A 9 hónapos, szívbeteg és SMA-s Zsomboron is a világ legdrágább gyógyszere segíthet, családja gyűjtést indított
Az alig 9 hónapos Zsombor a gerincvelői izomsorvadás I-es típusában szenved. Ő a negyedik magyar kisfiú, akinek a világ legdrágább gyógyszerére, a 700 millió forintba kerülő Zolgensmára gyűjtenek.
Édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina a Blikk-nek adott interjúban mesélt megpróbáltatásaikról, illetve a nemrégiben elindult gyűjtésről.
„Zsombi tünetei körülbelül 4-5 hónapos kora körül jelentkeztek. A mozgása fokozatosan épült le, de mivel szívbetegséggel született, így azt gondoltuk, ez okozza” – mesélte édesanyja.
„Mindössze 5 hónapos volt, amikor a szívműtétje megtörtént, nem sokkal azután pedig kiderült, hogy SMA-s. Nehezen tértünk magunkhoz a sokkból, hiszen alig voltunk túl az első nagy megpróbáltatáson, már jött is a következő.
Mindenhol azt olvastam, kezelés nélkül még a kétéves kort sem éli meg, ebbe belegondolni is szörnyű volt. A szíve miatt nem kezdhettük el azonnal a terápiákat, tornákat, ezek viszont ebben a korban is kulcsfontosságúak a fejlődésében.”
A kisfiúnak először a Spinraza-kezelést javasolták, amellyel az állapotát szinten lehet tartani. Ezt a szert a gyerekeknek évi három alkalommal, életük végéig kell beadni.
„Versenyt futottunk az idővel, hogy az első kezelést még hat hónaposan megkaphassa, a kutatások ugyanis azt igazolják, hogy minél hamarabb elkezdi a terápiát, annál biztosabb, hogy képes lesz önállóan mászni, talán még ülni is.
Szeretnénk, ha lenne esélye teljes értékű életet élni, ezért döntöttünk úgy, hogy Zente, Levente és Noel után mi is gyűjtésbe fogunk annak érdekében, hogy a gyermekünk megkaphassa az egyszeri Zolgensma-kezelést”
– mondta Szabina.
A család bízik a legjobbakban, szeretnék összegyűjteni a pénzt a kisfiú egyéves koráig, annak reményében, hogy Zsombi minél teljesebb életet élhessen.
Nemrég csináltak a kisfiúnak egy Facebook-oldalt, illetve egy Facebook-oldalt, melyeken a többi SMA-s gyerekhez hasonlóan ők is gyűjtést szerveznek.
Szép jövőért Zsombornak Alapítvány
Számlaszám: 11734152-21916838
IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000
SWIFT kód: OTPVHUHB
PAYPAL: www.paypal.me/helpzsombor