HÍREK
A Rovatból

Meghalt két SMA-ban szenvedő kisgyerek a Zolgensma-kezelés után külföldön

A gyártó Novartis már vizsgálja az Oroszországban és Kazahsztánban történt eseteket.
Fotó: Günter / Pixabay (illusztráció) - szmo.hu
2022. augusztus 13.


Link másolása

Meghalt két SMA-s gyerek, miután megkapták a Zolgensma nevű gyógyszert külföldön. A gyártó küldött jelentést a két halálesetről, ami Oroszországban és Kazahsztánban történt. A gyerekek halálát akut májelégtelenség okozta. Ez a mellékhatás korábban is ismert volt a gyártó szerint és azt írták, a gyógyszer előnyei az esetleges kockázatokhoz képest még mindig nagyobbak. A Zolgensma Magyarországon is elérhető a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedőknek.

A nagyon drága készítményt hazánkban is alkalmazták több, hasonló betegségben szenvedő gyereknél, például az általunk is bemutatott Zenténél és Noelnél is.

Két gyereknél azonban – Oroszországban, illetve Kazahsztánban – súlyos mellékhatások léptek fel a gyógyszertől, és ez az életükbe került. Erről a gyártó, a Novartis adott ki közleményt, amelyet az RTL Híradójának is elküldtek. Azt írták, „a két sajnálatos haláleset 5-6 héttel az infúziós kezelés után történt.”

„Az akut májelégtelenség a kezdetek óta ismert rizikófaktor”, a történteket „jelentették az egészségügyi hatóságoknak”.

Azt is írták, hogy „világszerte már több mint 2300 beteg kapta meg a készítményt” és szerintük „a gyógyszer használatának előnyei az esetleges kockázatokhoz képest jelentősen nagyobbak”. A Híradónak nyilatkozó orvos szerint - mint több más génkezelés - a Zolgensma is áttörő állapotjavulást hozhat, de közben a szervezetet is megterhelheti. Késmáry András elmondta:

„Nagyjából ahhoz hasonlítanám – egy picit durvábban – mint egy szervátültetés. Bizonyos esetekben ez a fehérje kiválthat egy immunreakciót és egy szervi gyulladást idézhet elő, illetve ezeknek a szerveknek az elégtelen működését okozhatja.”

Ezért fontos a génterápia előtt és közben is a folyamatos orvosi megfigyelés. Az SMA egy rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint. Kezelés nélkül a kétéves kort sem élné meg sok gyermek.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


HÍREK
A Rovatból
Földön alvó gyerekek, tömeg, káosz és tanácstalanság a Dubaji reptéren – több magyar is pórul járt
A várakozók között van Csobot Adél és Istenes Bence, továbbá volt kollégánk is. Az ő beszámolójából tudjuk, hogy a háborús helyzet miatt az izraeli és iráni állampolgárok elsőbbséget élveznek a káoszban.
Fischer Gábor - szmo.hu
2024. április 19.


Link másolása

Miután Dubajra pillanatok alatt zúdult le egy évnyi csapadékmennyiség, egy időre a repülőtér is víz alá került. Habár a víz már visszahúzódott, de a menetrend azóta sem áll helyre.

Vannak olyan családok, melyek több napja a repülőtéren élnek, és reménykednek, a következő géppel hazajutnak.

A szerencsésebbeknek jutott egy pad, vagy asztal, ami körül kialakíthatják táborukat, sokak azonban a kövön alszanak, többedik napja.

Így járt Csobot Adél és Istenes Bence is, akik Instasztoriban osztották meg nem mindennapi kalandjukat, melyet a Story.hu talált meg.

„24 órája úton két gyerekkel, abból eddig tízet a reptéren töltöttünk, és senki nem tudja, mikor mehetünk tovább. Tom Hanksnek érzem lassan magam”

Emlékezetes a Tom Hanks főszereplésével bemutatott Terminal című film, melyben a főhős hónapokra New York repülőterén ragad.

Volt kollégánk, Csákvári Péter is az Instagramon osztotta meg történetét. Ahogy írja, egy kapunál három géphez állnak sorba és nem lehet tudni, végül melyik indul el valójában. Kéri az otthoniakat, hogy lessék a Flightradart, mikor tűnik fel végre az ő gépük a radaron. Elmesélte ezt is, hogy mind az Izraeliek, mind az Irániak elérték, hogy előbb ők mehessenek haza a háborús helyzet miatt.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

A Rovatból
Visszaléptek Vitézy Dávid javára – egy főpolgármester-jelölttel kevesebb indul júniusban
„A mai nappal felfüggesztem a főpolgármester-jelölti kampányomat, és arra kérem a támogatóimat, hogy a főpolgármester-választáson Vitézy Dávidot támogassák” – jelentette be Brenner Koloman, a Jobbik – Konzervatívok főpolgármester-jelöltje.

Link másolása

Brenner Koloman az Indexnek elmondta, hogy azért indult jelöltként, mert sem Szentkirályi Alexandra, „a fideszes egypárti túlhatalom jelöltje”, sem „a balliberális oldal a Karácsony Gergely mögé felsorakozó pártokkal nem egy polgári Budapestben hisz, hanem zsákmányként tekint a fővárosra”.

Brenner a visszalépését azután jelentette be, hogy részt vett Vitézy Dávid, az LMP és Budapestért Egyesület főpolgármester-jelöltjének programbemutatóján.

„Vitézy Dávid személye és szakmai elhivatottsága garancia lehet arra, hogy a polgárok valódi problémáit meghallva, és nem a pártközpontokból diktált megoldásokkal álljon elő.”

– indokolta a döntést Brenner, hozzátéve, hogy bár nem ért mindenben egyet Vitézyvel, sok közös pont van a programjukban.

Link másolása
KÖVESS MINKET:


A Rovatból
Ellenőröket küldenek a kórházakba, akik bármikor igazoltathatják az orvosokat és az ápolókat
Legalább két főből álló, mobil ellenőri csoportok jelenhetnek meg a következő napokban a magyar kórházakban.

Link másolása

A Válasz Online értesülései szerint a napokban az összes állami egészségügyi intézmény levelet kapott az Országos Kórházi Főigazgatóság (OKFŐ) vezetőjétől, amiben értesítik őket, hogy az Egészségügyi Ellenőrzésfelügyeleti Szolgálat Főosztály idén folyamatosan ellenőrzi „az egészségügyi dolgozói és a betegjelenlétet az egészségügyi intézményekben és szolgáltatóknál”.

A revizorok

„a hét bármely napján, tehát munkaszüneti napokon és a nap bármely órájában az egészségügyi intézmény bármelyik részlegén megjelenhetnek, igazoltathatják a személyzetet, belenézhetnek az egészségügyi dokumentációba, és arról másolatot is készíthetnek“.

A lap úgy tudja, hogy volt egészségügyi intézmény, amely előre aláíratta dolgozóival, hogy tudomásul veszik a váratlan ellenőrzés tényét, nem tanúsítanak ellenállást, és azonnal értesítik a kórház vezetőségét, ha az ellenőrök megjelennek.

A betegek jelenlétének ellenőrzése némileg aggályos, mert az állami egészségügy tulajdonosi jogait gyakorló OKFŐ a biztosítottakkal nem áll kapcsolatban, ráadásul a Válasz Online szerint

elképzelhető, hogy az egészségbiztosító embereit vagy a rendőrséget is bevonják a vizsgálatba, és ők kérik el a biztosított személyi okmányait.

A lap feltételezi, hogy azért kezdik meg az ellenőrzést, mert a kórházak csak akkor kapják meg az ellátottak utáni finanszírozást, ha a betegek az egyes beavatkozásokhoz előírt időt ténylegesen bent is töltik az intézményben.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
Újabb benzinárstopról tárgyal a kormány – jelentette be a miniszter
Visszanyúlna a kormány a korábban sokat vitatott intézkedéshez, mert Magyarországon az üzemanyagok ára magasabb a régiós átlagnál, és folyamatosan emelkedik.

Link másolása

Az EU Weekly Oil Bulletin legfrissebb adatai alapján Magyarországon a 95-ös oktánszámú motorbenzin átlagára 640, míg a régiós országokban 620 forint volt. A magyarországi átlagár 3,2 százalékkal magasabb a régiós átlagértéknél. A dízel üzemanyag heti átlagos ára Magyarországon 654 forint volt, ami 31 forinttal, 5 százalékkal haladta meg a régiós 623 forintos átlagárat – jelentette pénteken első alkalommal kiadott kísérleti üzemanyagár-statisztikájában a Központi Statisztikai Hivatal (KSH).

A hatósági üzemanyagár 2022. decemberi kivezetése után Magyarországon a régiós átlag fölé emelkedett az üzemanyagok ára. A 95-ös benzin esetében a 2023-as év során jelentős áringadozást tapasztalhattak a fogyasztók a benzinkutakon, a legmagasabb árakat szeptemberben regisztrálta a KSH, ekkor 650 forint körül mozgott a benzin átlagára. A legalacsonyabb árak májusban és decemberben voltak, amikor átlagosan 540 és 570 forint közötti összeget kellett fizetni egy liter 95-ös oktánszámú benzinért. 2024 eleje óta az üzemanyagárak folyamatos növekedése figyelhető meg - olvasható a jelentésben.

A fentiek miatt nincs kizárva, hogy a kormány a jövő héten ismét beavatkozik az üzemanyagárakba

– közölte az Indexszel Nagy Márton. A nemzetgazdasági miniszter úgy jellemezte a benzinárstopot, mint egy erős szabályozói eszközt. Ugyanakkor az árnak további összetevői is vannak. „Például az árrés, ahol szintén van lehetőség beavatkozásra – tette hozzá. A kérdésről a kormány szerdán tárgyal.

A régiós adatokkal összehasonlítva a 95-ös benzin magyarországi átlagára két hét kivételével mindig meghaladta a régióst. 2023 első két hónapjában a heti eltérés 10-17 százalék közötti volt, majd ez az év folyamán mérséklődött. 2024-ben újra nyílt az olló, áprilisban már 5 százalékkal haladta meg a hazai benzinár a régiós átlagot. A legfrissebb adatok alapján 2024. április 15-én ez az érték 3,2 százalék volt.

A dízel esetében a benzinnél is jelentősebb volt az átlagárak ingadozása 2023-ban. Januárban a havi átlagár még meghaladta a 700 forintot, májusban pedig a legalacsonyabb átlagárat regisztrálta a KSH, 545-570 forintot. A benzinhez hasonlóan 2024 elejétől a gázolaj esetében is folyamatosan növekedtek az átlagárak.

2023-ban a dízelolaj magyarországi átlagára minden héten meghaladta a régiós átlagárat, az év első hónapjában 8-13 százalékkal múlta felül. Az év további részében a benzin árához hasonló tendenciát tapasztalt a KSH. 2024 első negyedévében havi szinten 5,4 százalékkal haladta meg a magyarországi dízelár a régiós átlagot. A legfrissebb adatok alapján 2024. április 15-én ez az érték 5,0 százalék volt.

A legfrissebb adatok alapján Magyarországhoz képest a régiós országok közül Ausztriában, Szerbiában és Szlovákiában volt kissé magasabb a benzin átlagára. Csehország, Horvátország, Lengyelország, Románia és Szlovénia esetében a 95-ös oktánszámú benzin átlagára kevesebb mint 10 százalékkal, míg Bulgáriában több mint 10 százalékkal maradt el a magyar ártól.

A dízelolaj esetében Ausztria és Szerbia heti átlagára meghaladta a magyar értéket, ugyanakkor Bulgáriában az átlagár több mint 10 százalékkal kisebb volt a magyar dízel üzemanyag átlagárához képest – közölte a KSH.


Link másolása
KÖVESS MINKET: