Visszafordíthatatlan az állapota, mégis évente vizsgálni kell
A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek többsége születése óta él betegségével, gyógyulásukra legtöbbször kevés az esély.
Szüleiknek ennek ellenére évről-évre bizonyítaniuk kell, hogy a gyerek továbbra is beteg. Mindezt azért, hogy megkapják az ápolási díjat, az emelt összegű családi pótlékot, vagy a kerekesszéket.
Az önálló mozgásra képtelen, pelenkázásra szoruló gyerekeket kész rémálom az orvos és a szakértői bizottságok elé cipelni, mégis sokszor ez az egyetlen lehetőség, hogy megkapják az ellátást.
Ibolya lánya most lesz 30 éves. Egész nap fekszik, etetni és pelenkázni kell. Csak akkor mozdul ki a szobájából, ha édesanyja beülteti a kerekesszékbe és kiviszi az udvarra, vagy a környező utcákba kicsit sétálni. A szék azonban több mint 12 éves, elég rozoga, és az anya sokszor fél attól, hogy egyszer végleg megadja magát, és összetörik a lánya alatt. Ibolya ezért el is ment a megyeszékhely rehabilitációs központjába, igényelni egy újat. Lányát nem vitte magával, vitte viszont vastag mappáját, amiben feketén-fehéren benne voltak a szakorvosi vélemények arról, hogy gyereke állapota minden szempontból indokolja a kerekesszék használatát.
A doktornőnek azonban ez nem volt elég, nem írta fel az eszközt, mert – ahogy Ibolya állítja – látni akarta a saját szemével is, hogy Heléna nem tud járni.
Hiába mutogatta Ibolya a mappáját, kérte a doktornőt és fakadt végül sírva, nem lett új tolókocsi. Ibolya azt mondja, nem tudja, mi lesz, de ő oda többet vissza nem megy. És, – bár két hete történt a dolog – még mindig nagyon bántja, hogy segítség helyett inkább megalázták. Hasonlóan egy korábbi cikkünkben szereplő anyához, akinek az igyenes parkoláshoz szükséges mozgássérült kártyát azért nem adták oda, mert fia az órákig tartó várakozás közben összehányta magát, a bizottság pedig erre azt felelte, hogy biztos csak színészkednek.
Ibolya nincs egyedül, a beteg gyereket nevelő szülőknek szinte megállás nélkül bizonyítaniuk kell gyerekük állapotát, különben nincs ápolási díj, se emelt összegű családi pótlék, fogyatékossági támogatás, de ingyen pelenka sem. Nem értik, ha egyszer a gyerekükről egyszer világosan kimondták, hogy visszafordíthatatlan az állapota, akkor miért kell újra és újra lefutni ugyanazokat a köröket.
“Ha valakiről egyszer kimondják, hogy gyógyíthatatlan az állapota, akkor minek ez a procedúra? Miért kell kétévente újra és újra felülvizsgálni, hogy tényleg jár-e nekem az a havi ötvenezer forint ápolási díj? Elhihetik, hogy én lennék az első, aki boldogan futna a hivatalba lemondani erről a pénzről, ha a fiam egyszer újra beszélni kezdene”
– mondja egy másik édesanya. Férjével, ahol lehet, kijárják, hogy Gábort ne kelljen magukkal vinni, mert – az anya szavaival élve- az kész katasztrófa. “Nem marad ülve, nem tud várni, ki van zárva, hogy őt vizsgálják, nem hagyja azt sem” – meséli.
Ahogy Ibolya sem passzióból hagyta otthon a lányát, amikor szerette volna felíratni a kerekesszéket. Korábban ugyanis próbálkoztak ezzel, de mindig nagyon rosszul sült el a dolog. Heléna nem tud várakozni, még öt percet sem, nem érzi jól magát, ha idegen emberek vannak körülötte, ilyenkor kiabálni kezd. Volt, hogy a lányát ki kellett vinni a kocsiba, mert annyira rosszul viselte a várótermi légkört. Amikor pedig az édesanya kérte az orvost, hogy ha van rá mód, szólítsák minél előbb, azt a választ kapta, hogy nézzen körül, itt mindenki beteg.
Dóri idős szüleivel él, ha nagyon muszáj, pár órára rájuk tudja hagyni 11 éves fiát, de ez csak a legutolsó lehetőség. Így legtöbbször kénytelen magával vinni Matyit. Nehéz vele közlekedni, mert egy nagyméretű babakocsiban ül, a vizsgálatok között öltöztetni és vetkőztetni kell, és tisztába tenni.
“Ha van is pelenkázó, azt nem egy ekkora gyerekre méretezték” – meséli Dóri, aki ezért általában magával cipel egy felfújható matracot, és arra fekteti fiát, ha pelenkát kell cserélni. Ráadásul, fia már kiskamasz, és, – ahogy Dóri mondja – egy ilyen korú gyereket elég kellemetlen nyilvánosan tisztába tenni. Mindig kell, hogy legyen nála a fiú diétájának megfelelő étel és ital, az etetést pedig még meg tudja oldani az ölében, de ha Matyi nehezebb lesz, nem fogja tudni tartani. És még nem beszéltünk arról, ha az órákig tartó várakozás és vizsgálatok közben az anyának is pisilnie kell. “Ilyenkor mindig rohanok, és végig azon izgulok, hogy nehogy megijedjen valamitől, amíg távol vagyok”.
Dóri is nonszensznek tartja a kötelező a felülvizsgálatot. Korábbi munkahelyén volt egy végtaghiányos kollégája, neki is évente vissza kellett mennie és megmutatni, hogy na, még mindig nem nőtt ki a karja.
A problémának csak egy része, hogy mindent bizonygatni kell, a gyereket pedig odavinni. A cikkünkben szereplő szülők szerint legalább ilyen dühítő, hogy
nincs egy egységes rendszer, ahol igényelhetnének minden szükséges ellátást, ezer féle helyre kell rohangálni.
• az emelt összegű családi pótlékot a Magyar Államkincstárnál
• a kiemelt ápolási díjat előbb a szakorvosoknál, majd a kormányhivatalnál
• a méltányossági alapon járó pelenkát pedig egy harmadik helyen kell elintézniük.
De ezek csak a legfontosabbak, ezen kívül kell még iskolalátogatási, ortopéd cipő, közgyógyigazolvány, az ingyenes fejlesztésekhez szakorvosi lelet, és a sor a gyerek betegségétől függően még folytatódik.
Dórinak és fiának összesen három különböző szakorvoshoz kell járnia ahhoz, hogy megkapják a szakvéleményt, ami a közgyógy igazolványhoz kell: neurológushoz, gasztroenterológushoz és pulmonológiára. Előbbi ad gyógyszert arra, ha rohama van a kisfiúnak, és ő írhatja fel a nappali és éjszakai pelenkát is, a gasztroenterológus a speciális tápszerek és a vitaminok miatt kell. Pulmonológus pedig azért, mert a fiának nehéz légzése is van.
“Ezeket évente kell intézni, és a legtöbbször vinnem kell magammal a gyereket is”
– mondja.
A szakvéleményt aztán el kell vinnie az önkormányzathoz, ahol a többi más ügyfélhez hasonlóan, Dórinak is ki kell várnia a sorát. Az éjszakai pelenkát külön méltányosság alapján kapják meg, ezt is egy másik helyszínen, a Teve utcában kell intéznie az anyának. De ugyanez a helyzet a gyógycipővel, a kerekesszékkel vagy az ültetőmodullal. Dóri nevetve meséli, hogy egyszer úgy jártak, hogy mire elkészült az ortopéd gyógycipő, addigra a fia lába annyit nőtt, hogy már nem fért bele. “Nagyon várjuk mi, szülők, hogy ezeket a dolgokat is lehessen végre ügyfélkapun keresztül intézni” – mondja.
Judit kislánya négy és fél éves volt, amikor vírusfertőzést kapott. Semmi információt nem kaptak arról, hogyan tovább. Se a kórházban, se a háziorvostól, senkitől.
“Mindent nekünk kellett kiderítenünk, hogy akkor mire vagyunk jogosultak, milyen fejlesztésre kell vinni a gyereket, mit hol lehet megigényelni”.
Azóta ugyan rájöttek, hogy melyik jogosultságot melyik hivatal hagyja jóvá, de Judit szerint nagyon idegörlő, hogy gyakorlatilag mindent évente kell újítani, és mivel mindnek különböző időpontokban jár le az érvényessége, olyan érzése van az embernek, mintha egész évben folyamatosan ezzel foglalkozna. Bántónak érzi, hogy hiába van az ember kezében szakorvosi vélemény arról, hogy súlyos beteg a gyereke, a különböző hivatalok mégis sokszor bizalmatlanok. Amikor például babakocsit akartak íratni a kislánynak, akkor kimentek hozzájuk ellenőrízni, hogy valóban olyan állapotban van-e a gyerek, tényleg nem tud-e ülni.
A parkolási kártyához fénykép kell, oda mindenképp vinniük kell a lányukat, és az orvosi felülvizsgálatokra is, de ahol tudnak, igyekeznek maguk intézkedni. “Igazán nehéz helyzetben azok vannak, akik egyedül nevelik a gyereküket. Ők fogalmam sincs, hogyan oldják meg ezt a folyamatos hurcibálást és ügyintézést” – mondja Judit.
“Ha vinni kell a Balázst a vizsgálatra, az elég megterhelő. Én elmegyek a hivatalba és elérem, hogy ne kelljen, ha nem muszáj, de valamit még így sem tudunk megúszni” – meséli Miklós, aki feleségével együtt neveli huszonéves, halmozottan sérült fiát. Vidéken élnek, a hivatalok nagy része nem akadálymentesített, a lépcsőn általában ölben viszi fel Balázst, a felesége meg addig cipeli a kerekesszéket. Azt mondja, nekik még szerencséjük van, mert a fia nem éri el a negyven kilót.
Szerinte nagyban segítené a szülők helyzetét, ha lenne egy központi információs iroda, ahol minden kérdésükre választ kapnának, vagy ha jogszabályi változás van, akkor arról értesítenék a szülőket. Hogy ne járjon úgy senki, mint ők.
“Egészen a közelmúltig havi tízezer forinttól estünk el, csak azért, mert nem tudtunk róla, hogy Balázs után lehetne igényelni ezt a típusú ellátást. Amikor ezzel szembesültem, a hivatali ügyintéző csak nézett rám, és kérdezte, hogy jaj, mi nem is tudtunk róla”? – meséli az apa.
