KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Nagymamák lekvárja segíti a falusi szegényeket

Lekvárt főznek és kézműveskednek a bordányi asszonyok, hogy a befolyt összegből buszjegyet, élelmiszert, gázpalackot vegyenek a rászorulóknak.
Az Abcúg riportja, Szöveg: Fődi Kitti, fotó: Hajdú D. András - szmo.hu
2018. június 29.



A Csongrád megyei faluban mindenki tudja, hogy ha egy kis segítség kell, akkor a többnyire nagymamákból álló csoporthoz kell fordulni, akik ugyan kis összegű, de gyors segítséget nyújtanak. Egy halmozottan sérült gyereket nevelő nőnek még a házát is felújították.

"A családok elég sűrűn maguktól keresnek meg minket, általában gyorssegélyek miatt, például, ha gyógyszerre kell vagy buszjegyre, mert nem tud bemenni Szegedre, de élelmiszerre is nagyon sokszor kérnek gyorssegélyt. Volt, amikor cipőt vettünk, mert megkerestek minket, hogy a kissrác menne versenyre, de nincs méltó ruházat hozzá" – meséli Jenei Györgyné Nagy Zsuzsanna, a bordányi Karitász csoport megalapítója és vezetője.

A javarészt nyugdíjas asszonyokból álló 17 fős csoport hetente egyszer gyűlik össze, hogy különböző kézműves termékeket és lekvárt készítsenek, amit majd eladhatnak a falusi karácsonyi vásáron.

A termékek árán bejött adományt félreteszik, hogy egész évben segíthessék a rászorulókat. A vásározás mellett minden évben 35 családnak állítanak össze élelmiszercsomagot 5000 forint értékben, amit együtt visznek ki a rászorulókhoz, de helyi gyerekeket is táboroztatnak és a már idősek otthonában élő, volt bordányi lakosokat is látogatják.

Zsuzsanna és másik három nő a csoport törzshelyén vár minket, ami történetesen Zsuzsanna házának melléképülete. Itt alakítottak ki egy szobát, ahol a gyűléseket tartják és a termékeiket készítik. Rögtön előkerülnek a karácsonyi vásáron árult kreatív holmik. Van minden: gyertya, gyöngyből készült karácsonyi dísz, Biblia borító, kézzel fűzött rózsafüzér, levendulapárna, de az igazán nagydobás az a házi szilvalekvár, amit a csoport tagjai közösen főztek.

Adományok sokszor más módon is érkeznek a nagymamákhoz, vannak helyi termelők, akik gyümölcsöt, burgonyát ajánlanak fel, mert biztosak benne, hogy Zsuzsa – ahogy mindenki hívja a faluban – tudja, hogy hol van rá igazán szükség. A csoport ráadásul nagyon jó kapcsolatot ápol az önkormányzati családsegítőkkel, akik gyakran adnak fülest a nagyiknak, hogy éppen kit érdemes segíteni. Bordányból bárki fordulhat hozzájuk segítségért, legtöbbször a nagycsaládosok, egyedülálló anyák és az idősek szokták igénybe venni a gyorssegélyeket, ami általában 5-10 ezer forintot jelent egy alkalomra.

A csoport a sokat nevető, mindig jókedvűnek tűnő Zsuzsának köszönhetően alakult meg. Zsuzsanna sosem szeretett tétlenül otthon ülni, úgy érezte, mindig tennie kell valamit, ami valamilyen közösséghez kapcsolódik. A segítőszándék már korábban is megvolt benne, fiatal korában a Vörös kereszt elnöke volt, ezért is érzékeny minden szociális témára. 2009-ben úgy döntött, munkára jelentkezik a helyi plébánián. Arra számított, hogy valamilyen irodai munkát kap, de ehelyett a plébános megkérte, hogy próbáljon meg egy Karitász csoportot indítani. Zsuzsannában volt, aki kételkedett, de szólt minden ismerősének, akik közül senki nem mondott nemet. Így alakult meg a csoport, amibe most már két fiatal, 37 év körüli nő is becsatlakozott.

Lekvárt és kézműves termékeket csak öt éve kezdtek el készíteni, amikor egy nagy rendezvényen azt látták, hogy kapkodták a gyertyákat, amiket szalvétanyomással csináltak. Ekkor jött az ötlet, hogy árulhatnának a karácsonyi vásáron is, a befolyt összegből pedig egész évben tudnának gyorssegélyeket nyújtani a falusiaknak.

A csoporton belül megvannak a szerepek, van, aki az adminisztrációhoz ért, van, aki kézműveskedni szeret jobban, de az erősmag többnyire minden feladatból kiveszi a részét: jár családlátogatásra, segít kivinni a karácsonyra készített élelmiszer csomagokat.

Az ötletek, hogy miket készítsenek, többnyire Zsuzsannától származnak, aki az interneten böngészi őket.

Az igazi nagy esemény a csoport életében a lekvárfőzés, amikor szinte az összes tag és még néhány barát összegyűlik Zsuzsanna udvarán és közösen megfőzik a 270 kg felajánlott szilvát. A lekvár annyira népszerű a faluban, hogy az emberek évközben is felkeresik Zsuzsannát, hogy vásároljanak tőle, ami természetesen szintén adományba megy.

A csoport egyik tagja, Tari Gyuláné korábban pszichiátriai asszisztensként dolgozott, ezért nem is volt számára kérdés, hogy csatlakozik-e, amikor Zsuzsanna megkereste. Ő meséli el, hogy azon túl, hogy pénzzel kisegítik a rászorulókat a bajból, még tanácsokat is adnak nekik, hogy hogyan tudnának például maguknak megtermelni zöldségeket. Volt már olyan, akinek a csoportnak köszönhetően állt helyre az élete.

Ilyen sikertörténet volt Bamberger Erzsébeté is, aki 52 ezer forintos ápolási díjból neveli egyedül a 17 éves halmozottan sérült fiát, de van még két lánya és egy nagyobb fia is, aki még otthon lakik. Erzsébet nem számítva ottlétünkre toppan be a csoportszobába, hogy megkérdezze Zsuzsannát, sikerült-e kérnie az önkormányzattól régi ajtókat a házához.

Nyolc évvel ezelőtt a faluban a Karitász csoport vezetésével hatalmas összefogás volt, hogy a nőn segíteni tudjanak, mielőtt ráomlik a saját háza. Több vállalkozó, az önkormányzat és a csoport segítségével sikerült egymillió háromszáz ezer forintot összegyűjteni, hogy felújítsák a düledező házat.

Erzsébettel és Zsuzsannával ellátogatunk a felújított tanyára, ami csak nehezen, saras földutakon keresztül közelíthető meg. Erzsébet sérült fia éppen alszik, ezért a ház előtt beszélgetünk. Zsuzsannának van egy képe arról, hogy milyen állapotok uralkodtak itt, mielőtt nekikezdtek a felújításnak. A ház fala annyira átázott, hogy szinte teljesen bedőlt, a faoszlopok elkorhadtak, a tetőn alig maradt cserép, a fürdőszobában pedig még kád sem volt, csak egy műanyagteknő.

Erzsébet, amikor újra kezébe veszi a régi fotót, teljesen elhűl és bevallja, nagyon szégyelli, hogy ilyen körülmények között éltek. A nő elmeséli, hogy az egész úgy indult, hogy elromlott a kerti kút. Egy helyi vállalkozó, Tajtiné Judit felajánlotta, hogy megcsinálja a kutat, de amikor kiment a tanyához, akkor szembesült az ottani állapotokkal.

„Égtem, mint a rongy. A lányaim nagyon jól tanultak, most már az egyik fodrász a másik meg nővér. Amikor Judit meglátta a házat elcsodálkozott, hogy: atyaisten, ezek a lányok innen járnak suliba?” – emlékszik vissza Erzsébet.

Erzsébet gyűlöl segítséget kérni és nem szereti, ha sajnálják, ezért a vállalkozó titokban kezdett pénzt gyűjteni neki. A kuncsaftjait próbálta rávenni jótékonykodásra, de nagyon kicsi összeg gyűlt össze, ekkor fordult Zsuzsannához és a csoporthoz, akik bár korábban még sosem adtak ilyen jellegű segítséget, nem volt kérdés, hogy megpróbálnak tenni valamit. A csoport tagjai beosztották egymás között, hogy ki-melyik vállalkozót keresi meg, hogy rávegyék őket, valahogy segítsenek a nőn. Mindez három évbe telt, de sikerült összegyűjteni a pénzt és megkezdődhettek a munkálatok. A tetőt és az oszlopokat is teljesen kicserélték, a ház oldalát is újrafalazták.

„Úgy volt ez, mint a mesében. Nagyon örülök neki, szeretjük nagyon” – mondja.

Erzsébet szerint, ha nincs a Karitász csoport, akkor önerőből sosem tudta volna felújítani a házat, és valószínűleg össze is dőlt volna, ha a következő télen jön egy nagyobb hó. A ház másik fele még mindig felújításra vár, már megvan a tégla is, csak az ajtókra lenne szükség, aminek a beszerzésében is Zsuzsanna próbál segédkezni.

A csoport most egy táskacsere akcióra készül, begyűjtik a feleslegessé vált, de jó állapotú iskolatáskákat, és akinek szüksége van rá, elviheti függetlenül attól, hogy rászoruló-e vagy sem.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: