Újra Jack Sparrow bőrébe bújt Johnny Depp, méghozzá nem is akármilyen alkalomból: egy beteg kisfiúnak akart ezzel örömet szerezni.
Az Angliában élő Kori hipopláziás bal szívfél szindrómával született, ami egy ritka, de nagyon súlyos és komplex szívbetegség. Az ezzel született gyerekek bal szívfele nem fejlődik rendesen, ezért nem is működik úgy, ahogy kellene. A most 11 éves gyerek 2018-ban esett át először szívátültetésen, de a donorszervet nem fogadta el a teste. Tavaly januárban ismét megpróbálkozott a transzplantációval, de sajnos az sem volt sikeres. Mivel a második átültetés nagyon fájdalmas volt számára, a fiú úgy döntött, hogy még egy operációt már nem vállal be. Így viszont nem tudni, meddig élhet még a szívbetegséggel.
„Mindig azt mondta, hogy soha nem menne keresztül még egy transzplantáción, akkor se, ha szüksége lenne rá. Amikor a második után közölték velünk a rossz hírt, tudtam, hogy ez csak egyet jelenthet. Most már nincs gyógymód számára. Az első átültetés sem volt könnyű, de viszonylag jól ment. A másodikat viszont nagyon nehezen viselte. Rendkívül fájdalmas volt, és sokáig elhúzódott a felépülés, újra meg kellett tanulnia járni és beszélni. Azt mondta, sokkal szívesebben megy el, minthogy újra átélje ezt. Ez nem csak az ő döntése volt, hanem az orvosaié is, de nagy szerepe volt benne, hiszen megértette, mi fog történni ezután”
A fiú most palliatív ellátást kap, vagyis megpróbálják a lehető legelviselhetőbbé tenni számára a mindennapokat, amíg a szíve bírja.
Édesanyja a Make a Wish (Kívánj valamit!) nevű jótékonysági szervezeten keresztül szerette volna valóra váltani gyermeke egyik nagy vágyát. Kori nagy rajongója A Karib-tenger kalózai filmeknek, különösen a főszereplőt alakító színésznek, Johnny Deppnek.
Egyik utolsó kívánsága az volt, hogy beszélhessen a színésszel, ami most teljesülhetett is. Depp videóhíváson keresztül ismerkedett meg Korival, akinek a kedvéért ismét Jack Sparrow-nak öltözött.
A színésznek már a köszönéskor sikerült megnevettetnie a kisfiút, ugyanis először nem a kamerába nézve kereste őt. Ezután kedvesen elbeszélgetett vele, miközben végig az ikonikus kalóz szerepében maradt.
Ráadásul egy videóüzenetet is küldött Korinak, amiben például ezt mondta:
„Nagyon sok sikert kívánok neked. Én vagyok a legnagyobb rajongód, Kori kapitány! Minden tiszteletem és szeretetem a tiéd, haver.”
A videóüzenetet és a beszélgetésről készült videó Kori YouTube-csatornájára került fel. Ez még csak alig 10 napja indult, de már több mint 170 ezren követik, köztük például Dwayne Johnson is.
Kori édesanyja szerint a Johnny Deppel való beszélgetés csodálatos volt, és hatalmas örömet okozott a kisfiúnak. Fényt hozott egy nehéz időszakba, ugyanis a család úgy készül a karácsonyra, mintha ez lenne Korinak az utolsó.
„Valahányszor enni adunk neki, vagy lefektetjük aludni, eszünkbe jut, hogy talán ez az utolsó alkalom. Ez nagyon lesújtó érzés. Zokogtam miatta, imádkoztam érte. Dühös vagyok, amikor arra gondolok, mi értelme volt mindannak, amin Kori keresztülment, hiszen meg fog halni. Ő viszont nagyon pozitív. Kihasználjuk a hátralévő időt, amit még együtt tölthetünk.”
Újra Jack Sparrow bőrébe bújt Johnny Depp, méghozzá nem is akármilyen alkalomból: egy beteg kisfiúnak akart ezzel örömet szerezni.
Az Angliában élő Kori hipopláziás bal szívfél szindrómával született, ami egy ritka, de nagyon súlyos és komplex szívbetegség. Az ezzel született gyerekek bal szívfele nem fejlődik rendesen, ezért nem is működik úgy, ahogy kellene. A most 11 éves gyerek 2018-ban esett át először szívátültetésen, de a donorszervet nem fogadta el a teste. Tavaly januárban ismét megpróbálkozott a transzplantációval, de sajnos az sem volt sikeres. Mivel a második átültetés nagyon fájdalmas volt számára, a fiú úgy döntött, hogy még egy operációt már nem vállal be. Így viszont nem tudni, meddig élhet még a szívbetegséggel.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Véget ért a német partoknál megrekedt púposbálna, Timmy kálváriája
Szabadon engedték a német partoknál eltévedt hosszúszárnyú bálnát. A cet március óta bolyongott a sekély vizekben, a mentők remélik, hogy visszatalál az Atlanti-óceánba.
Szabadon engedték szombaton az Északi-tengerben a Balti-tenger partjainál megrekedt hosszúszárnyú bálnát, Timmy-t – írja a 444.hu.
A német sajtó által csak Timmyként emlegetett púposbálnát reggel 9 órakor engedték útjára, közölte Jens Schwark, a mentőcsapat egyik tagja.
A konvoj ekkor a Skagerrak-szorosban, Skagentől, Dánia legészakibb városától mintegy 70 kilométerre tartózkodott.
A tizenkét méter hosszú, tizenkét tonnás cetet a Poel-szigeti öbölből szállították egy vízzel megtöltött uszályhajón. A bálna heteken át többször is megrekedt a német partok mentén a sekély vizekben, mielőtt önkénteseknek sikerült a szállítóeszközre segíteniük.
A hosszúszárnyú bálna, amelynek kora 4 és 6 év közötti lehet, először március 3-án Wismar kikötőjében tűnt fel. Később onnan nyugatabbra, az észak-németországi Schleswig-Holstein tartománybeli Timmendorfer Strandon látták.
A mentők remélik, hogy a bálna képes lesz úszni a mély vizekben, és visszatér természetes élőhelyére, az Atlanti-óceánba.
Elutasították a Duchenne-kóros Ádám havi 15 millió forintos gyógyszerkérelmét
A hatóság elutasította a Duchenne-kóros Ádám egyedi méltányossági kérelmét a Duvyzat nevű gyógyszerre. A család petíciót indított, miközben az országban 11 másik gyerek állami finanszírozással kapja a szert.
Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.
„Aztán jött a következő tünet, a vádlija elkezdett megvastagodni, ami a Duchenne-szindróma tipikus jele” – mondta az édesanya, Viktória.
Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.
A kórt jelenleg nem lehet gyógyítani, de létezik egy gyógyszer, a Duvyzat, ami az Európai Gyógyszerügynökség adatai szerint a betegség romlásának lassítására engedélyezett, ambuláns, hat év feletti, szteroid mellett kezelt betegeknek.
Viktória egy ismerős családról is tud, ahol a szer hatására még kismértékű javulásról is beszámoltak. Magyarországon az ilyen, még nem általánosan támogatott gyógyszerekre egyedi méltányosság alapján lehet állami finanszírozást kérni. Jelenleg 11 Duchenne-szindrómás gyermek jut hozzá így a Duvyzat-kezeléshez. Ádám családját néhány napja a kisfiú neurológusa értesítette a negatív döntésről.
„Egyelőre a neurológusunk értesített, hogy Ádi nem kapta meg a méltányosságot, ám indoklást ő sem kapott, csak a hírt” – közölte az édesanya.
Hozzátette, várják a hivatalos értesítést, amiből reményeik szerint kiderül az elutasítás oka. A család értetlenül áll a döntés előtt, mivel a kisfiú elvileg minden feltételnek megfelel: elmúlt hatéves és még járóképes. Bár Ádám már csak a lakásban tud önállóan közlekedni, orvosa szerint is alkalmas a kezelésre.
„Most várjuk, hogy a hivatalos papír is megérkezzen, hátha abból megtudjuk, mivel magyarázzák a kérelem elutasítását” – mondta Viktória. A család nem akar beletörődni a helyzetbe, ezért indítottak petíciót, abban bízva, hogy a nyilvánosság segítségével sikerül elérniük a döntés felülvizsgálatát.
Ha segítene Ádámnak, itt teheti meg:
“Összefogunk Ádiért” Alapítvány
10300002-13877454-00014909
IBAN HU46 10300002-13877454-00014909
Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.
„Aztán jött a következő tünet, a vádlija elkezdett megvastagodni, ami a Duchenne-szindróma tipikus jele” – mondta az édesanya, Viktória.
Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
128 millió forintot nyert pókeren egy magyar üzletember, az egészet eladományozza
Nagygyörgy Tibor nyerte meg kedden az EPT Monte-Carlo egyik pókerversenyét, 352 ezer euróval lett gazdagabb. A teljes összeget a hátrányos helyzetű gyerekeket támogató Biggeorge Alapítvány az Esélyekért kapja.
Nagygyörgy Tibor magyar üzletember nyerte az EPT Monte-Carlo pókerverseny-sorozat egyik kiemelt versenyét, a 2700 eurós nevezési díjú PokerStars Open High Rollert. A győzelemért járó 352 ezer eurós, az MNB legutóbbi elérhető középárfolyamával számolva nagyjából
128 millió forintos nyereményét a hírek szerint teljes egészében jótékony célra ajánlja fel.
A monte-carlói versenyre 821 nevezés érkezett, a nyereményalap így megközelítette a kétmillió eurót – írta a versenyről tudósító PokerNews. A döntő asztalon több nemzetközileg elismert játékos is helyet foglalt, a magyar üzletember végül az argentin Luis Sequeirát győzte le a végső párbajban.
Nagygyörgy jelentős, több mint háromszoros zsetonelőnnyel kezdte a küzdelmet, és végül megszerezte a győzelmet.
A mostani siker az eddigi legnagyobb élőtorna-nyereménye, korábbi rekordját 2019-ben, az EPT barcelonai állomásán állította fel, ahol egy 5. hellyel 276 ezer eurót nyert.
A felajánlott teljes összeget a Biggeorge Alapítvány az Esélyekért kapja, amelyet a Biggeorge Holding és Nagygyörgy Tibor 2022-ben hozott létre 500 millió forintos induló vagyonnal. A szervezet célja hátrányos helyzetű gyermekek és fiatalok, valamint az őket segítő szervezetek támogatása.
Az üzletember a szervezet honlapján korábban arról írt, hogy a jótékonykodás régóta fontos számára.
„Már egész fiatalon rájöttem, hogy adni, másokat segíteni jó, szívet melengető érzés.
Amint eljutottam odáig a vállalkozásom építésében, hogy megengedhettem magamnak, elkezdtem nehéz helyzetben levők, nálam kevésbé szerencsés emberek támogatására is fordítani” – fogalmazott.
Hozzátette, egy idő után úgy érezte, az eseti adományozásnál többet szeretne tenni, ezért döntött egy komolyabb alaptőkével rendelkező alapítvány létrehozása mellett.
A magyar hírességek közül Majka ért el komoly eredményeket, aki egy szlovákiai versenyen 57 920 eurót nyert.
A sportolók között is népszerű a játék: Torghelle Sándor egykori válogatott labdarúgó az Árulók című műsorban szerzett nyereményének egy részét forgatta meg sikeresen Las Vegasban. A sportolónak egy 10 dolláros téttel sikerült egy royal flusht elérnie, ami 5000 dolláros nyereményt jelentett.
A nagy összegű, nyilvános jótékonysági felajánlásoknak is van előzménye a magyar közéletben: korábban Csipes Tamara olimpiai bajnok kajakozó ajánlotta fel árverésre a Magyar Érdemrend kitüntetéseit, hogy a bevételből egy nemes célt támogasson.
Nagygyörgy Tibor magyar üzletember nyerte az EPT Monte-Carlo pókerverseny-sorozat egyik kiemelt versenyét, a 2700 eurós nevezési díjú PokerStars Open High Rollert. A győzelemért járó 352 ezer eurós, az MNB legutóbbi elérhető középárfolyamával számolva nagyjából
128 millió forintos nyereményét a hírek szerint teljes egészében jótékony célra ajánlja fel.
A monte-carlói versenyre 821 nevezés érkezett, a nyereményalap így megközelítette a kétmillió eurót – írta a versenyről tudósító PokerNews. A döntő asztalon több nemzetközileg elismert játékos is helyet foglalt, a magyar üzletember végül az argentin Luis Sequeirát győzte le a végső párbajban.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Amerikából jön haza egy örökbe adott magyar férfi, hogy megkeresse az édesanyját
Alexander Rimkunas – születési nevén Balogh Sándor – 1985-ben jött világra Siófokon, de nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe. A férfi a 41. születésnapjára tervezi az utazást, a keresésben gyerekkori barátja segíti.
Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.
A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.
A keresésben Alexander gyermekkori barátja, Nóra segít, aki egyben a nevelőtestvére is volt.
„Sanyi a nevelőtestvérem volt, azaz három évig mindkettőnket ugyanaz a nevelőszülő terelgetett, óvott, ami legalább olyan erős kapocs, mintha a legjobb édestestvérek lennénk, ezért segítek neki abban, hogy felkutathassa a gyökereit, a rokonait, a vér szerinti szüleit”
– mondta a lapnak.
A nő magyar közösségi oldalakon osztja meg Alexander gyerekkori és mai fotóit, mert mint mondja, a hivatalos eljárást csak a barátja kezdeményezheti.
Berényi Gábor családjogász szerint Alexandernek a hivatalos úton is van esélye.
„Az örökbefogadást igazoló iratok mellett Alexandernek a jelenlegi, érvényes amerikai irataival kell jelentkezni a siófoki önkormányzat gyámügyi osztályán, ahol a születési adatai kerültek nyilvántartásba, illetve a Fejér vármegyei gyámhivatalnál, ahol az örökbe adását intézhették” – magyarázta az ügyvéd.
Hozzátette, ha ennyi adat ismert, akkor valószínűleg nyílt örökbefogadás történt, így Alexander kaphat információkat arról, él-e az édesanyja, hol él, és hogyan keresheti meg.
A törvény szerint az örökbe fogadott gyermek 14 éves korától a törvényes képviselője beleegyezésével, 18 év felett pedig önállóan is belekezdhet a vér szerinti szülők felkutatásába. „Akkor először arra kap választ, hogy egyáltalán érdemes-e tovább mennie, vagyis hogy a vér szerinti szülő életben van-e, illetve van-e testvére a keresést elindítónak” – folytatta Berényi Gábor.
Fontos, hogy a vér szerinti szülő az örökbe adás után nem kezdeményezheti a gyermek felkutatását, ha pedig mégis megteszi és zaklatja, az büntetőjogi következményekkel járhat.
A gyámhivatal a lakcímnyilvántartóból szerzi be az örökbe adó címét, majd a vér szerinti szülő lakóhelye szerinti gyámhivatalon keresztül személyesen hívja be az illetőt. Itt mondják el neki, hogy ki és miért keresi, és ő dönthet a kapcsolatfelvételről. Ha nemet mond, a kereső csak annyit tudhat meg, hogy nem találták a vérrokont.
Alexander a 41. születésnapja körül tervezi az utazást Magyarországra, hogy személyesen indítsa el a hivatalos eljárást.
Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.
A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
