HÍREK

Ma kapja meg a Zolgensma-kezelést Lilike, az SMA-s kislány

Lilike az első, aki megkapta az állami támogatást a génterápiára.


Korábban mi is írtunk már Lilikéről, az SMA1 betegségben szenvedő kislányról. Ő az első Magyarországon, aki megkapta az állami támogatást a Zolgensma-kezelésre, így a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő finanszírozásával részesülhet a génterápiában.

Kásler Miklós kedden arról számolt be a Facebook-oldalán, hogy Lilike a mai napon kapja meg a kezelést.

"Lilike, az első magyar SMA-beteg gyermek, aki ma megkapja a Zolgensma, államilag támogatott, génterápiás készítményt. Ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen"

- fogalmazott a miniszter, aki azt is hozzátette, hogy orvos-miniszterként örömmel tölti el a tudat, hogy kezdeményezője lehetett ennek az áttörésnek.

"A történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékozok Lilike számára a magyar emberek nevében. Szívből kívánom, hogy a kezelés eredményes legyen és Lilike a lehetőségekhez mérten esélyt kaphasson arra, hogy teljes életet élhessen!"

- írja a posztban.

Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere áprilisban jelentette be, hogy mostantól Magyarországon is elérhető lesz állami támogatással a Zolgensma egyedi méltányosság alapján. A miniszter keddi posztjában arra is kitért, hogy a mielőbbi döntések érdekében elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


HÍREK
A Rovatból
Magyar Péter: Orbán kirúgja Polt Pétert, és Tuzson Bence lesz a legfőbb ügyész
Polt Péternek 2028-ig tart a megbízatása. A Tisza Párt vezetője korábban még arról írt, hogy Szájer József lehet a poszt várományosa.


„Orbán rövidesen kirúgja a haverját, Polt Péter legfőbb ügyészt, akinek 2028-ig tartott volna a megbízatása” - írta szombat délután Magyar Péter a Facebookon. A Tisza Párt vezetője azt is megnevezte, aki tudomása szerint Poltot követheti a posztján.

„A korábbi hírekkel ellentétben nem Szájer Józsefet, hanem Tuzson Bence jelenlegi alibi igazságügyi minisztert helyezi Orbán a számára és a Nemzeti Együttbűnözés Rendszere számára életbe vágó pozícióba.”

„Polt kirúgása egyrészt Pintér Sándor belügyminiszter teljes elszigetelődését mutatja, másrészt azt is, hogy a bukás előtt álló miniszterelnök már a legközelebbi erős embereitől is tart és igyekszik a választás előtt minden fontos pozícióba új, zsarolható és így irányítható szereplőket helyezni” - tette hozzá Magyar.

„Az nyilván fel sem merül, hogy Polt Péter a feleségének a Nemzeti Bank kirablásában való esetleges felelőssége miatt távozik megalázó módon, a megbízatásának lejárta lelőtt.

Tuzson Bencének és a kapkodva kinevezésre kerülő további Orbán-janicsároknak azt üzenem, hogy ne tervezzenek hosszú távra” - zárja a bejegyzést a politikus.

Magyar Péter decemberben még arról posztolt, hogy értesülései szerint Szájer József lehet a következő legfőbb ügyész:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

HÍREK
A Rovatból
Kezdődik a balatoni rémálom: máris lerobbant a Tópart IC, leszállították az utasokat
Szombat délelőtt már két Tópart IC is lerobbant, az utasokat Szabadbattyánnál leszállították. A MÁV szerint műszaki hiba okozza a 30–70 perces késéseket.


Szombat délelőtt több nehézség is adódott a balatoni vasúti közlekedésben. A MÁV közlése szerint

a Nagykanizsáról 9:19-kor a Déli pályaudvarra induló Tópart InterCity (IC 857) műszaki ok miatt 30–35 perces késéssel közlekedik.

Később a másik irányba tartó járatnál is probléma lépett fel.

A Déli pályaudvarról 11:35-kor Nagykanizsára induló Tópart InterCity (IC 844) Székesfehérvártól 50–70 perces késéssel közlekedik, szintén járműhiba miatt

– írta a vasúttársaság a honlapján.

A 24.hu egyik olvasója arról számolt be, hogy Szabadbattyánnál leszállították az utasokat a vonatról.

A tapolcai sebesvonat sem úszta meg a műszaki problémákat: ott mentesítő autóbuszokat kellett beállítani a járat pótlására.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
A Rovatból
Pogátsa Zoltán: Ha kilépnénk az EU-ból, Orbán presztízse az észak-macedón miniszterelnökének szintjére csökkenne
A közgazdász szerint a magyar EU-tagság gazdasági előnyökkel jár, és a kormányfő befolyása is csökkenne, ha az ország hátat fordítana az uniónak.


Pogátsa Zoltán közgazdász a Népszavának adott interjújában arról beszélt, hogy szerinte Orbán Viktor nem akarja kiléptetni Magyarországot az Európai Unióból. Úgy véli, a kormányfő számára is előnyös, ha az ország az unió tagja marad.

A közgazdász azzal indokolta ezt, hogy a kínai befektetők is azért jönnek Magyarországra, mert így elkerülhetik az európai importvámokat. Hasonló okokból jelentek meg a német autógyártók is: nemcsak az olcsó munkaerő miatt, hanem azért is, mert innen vámok és kvóták nélkül lehet árut szállítani az unió más tagállamaiba, ráadásul határellenőrzés sincs.

Pogátsa úgy fogalmazott:

„Ha kilépnénk az EU-ból, Orbán presztízse az észak-macedón miniszterelnökének szintjére csökkenne.” Hozzátette: „Márpedig ki tudja ma megmondani internetes keresés nélkül, hogy ki a macedón miniszterelnök?”

A beszélgetésben szóba került Ukrajna uniós csatlakozása is. Pogátsa szerint erre belátható időn belül nincs esély, mivel senki nem gondolkodik abban, hogy egy háborús ország belépjen az EU-ba. Ezzel kapcsolatban megjegyezte: ő maga a világot járva még nem találkozott „nemet váltó” óvodással sem, miközben ez a téma korábban fontos szerepet kapott a magyar közbeszédben. Úgy fogalmazott: „Az előbbiekkel kapcsolatos állítások legfeljebb blöffnek tekinthetők.”

A gazdasági kilátásokat is értékelte. Szerinte az egymillió új munkahely programja kifulladt. Véleménye szerint előrelépni csak intenzív gazdaságpolitikai eszközökkel lehetne, ha a magyar munkavállalók magasabb hozzáadott értékű állásokban dolgoznának. Ehhez azonban humántőke-fejlesztésre lenne szükség: jó minőségű oktatásra, egészségügyre és infrastruktúrára. Mint mondta, „valamilyen rejtélyes okból Orbán amióta kormányon van nem akar csinálni” ilyen fejlesztéseket.

Pogátsa azt is megemlítette, hogy a magyar gazdaság jelenleg nem éli fénykorát: az idei első negyedéves GDP-adat elmaradt a várakozásoktól.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
A Rovatból
Videó: ukrán drónhajó semmisített meg egy orosz vadászgépet
A támadásról készült videón jól látszik a végzetes találat pillanata. A rakétát egy titkos ukrán egység indította.
Maier Vilmos - szmo.hu
2025. május 03.



Az ukrán védelmi hírszerzés különleges egysége, a 13. csoport egy drónhajóról indított rakétával csapott le egy orosz Szu–30-as vadászgépre Novorosszijszk kikötőjénél – jelentette a DIU. A támadásról videó is készült, amelyen jól látható a találat, valamint a lángba borult roncs zuhanása is.

A közlemény szerint a támadáshoz egy R–73-as légiharc-rakétával felszerelt ukrán drónhajót (USV) használtak. A rakéta eltalálta a gépet, amely a levegőben kigyulladt, majd a tengerbe zuhant.

„Történelmi csapást hajtottak végre a 13. csoport, a DIU különleges egységének katonái, egy felszíni platformról indított rakétával. Az agresszor orosz állam többcélú vadászgépe, amelynek becsült költsége mintegy 50 millió dollár, a levegőben lángba borult, és végül a tengerbe zuhant, egyenesen a kegyetlen Neptun birodalmának fenekére”

– olvasható az ukrán hírszerzés közleményében.

Az Ukrainska Pravda emlékeztetett: a DIU tavaly hivatalosan bejelentette, hogy megkezdte az infravörös irányítású, szovjet gyártmányú R–73-as rakéták integrálását a Magura típusú drónhajókra. Ez a fejlesztés már tavaly decemberben is sikeres volt, amikor két orosz Mi–8-as helikoptert semmisítettek meg vele.

(via Blikk)


Link másolása
KÖVESS MINKET: