KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Szerencsére sokan vagyunk ilyen lelkes őrültek”

Tizenhárom éve működik Pécsett a Nevetnikék Alapítvány, amelynek önkéntesei az elmúlt évek során több mint ötezer beteg gyermek felépülését tették vidámabbá bűvész, bábos, zenés és egyéb szórakoztató programok segítségével. A Nevetnikék alapítójával, Kőműves Glóriával beszélgettünk.


A gyermekek felépülését segítő szórakoztató programok mellett az alapítvány a kopár kórházi falakat is színpompássá varázsolja mai napig. Nekik köszönhetően a Pécsi Gyermekklinika épületén kívül mostanra Baranya és Somogy megye több gyermekosztályán is színes és vidám gyermekmotívumok díszítik a folyósok falait.

Sőt, a 2019-es évben az országban egyedülálló projektbe kezdett az alapítvány: a Pécsi Gyermekklinikán mintegy 250 önkéntes – köztük helyi vállalkozások – bevonásával egy több mint 24 méteres folyosó két falát festették ki egy hónap alatt. A Mecseki erdőt megidéző falakra kéttucatnyi interaktív fajátékot is készítettek, amelyekkel az ambuláns rendelésre érkező gyermekek tölthetik el a várakozási idejüket.

A pécsi kórházi átszervezések miatt azonban az önkéntesek képzésének, a játékkészítő műhelynek otthont adó hely megszűnik, így az alapítvány költözni kényszerül. Szerencsére hamar találtak egy, a működésüknek leginkább megfelelő helyet a Pécsi Gyermekklinika szomszédságában, amit október végéig volt lehetőségük megvásárolni. Keretük viszont nem volt rá, így útjára indították az „Otthont a Nevetnikéknek!” adománygyűjtő kampányt, amely óriási sikerrel zárult: kicsivel több mint két hónap alatt 40 millió forint gyűlt össze, tehát indulhat a költözés és a felújítás, folytatódhat a csodatévő munka.

Kőműves Glóriával az alapítvány indulásáról és működéséről, az adománygyűjtő kampányról, a feléjük áradó szeretetről, valamint a temérdek szép emlékről beszélgettünk.

– Tizenhárom éve kezdte meg működését a Nevetnikék Alapítvány, az azóta eltelt időben pedig több mint ötezer beteg gyerek felépülésében segítettetek. Most viszont ti szorultatok segítségre, a pécsi kórházi átszervezések miatt ugyanis elveszítettétek az irodátokat. Az emberek azonban összefogtak, így az „Otthont a Nevetnikéknek!” adománygyűjtő kampányotok óriási sikerrel zárult: meg tudtátok venni a Pécsi Gyermekklinika szomszédságában található házat, ahova átköltözhettek. Milyen érzés volt megtapasztalni ezt a példaértékű segítséget és összefogást?

– Nagyon-nagyon jó. Pláne úgy, hogy nekem az az elvem: mi vagyunk azért, hogy segítsük a kórházat, nem pedig fordítva. Most viszont ez a „fordítva” valósult meg. Amikor elindult az adománygyűjtő kampány, azonnal végigsöpört a kórházon. Minden dolgozó megosztotta a hírt, és ez hihetetlenül jólesett nekünk. Ez volt a legszebb az egészben, illetve a szülők és volt betegek reakciói. Azért akkor, mikor egy régi betegünktől kaptunk egy tízezer forintos utalást úgy, hogy beleírta a közleménybe, hogy „mert most ti vagytok bajban, és hálával tartozom”, bőgtünk rendesen.

– Mikor tudjátok birtokba venni az új otthonotokat? Milyen munkálatok vannak még előttetek?

– Először is egy építészmérnökkel átnézzük az egész házat, hogy pontosan lássuk, mennyibe fog kerülni az a minimális felújítás, ami ahhoz kell, hogy be tudjunk költözni. De november végén például már jön a villanyszerelő, úgyhogy igyekszünk nem késlekedni. Remélem, hogy így márciusra költözhető formában lesz a ház, ugyanis addigra ki kell költöznünk a kórházból. De miközben zajlik a felújítás, ugyanúgy megy tovább a kórházlátogatás, a játékkészítés, minden. Én próbálom intézni a házzal kapcsolatos teendőket, a többi önkéntes pedig szépen visszaáll a régi rendbe ezután a kemény 2 hónapos kampány után.

– Mennyire volt kemény ez az elmúlt két hónap és a kampány?

– Annyira, hogy legtöbbször csak a krónikus vagy a nagyon súlyos betegekhez tudtunk bemenni a kórházba, hiszen egyszerűen nem volt szabad kapacitásunk. Én vagyok az alapítványban az egyetlen teljes állású ember, tehát én tudtam teljes időmben „belefeküdni” a kampányba, ami azt jelenti, hogy hétfőtől hétfőig reggel héttől éjfélig – de inkább tovább – ezzel foglalkoztam, folyamatosan e-maileztem, telefonáltam, vagy rohangáltam szerződést aláírni. De nemcsak én adtam bele mindent, a többiek is nagyon kitettek magukért.

Ahhoz képest, hogy anno arra jelentkeztek, hogy heti egyszer két órára bemennek a kórházba, most minden szabadidejüket arra áldozták, hogy sikerrel zárjuk ezt a kampányt. Szóval nagyon büszke vagyok mindannyiukra.

– Az alapítvány már több mint egy évtizede működik, elsősorban neked köszönhetően, hiszen ez az egész 2008-ban úgy indult, hogy egy barátoddal bementél a Pécsi Gyermekklinikára kézműves és zenés foglalkozást tartani.

– Valójában kamaszkoromban kezdődött a dolog: az egyik barátnőm bekerült a kórházba és amikor bementem hozzá, megfogalmazódott bennem, hogy milyen unalmas lehet bent lenni betegként. De felnőtt voltam már, mikor lett arra lehetőségem, hogy egy barátommal bemenjek a klinikára kézműveskedni, zenélni. Igen jó élmény volt, és mivel már az első foglalkozás is nagyon jól sikerült, az osztály kérte, hogy menjünk újra, menjünk több napon is. Sőt, a többi osztály is kérte, hogy menjünk hozzájuk is.

Ekkor rájöttünk, hogy ezt ketten nem fogjuk tudni csinálni, ezért meghirdettem az önkéntes programot, abban a reményben, hogy ha mi szívesen áldozunk erre energiát, akkor lehet, hogy akadnak mások is. És igazam lett: egy hónap múlva már húszan voltunk, mostanra pedig már több százan vagyunk. A 13 év alatt sokat fejlődtünk és tanultunk.

Kórházakat látogatunk, mesefalakat festünk, interaktív mesefalat vagy épp saját készítésű játékokkal megtömött kincsesládát készítünk, bábozunk, bűvészkedünk, egyszóval igyekszünk minél többféleképpen adni, segíteni a gyerekeknek.

Szerencsére sokan vagyunk ilyen lelkes őrültek, így nagyon sokszínű is az alapítvány, hiszen mindenki belerakja saját magát.

– Hogyan lehet hozzátok önkéntesnek jelentkezni?

– Írni kell nekünk egy e-mailt. De azt tudni kell, hogy nálunk kétféle önkéntes van: alkalmi, illetve kórházlátogató. Az alkalmi önkéntesek mesefalfestésbe vagy játékkészítésbe tudnak bekapcsolódni, és az adott napon tanítjuk, mutatjuk meg nekik, mit kell aznap csinálni. A kórházlátogató önkéntesek esetében egészen máshogy néz ki a folyamat. Nekik hosszabb időre kell elköteleződniük és részt kell venniük egy interjún, egy alapképzésen, valamint hospitálásokon is. Tehát egy minimum két hónapos felkészítő vár a jelentkezőre, amely során megtanulja az alapokat, hogy aztán a sebészeten, a belgyógyászaton egy tapasztaltabb önkéntessel közösen tudjon foglalkozásokat tartani, majd úgy fél év után már tud menni krónikus betegekkel foglalkozó osztályokra is.

– Ezen a két hónapos felkészítőn kívül is vannak még képzések, amelyeken részt vehetnek az önkénteseitek?

– Igen, folyamatosan. Ezen az alapképzésen természetesen minden kórházlátogató önkéntes részt vesz, de emellett vannak bűvészképzések, illetve bábos, mesemondó, kézműves, zenés és pantomim képzések is – és még hosszan folytathatnám a sort. Erre a széles palettára egyébként azért van szükség, mert minden gyerekhez másféle foglalkozással lehet megtalálni az utat. Nem tudunk mindenkit például a bábozással kizökkenteni.

A pantomim is onnan jött, hogy voltak gyerekek, akik olyan súlyos állapotban voltak – vagy éppen fertőzőek voltak –, hogy nem lehetett bemenni hozzájuk a kórterembe, az ajtajukon viszont volt ablak, amelyen keresztül tudtuk őket szórakoztatni. Szóval a képzéseinkkel is arra törekszünk, hogy egyetlen gyerek se maradjon ki a jóból.

Az a cél, hogy minden erőnkkel küzdjünk a hospitalizáció ellen és elérjük, hogy a lehető legkevesebb lelki sérülés érje a gyereket a kórházi kezelés alatt.

Regionális kórházról beszélünk ugye, szóval van olyan gyerek, akit a szülei nem tudnak meglátogatni, így mi próbáljuk megadni neki azt a szeretetet és törődést, ami nélkül biztosan sérülne.

– Gondolom, a tizenhárom év alatt rengeteg emlék összegyűlt. Van olyan pillanat, ami nagyon erősen megmaradt benned?

– Van miből válogatni! Rengeteget tudnék mondani, de most hirtelen eszembe jutott egy nagyon szép sztori, amely igazolja, hogy a nevetésnek tényleg gyógyító hatása van. A sebészeten volt egy 5-6 év körüli kisfiú. Autóbalesetet szenvedett és deréktól lefelé be volt gipszelve. Órák óta kitartóan sírt, ott ült mellette az anyja és az apja, de semmi sem tudta megnyugtatni. Mikor bementünk hozzá, egyből elküldött minket. Próbáltunk vele játszani, de ő csak ismételgette, hogy „nagyon fáj, nagyon fáj”. A szülei szóltak is a nővéreknek, hogy itt az ideje a következő adag fájdalomcsillapítónak, de közben mi nem adtuk fel. Vannak jó kesztyűs bábjaink, úgyhogy előkaptuk őket és elkezdtünk neki játszani az ágyánál, amire felfigyelt és egyszer csak kitört belőle a nevetés. Végül, amikor öt perccel később bejött a nővér a fájdalomcsillapítóval, őt küldte el, hogy „nem kell”. Egy órán keresztül röhögött a bábozásunkon, és később mondták nekünk a nővérek, hogy miután elmentünk, ugyanolyan jókedvű maradt.

Aznapra elvágták nála a sírást.

Ez egy fantasztikus emlék, mert jól példázza, hogy a gyerekek figyelmét zenével, színekkel, bábokkal, játékkal nagyon jól el lehet terelni. Amikor például belépünk egy csecsemőszobába, ahol minden baba sír, de amint elkezdünk zenélni, abbamarad a sírás, na, az csodálatos! Ezért érdemes csinálni. Természetesen beteg gyerekek között lenni nem mindig könnyű, hiszen vannak nehéz pillanatok és helyzetek is, de a legtöbbször pozitív élményeket szerzünk és kapunk.

– A koronavírus-járvány ideje alatt hogyan tudtatok, tudtok tevékenykedni?

– Nagyon változó. Nálunk az oltás és a maszkhasználat alap, de az, hogy bemehetünk-e a kórházba, nyilván attól függ, hogy éppen milyen szakaszában vagyunk a járványnak. A kórházakkal közösen hoztunk egy szabályt, amelynek lényege, hogy egy adott osztályra mindig ugyanazok az emberek mennek. De amikor a korábbi hullámok idején erre már nem volt lehetőség, akkor volt olyan is, hogy online foglalkoztunk a gyerekekkel. Sőt, olyan is, hogy az ablakok alatt szerenádoztunk a gyerekeknek, ott mutattunk be bűvésztrükköket. Most, a negyedik hullám idején is lesz ilyen. Nyilván ennek is megvan a nehézsége, de a szépsége is: a meglepetés erejével hat a gyerekekre. És még, ha nem is mehetünk be hozzájuk, legalább ott vagyunk a közelükben. Szóval próbáljuk nem cserben hagyni őket ilyenkor sem.

– Munka mellett, munkaidő után csináljátok mindezt.

– Igen. Délutánonként járunk a kórházba, amikor már véget értek a kezelések, a vizsgálatok. Az esti vacsi és fürdés előtt van egy holtidőszak – ez a mi időszakunk. Egy önkéntes általában heti két órát vállal és mindig párban dolgozunk, de az a célunk, hogy minden egyes nap minden egyes osztályon ott tudjunk lenni. Ennek érdekében felépítettünk egy mostanra már nagyon jól működő rendszert. Van egy havi beosztásunk: mindenki beírja, mikor ér rá az adott hónapban és ez alapján tervezzük meg a látogatásokat. Az önkéntesek pedig folyamatosan kommunikálnak egymással, ami nagyon fontos, hiszen, ha kedden egy másik önkéntes megy be a gyerekhez, mint hétfőn, akkor jó, ha megbeszélik, mi történt hétfőn, hogy tudjon rá reflektálni, tudja onnan folytatni a dolgokat.

A gyerekek egyébként nagyon aranyosan állnak hozzá ehhez az egészhez. Először persze fel kell venniük a fonalat, ugyanis elsőre vadidegenek vagyunk nekik, de ha már tudják, hogy kik vagyunk és mit csinálunk, akkor van, hogy mondjuk megyünk kedden, és a hétfőn bekerült gyerek szól a kedden bekerülteknek, hogy „jaj, ez nagyon jó lesz, gyertek”.

– Ez aztán a visszajelzés! Van esetleg olyan szülői reakció is, amely mélyen megérintett és megmaradt benned?

– Volt az onkológián egy kisfiú, aki elveszítette a látását. Rengeteg játékot készítettem neki, hogy addig is legyen mivel játszani, amíg nem sajátítja el a Braille-írást. A kedvence a Fekete Péter kártyajáték volt, amit a látása elvesztése miatt hanyagolnia kellett. Pontosabban hanyagolnia kellett volna. Mi ugyanis megcsináltuk úgy, hogy különböző minőségű, tapintású anyagokból állítottuk össze a paklit, így továbbra is lehetett Fekete Pétert játszani. Sosem felejtem el, amikor megkapta, fél órán keresztül ugrált örömében az ágyban. És ami nagyon megható: körülbelül hat évvel ezután kaptam egy üzenetet az édesanyjától, hogy még mindig ez a kedvenc játéka, csak már rongyosra játszották. Na, ezért csinálom, ezért csináljuk.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: