SZEMPONT
A Rovatból

"Nem a halál vagyunk, hanem a segítség" – a Tábitha ház főorvosával beszélgettünk

Mivel társítja a közvélemény a 'hospice' szót? Hogyan segítenek a gyógyíthatatlan beteg gyermekeknek? Hogyan született a Tábitha ház? Dr. Benyó Gábor elmondja.


A törökbálinti Tábitha ház gyógyíthatatlan beteg gyermekek és hozzátartozóik életét könnyíti minden eszközzel, ami rendelkezésére áll. A gyermekhospice-házat bemutató sorozatunk legutóbbi fejezetében az ott dolgozó nővérek és önkéntesek meséltek nekünk, most pedig a főorvossal, Dr. Benyó Gáborral folytatott beszélgetésünket olvashatod.

IMG_1376

- Hogyan született meg a Tábitha ház?

- 2011 tavaszán egy informatikai vállalkozótól kaptuk meg, bár a tulajdonából még csak most került ki. Eredetileg egy átlagos családi háznak indult az épület, de ez a vállalkozó úgy döntött, hogy támogatni szeretne valamit, valakiket. Az akkor még ismeretlen, de őt nagyon megfogó gyermekhospice-ra esett a választása. Ám ő azóta kiköltözött Amerikába, így a Baptista Szeretetszolgálatra bízott minket.

Ez év áprilisa óta hosszú, kitartó munka következtében végre kapunk állami finanszírozást.

Ez óriási dolog, mindazzal együtt persze, hogy korántsem száz, hanem körülbelül ötven százalékát fedezi a működési költségeinknek, és hát lennének még ötleteink, amiket megvalósítanánk. Mondok egy példát: egy gyászcsoportos foglalkozás, ami segít feldolgozni a szerettünk elveszítését, sokat segíthet.

Vannak azonban, akik egyszerűen nem engedhetik meg maguknak, hogy havonta egyszer-kétszer vidékről felutazzanak ide, hogy részt vehessenek rajta. Ebben a helyzetben van például most egy elhunyt kisfiú családja, ahol a szülőknek minden családtag útiköltségeivel együtt 20-25 ezer forintos kiadást jelentene ez havonta. Én kisegíteném, de ilyesmire már nem kaphatunk pénzt.

IMG_1350

Amíg még él egy beteg, addig szerezhető neki vagy a hozzátartozóinak támogatás, de ha meghal, onnantól kezdve nagyon nehéz bármi ilyesmit elérni. Inkább csak szélsőséges esetekben történhet meg, például ha a gyásztól már pszichotikus lesz egy családtag, és emiatt már valóban kezelésre szorul mint lelki beteg.

Egyébként a szóban forgó kisfiút nem sokkal a halála előtt elvittük egy Fradi-meccsre a családjával együtt. Rettentően élvezte mind ő, mind leánytestvérei.

Visszatérve, a ház, mint önök is látták, valóban egy klasszikus, kétszintes családi ház alaprajzát mutatja, ami egyébként a jelenlegi funkcióját tekintve nem annyira jó: nem optimális egy kétszintes házban dolgozni mozgássérült vagy haldokló betegekkel. Persze még így is át lett alakítva egészségügyi célra, óriási költségek árán. A rendelő, ahol most ülünk, például egy garázs volt. Minden nagyobb helységben oxigén, központi szívó és nővérhívó van. Ajtókat kellett vágni a körbejárhatóságért és akadálymentességért. A falakat át kellett alakítani moshatóvá. És még sok mindent sorolhatnék.

- Tisztázzuk: a Tábitha házba gyógyíthatatlan beteg gyermekeket várnak?

- A hospice-ról mindenkinek az életvég jut eszébe. Vagyis aki hospice-intézménybe kerül, az már haldoklik. Ez nem egészen így van. Palliatív ellátást biztosítunk, azaz könnyítő, védelmező ellátást. Ez bármilyen fázisban indulhat, a helyes meghatározás tehát az, hogy olyan gyerekeket várunk, akiknek állapota miatt nagy valószínűséggel következhet be halál. Abban segítünk, hogy a súlyos, például rák- vagy szívbetegséggel diagnosztizált gyerekek életét élhetőbbé tegyük. És nemcsak a betegekét, hanem a hozzátartozóikét is. Rövid, vagy hosszú ideig.

Az elején nagyon nehéz volt a működésünk. Egy háziorvos azt mondta rólunk egy vigil kómás gyermek nagymamájának: nehogy odavigye már az unokáját, hiszen ott haldokló, kopasz gyerekek vannak.

(Vigil kómáról beszélünk akkor, ha a beteg szeme nyitva van, ébrenléti és alvó ciklusokat vált, de ezen kívül semmi más reakciója nincs a külvilág felé - a szerk.)

IMG_1238 IMG_1198

Az ápolt gyermekeink kétharmada nem onkológiai beteg. Akik most, a beszélgetésünk közben itt vannak, azok közül egy sem daganattal küzd. A már elhunyt betegeinknek - jelenleg több mint ötven azoknak a száma, akik valamilyen kapcsolatba kerültek velünk, és már nincsenek köztünk - viszont a kétharmada daganatos beteg volt.

- Mi a menete egy beteg felvételének?

- Nagyon fontos, hogy akik idehozzák a beteg szerettüket, azok tisztában legyenek mindennel: hogy mit tudunk, és mit nem tudunk nyújtani. A hozzátartozók csakis akkor írják alá a papírokat, ha látjuk, hogy ezeket megértették, és természetesen bármikor joguk van meggondolni magukat.

Minden kiskorú vagy fiatalkorú beteget várunk, aki olyan, életet veszélyeztető vagy életet rövidítő betegségben szenved, ami 12 hónapon belül akár halálhoz is vezethet (a teljes gyógyulás mellett).

A korábbi orvosi dokumentumok mellett a háziorvostól is kell beutaló. A gyermek kórtörténetének vizsgálata után az ápolókkal együtt minden feltételt ismertetünk a gyermeket bejelentkeztető hozzátartozókkal. Nagyon pontosan kikérdezzük őket a betegről: milyen gyógyszert szed, mikor és hogyan. Mit szeret, mit nem szeret. Mit lehet hozni neki, mit nem.

Ezután következik a fontos próbatétel arról, hogy a gyermek ki tud-e jönni velünk. Megkérjük a szülőket, gondviselőket, hogy hozzák el őt, maradjanak itt egy kicsit, aztán menjenek el úgy, hogy a gyermek itt marad. Ki kell derülnie, hogyan érzi magát velünk a beteg, mert van olyan, hogy nem működik a dolog. De az is előfordul, hogy minden jóindulatunk ellenére nekünk kell nemet mondanunk, például ha hipermozgásos gyermeket hoznak, aki mindent tör-zúz.

De ha minden rendben van, akkor a következő lépés az, hogy megbeszéljük, mikor tudnának jönni beköltöztetni a beteget.

- Hány betegnek segítettek eddig az öt év alatt?

- Több mint kétszáznak. A betegek száma az elmúlt nagyjából két évben növekedett meg jelentősen, az első időszakban, mint az imént is meséltem, nehéz dolgunk volt. De talán már egyre többek fejében tisztázódik, hogy a hospice nem a halált jelenti. Hogy mi nem a halál vagyunk, hanem a segítség.

 

cimkep IMG_1391

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


SZEMPONT
A Rovatból
A Vidéki Prókátor megvédte Magyar Péter sógorát: Nem oligarchának, strómannak és biobukszának lett kiválasztva
Szerinte Melléthei-Barna Márton igazságügyi miniszterként felelős szolgálatra kapott felkérést. Élesen kritizálta a Fidesz-kormányok gyakorlatát a rokonok - más típusú - helyzetbe hozását illetően.


A Vidéki Prókátor álnéven író jogász a Fidesz támogatóinak címezte bejegyzését, akik szerinte éppen a választási eredményeket próbálják feldolgozni. A poszt írója szerint Magyar Péter sógorának felkérése alapvetően különbözik a Fidesz-kormány alatt megszokott gyakorlattól.

A kegyelmi botrányt kirobbantó ügyvéd szerint „Melléthei-Barna Márton felelős szolgálatra és embert próbáló feladat teljesítésére kapott megtisztelő felkérést a sógorától, nem pedig oligarchának, strómannak és biobukszának lett kiválasztva, mint a fideszes rokonok.”

A Vidéki Prókátor szerint a két helyzet közötti különbség óriási. Úgy fogalmaz,

„ez pontosan akkora különbség, mint amekkora különbség a hazájáért dolgozó államférfi és a ruszki diktátornak felajánlkozó kisegér-maffiafőnök között van.”

A bejegyzést azzal a mondattal zárja, hogy „Örülök, ha segíthettem”, majd azt írja, hogy

szerinte Melléthei-Barna Márton számíthat a jogállamiság iránt elkötelezett magyar jogászok támogatására.

Magyar Péter tegnap bejelentette: sógorát, Melléthei-Barna Mártont jelöli igazságügyi miniszternek. A Tisza Párt jogi igazgatójaként ismert szakember, aki Magyar Péter bizalmasának számít, már a választások után a Parlamentben is feltűnt a pártelnök mellett.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
SZEMPONT
A Rovatból
Hankó Balázs nem emlékezett rá, pontosan miért adott 500 milliót egy két héttel azelőtt létrejött cégnek
A miniszter az Egyenes Beszédben próbált válaszolni arra, hogyan kerülhetett 17 milliárd forint Fideszhez köthető szervezetekhez és előadókhoz a választások előtt a Nemzeti Kulturális Alapból. Hankó szerint a hazaszeretet, az életigenlés és a hagyományok melletti kiállás döntött.


Hankó Balázs kulturális és innovációs miniszter az ATV Egyenes beszéd című műsorában reagált a Nemzeti Kulturális Alap (NKA) körüli pénzosztási botrányra. A miniszter szerint az eljárás jogszerű volt, a döntések pedig ízlésbeli kérdések, amelyek a hazaszeretetet és a magyar büszkeséget erősítő kultúrát hivatottak támogatni.

A beszélgetés elején Hankó Balázs kifejtette, hogy az NKA ideiglenes kollégiumát, amely a vitatott támogatásokat kiosztotta, maga a Nemzeti Kulturális Alap bizottsága hozta létre a korábbi évekből megmaradt, az ötöslottó bevételeiből származó „tartalék” szétosztására. Azt állította, hogy a testület tagjai, köztük saját minisztériumának munkatársai, több mint egy évtizedes tapasztalattal rendelkeznek, így „az ő kulturális rálátásuk megalapozott”.

Rónai Egon műsorvezető felvetésére, miszerint a testület egyik tagja, Ughy Attila szerint lényegében csak jóváhagyták az eléjük tett javaslatokat, a miniszter nem reagált érdemben. A tárcavezető elmondta, hogy az elmúlt másfél évben összesen mintegy 17 milliárd forintot osztottak szét közel 1100 nyertes pályázó között.

Amikor a műsorvezető felhozta, hogy Kis Grófo és Dopeman is úgy kapott 5-5 millió forintot, hogy állításuk szerint felhívták őket, hogy pályázzanak, a miniszter azzal hárított: „Hát ha nem tudott volna róla, akkor nem nyújtotta volna be a pályázatot.”

A miniszteri keretből kiosztott százmilliós támogatásokkal kapcsolatban Hankó Balázs több ponton is bizonytalannak tűnt. Amikor Rónai Egon Fásy Ádám lánya, Fásy Zsüli 101 milliós támogatásáról kérdezte, a miniszter először egy Munkácsy-kiállításra emlékezett, majd javított, mondván:

„A magyar kultúráról szóló, többrészes dokumentumfilm készítése” volt a cél. A Mága Zoltán fotósához köthető, alig egy héttel a támogatás elnyerése előtt bejegyzett cégnek juttatott félmilliárd forintról azt mondta, az egy országos koncertsorozatot finanszíroz.

Arra a felvetésre, hogy egy frissen alapított, múlt nélküli cégnek hozomra adtak ekkora összeget, úgy reagált: „Nézzük meg, hogy milyen kulturális tartalmat fog biztosítani.”

Hasonlóan kitérő választ adott a szintén újonnan alapított, egy Fidesz-alkalmazott tulajdonában álló Part Event Magyarország 450 milliós támogatására is, mindössze annyit közölt, a cég által szervezett koncertek egy része már lezajlott. A miniszter azzal védekezett, hogy a döntéseket nem a cégek múltja, hanem a benyújtott pályázatok tartalma alapján hozzák meg.

„Lehet, hogy ön cég alapján dönt – vagy lehet, hogy mások cég alapján döntenek –, én a kulturális tartalom alapján hozom meg a döntést” – mondta.

Amikor Rónai Egon megkérdezte, hogy mi volt ez a kulturális tartalom, Hankó azt válaszolta: „A kulturális tartalom, mint, hogy végigbeszéltük, az adott koncertek, események, amelyeket a miniszteri keret esetén a felterjesztések tartalmaztak”.

„Szóval nem emlékszik rá, hogy mire adta?” - jött a kérdés.

„Tulajdonképpen a miniszteri keret esetében meghatározott szakmai konzultációt követően az adott kulturális tartalom kerül támogatásra, és ennek megfelelően a születnek maga döntések” - válaszolta a miniszter, Azt nem volt hajlandó elárulni, kikkel konzultál szakmailag, többszöri visszakérdezésre is csak annyit mondott, hogy a kollégáival.

Az érintett Fidesz-alkalmazott épp az, akinek a lakásában sajtóértesülések szerint a Magyarországra menekült lengyel igazságügyi miniszter-helyettes lakik, aki ellen hazájában büntetőeljárás folyik. De Hankó szerint ennek semmi köze a támogatáshoz.

A miniszter a botrány hatására bejelentette, hogy a Nemzeti Kulturális Alap bizottságától részletes beszámolót kért, és kezdeményezte, hogy mind az 1100 támogatott nyújtson be egy időközi pénzügyi és szakmai beszámolót.

Amikor a műsorvezető szembesítette azzal, hogy az Edda egyetlen Aréna-koncertre 150 millió forintot kapott, ami a piaci árakat messze meghaladja, a miniszter azzal érvelt, hogy egy Kossuth-díjas előadóművészről van szó, akinek „a magyar kultúrában jelentős volt a hozzáadott értéke”. A fővárosi független társulatok ehhez képest összesen kaptak 1,3 milliárd forintot. Hankó Balázs szerint a függetlenek támogatása a tavalyi 800 millióhoz képest így is emelkedett.

A miniszter a politikai részrehajlás vádját azzal utasította vissza, hogy a kulturális döntések ízlésbeli kérdések. Szerinte a támogatási politikát egyértelmű elvek vezérlik.

„Akik a hazaszeretet, az életigenlés és a hagyományok mellett állnak, az alapvető döntési elv kell, hogy legyen a kulturális döntések során – legalábbis mi ezt az elvet követjük.”

Arra a kérdésre, hogy létezik-e olyan magyar kultúra, amely nem a hazaszeretet mellett áll ki, igennel felelt.

Van olyan kultúra, amely magyar nyelven szól, de nem a magyar hazaszeretet mellett áll ki.

Hozzátette, a kormány feladata az, hogy a nemzeti büszkeséget erősítő alkotásokat támogassa. „Az ember érti és érzi azt, hogy a hazáját szereti, és nekünk büszke magyarokként kell azt a kultúrát támogatni, amely ezt a büszkeségünket erősíti meg” – fogalmazott.

A beszélgetés végén Hankó Balázs megerősítette, hogy a parlamentben az Oktatási Bizottság alelnöke lesz. Védelmébe vette az egyetemi modellváltást, mondván, annak eredményeként megduplázódott a világ legjobb 5 százalékába tartozó magyar egyetemek száma. „6 egyetemünk volt a világ legjobb 5 százalékában; most úgy adom át, hogy 12 egyetemünk van a világ legjobb 5 százalékában” – jelentette ki. Az SZFE-n és a MOME-n zajló tiltakozásokat azzal magyarázta, hogy a művészeti területeken mindig vannak „ízlések közötti viták”.

A teljes interjú


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

SZEMPONT
A Rovatból
Pankotai Lilinek nem annyira tetszik Magyar Péter sógorának miniszteri kinevezése
Szerinte a családtag kinevezése sok mindent jelezhet, de nem feltétlenül cseng jól a nepotizmus ellen kampányoló Magyartól, és támadási felületet biztosít vele. Minden választót éberségre kért, hogy ne ismétlődjön meg az, ami 2010 és 1989 után.


Pankotai Lili egy bejegyzésben elemzi Magyar Péter döntését, miszerint sógorát, Melléthei-Barna Mártont jelölte igazságügyi miniszternek. A poszt írója szerint a leendő tárcavezető feladatai Magyar Péter nyilatkozata alapján egyebek mellett „a jogállam helyreállítása, az igazságszolgáltatás függetlenségének biztosítása, a magyar emberek jog előtti egyenlőségének megteremtése, a korrupció megszüntetése, az átláthatóság megteremtése, a hatóságok szakmaiságának és a független ellenőrző intézmények helyreállítása, valamint azok politikamentes működése.”

Pankotai elismeri, hogy a jelöltnek megvan a szükséges szakmai múltja. „De néhány szempontot nem engedhetünk el, és nem hagyhatunk figyelmen kívül” – teszi hozzá. A szerző azt a kérdést veti fel, milyen következményei lehetnek a közeli rokoni szálnak egy kormányon belül.

„Lehetséges-e, hogy a minisztériumi dolgozók nemcsak a szimpla főnöküket látják majd a miniszterben, hanem az is befolyásolja őket, hogy családtagja a miniszterelnöknek?”

A poszt szerint felmerül az is, hogy a többi tárcavezető vagy a képviselők nem „csak” egy minisztert látnak majd benne, hanem a „nagyfőnök” rokonát. Pankotai szerint ezek a folyamatok a mindennapokban is ismerősek lehetnek. „Ilyen lehet az öncenzúra, a kritikák elhallgatása, ha esetleg nem jeleznek egy-egy problémáról, vagy nem jeleznek feljebb egy-egy kényesebb ügy kapcsán.”

A poszt írója szerint a dolog fordítva is működhet. „Az is előfordulhat, hogy mivel szoros rokoni szál köti össze a miniszterelnökkel, ezért pont hogy megkörnyékezik annak reményében, hogy közelebb férkőzhessenek a közvetlen hatalomhoz, kedvében járjanak, vagy harcoljanak a »kegyeiért« egy magasabb pozíció elnyerésének reményében.”

A bejegyzés azt is feszegeti, hogy Magyar Péter vajon képes lesz-e pusztán miniszterként tekinteni a rokonára. Pankotai szerint ez „kétélű kimenetel lehet”. Egyfelől elképzelhető, hogy elnézőbb lesz vele, sőt, annyira azonosulhat a sógorával, hogy a neki szóló kritikákat személyes támadásnak érezheti. „Az azonosulás veszélyes, és kizárja az objektivitás lehetőségét.”

Másfelől, írja, „az is lehetséges természetesen, hogy ebből fakadóan akár szigorúbb lesz sógorával szemben, és 170%-ot vár majd el tőle annak érdekében, hogy a döntése bizonyítva legyen a teljesítmény által, hogy az jónak bizonyult.”

A bejegyzés szerint mindez könnyen azt az üzenetet közvetítheti a választók és a fiatalok felé, hogy nem a teljesítmény, hanem a kapcsolatok számítanak. A poszt szerzője szerint ez támadási felületet adhat, amely azt sugallja, hogy a Magyar Péter által korábban bírált rendszer „most csak brandet váltott”.

Pankotai Lili szerint persze lehetséges, hogy nem egy családi vállalkozás kiépítése a cél. „Sőt, sokat agyaltam, mi lehetett vajon a szándék emögött. És én nem a kifizetőhelyet láttam benne, sokkal inkább azt, hogy erre a pozícióra Magyar Péter minél közelebb, minél bizalmasabb embert szeretne.” A poszt írója szerint bár ez egy „kevésbé fájdalmas forgatókönyv”, mégis van benne némi rossz szájíz.

Úgy véli, a korábbi rendszer is a személyes lojalitáson alapult, amit le kellene bontani: „Hogy ne személyekre legyen építve a rendszer, és ne személyes bizalmakra, hanem az intézménybe vetett bizalom épüljön vissza.”

Pankotai Lili felidézi Magyar Péter korábbi nyilatkozatát, amely szerint azért nem lépett fel korábban az Orbán-kormánnyal szemben, mert a családi érdek – volt felesége pozíciója – ezt felülírta. A poszt szerint ebből az következik, hogy a politikában újra előállhat olyan helyzet, amikor „a helyes döntést felülírja a családi szempont”.

A poszt végkövetkeztetése szerint a jelölés sok mindennek a jele lehet, de hogy valóban az-e, az a jövőben dől el. A szerző szerint a döntés mindenesetre azt jelzi, hogy a választóknak ébernek kell maradniuk. „És nem hagyhatjuk meg csak a lehetőségét sem annak, hogy abba a hibába essünk, mint ’89 vagy 2010 után.”

A kritikákra reagálva Magyar Péter bejelentette, hogy húga a férje és bátyja kormányzati megbízatásának idejére [felfüggeszti aktív bírói tevékenységét], hogy elkerüljék a hatalmi ágak összefonódásának látszatát is. A leendő miniszterelnök egyúttal átlátható miniszteri döntéseket és nyilvánosan kezelt összeférhetetlenségi helyzeteket ígért.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

SZEMPONT
A Rovatból
„A második nap óta ismerem” – Nagy Ervin reagált a Tisza Pártot ért nepotizmus-vádra
Nagy Ervin megvédte Magyar Péter választását, aki sógorát, Melléthei-Barna Mártont jelölte igazságügyi miniszternek. Arról is beszélt, mit érez amiatt, hogy nem ő lesz a kulturális miniszter. Biztos benne, hogy lesz olyan pozíció, amivel a hazáját tudja majd szolgálni.


„Most menő velünk lenni, menő ezzel a politikai tisztasággal menni” – mondja Nagy Ervin videónkban, ahol arról beszélt, hogy szerinte a közélet felszabadult, a fiatalok soha nem látott mértékben álltak be a Tisza Párt mögé. Hozzátette, „nem dőlünk be csalfa szavaknak és akár hirtelen átállt oligarcháknak”.

Arra a kérdésre, hogy csalódott-e, amiért nem ő kapta a kulturális tárcát, nemmel válaszolt. Elmondta, a terület óriási, és rengeteg olyan része van – mint az egyházügy, a nemzetiségek vagy a civil szervezetek –, ami nem az ő szakterülete.

„Szerintem lesz olyan pozíció, amiben én a hazámat tudom szolgálni, és meg fog találni ez a feladat – én bízom benne” – jelentette ki.

A színész szerint a politikai szerepvállalás miatt a színészi pályája most háttérbe szorul. Az NKA és az SZFE körüli helyzetet egy „forrongó üstnek” nevezte, amelynek rendbetétele most sokkal fontosabb számára, mint a következő színházi vagy sorozatszerep. „Az elmúlt harminc évben, amióta a pályán vagyok, amit lehetett, úgy érzem, nagyjából elértem, eljátszottam” – mondta, hozzátéve, hogy 50 évesen új lapot nyit az életében, és a következő időszakot a nemzet szolgálatára áldozza.

A Magyar Pétert a sógora, Melléthei-Barna Márton igazságügyi miniszteri kinevezése miatt ért nepotizmus-vádakra is reagált. Nagy Ervin elmondta, a minisztert a mozgalom második napja óta ismeri, és a párt magjában volt az első perctől kezdve mint jogi szakértő és bizalmas.

Szerinte Melléthei-Barna Mártonnak „van egy kétéves hitele és előtörténete”, ami alapján Péter őt választotta, nem pedig a rokoni szálak miatt.

„Én ezt nem tartom belterjes dolognak” – szögezte le.

A teljes videó

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk