Zolgensmára

A világ legdrágább gyógyszere segíthet Annán is, aki már elmúlt két éves, de még be lehet neki adni az SMA ellenszerét.

Link másolása

Egy újabb kisgyerek számára indul gyűjtés, aki szintén az SMA-ban, vagyis gerinc eredetű izomsorvadásban szenved,

A kis Anna anyukája egy posztban tette közzé, hogy mennyire sürgeti őket az idő, hiszen a több mint 2 millió euróba kerülő Zolgensma gyógyszer beadása már nem a kétéves életkorhoz kötődik, hanem testsúlyhoz. Ahogy az anyuka írja, most Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és a Spinranza-kezeléseket kapja, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota.

Íme, a CsodaCsoportban közzétett felhívás:

"Sziasztok Kedves CsodaCsoport!

Nagyon örülünk, és végtelenül hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk köztetek a csoportban, mert itt tényleg CSODA ami történik. ❤️

Idegen emberek segítik egymást, tiszta szívvel, szeretettel!

Én Szálcevics Tatjána vagyok, Annácska és Nikita édesanyja. A következő pár sorban szeretném nektek elmesélni a történetünket.

Aki támogatni szeretné Kislányomat, segíthet azzal, ha felajánl valamit a CsodaCsoportban, licitál, megosztja a posztomat, vagy támogatását az alábbi számlaszámra utalja:

CsodaCsoport Alapítvány

K&H Bank 10401983-50526970-69541012

IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012

SWIFT: OKHB HUHB

Közlemény: Annácska

2018. november 22. (csütörtök) reggelén jött a világra a mi szépséges kis hercegnőnk, Annácska. Boldogok voltunk, egészségesnek hittük, akkor még semmit sem sejtettünk, hogy a továbbiakban milyen nehéz idők várnak ránk.

Kezdetben Anna ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. Azonban hat hónapos korában további fejlődése elmaradt. Nem kúszott, és egy idő után már nem is ült önállóan, nem bírta tartani a fejét. Anyai szívem rögtön érezte, hogy nagy baj van, így azonnal kivizsgálásra vittük Kárpátaljára. Sajnos a pontos diagnózist nem tudták megmondani, hogy mi is lehet az oka a hirtelen gyengülésnek.

Hosszas kivizsgálásokat követően 2020 július 9-én Kijevben egyértelmű diagnózist kaptunk: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrán orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették, hogy törődjünk bele, mi akkor teljesen összeomlottunk.

Éreztük nem adhatjuk fel, kutatni kezdtünk, és egy ausztriai orvoshoz fordultunk konzultációért, ahol kiderült, hogy van remény, viszont az horribilis összegben mérik. Anna esélye a gyógyulásra, egy teljes életre, és a javulásra a Zolgensma génterápia, mely ára 2.132.000 Euro. Az idő szorít minket, mert bár már nem maximum kétéves korhoz kötik a terápia adhatóságát, hanem testsúlyhoz, de az alacsony súlyhatár miatt sürget minket az idő.

Jelenleg Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és itt is kapja meg a Spinranza kezeléseket, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota. Hetente kétszer járunk gyógytornára, és különböző fejlesztésekre.

Hálistennek már nemsokára készen lesznek Annácska segédeszközei, ami jelentősen megkönnyíti majd mindennapjait. Anna önállóan nem tud ülni, járni, fejét is nehezen bírja tartani, ülő helyzetben pedig a gerincferdülése miatt veszíti a test koordinációját.

Bízom benne, hogy egyszer eljön az a nagy nap mikor meglátom 2 gyermekemet kézen fogva sétálni, együtt szaladni.

Nagyon hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk! ❤️"

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Meghalt Csire Zsuzsi, a 21 éves lány, aki bakancslistán szedte össze élete utolsó kívánságait
Kétszer esett át szívátültetésen, de a második szívét sem fogadta be a szervezete. Egy ország fogott össze érte, hogy teljesülhessenek az álmai az utolsó hónapjaiban.

Link másolása

Tíz év küzdelem után meghalt Csire Zsuzsi, a bakancslistás lány – írja a Blikk. Idézik édesanyjának keddi posztját, aki azt írta:

„Imádott Édes Drága Zsuzsikánk tegnap este örökre búcsút vett tőlünk.”

A 21 éves lány kétszer esett át szívátültetésen, ám szervezete a második beültetett szívet sem fogadta be. Zsuzsi azzal a tudattal élt, hogy talán csak hetek, hónapok vannak hátra az életéből, mégis meg tudta őrizni a reményt. Bakancslistát készített terveiről és az egész ország összefogott azért, hogy valóra válthassák kívánságait. Így juthatott el például a tengerhez, nézhette meg az Operát, vagy simogathatott meg egy lovat.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé” – rengetegen gyászolják a 21 éves Csire Zsuzsit, aki élete utolsó hónapjait bakancslistás céljai elérésével töltötte
„Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett”.

Link másolása

Elhunyt Csire Zsuzsi. A 21 éves debreceni lányt sokan a szívükbe zárták. Mindig mosolygott és nála jobb szívű embert nem ismertek - így emlékeztek rá a segítői. A lány két szívtranszplantáció után hétfőn este halt meg. Mikor kiderült, hogy harmadik műtétre már nem lehet esélye, akkor bakancslistát írt, hogy mi mindent szeretne még megcsinálni. Sokan segítették az álmai megvalósításában.

Beállhatott tűzoltónak, különféle gyakorlatokon is részt vett, még az emelőkosárba is beszállt. A programot a Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoportja szervezte neki. De elvitték Rómába is.

Hegedűs Gábor, Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoport vezetője elmondta:

"Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett".

A lánynak 10 éves korában volt az első szívátültetése, majd 2021 nyarán a második beavatkozásra várt, ekkor mondta el édesanyja az RTL Híradónak: "A mosolya ad erőt. Meg az, hogy nagyon nehéz neki is, és nagyon sokszor ő is azt mondta, hogy hagyjatok engem, mert ez így nem élet, de annyira édes természete van, melegszívű, segítőkész, jól tanul egy csupa szív kis lény. Minden ember megérdemli úgy gondolom, hogy esélyt kapjon".

Mikor kiderült, hogy a második szív is kilökődik, és a harmadik beültetésre már nincs esélye, akkor döntött úgy, hogy minden pillantot meg akar élni. Számtalan új dolgot próbált ki, fotózáson volt, hőlégballonnal emelkedett Budapest fölé.

Akkoriban nyilatkozta: "Annyi területen mutatja meg az élet nekem is, hogy van miért küzdeni és hogy mindenhol vannak kis túlélők".

Még a DEAC egyik mérkőzésén is ott volt, ahol a korongot ő dobta be. Nyitrai Daniella, sajtóreferens elondta: "A DEAC család tagja lett, tehét nagyon szerette a klubot és mi is nagyon megszerettük őt. Nagyon fog nekünk hiányozni az biztos, a mosolya, a kedvessége, a vidámsága, még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé."

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Videón, ahogy egy sziámi ikerpár egyik tagja az esküvőjén táncol és csókolózik újdonsült férjével
Három éve lehetett az esküvő, de csak most került elő egy videó az esküvő táncról. A vőlegény meg is csókolja tánc közben a menyasszonyt.
Maier Vilmos - szmo.hu
2024. április 01.


Link másolása

Megtartották az egyik legismertebb sziámi ikerpár egyik tagjának és veterán katona vőlegényének esküvőjét, írja a Metro. Abby Hensel és testvére, Brittany azután lettek ismertek, hogy első sziámi ikerpárként túlélték a gyerekkort.

Az ikreknek korábban saját valóságshow-ja volt a TLC tévécsatornán, ám a műsor befejezése óta diszkréten kezelik a magánéletüket. Abby és Josh Bowling esküvőjét három évvel ezelőtt tarthatták, de csak nemrég került fel egy videó az internetre a menyasszony és a vőlegény táncáról:

A közös törzsű, deréktól lefelé összenőtt sziámi ikrek továbbra is Minnesotában élnek, ahol egy általános iskolában tanítanak.

A világ 1996-ban ismerhette meg őket még Oprah Winfrey műsorában, majd ezután indult az Abby és Brittany című reality.

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Kiderült, hogy ki volt a mentős, akit milliók hallottak, ahogy telefonon át segített megmenteni egy három hónapos babát
Berényi Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául.

Link másolása

Nemrégiben bejárta a netet egy hangfelvétel, melyet az Országos Mentőszolgálat osztott meg. Ezen egy édesanya hallható, aki azért hívta fel a mentősöket, mert a három hónapos babája nem vett levegőt. A csecsemő életét megmentette egy mentésirányító az édesanya segítségével.

Most pedig az is kiderült, hogy ki volt akkor a telefonnál, ki segítette a kétségbeesett anyát és a picit a távolból.

A mentőszolgálat a közösségi oldalán írta:

A mentésirányító, akinek milliók hallották a hangját

"Múlt héten az egész médiát bejárta az a hangfelvétel, amelyen a mentésirányító segítségével egy édesanya 3 hónapos gyermekén végez újraélesztést, sikerrel.

A felvételen Berényi Bálint bajtársunk hangja hallható, aki 2020. január 1-én csatlakozott az Országos Mentőszolgálat bajtársi közösségéhez, mint gépkocsivezető. Azóta elvégezte ápolói tanulmányait is és már mentőtechnikusként teljesít szolgálatot Kistelek Mentőállomáson. Idén új kihívásokat keresett, így kivonulói szolgálata mellett év elején mentésirányítói feladatot vállalt a Szegedi Mentésirányításon.

Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául. Munkájában a változatosság és a bajtársi közösség motiválja. Köszönjük áldozatos munkáját, további sikereket kívánunk, a mentésben résztvevőknek gratulálunk!"


Link másolása
KÖVESS MINKET: