KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Szorítja az idő a családot: a kis Anna SMA-ban szenved, megindult a gyűjtés a Zolgensmára

A világ legdrágább gyógyszere segíthet Annán is, aki már elmúlt két éves, de még be lehet neki adni az SMA ellenszerét.


Egy újabb kisgyerek számára indul gyűjtés, aki szintén az SMA-ban, vagyis gerinc eredetű izomsorvadásban szenved,

A kis Anna anyukája egy posztban tette közzé, hogy mennyire sürgeti őket az idő, hiszen a több mint 2 millió euróba kerülő Zolgensma gyógyszer beadása már nem a kétéves életkorhoz kötődik, hanem testsúlyhoz. Ahogy az anyuka írja, most Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és a Spinranza-kezeléseket kapja, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota.

Íme, a CsodaCsoportban közzétett felhívás:

"Sziasztok Kedves CsodaCsoport!

Nagyon örülünk, és végtelenül hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk köztetek a csoportban, mert itt tényleg CSODA ami történik. ❤️

Idegen emberek segítik egymást, tiszta szívvel, szeretettel!

Én Szálcevics Tatjána vagyok, Annácska és Nikita édesanyja. A következő pár sorban szeretném nektek elmesélni a történetünket.

Aki támogatni szeretné Kislányomat, segíthet azzal, ha felajánl valamit a CsodaCsoportban, licitál, megosztja a posztomat, vagy támogatását az alábbi számlaszámra utalja:

CsodaCsoport Alapítvány

K&H Bank 10401983-50526970-69541012

IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012

SWIFT: OKHB HUHB

Közlemény: Annácska

2018. november 22. (csütörtök) reggelén jött a világra a mi szépséges kis hercegnőnk, Annácska. Boldogok voltunk, egészségesnek hittük, akkor még semmit sem sejtettünk, hogy a továbbiakban milyen nehéz idők várnak ránk.

Kezdetben Anna ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. Azonban hat hónapos korában további fejlődése elmaradt. Nem kúszott, és egy idő után már nem is ült önállóan, nem bírta tartani a fejét. Anyai szívem rögtön érezte, hogy nagy baj van, így azonnal kivizsgálásra vittük Kárpátaljára. Sajnos a pontos diagnózist nem tudták megmondani, hogy mi is lehet az oka a hirtelen gyengülésnek.

Hosszas kivizsgálásokat követően 2020 július 9-én Kijevben egyértelmű diagnózist kaptunk: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrán orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették, hogy törődjünk bele, mi akkor teljesen összeomlottunk.

Éreztük nem adhatjuk fel, kutatni kezdtünk, és egy ausztriai orvoshoz fordultunk konzultációért, ahol kiderült, hogy van remény, viszont az horribilis összegben mérik. Anna esélye a gyógyulásra, egy teljes életre, és a javulásra a Zolgensma génterápia, mely ára 2.132.000 Euro. Az idő szorít minket, mert bár már nem maximum kétéves korhoz kötik a terápia adhatóságát, hanem testsúlyhoz, de az alacsony súlyhatár miatt sürget minket az idő.

Jelenleg Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és itt is kapja meg a Spinranza kezeléseket, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota. Hetente kétszer járunk gyógytornára, és különböző fejlesztésekre.

Hálistennek már nemsokára készen lesznek Annácska segédeszközei, ami jelentősen megkönnyíti majd mindennapjait. Anna önállóan nem tud ülni, járni, fejét is nehezen bírja tartani, ülő helyzetben pedig a gerincferdülése miatt veszíti a test koordinációját.

Bízom benne, hogy egyszer eljön az a nagy nap mikor meglátom 2 gyermekemet kézen fogva sétálni, együtt szaladni.

Nagyon hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk! ❤️"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Annyit vártunk erre, és most itt van” – Leírhatatlan boldogságban él új családjában a kisfiú, aki születésétől kezdve évekig egy kórházi ágyban lakott
A pár második hete viszi bölcsibe, utána minden nap a játszótéren kötnek ki, mielőtt hazamennek Komlóra. Az ügyvéd közben az örökbefogadás lezárását várja.
Maier Vilmos - szmo.hu
2025. november 12.



Reggel bölcsi, aztán irány a közeli játszótér Komlón: Melinda és Jani második hete ezzel kezdik a napot a kisfiúval. A hinta a kedvenc, minden ülésre fel kell ülni. A bölcsiben is hintázott, ott Zsófi lökte, derül ki a Házon kívül riportjából, amit arról a kisfiúról készítettek, aki születésétől kezdve egy kórházi ágyban élt, majd újdonsült nevelőszülei hosszú küzdelem után fogadhatták örökbe.

A játszótéren találkoznak az ügyvéddel is, aki hónapok óta mellettük áll. Azt mondja, várják az örökbefogadási ügy lezárását és az illesztést, hogy a határozat kézhezvétele után a gyermeket családként magukhoz vehessék. Arról is beszél, hogy sok ember összefogása után nyitottabb lett a gyermekvédelem: megkérdezik a szakmai civil szervezeteket, az örökbefogadókat és a nevelőszülőket, és bevonják őket a gyakorlat alakításába.

Hazafelé a kocsiban Melinda felidézi, hogy minden egy puszival kezdődött a pécsi kórház gyermekosztályán. Éjszakás volt, játszottak, a kisfiú odahajolt, puszit akart adni. Az osztályon ez nem szokás, de ő sem bírta ki, és „szétpuszilgatta”. Ahogy ránézett, megfogta az arcát, egy pillanat alatt eldőlt benne: hazaviszi.

Ma már azon kapják magukat, hogy a hátsó ülésen ott szuszog valaki. Otthon a legapróbb dolgok is új élménynek számítanak. Este Melinda tízpercenként benéz a szobába, figyeli a gyerek nyugodt alvását.

Előfordul, hogy a kocsiban alszik el, mire hazaérnek. A ház új terep. Felfedezi az emeletet, megnézi a polcokat is. Az egyik polc azóta készült el, mióta utoljára járt itt.

„Amikor szomorú vagyok, vagy rossz napom volt, belegondolok, hogy mindjárt hazamegyek, és átölelhetem végre. Azt látom anyuékon, hogy boldogok nagyon” - mondja Nóri, a kisfiú új testvére.

A kisfiú még csak egy-egy szó mond, de gyorsan tanul. Mindent mond új családtagjai után, nincs olyan szó, amit ne próbálna kimondani, és szépen meg is jegyzi. Az étvágya is megjött, azonban sírni még nem tud. A kórházban hagyott gyerekek egy idő után nem sírnak. Ő több mint három évig lakott egy kórházi szobában. Most már azonban van kiktől várni a vigasztalást.

„Ha valamit nem lehet, legörbül a szája, főleg ha Nórihoz vagy Olivérhez szeretne felmenni és nem szabad, látszik az arcán, de nem sír. Tényleg meg kell tanulnia sírni tulajdonképpen” - mondja Melinda.

„Annyit vártunk erre, és most itt van. Megvan. Itt van, igen. Ez leírhatatlan boldogság”

– teszi hozzá az anyuka.

Jani az idősebb gyerekek nevelőapja. Arra a kérdésre, hogy ez a kisfiú a közös gyerekük lesz-e, a válasz: igen, igen. Szerintük meg volt írva, hogy oda kell menni dolgozni, meg kell ismerni a kisfiút, és haza kell hozni egy kicsit hétvégére. Sorsszerűnek látják, hogy ennek így kellett lennie.

A Házon kívül teljes riportját itt lehet megnézni:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
100 nap után hazamehetett egy 690 grammal született baba a Honvédkórházból
Alexa 23 hét 4 napra született, több mint három hónapot töltött a koraszülött intenzív osztályon. Most végre eljött a nagy nap, amikor édesanyjával együtt hazatérhetett a családjához.


Örömteli hírről számoltak be a Honvédkórház Facebook-oldalán: több mint három hónap után hazaengedtek egy koraszülött csecsemőt.

A kis Alexa 23 hét 4 napos várandósság után 690 grammal született meg a kórházban. Édesanyjával kereken 100 napot töltött a Perinatális Intenzív Centrum (PIC) osztályon, ahonnan 2975 grammal mehetett haza.

A bejegyzés szerint szülei mellett két nővére is várta otthon a babát. A kórház jó egészséget és sok boldogságot kívánt a családnak.

A kislányról születéskori és mostani fotókat is megosztottak, így jól látható a fejlődése.

Az Észak-pesti Centrumkórház – Honvédkórház Perinatális Intenzív Centruma (PIC) a legmagasabb, 3-as progresszivitási szinten látja el a legkisebb, az életképesség határán született újszülötteket is. A kórház struktúrájához szervezetten kapcsolódik a koraszülött-utógondozás és a fejlődésneurológiai követés is, amely a hazaadást követően támogatja a családot.

Via 24.hu


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Egy tanyán találták meg a 7 éves kisfiút, akit több száz önkéntes keresett Lajosmizsén
Drónokkal és kutyákkal is kutattak az autista gyermek után. A helyi rendőrség a Facebookon mondott köszönetet mindazoknak, akik valamilyen módon segítették a keresést.


Épségben előkerült az a 7 éves kisfiú, aki csütörtök délután tűnt el Lajozsmizsén. A Bács-Kiskun Vármegyei Rendőr-főkapitányság korábbi tájékoztatása szerint az autista gyerek egy tanyasi házból szaladt el 15 óra körül. A szülők bejelentése után a rendőrök nagy erőkkel, önkéntesek segítségével kezdték el keresni. Kutyákkal, hőkamerás drónnal is próbáltak a nyomára bukkanni.

Az összefogásnak meg is lett az eredménye: pár órával később már azt közölte a rendőrség, hogy épen, egészségesen előkerült a kisfiú.

A Bács-Kiskun Vármegyei Rendőr-főkapitányság pénteken a Facebookon számolt be a keresés részleteiről. A posztban, amit „Egy kisfiú eltűnésének margójára” címmel tettek közzé, megköszönték „a civilek, civil szervezetek, társszervek és szolgálaton kívüli kollégák azonnali segítségnyújtását.”

A rendőrség közlése szerint „a gyermek a lajosmizsei otthonából tűnt el pillanatok alatt, annak ellenére, hogy szerető szülei minden pillanatban vigyáznak rá.” A bejelentés után azonnal megkezdték a keresést, amihez segítséget kértek „a jó szándékú emberektől”.

A felhívásukra érkezett reakciókról azt írták: „Segítségkérő Facebook-posztunkra rövid időn belül több százan reagáltak: civilek, civil szervezetek, önkéntesek, kutyás keresőcsapatok és hőkamerás drónokkal érkező segítők indultak útnak az ország különböző pontjairól.” Hozzáteszik, hogy „akik pedig nem tudtak személyesen részt venni, bátorító, támogató üzenetekkel, megosztásokkal segítették a keresést”, amely végül sikerrel zárult.

„A kisfiú szerencsére néhány órán belül épségben előkerült; egy közeli tanyán találták meg, és jól van”

– írták a posztban, amelyben köszönetet mondtak mindazoknak, akik segítették a munkájukat.

Hosszú listában sorolták fel a keresésben részt vevők segítségét, melyek között polgárőrök, tűzoltók, családsegítők, önkormányzati dolgozók, vadásztársaság tagjai és különböző mentő egyesületek képviselői is vannak.

„Számunkra, rendőrök számára felemelő és megható volt átélni ezt a példátlan összefogást, és azt gondoljuk mindenki ugyanígy érzett. Az összefogásnak valóban teremtő ereje van. Hálásan köszönjük mindenkinek – annak a legalább 300-400 önkéntesnek, szervezetnek – a segítséget”.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Új szerepet vállalt a „nyugdíjas” Zacher Gábor
Az ország toxikológusa ugyan már elérte a nyugdíjkorhatárt, de továbbra is dolgozik, sőt, most újabb feladatot vállalt el. Jószolgálati nagykövetként fogja segíteni az Országos Mentőszolgálat Alapítvány munkáját.


Nemrég írtunk arról, hogy Zacher Gábor, az ismert toxikológus elérte a nyugdíjkorhatárt, ebből az alkalomból pedig a mentős kollégák megható meglepetéssel köszöntötték. Egy álriasztással csalták a kedvenc kávézójába, ahol bajtársai és Csató Gábor, az Országos Mentőszolgálat főigazgatója várták.

Zacher Gábor azonban még hallani sem akar a visszavonulásról. Mivel további szolgálatteljesítésének egészségügyi akadálya nincs, a mentőszolgálat engedélyével továbbra is gyakorolhatja hivatását a Központi Mentőállomás rohamkocsiján. A mentőorvos korábban már tisztázta a félreértéseket, és jelezte, hogy csupán papíron lett nyugdíjas, de a munkát nem hagyja abba.

„Abszolút minden megy tovább, csak nyugdíjasként. El nem tudnám képzelni, hogy otthon legyek heti hét napot. Egyelőre szellemileg és fizikálisan is bírom a történetet”

– mondta a Blikknek.

Ezt a szándékát a tettei is igazolták: egy október végi interjúban elmondta, hogy a hatvani kórház sürgősségi osztályán továbbra is vállal havi négy műszakot, és mentőorvosként is dolgozik. „Én nem ismerem a 8-tól fél 5-ig tartó munkaidőt, fiatal orvos koromban volt, hogy bementem péntek reggel és hétfőn jöttem csak haza” – jellemezte a munkabírását.

Most az is kiderült, hogy az orvos újabb feladatot is vállalt: ő lett az Országos Mentőszolgálat Alapítvány jószolgálati nagykövete.

Dr. Czakler Éva, az OMSZA alelnöke szerint Zacher Gábor hitelesen képviseli az egészségügyi témákat. Nagykövetként a jövőben az egészségtudatosság népszerűsítését, a lakosság tájékoztatását és a támogatók bevonását segíti. Az első közös akciójuk egy adventi jótékonysági kampány lesz, amellyel a mentők áldozatos munkájára hívják fel a figyelmet.

„Számomra nem is volt kérdés, hogy elfogadom-e a felkérést”

– mondta az új megbízatásáról.

Zacher Gábor emellett hamarosan új könyvvel is jelentkezik: november végén jelenik meg a Kálmán Norberttel közösen írt, Zacher 3.0 – Az én mentőszolgálatom című kötete, amely a mentőmunka hétköznapjait mutatja be az 1980-as évektől napjainkig.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk