KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Új szívvel még világra hozhatta a kisbabáját, utána meghalt

Ismeretlen donortól kapott szívet a beteg anyuka, hogy addig még élhessen, amíg a babája világra jön.


A 27 éves Leah Biggs mindössze tizenkilenc napot élt a kislánya, Aria születése után, de a férje, Mike elhatározta, hogy az örökségét tovább élteti.

A romantikus versekben mindig szerepel a szív, ám ami Michael Biggs-zel és a családjával történt, a legszívhezszólóbb költeménnyel is felér.

Egy bátor idegen, aki a szívét donorként felajánlotta, értékes éveket biztosított Mike feleségének és annak a kislánynak, aki enélkül a világra sem jöhetett volna. Sajnos a kis Aria édesanya nélkül fog felnőni, mert Leah a várandóssága során megbetegedett, és 19 nappal a szülés után meg is halt.

leah5

Valahányszor Mike kezébe veszi a most négyhónapos kislányt, hálát érez az ismeretlen iránt, akinek segítsége nélkül a már szívbetegen született Leah nem tudta volna kihordani a kisbabáját.

Felesége halála után Mike kampányolásba vetette bele magát: azt szeretné elérni, hogy törvénybe foglalják, hogy amennyiben valaki nem mond le a lehetőségről, automatikusan ajánlják fel a szerveit átültetésre.

"
Aria az élő bizonyíték arra, hogy élet-halál kérdését döntheti el egy felajánlott szerv

– nyilatkozta a férj.

– Ha találkozhatnék Leah szívdonorának családjával, megölelném őket, és nagyon megköszönném nekik a lehetőséget. Leah új szíve öt csodálatos évet adott nekünk, és egy gyönyörű kislányt is világra segített.

Mike még csak tizenhét éves volt, amikor egy spanyolországi nyaraláson megismerkedett Leah-val. A nyári szerelem akkor is folytatódott, amikor hazatértek Angliába. Bár 200 kilométerre laktak egymástól, minden hétvégén találkoztak, aztán Mike oda is költözött Leah családjához.

- Szerelem volt ez az első látásra. Tudtam Leah szívbetegségéről, de azt is láttam, hogy semmiben sem korlátozza. Soha nem gondoltuk végig azt, hogy nincs elég időnk. Naponta gyógyszert szedett, csak pár tablettát. És minden hat hónapban kontrollra járt. De kívülről semmi sem látszott rajta.

leah4

Leah szívbetegsége igen ritka, alig néhányan szenvednek benne a világon. A szíve bal oldala annyira megnagyobbodott, hogy nehezen pumpálta a vért. Ezzel lehet élni, azonban a terhesség nem ajánlott, mert túl nagy munkát ró a gyenge szívre.

- Beszéltünk róla – meséli Mike. – Nekem nem volt olyan fontos, én csak Leah-t akartam. Ő évek óta tisztában volt azzal, hogy nem lehet gyereke, és el is fogadta a helyzetet. Örömmel vártuk, hogy együtt élhessük le az életünket.

A pár 2009-ben összeházasodott, de a következő év elején Leah mellkasi fájdalomra és nehézlégzésre panaszkodott. Az év közepén mellhártyagyulladás is fellépett nála. Kerekesszékbe kényszerült, miközben Mike gondoskodott róla a munkája mellett.

- Leah-nak új szívre volt szüksége, anélkül sohasem jöhetett volna rendbe. Félelmetes gondolat volt, de mindig megnyugtatott, hogy minden rendben lesz.

"
Annyira pozitív, vidám és erős volt, beleállt minden csapásba.

leah2

Leah-t felvették a donorlistára, és 2010-ben találtak is egy szívet a számára.

- Tudom, hogy nagy szerencsénk volt, csak két hónapot kellett várnunk. A műtét előtt csókkal búcsúztam el a feleségemtől, aztán pánikrohamot kaptam a folyosón. Az elkövetkező öt óra szörnyű volt. Az ember hallja, hogy az újszíves emberek hirtelen nem szeretik, amit eddig, új dolgokat kedvelnek meg, mintha a donor személyiségét is átvennék. Tudom, hogy butaság, de amikor Leah magához tért, az volt az első kérdésem, hogy szeret-e még. Naná!

Három hónappal később Leah recepciósként helyezkedett el, és kozmetikusnak tanult.

- Azt mondta, hogy fura érzés új szívvel élni, nem is érzi, hogy dobog – magyarázza Mike. – A sebész szerint a régi szíve akkora volt, mint egy rögbi labda, és mivel nyomta a többi szervet, minden szívdobbanást érzett.

A szívműtét után a házaspár sokat utazott, bejárták az Államokat, Görögországot, Spanyolroszágot, Törökországot, és Liverpoolba költöztek.

leah

Leah a szervdonorok szóvivője lett, egy évvel a műtét után már hegyet mászott a sorstársaival. Két évvel a műtét után pedig újra felmerült a gyerekvállalás kérdése.

- Be kell vallanom, hogy nem voltam biztos a dologban – emlékezik Mike. – Nem akartam kockázatni semmit, ami Leah egészségét veszélybe sodorná. De annyira szeretett volna édesanya lenni, és az orvosoktól is zöld utat kapott. Azt mondták neki, hogy ha teherbe esik, új gyógszereket kap, és ennyi.

Egy vetélés után Leah tavaly ismét terhes lett, és december 27-re írták ki.

- Annyira boldogok voltunk – mondja Mike. – Leah gyakran járt ellenőrzésre, és minden rendben volt. Nevekről beszélgettünk, és nagyon vártuk, hogy végre szülők lehessünk.

De a terhesség ötödik hónapjában Leah pulzusa az egekbe szökött. Egy ultrahangos vizsgálat kimutatta, hogy folyadék gyülemlett fel a szíve körül. Háromszor is megpróbálták a folyadékot kivezetni, de nem sikerült, így az orvosok úgy döntöttek, hogy a kis Ariának korábban kell megszületnie.

- Azt hitték, hogy terhességi kompliáció lépett fel, és ha Leah életet ad a gyereknek, ez meg is szűnik. Azonban Leah valahol legbelül sejtette, hogy nagyobb a baj. Mielőtt befeküdt a kórházba, azt mondta nekem, hogy “Mike, nem akarok meghalni”. Rettegtem én is, de igyekeztem nem mutatni.

A kétkilós kislány császármetszéssel jött világra november 10-én. Leah magához tért az altatásból, és magához ölelte a kislányát. Mint kiderült, sajnos először és utoljára.

- Aztán kihozták nekem Ariát, takarókba bugyolálva. Boldog és büszke voltam. Soha nem fogom elfelejteni ezt a pillanatot.

biggs

A kislányt inkubátorba fektették, a fiatal anyukát pedig feltolták az intenzív osztályra.

- Állandóan a kislány után érdeklődött, tudni akarta, mikor láthatja újra. Mondtam neki, hogy ne aggódjon, igyekezzen visszaszerezni az erejét. Egész este vele voltam, és úgy tűnt, minden rendben van. Kivettem egy szobát a kórházban, megölelgettem Ariát a gyermekosztályon, aztán lefeküdtem aludni.

Azonban az orvosok hajnalban azzal keltették fel az apukát, hogy Leah állapota rosszabbra fordult.

- Még soha nem láttam ennyire félni. Valami nagy baj volt, és ő ezt pontosan tudta. Hirtelen megszólalt egy vészcsengő, mire Leah megrettenve bámult rám. Kizavartak, hogy az orvosi team odaférjen, de a szívmonitor egyenes vonalának hangja ott csengett a fülemben. Akkor láttam utoljára eszméleténél. A vizsgálatok kiderítették, hogy Leah-nak szívkoszorúér megbetegedése van, ami gyakori a szívátültetetteknél, és semmi köze a terhességhez. Az orvosok egy újabb átültetés lehetőségéről beszéltek, de Leah ezúttal a várólistára sem kerülhetett fel. Annyi vérátömlesztést kapott és az antitestjei olyan magasan voltak, hogy nem maradt esély megfelelő donorszívet találni.

A Leah-t életben tartó gépeket november 29-én kapcsolták ki, miközben a fiatal férj és apuka az ágya mellett zokogott.

"
Életem legborzalmasabb perce volt. Hogyan lehetek szülő Leah nélkül? Nem csak a feleségem volt és Aria édesanyja, hanem a legjobb barátom is. Hirtelen magamra maradtam.

A talpraállásban a család segít Mike-nak, aki beismerte, hogy a kötődés a kislányához nagyon nehezen alakul a gyász súlya miatt.

- Lassan haladok, de Aria miatt muszáj. Sokat segít, hogy az édesanyja kiköpött mása. Leah egy része velünk maradt. Remélem, az erejéből talán rám is ragadt valami.

A gyereknevelés mellett a donáció melletti kampányhoz is csatlakozott. A bal karjára donorkártyát tetováltatott fel, hogy az orvosok minden esetben tisztában legyenek vele, szándéka végleges és megváltoztathatatlan.

leah3

Angliában, Magyarországgal ellentétben, ugyanis azt kell kikötni, hogy halálod esetén felajánlod a szerveidet. Itthon tiltakozó nyilatkozatot kell kitölteni, (akár írásban, közokiratban vagy teljes bizonyító erejű magánokiratban) vagy szóban közölni a kezelőorvossal, hogy megtiltod szerveid használatát. Angliában viszont akkor kell külön jelentkezni egy erre rendszeresített honlapon, ha felajánlod a szerveidet. Ilyenkor egy donorkártyát kapsz, amit magadnál kell tartanod.

A hatályos magyar jogszabályok értelmében „halottból szerv, illetve szövet eltávolítására átültetés céljából akkor kerülhet sor, ha az elhunyt életében ez ellen nem tett tiltakozó nyilatkozatot. Tiltakozó nyilatkozatot a cselekvőképes személy írásban (közokiratban vagy teljes bizonyító erejű magánokiratban), vagy – amennyiben írásbeli nyilatkozatot egyáltalán nem vagy csak jelentékeny nehézséggel tudna tenni – kezelőorvosánál szóban tehet. Korlátozottan cselekvőképes személy tiltakozó nyilatkozatot törvényes képviselőjének közreműködése nélkül is tehet. A cselekvőképtelen személy helyett tiltakozó nyilatkozatot törvényes képviselője tehet.”

A kezelőorvos a szerv, illetve szövet eltávolítására rendelkezésre álló időn belül köteles meggyőződni arról, hogy az elhunytnál maradt-e tiltakozó nyilatkozat, azaz a beteg egészségügyi dokumentációját és iratait átvizsgálva, illetve a Fodor József Országos Közegészségügyi Központ részeként működő Országos Transzplantációs Nyilvántartást megkeresve meggyőződni arról, hogy a donor tett-e még életében tiltakozó nyilatkozatot. A tiltakozó nyilatkozatnak az OTNY-be történő felvétele nem feltétele a tiltakozás érvényességének. Amennyiben az írásbeli nyilatkozat az eltávolításra rendelkezésre álló időn belül nem kerül elő, illetve ilyet nem juttatnak el a kezelőorvoshoz, annak hiányát kell vélelmezni. A jogszabály nagykorú donor esetén nem írja elő a hozzátartozók bevonását a döntési folyamatba, de azt igen, hogy az elhunyt hozzátartozójával való kapcsolatfelvételkor tájékoztatni kell őt arról, hogy nem találtak tiltakozó nyilatkozatot, és az elhunytból mely szervet, szövetet távolították el. Ha a donor kiskorú, csak törvényes képviselő írásban tett hozzájárulásával kezdhető meg a szerv-szöveteltávolítás. Magyarországon csak agyhalott, cadaver donorból történik szervkivétel. Jelenleg non-heart-beating (nem dobogó szívű) donorból nincs szervátültetés, a hatályos hazai jogszabályok nem térnek ki erre.

Forrás: biokemia.blog.hu

via Mirror

Oszd meg a cikket, ha úgy gondolod, hogy ezt másoknak is el kell olvasniuk!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: