KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Külföld lehet a megoldás? Nehezen találnak iskolát az SMA-val küzdő Ábrisnak itthon

10-ből 9 iskola visszautasítja az SMA-val küzdő Ábrist, mert kerekesszékkel kell közlekednie - állítja édesanyja, Béry-Januskó Flóra, aki kétségbeesetten próbál megoldást találni, hiszen fia szeptembertől már kezdené a sulit.


Elképesztő eredményeket ért el már Béry-Januskó Ábris, a hatéves, SMA-val küzdő kisfiú. A különleges izomsorvadásos betegségben szenvedők a statisztikák szerint még az egyéves kort sem élik meg, de a kisfiú - még ugyan csak korlátnál - de tud már lépegetni is. Édesanyja, Flóra most egy újabb nehézséggel kell, hogy szembenézzen, méghozzá a megfelelő iskola megtalálásával.

– Ábriska egészséges babaként született 2016 július 31-én, majd nyolc hónapos korában diagnosztizálták nála az SMA-t. Hosszas kutatómunka után a Belgiumban is alkalmazott Spinraza-injekcióra talált, ami gyakorlatilag csodákat művelt a kisfiúval. Hol tartanak most?

– Szuperül vagyunk, nagyon jól fejlődik Ábris a mozgás terén, úgyhogy szerintem minden várakozást felülmúlóan haladunk. Igazából már ezt a lépegetést nagyon jól csinálja gyógytornásszal, korlátnál.

 

Mostanában rengeteg a dolgunk, nem fordítottunk túl nagy hangsúlyt a gyűjtésekre, úgyhogy majd ez lesz most aktuális.

– A kisfiú 6 éves, hamarosan iskola. Várja már, esetleg megvan már, hogy hová fog menni?

– Ez nagyon nagy kihívást jelent most nekünk, hogy hová fog menni ez a gyerek, mert az ovi történet sem volt nekünk egyszerű, ez pedig most még nagyobb falatnak ígérkezik. Nehéz téma, mert eddig azt tapasztaltuk, hogy kirekesztik Ábrist. Az akadálymentesség egy óriási probléma Magyarországon, borzasztóan kevés olyan intézmény van, amely alkalmas arra, hogy ott biztonságosan közlekedjen. Igyekeztem célirányosan keresni neki, rengeteg honlapot böngésztem, de már, amikor felhívtam őket, hogy kerekesszékes gyereket tudnak-e fogadni, akkor rendre elutasítással találkoztam. Az akadálymentesség ugyanis mindössze abból áll csupán sok helyen, hogy a bejáratnál van egy rámpa. Az épületen belül pedig vannak lépcsők, küszöbök, szintkülönbségek. Ábris emellett folyékonyan beszél angolul, úgyhogy vagy kéttannyelvű iskolába szeretném járatni, vagy pedig angol nyelvűbe. Azt tudjuk, hogy nem lesz élsportoló soha és nagy eséllyel az eszéből kell majd profitálnia, ehhez pedig elengedhetetlen egy színvonalas oktatás. Állami iskolában most egyáltalán nem gondolkodom. Állami iskolába ugyanis csak úgy vennék fel, hogyha van SNI-s papírja, ezt a kategorizálást én viszont nem szeretném. A magánintézmények közül pedig borzasztó kevés olyan van, amely akadálymentesített. Ami viszont számításba jöhet, az az angol nyelvű és akadálymentesített, ott viszont a tandíjak súlyosak. E mellé pedig mindenhol kérik, hogy vegyek fel mellé egy személyi asszisztenst, hogy segítsen a mosdóhasználatban neki, ami szintén elképesztő kiadásokkal járna.

– Mit lehet tenni? Nincsenek más családok, akik hasonló problémákkal küzdenek?

– Mivel Ábris az elsők közé tartozik, aki kaphatott ilyen terápiát külföldön, vele együtt most nő fel az első olyan SMA-s generáció, akiknek a jövőjével foglalkozni kellene. Nincsenek kitaposott utak, csak tapogatózás. Ha felvinném Pestre, a mozgásjavítóba, akkor kellene, hogy legyen SNI-s papírja és ott ugye nincs angol, ugyanott lennénk. Nem szeretném azt követni, amit a legtöbb szülő, hogy oviba se járatja, vagy ha eljön a suli, akkor magántanuló lesz a gyerek. Nem. Ábris egy nagyon nyitott, barátságos, társasági kis karakter, szüksége van barátokra.

– Ha itthon nem megoldható, akkor külföld?

– Szeptemberben kezdené az iskolát. A magánsulik között azért van olyan, amelyik befogadó, de ez leginkább pénz kérdés.Ha minden kötél szakad, külföldre költöznénk. Akadálymentesség szempontjából tőlünk északra és nyugatra bármi számításba jöhet. Angol nyelvterület lenne a legideálisabb. Mivel folyamatosan apad az alapítvány tőkéje is, majd jó lenne segítség abban, hogy a segédeszközöket meg tudjuk biztosan vásárolni, ehhez keresünk támogatókat, mert ugye mi még mindig kijárunk ezekért Olaszországba.

– Ábris az egyedüli, aki a belga terápiát kapja, viszont más gyerekeknél génterápiát alkalmaznak itthon. Gondolkodtak esetleg váltásban?

– A 18. kezelésén van túl a kisfiam, ez jól bevált neki. Nem szeretnénk váltani egyáltalán és engem egyáltalán nem győzött meg a génterápia.

– Más SMA-s szülőkkel esetleg összefogna, hogy megszervezzék az itthoni oktatást esetleg?

– Feleslegesnek érzem, hogy megszervezzem a mozgásukban korlátozott gyermekek oktatását más szülőkkel együtt, mert szerintem pont az lenne a lényeg, hogy ezeket a gyerekeket is fogadják el, hadd mehessenek olyan közegbe, ahol "egészséges" gyerkőcök is vannak. Hiszen mondjuk amíg egy enyhébb autizmussal küzdő lurkót elfogadnak gond nélkül, érthetetlen számomra, hogy egy szellemileg ép, de sajnos kerekesszékhez kötött gyerekkel miért kell kivételt tenni.

A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás, más néven SMA, egy ritka, öröklődő betegség, amit az SMN-gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban is. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. Az SMA betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor. A tünetek a legsúlyosabb forma (1-es típus) esetén egy-két hónapos kor környékén jelennek meg először. Közepesen súlyos (2-es típus) esetben később, egy éves kor körül vagy után.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ágostont nem tudják meggyógyítani” – A szülők bejelentették, hogy egyéves kisfiuknak nem maradt esélye
A leukémiás kisfiú szülei megtört szívvel jelentették be, hogy Ágostont hazaviszik a kórházból, és minden közös pillanatot kihasználnak. Az orvosok szerint nincs már esély a gyógyulásra.


Az akut mieloid leukémiával küzdő Tóth-Helli Ágoston szülei a Facebookon jelentették be, hogy a kisfiuk többé nem kap kezelést, mert az orvosok nem látnak esélyt a gyógyulására.

„Az orvosok behívtak egy szobába mindkettőnket, és elmondták, hogy ők teljesen biztosak abban, hogy Ágostont nem tudják meggyógyítani” – írták a szülők.

A legutóbbi vizsgálat szerint Ágoston csontvelőeredménye 81 százalékos, ami azt mutatja, hogy az utolsó gyógyszer, a Stro nem hatott. Egy újabb kemoterápia ugyan meghosszabbíthatná az életét, de jelentősen rontaná az életminőségét, ráadásul továbbra is az elkülönítőben kellene tartózkodnia.

Mivel „a nyugati orvoslás semmi olyat nem tud adni, amivel minimális esély lenne a gyógyulásra”, a szülők úgy döntöttek, inkább hazaviszik a fiukat, és minden idejüket vele töltik.

Mint írták, tudják, hogy az orvosok „jót akarnak, teszik és mondják a tőlük telhető legjobbakat, mégis ez az, amit az ember az életében a legkevésbé akar hallani. Ez egyszerűen felfoghatatlan, és esélyét sem látjuk annak, hogy le tudjuk írni, mit érzünk most. Ágostont tegnap hazavittük. Mostantól 2–3 naponta fogunk kontrollra jönni, ha kell, akkor kap vérkészítményt és fájdalomcsillapítást, ha szükséges lenne. Viszont leukémia elleni kezelést, kemoterápiát már nem fog kapni. A kórház nyitva áll, az elkülönítőt fenntartják nekünk, bármikor visszaköltözhetünk, ha úgy érezzük, nem bírunk el a helyzettel otthon.”

Ágoston története tavasszal vált országszerte ismertté, amikor a szülei az akkor tíz hónapos kisfiú amerikai immunterápiás kezelésére indítottak gyűjtést.

A gyógyszert a gyártó biztosította volna, de a kiutazás, a kint tartózkodás és a kórházi költségek a családra hárultak. A 500 millió forintos cél rövid idő alatt összejött, de négy nappal az indulás előtt kiderült, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg az amerikai kezelést.

A szülők azóta más lehetőségeket is kerestek, de egyik sem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. Most minden idejüket és energiájukat Ágostonra fordítják, és hálásak a sok támogatásért. Úgy fogalmaztak, talán egyszer valami olyan kezdeményezést hívhatnak életre, ami eddig nem volt Magyarországon, de erről majd később számolnak be.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Bár nem lát, de nagyon tud kötődni” – a rakparti varjúsimogatóban kiderült, hogy ezek a madarak nemcsak okosak, de szerethetők is
Veres Dorottya, a ReCrowery egyesület vezetője 2012 óta ment madarakat, főleg varjúféleket. Van egy saját menhelye, ahová befogadja a hozzá került sérült varjakat. Az edukációs állatvédő programsorozat célja, hogy lerombolja a tévhiteket, és közelebb hozza az emberekhez ezeket az okos madarakat.
Tóth Noémi - szmo.hu
2025. július 13.



A látvány olyan volt, akár egy inverz boszorkányos népmese: a feketeruhás, hosszú fekete hajú hölgy szeretettel puszilgatta és kézből etette a kezén ülő, rendkívül szelíd dolmányos varjút, Vaculát, aki ugyan nem tudott hálásan nézni rá, mert szegényke látássérültként született, de az egész lényéből áradt a szeretet gazdája felé. Vacula is egy azon befogadottak közül, amelyek nem életképesek segítség nélkül, de a másik simogatható cukiság is pórul járt a hajlott csőrével, amely önálló evésre alkalmatlan. Viszont lelkesen nyelte be a szájába tett hűsítő dinnyét a nagy melegben.

A Varjúsimogató nevű rendezvénysorozat egyik állomásán jártam, amelyet ezúttal a rakparton, a Viadukt bisztró előtti sétányon rendeztek meg. Voltak, akik előre eltervezetten érkeztek – gyerekkel is –, és olyanok is akadtak, akik arra andalogva pillantották meg a standot, és spontán közelebb merészkedtek.

Veres Dorottya, a ReCrowery egyesület vezetője 2012 óta ment madarakat, főleg varjúféleket. Van egy saját menhelye, ahová befogadja a hozzá került sérült varjakat. A fiókaként hozzá kerülő madarakat felnevelés és elvadítás után szabadon engedi – ez dolmányos varjak esetében egyéves korukban történik, addig fajtársaiktól tanulják el a varjúélet csínját-bínját.

A számos elütött, meglőtt, ragadozó által megfogott sérült madár teljes gyógyulás után szintén újra szabad lesz. Azokról, akik születési rendellenességgel élnek vagy tartós sérülést szenvedtek, Dóri életük végéig gondoskodik.

A simogató ötlete onnan eredeztethető, hogy két éve csapdákat tettek ki a varjaknak Budapest 13. kerületében, ugyanis a helyiek azt gondolták egy varjútámadás miatt, hogy ezek a madarak bántják az embereket. Holott csak áprilistól augusztus közepéig fészkelnek, ilyenkor nevelik a fiókákat a beilleszkedésre és élelemszerzésre, azaz ilyenkor védik a szülők a kisvarjakat – akár a vélt támadástól is –, amíg nem tanulnak meg repülni.

Mivel ezeknek az állatoknak akkoriban nagyon rossz volt a sajtója, Dóriék petíciót indítottak, és végül sikerült is 1000 aláírást gyűjteniünk, amelynek következtében az önkormányzat beszedte a csapdákat.

Utána jött a varjúsimogató ötlete: tavaly 15 ilyen eseményt tartottak – voltak iskolában, nyári táborban és fesztiválon egyaránt –, de idén is folytatják tavasztól ősz végéig.

A koncepció lényege, hogy bárkinek a karjára boldogan ráülnek ezek a kedves menhelylakók, de a kevésbé bátrak végigsimíthatják a tollukat, vagy csak közelről nézhetik őket – közben pedig Dóri mesél a varjakról, és válaszol a kérdésekre. Hiszen rengeteg a tévhit körülöttük: eleve feketék, sokan félnek tőlük, és olyan alaptalan vádak terjedtek el róluk, miszerint megeszik a többi madarat, illetve hogy miattuk nincs énekesmadár.

Én is itt tudtam meg, hogy a varjak olyannyira intelligensek, hogy 5-7 éves embereknek felelnek meg. Képesek eszközöket használni és készíteni, saját területük van, valamint ügyesen raktároznak élelmet. Megjegyzik az arcokat, erősen kötődnek, és pontosan tudják, ha valaki bántotta őket.

A hangos rikácsolás általában azt üzeni részükről, hogy hagyják békén a fiókáikat, hiszen ők kifejezetten gondoskodó szülők, évekig a gyermekeikkel maradnak. Ami még gyakran felmerülő hiedelem, hogy az éjszaka történt támadásokat az ő számlájukra írják, pedig a varjak nappali állatok, azaz éjjel egyáltalán nem támadnak.

Nagy sikerélmény Dóriéknak, amikor azt látják, hogy valaki fenntartásokkal érkezik a varjúsimogatóra, majd miután megismerkedik velük, rájön, hogy mégsem annyira gonoszak. Mindig van náluk szórólap is a tennivalókról és tanácsokról.

Elhangzott még az is, hogy

amennyiben bárki fiókát szeretne menteni, rögtön tegye egy sötét dobozba az állatot, és fecskendővel soha ne itassa, mert megfulladhat vagy sérülhet a légcsöve, a vizet csak eléjük kell tenni kis tálkában.

Utána nyugodtan fel lehet keresni a ReCrowery kertes házban kialakított menhelyét, valamint aki úgy érzi, utalhat is a madármenhelynek PayPalon keresztül EZEN a linken – én például Revoluton utaltam a standon kihelyezett QR-kódot beolvasva. Továbbá Dóri varjas rajzaiból készülő ajándéktárgyait is meg tudod vásárolni ITT. A madarak etetése és ellátása ugyanis egyre nagyobb pénzbeli terhet jelent, és a varjúmenhely fenntartása, a madarak etetése, gondozása egyetlen ember, Biborné Veres Dorottya önkéntes munkáján alapul.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Mikor felhívtam a 112-t, sírtam, zokogtam” - elmesélte a 8 éves Hanna, hogyan mentette meg anyukája életét
Az édesanya korábban megtanította lányának, mit kell tenni vészhelyzetben. Hanna most nagymamájánál él, a rendőrök ajándékokkal köszönték meg a bátorságát.
Maier Vilmos - szmo.hu
2025. augusztus 13.



Hanna, a nyolcéves békéscsabai kislány különleges okból érkezett rendőrautóval a helyi kapitányságra. A rendőrök kézen fogva kísérték be az épületbe, hogy megköszönjék: életet mentett – mégpedig az édesanyjáét, számolt be róla az RTL Híradó.

Az édesanya július közepén lett rosszul, jelenleg is kórházban kezelik. Hanna most a nagymamájánál lakik.

„Tüdőembóliám volt a hajnali órákban. Az utolsó pillanatban tudtam szólni a nyolcéves kislányomnak, hogy hívja a mentőket, és ez így is történt” – mesélte az édesanya. Néhány perc múlva elvesztette az eszméletét, így Hanna maradt mellette, és követte a segélyhívó utasításait.

A kislány bevallotta, hogy nagyon megijedt.

„Mikor felhívtam a 112-t, sírtam, zokogtam, nagyon nem értettek szerintem semmit”

– mondta. A kislány végig kitartott az anyukája mellett, amíg a segítség megérkezett.

„Mondták, hogy mit kell csinálni, hogy rázzam meg anyának a vállát, meg hogy a fejét fordítsam úgy, mert ugye előre volt esve, hogy úgy oldalra. Nem bírtam, mert olyan, mintha úgy feszítette volna” – idézte fel Hanna.

Az édesanya már óvodás korában megtanította neki, mit kell tenni, ha baj van.

„Egy pár évvel ezelőtt átvettük, hogyha bármi történik velem vagy bárki mással, esetleg az utcán is lehetősége van rá, akkor mit kell, hogy tegyen, hívni kell a segélyhívót, be kell mutatkozni, el kell mondani, hogy mi a probléma, vagy ő mit lát, és nagyon ügyesen helytállt ebben a rendkívüli helyzetben” – mondta.

Szemenyei Kamilla őrmester ért elsőként a helyszínre.

„Igazából megmentette az édesanyja életét a telefonhívásával, ehhez nagyon nagy lélekjelenlét kellett. Ezt szerintem ott ő akkor nem fogta fel, emiatt is gondoltam, hogy óriási nagy trauma lehet ez számára...” – mondta a rendőr.

Az RTL teljes riportját a békéscsabai életmentésről itt lehet megnézni:


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Összeütközött a tornaórán egy osztálytársával, összeesett és leállt a szíve Dávidnak – a járástól a beszédig mindent újra kellett tanulnia
A fiatal fiú szíve a tornateremben állt le, életéért hetekig küzdöttek az orvosok. Most a család Miskolcra költözne, hogy Dávid folytathassa a gyógyulást – segítséget kérnek.


Két évvel ezelőtt egy salgótarjáni általános iskolás fiú, Dávid, tornaóra közben ütközött össze egyik osztálytársával. A baleset után összeesett, leállt a szíve, és újra kellett éleszteni.

„A mentők kiérkezéséig egyik kollégánk azonnal és szakszerűen eljárva nyújtott segítséget és így hozzájárult a gyermek életének megmentéséhez” – mondta Tőzsér Katalin, a Salgótarjáni Általános Iskola és Kollégium intézményvezető-helyettese.

Dávid ezután kórházba került, ahol többször újra kellett éleszteni. Hosszú ideig altatásban tartották, lélegeztetőgépre került, majd kanült és szondát kapott.

Édesanyja így emlékezett vissza azokra a napokra: „Annyit tudtak mondani, hogy a kanülön keresztül fog lélegezni, ezen keresztül fog enni, és nem sok remény volt arra, hogy újra a régi lesz.”

Hónapokkal később Dávid hazamehetett, de sem írni, sem olvasni, sem közlekedni nem tudott. „Minden képessége elment, úgy jöttünk haza, hogy se írni, se olvasni, semmit nem tudott, közlekedni sem” – mondta az édesanya.

Azóta Dávid állapota sokat javult. A család most Miskolcra költözne, hogy a megyei kórházban speciális fejlesztésekhez és gyógytornához juthasson. Kevés pénzük van, ezért Dávid édesanyja a közösségi oldalon kért segítséget, hogy a költözés megvalósulhasson.

Az apa azt szeretné, ha fiuk a tanulásra koncentrálhatna. „Nagyon jó képességű gyerek volt, nagyon jól ment neki a suli” – mondta a Híradónak.

Dávid még mindig nehezen beszél, de elárulta: „Csatár voltam és gólszerző...” Ma is nagyon szereti a focit, de arról sem tett le, hogy felnőttként orvos vagy rendőr legyen.

Az RTL Híradó riportja Dávidról:


Link másolása
KÖVESS MINKET: