EGÉSZSÉG
A Rovatból

Kamaszhisztinek hitték a panaszait, kiderült, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenved

Fekélyes vastagbélgyulladás, ez a diagnózis hangzott el 8 év orvoshoz járás után. Miután megtudta mi a baja, az amerikai lány élete teljesen megváltozott.
Címkép: facebook/balanced with Tati - szmo.hu
2021. január 22.


Link másolása

Colitis ulcerosa, vagyis fekélyes vastagbélgyulladás. Komoly fájdalommal jár és gyógyíthatatlan.

"Soha sem felejtem el azt a napot, amikor az orvos közölte, hogy colitis ulcerosa betegségben szenvedek, ráadásul a helyzet annyira szörnyű, hogy ilyet korábban még nem is látott"
- mesélte Tatiana Skomski a lovewhatmatters-nek.

Az amerikai lány azt mondja, az orvos bejelentése után sokkot kapott. Pánikolni kezdett és nagyon dühös lett. Leginkább azért, mert ő már évek óta rendelőről-rendelőre járt a fájdalom miatt, de mindenhol azt mondták neki, hogy ez csak amolyan tinédzser dolog.

Tatiana ekkor 21 éves volt, éppen a főiskola utolsó évére készült.

"Minden nap rosszul voltam. Alig tudtam enni hányinger nélkül. Minden pillanatban kimerültnek éreztem magam, és egyetlen orvos sem tudta megmondani, mi a baj."

A fiatal lány azt mesélte, amennyire vissza tud emlékezni, talán 12-13 éves korában kezdődött, hogy elkezdett rosszul lenni evés után, és folyamatosan fájt a gyomra. Az édesanyja több orvoshoz is elvitte, de mindenhol azt mondták neki, hogy a lányának valószínűleg étkezési zavarai vannak, vagy elrontotta a gyomrát.

"Szerencsére anyám mindig hitt nekem, de egyszerűen nem tudott mit csinálni."

Így Tatiana megtanulta, hogyan élhet a mindennapos fájdalommal. Egyetemre ment és megpróbálta elfogadni, hogy ez már örökké így lesz.

Néhány évvel később azonban a lány tünetei súlyosbodni kezdtek.

"Az orvosok azt mondták, hogy a stressz miatt van. Saját kezembe vettem a dolgokat, és diétázni kezdtem, ami úgy tűnt, beválik."

Aztán egy teljesen más műtét okozta trauma miatt a lány tényleg életveszélyes állapotba került vastagbélgyulladással.

"Egy korty víz sem maradt meg bennem és iszonyúan fájt a hasam. A szüleim az ügyeletre vittek, ahol most először végre csináltak egy vastagbéltükrözést. Egyébként a mai napig nem értem, hogy korábban miért nem csinálták meg ezt a vizsgálatot."

Ekkor derült ki, hogy Tatiana régóta Colitis ulcerosa-ban szenved. Azonnal szteroidot és vérátömlesztést kapott, hogy megmentsék az életét.

"Megígértem magamnak aznap a kórházi ágyamban, hogy bármi legyen is, az egyetemet befejezem és megszerzem a diplomát."

Tatiana a következő néhán hónapban sokat szenvedett. El kellett fogadnia a gyógyíthatatlan betegségét és azt, hogy már soha sem élhet teljes életet. Folyamatosan követnie kell az orvosok tanácsait azzal kapcsolatban, hogy mit eszik, és mikor valamint rengeteg gyógyszert kell szednie.

"Úgy döntöttem, hogy szeretni fogom magam, a betegségemmel együtt is és ez megváltoztatta az életemet" – mondta Tatiana, aki hozzátette:

"Szerettem volna segíteni másoknak is, hogy nekik ne kelljen egyedül átmenniük ezen a gyógyulási folyamaton. Életvezetési tanácsadó lettem, aki krónikus betegségben szenvedő nőknek segít megtanulni, hogyan kell szeretni önmagukat."

Az út során célt, szenvedélyt, közösséget és barátokat is talált a fiatal lány.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


EGÉSZSÉG
A Rovatból
Tiszta tudattal, megbénulva várja kegyetlen halálát a kétgyermekes édesapa
Ugyanaz a betegsége, mint Stephen Hawkingnak volt és Karsai Dánielnek van. Az érintettek izmai sorban elsorvadnak, végül a lélegeztetőizmok bénulása öli meg a beteget.
Fischer Gábor - szmo.hu
2024. április 13.


Link másolása

Móré Sándor csupán 48 éves. A Blikk írt róla és a családjáról. A kétgyermekes családapánál 2021 augusztusában jelentkeztek az első tünetek, három hónap múlva már kézbe kapta a halálos ítélettel felérő diagnózist: amiotrófiás laterálszklerózis (ALS). Az ALS-szindróma elsorvasztja az izmokat mozgató idegsejteket:

a folyamat végére teljesen megbénul a beteg, utolsó, végzetes stádiumban a tüdő izmait bénítja meg a betegség, amitől a beteg megfullad. Eközben a mentális képességeket nem érinti, így teljesen tiszta tudattal kell a betegeknek végigélniük halálba vezető útjukat.

Sándor korábban autószerelőként dolgozott, rengeteget sportolt, összejárt a barátaival, a családjának élt. Amikor az orvosok ismertették kilátásait, teljesen összeomlottak családja tagjai, zokogásban törtek ki. A prognózis csupán 3-5 év volt, és az idő vészesen fogy.

Jelenleg már 24 órában segítségre szorul, önállóan nem képes felkelni, enni, de már beszélni sem. Csupán szemének mozgatásával kommunikál, amit a felesége igyekszik megérteni.

Egy ideig még bejárt a munkahelyére, és vezetett is, de sajnos nagyon gyorsan haladt a leépülése. Manapság lábra állni is csak úgy tud, ha felállítom, és akkor ugyan tartja magát, de már egy lépést sem képes megtenni. A lépcsők miatt 2022 októbere óta el sem hagyta az első emeleti lakásunkat” – mesélte a Blikknek felesége.

A korábban idősotthonban dolgozó Éva másfél éve csak a férjét ápolja. Emellett hetente háromszor jár hozzájuk egy nővér, akitől infúziót kap Sándor.

Felesége eteti, és az ő segítségével tud kiülni egy speciális székbe, hogy megelőzzék a felfekvéseket. Mivel a tudata teljesen ép, többnyire a sportműsorokat néz.

A felesége megígérte, amikor beteg lett, hogy mindent úgy csinál, ahogy szeretné. Sándor teljesen elutasítja a táplálását megkönnyítő gyomorszondát és a lélegeztetőgépet, a természetre bízza a végzetét. „Nagyon sokszor félrenyel, de nem akar kórházba kerülni, hiszen retteg attól, hogy amíg mi itthon valahogy kisilabizáljuk, hogy mit szeretne, ott senki nem érti majd meg őt.” – meséli Éva.

A pár 1997-ben házasodott össze, egy 25 és egy 23 esztendős lányuk van. Mielőtt Sándor megbetegedett, minden pénteken focizott a barátaival, és horgászni is gyakran eljárt. A betegsége előtt másfél hónappal még a családjával nyaralt, és paintballozott is.

Amikor gyógyíthatatlan betegsége kiderült, azt mondta a feleségének, „bárcsak több minőségi időt töltöttünk volna együtt”...

Éva így beszél férjéről és az életükről: „a férjem nagyon zárkózott, de amikor a tévében meglátja Karsai Dánielt, zokogásban tör ki. Ő nem biztos, hogy kérné az eutanáziát, de egyetért a küzdelemmel. Szeretné, ha adott esetben lenne rá lehetőség. Ha egyszer elmegy, és nem lesz többé, muszáj majd felépítenem egy új életet. Vissza kell rázódni azokba a szürke hétköznapokba, amelyeket korábban annyira utáltam. Most viszont csak arra vágyom, bárcsak minden a régi lehetne újra...


Link másolása
KÖVESS MINKET:

EGÉSZSÉG
A Rovatból
A kemoterápián is túl volt a halálra készülő kétgyerekes anya, mire kiderült: sosem volt rákos
Legfeljebb 15 hónapot jósoltak neki, az amerikai nő pedig már búcsúlevelet írt a meg sem született unokáinak is. Aztán az egyik kezelésen egyszer csak elkomorodott a nővér, majd az orvosért szaladt.

Link másolása

A texasi Lisa Monk vesekőre tippelt, de rákot állapítottak meg nála, miután fájó hassal orvoshoz ment. A 2022-ben kezdődő rémtörténetről ő maga mesélt a Daily Mail-nek. Elmondása szerint a lépén találtak egy kinövést, melyet – miután eltávolítottak – laborvizsgálatra küldtek. A mintát egymásnak küldözgették a laborok, míg végül a negyedik intézményben végre foglalkoztak is vele. Onnan arról tájékoztatták a két gyerekes, 39 éves nőt:

Egy rendkívül ritka és agresszív, az ereket támadó rákot mutattak ki a tőle vett mintában, ami alapján Monk 15 hónapon belül meg fog halni.

A nő azonnal alávetette magát a kemoterápiának. 2023 márciusában két intenzív kezelésen esett át, kihullott a haja, a bőre pedig elmondása szerint ezüst színűvé fakult. Az újabb meglepetés a harmadik, áprilisi kezelés alkalmával következett:

„A nővér a tüneteimről kérdezett, közben a számítógépet nézte. Hirtelen elhallgatott, elborzadva rám nézett, és azt mondta, orvosért kell mennie. Nagyjából negyed óra múlva jött az orvos, elmondott egy sor szakszót, majd közölte, hogy nincs is rákom.”

Monk ekkor még azt hitte, hogy ez csak annyit jelent, működött a kezelés. Ám miután az orvos gratulált neki ahhoz, hogy soha nem is volt rákos, rájött, miről van szó. Mint kiderült, hibás volt a laboreredmény.

Monk a lapnak elmondta, felháborítja a gratuláció, ő bocsánatkérést várna, mivel teljesen szörnyű dolgokat kellett átélnie, ráadásul a kezelés miatt teljesen eladósodott a családja. Elárulta, búcsúleveleket írt, üzeneteket hagyott a még meg sem született unokáinak, miközben a családja is gyászolta őt:

„Papíron csak pár hónap volt az életemből, de egy örökkévalóságnak érződött.”


Link másolása
KÖVESS MINKET:


EGÉSZSÉG
A Rovatból
A magyar orvosi ügyeletről elküldték életveszélyben lévő apját, áttaxiztak Szlovákiába, ahol azonnal megműtötték – állítja egy komáromi nő
A beteg lánya szerint apja akár meg is halhatott volna, és fájdalmai olyan erősek voltak, hogy majdnem elájult. Ennek ellenére itthon félvállról vették a panaszát.

Link másolása

Vizsgálat nélkül elküldték a komáromi orvosi ügyeletről, mert nem vették komolyan a panaszait - állítja egy 76 éves férfi, akit ezután a lánya taxival vitt át Szlovákiába, ahol a komárnói kórházban még aznap életmentő műtétet végeztek rajta – számol be az RTL Híradója.

A férfinak annyira fájt a hasa, hogy állításuk szerint az ájulás határán volt már, és szinte szürke volt a bőre. A beteg szerint Magyarországon a doktornő „olyan furcsán viselkedett. Lekezelően, nagyképűen beszélgetett ott velünk. Azt mondta, hogyha maga tud menni, akkor nem beteg.”

Azt állítják, ezután vizsgálat nélkül elküldték őket. Az ambuláns lapon, amit a kezükbe kaptak ennek ellenére az szerepel, hogy a férfinak puha, betapintható volt a hasa és, egy utasítás: lássa SBA. A Híradó által megkérdezett orovosok szerint ez jelentheti egy kórház sürgősségi osztályát, sebészeti ambulanciát, vagy esetleg röntgent is – de ezt egyértelműen még a szakemberek sem tudták eldönteni.

Az ambuláns lapon arról is írnak, hogy a család ingerült volt, és több vizsgálatot követeltek. Éva szerint ez valóban így volt. Kétségbeesett, hogy nem veszik komolyan apja panaszait, pedig érezte, hogy nagy a baj.

Mivel a legközelebbi kórházi sürgősségi 30 kilométerre onnan, Tatabányán van, ezért a taxis javaslatára a körülbelül 7 kilométerre lévő, szlovákiai komárnói kórházba mentek. Azt mesélik, a férfi olyan rosszul volt, hogy a taxis nem fogadott el pénzt az útért.

„Közölték, hogy 9,5 centis szakaszon begyulladva és megfordulva van a bél. Ott a doktornő megmondta [...] hogyha akkor nem viszem be, akkor pár órán belül [...] meghal”

– mesélte a nő a Híradónak.

A férfi azt mondja, hogy traumatizálta, hogy Magyarországon nem vették komolyan és emiatt majdnem meghalt. Miközben Szlovákiában egyből segítettek rajta. „Nagyon rossz érzés, hogy az embert nem veszik semmibe se. Elismerésem. Kiváló orvosok. Becsületesek, rendesek. Nem úgy mint az a nő. Ahol fizettem 40 évig” – panaszkodott Attila a csatornának.

A műtét után a férfi még két hétig kórházban volt, és azóta is Szlovákiában kénytelen maradni, mert ezután is több beavatkozásra volt szüksége. Az ügyeletet szervező Országos Mentőszolgálat ellen a család pert fontolgat. Már meg is keresték őket, három és félmillió forint kártérítést kértek. Az OMSZ azonban – az ügyben lefolytatott belső vizsgálat eredményére hivatkozva – elutasította az igényüket.

Az RTL Híradó riportja

Link másolása
KÖVESS MINKET:


EGÉSZSÉG
A Rovatból
Csak űrhajós sisakban mehet ki a napra Tamás, ritka betegsége miatt akart a vonat elé ugrani a 15 éves fiú
A fiatal xeroderma pigmentosumban szenved, ami a bőr ultraviola-sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti.
K. A., fotó: Unsplash - szmo.hu
2024. május 04.


Link másolása

Az űrhajósok sisakjához hasonló, hatalmas fehér sisakot kell viselnie Tamásnak, hogy kimehessen a napra. A 15 éves felvidéki fiatal egy ritka betegségben szenved, ami miatt korábban a vonat elé akarta vetni magát - írja a Blikk.

Tamás csecsemőként gyakran sírt fényérzékenysége miatt, majd a bőrén iszonyú elváltozások alakultak ki.

Három éves volt, amikor a budapesti Heim Pál Kórházban az orvosok rájöttek, hogy a fiú egy ritka betegségben, az úgynevezett xeroderma pigmentosumban szenved, ami a bőr ultraviola-sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti.

Az érintetteknek ezért kerülni kell a napot, a Hold fénye azonban semmilyen problémát nem okoz számukra, így lényegében csak sötétedés után tartózkodhatnak gondtalanul a szabadban.

„Először azt mondták, talán fél éve lehet hátra, de tinédzser koránál tovább biztosan nem fog élni. Az egész betegségét az autizmusa miatt csak tinédzser korban kezdte igazán felfogni.

Amikor megtudta, hogy gyógyíthatatlan, teljesen magába fordult. Sajnos benne van a pakliban, hogy elveszítheti a látását és folyamatosan daganatok alakulnak ki a bőrén, amiket távolítanak el. Évente többször is kés alá kell feküdnie, s volt, hogy egy operáció során hat tumort is eltávolítottak róla”

- mondta a Blikknek Tamás édesanyja, Edina.

A fia első maszkját még síszemüvegbe építették, de ebben alig kapott levegőt és nem is látott ki rajta. A legutóbbit azonban már Floridából rendelték meg 600 ezer forintért, és a rajta lévő speciális üvegnek köszönhetően Tamás ki tud vele menni a napra. A sisakot a NASA kezdte el gyártani a betegeknek és az eszközt évente cserélni kell.

„Tavaly volt egy mély időszakom, nem tudtam feldolgozni a betegségem, ezért vonat elé akartam ugrani, de anyukám segítségével sikerült túllendülnöm rajta. Manapság már sok erőt merítek abból a rengeteg pozitív, bátorító üzenetből, amiket kapok.

Szeretnék egyszer következmény nélkül leégni a napon, a legnagyobb álmom pedig, hogy csak egy átlagos fiatal lehessek a sok közül” - mondta a Blikknek Tamás.

A fiatal most egy speciális kemoterápiás, kísérleti szakaszban levő gyógyszert kap, ettől várják a javulást.


Link másolása
KÖVESS MINKET: