EGÉSZSÉG
A Rovatból

Nyirokráktúlélőként gyógyítóimmal beszélgetek - van kiút a mélyből

Egy különleges beszélgetés, ahol a műsorvezetőből érintett lesz, és a gyógyulási történeten kívül szó esik arról, tanulják-e az orvos a rossz hírek közlését, miért veszélyes elutasítani a kemoterápiát, a gyógyszereken kívül mi segíti a gyógyulást.
Ganzler Orsolya - szmo.hu
2025. március 21.



Te emlékszel rá, hogy néztél ki 20 évvel ezelőtt? Én igen, mert pont életem egy meghatározó korszakát éltem, alig volt hajam, megritkult a szemöldököm, sápadt voltam és erőtlen.

20 évvel ezelőtt nyirokrákot diagnosztizáltak nálam, kemoterápiás kezelést kaptam, meggyógyultam, azóta is jól vagyok – de sokszor kellett elmondanom ezt az mondatot (természetesen az évszám variálásával) például orvosi vizsgálatoknál, vagy bemutatkozós szituációkban. Egészen néhány héttel ezelőttig nem gondoltam volna, hogy ezt majd egy olyan podcastadásban is elmondom, aminek egyébként én vagyok a műsorvezetője.

Történt aztán, hogy valamikor január végén rájöttem, hogy idén márciusban már 20 éves évfordulója van annak, hogy megkaptam a daganatos diagnózisomat. És mivel ezen a bizonyos évfordulón, ami március 16-ra esett, amúgy is meg szoktam emlékezni arról, hogyan és miért fordult fel az életem, mi változott az akkor érkező rossz hírek ellenére pozitív irányba, azt gondoltam, hogy idén speciális módját választom a személyes sztorim és fejlődési utam feldolgozásának: az általam szerkesztett és vezetett Diagnózis egészségpodcast egyik adását ennek szentelem.

Beszélgetőtársként korábbi gyógyítóimat hívtam el, mert ők nálam sokkal többet tudnak arról, hogy mi minden kell a gyógyuláshoz. Dr. Bátai Árpád hematológus volt a kezelőorvosom 20 évvel ezelőtt, tőle kaptam azt a bizonyos rákdiagnózist, dr. Eörsi Dániel pedig valamivel később lett a háziorvosom és kísérte figyelemmel a kontrollvizsgálataim alakulását, na meg a személyes fejlődésemet.

A beszélgetést részben az én sztorim felidézésére fűztük fel, részben pedig a történetszálakhoz kapcsolódó, de nem annyira az én gyógyulásomról, mint inkább általános érvényű esetekről, tanulságokról volt szó.

Kiindulási pontként ott volt mindjárt az, ami az apropót is szolgáltatta: 20 évvel ezelőtt hogyan is tudtam meg a daganatos diagnózist. 10 évvel ezelőtt egy visszaemlékező blogposztban így írtam erről:

Kora délután volt, mikor várakoztunk Bátai doktorra a Hematológiai és transzplantációs osztály folyosóján anyukámmal. Azért, hogy egy irodában beszélgethessen velünk pár percet, mindenféle védőruházatot kellett felöltenünk – ez a transzplantált betegek miatti protokoll. Emlékszem, hogy minket leültetett arra a két darab székre, ami a helyiségben volt, ő meg felült az íróasztalra. Aztán beszélni kezdett.

Elmondta, hogy a szövettani vizsgálatból kiderült, hogy a nyirokcsomó, amit eltávolítottak a műtétnél, az bizony egy daganat. A betegségem neve Hodgkin-limfóma, más néven nyirokrák, aminek az a speciális tulajdonsága, hogy a nyirokrendszerben terjednek szét a rákos sejtek, ezért nem lehetünk biztosak abban, hogy ha a hónaljamból kivették a daganatot, nincs-e máshol is, vagy nem fog-e később kialakulni. Ezért kemoterápiát kell kapnom, miután átmentem mindenféle előzetes vizsgálaton.

Ültem ott, hallgattam a doktort, és mintha egy rossz filmbe kerültem volna. De nem. Ez volt akkor az én filmem, kicsit tragikusnak tűnő verzióban, de igazi főszereppel.

Bátai doktor mesélt még a kezelésről, és persze mondta, hogy kérdezhetek. És én mit kérdeztem?

- Ki fog hullani a hajam?

- Nem rögtön, de igen.

Ekkor kezdtem sírni. Mintha ez lenne az egészben a legrosszabb. Pedig ez csak egy mellékhatás. Egy, a sok közül.

Gyanítottam, hogy a doktoromban nem hagyott ilyen mély nyomot ez a nap, de érdekelt, hogy általában mennyire nehéz elmondani a betegeknek a rossz híreket, lehet-e erre felkészülnie egy orvosnak, tanulnak-e ilyesmit.

„Nagyon nagy szorongás van a betegekben, érthető módon, ilyen helyzetben kell nekem elmondani, hogy igen, nagy baj van, de mégis van lehetőség arra, hogy valamit tegyünk”

– mondta el Bátai doktor. Hozzátette, hogy neki még az orvosi egyetemen ezt külön nem tanították, hogyan kellene rossz híreket elmondani a pácienseknek, az évek során folyamatosan jött bele, hogy hogyan is csinálja ezt és sajnos idővel rutinná válik.

Érdekelnek az egészséggel kapcsolatos témák?

Iratkozz fel YouTube csatornánkra, hogy ne maradj le az újabb részekről!

Csatlakozz a Diagnózis egészségpodcast zárt Facebook-csoportjához, hogy értesülj az új témákról, és akár a szerkesztésben is közreműködhess!

Eörsi doktor mindezt azzal egészítette ki, hogy sok esetben a betegek nem fogják fel, hogy mit is közölt velük az orvos, legfeljebb magára a betegségre emlékeznek, de találkozott olyan esettel is, amikor valakinek egy napon belül kétszer kellett elmondani a diagnózist, mert annyira paffá tette a hír, hogy mindent elfelejtett, amit hallott. Kiemelte:

„Helyén kell kezelni a betegségtudatot. Az se jó, ha rettegésben tartom a pácienst, és az se jó, ha elbagetelizálom. Meg kell találni a betegségtudatnak azt az optimális szintjét, amire ha ráállítom a pácienst, akkor pont jó lesz a motivációja.”

Miről van szó még a beszélgetésben?

  • az orvos-beteg közötti ősbizalomról, ami nélkül nagyon nehézzé válik a gyógyító munka,
  • a diagnózist megelőző első tünetek észleléséről,
  • a kemoterápiáról és annak elviselérésől,
  • arról, hogy miért adhat sokat a daganatos betegeknek a pszichoterápia,
  • arról, hogy hogyan beszél vagy épp nem beszél az éritett a környezetének a betegségéről és mi lehet az ismerősök, barátok megfelelő reakciója,
  • arról, hogy aki már túl van a nehezén, és „csak” kontrollokra jár, miért szabadul nehezen a gondolattól, hogy de újra baj lehet.

A teljes beszélgetést itt tudod megnézni:

Ha Spotify-on hallgatnád, ide kattints:

A Diagnózis egészségpodcast aktuális adását a BP Podcast Stúdióban rögzítettük.

Ha profi minőségben szeretnéd rögzíteni a saját podcastedet, a BP Podcast Stúdióban minden adott hozzá – prémium hang- és videófelszerelés, modern, letisztult stúdiókörnyezet, és maximális kényelem. Neked csak a tartalmat kell hoznod, a stúdió biztosítja a tökéletes felvételi környezetet!

Foglalj könnyedén a budapestpodcaststudio.hu weboldalán!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


EGÉSZSÉG
A Rovatból
Egy 5 éves kisfiú hirtelen rosszul lett egy családi nyaraláson, és napokkal később egy rendkívül ritka betegségben meghalt
Egy amerikai édesapa, Viet Vu szólalt meg, miután ötéves fia, Justin egy rendkívül ritka betegségben, a szisztémás kapilláris szivárgás szindrómában elhunyt. A kór annyira ritka, hogy az 1960-as évek óta világszerte kevesebb mint 500 esetet jegyeztek fel, gyermekeknél pedig különösen ritkán fordul elő


Egy megtört édesapa nyilatkozott, miután öt évvel ezelőtt született, makkegészségesnek tűnő kisfia egy családi nyaraláson hirtelen rosszul lett, és napokkal később egy rendkívül ritka betegségben meghalt. A gyászoló apa most azért beszélt fia, Justin Vu elvesztéséről és a betegségről, hogy más szülőket is figyelmeztessen a veszélyre – írta a LADbible. Az apa felidézte, milyen aktív kisfiú volt a gyermeke, mielőtt rosszul lett.

„Justin egy boldog és egészséges kisfiú volt. T-ballt játszott. Állandóan futkározott és kint játszott. És egyszer csak már nincs velünk. Egyszerűen nem nagyon van ennek értelme” – mondta az apa. A család még mindig nem érti a tragédiát, és válaszokat keresnek.

„Nem tudjuk, miért vagy hogyan betegedett meg Justin. Nem értem, semmit nem érdemelt ebből” – tette hozzá.

Az apa arról is beszélt, hogy fiának esélye sem volt felnőni. „Jó fiú volt, és szerették… semmi értelme ennek, mert csak 5 éves volt. Nem volt esélye felnőni, és azzá válni, akivé tudtam, hogy válhat.”

A család megsegítésére indított GoFundMe-gyűjtés már elérte a célját, de továbbra is fogad adományokat.

A kisfiúnál a rendkívül ritka szisztémás kapilláris szivárgás szindrómát (SCLS), más néven Clarkson-kórt diagnosztizáltak. A betegség során a vérplazma a hajszálerekből a környező szövetekbe szivárog, ami hirtelen vérnyomáseséshez, a szervek leállásához és végül halálhoz vezethet.

A kór annyira ritka, hogy az 1960-as évek óta világszerte kevesebb mint 500 esetet jegyeztek fel, gyermekeknél pedig különösen ritkán fordul elő.

A betegséget azért is nehéz időben felismerni, mert a kezdeti tünetei – mint a hasfájás vagy a hányás – teljesen általánosak, és könnyen összetéveszthetők más, jóval gyakoribb problémákkal. Justin esetében az orvosok először vakbélgyulladásra vagy valamilyen fertőzésre gyanakodtak. „Úgy gondolták, fertőzéssel állnak szemben, mivel gyulladás volt a testében és folyadék gyűlt fel, mert ez az egyik jele a fertőzésnek” – emlékezett vissza az apa.

A tragédia egy oregoni nyaraláson kezdődött, ahol Justin az édesanyjával, Terese Pedennel és a testvéreivel volt. A kirándulás negyedik napján a kisfiú hasfájásra kezdett panaszkodni, majd hányni kezdett.

Kórházba szállították, ahol az állapota gyorsan romlott, és egy portlandi gyermekklinika intenzív osztályára került.

Az apja, Viet Vu Denverből utazott a kórházba, de már nem tudott beszélni a fiával.

Justin július 8-án, öt nappal a kórházba kerülése után halt meg. A család kórházi és temetési költségeinek fedezésére „Honoring Justin’s Memory and Supporting His Family” címmel indult adománygyűjtés a GoFundMe oldalon.

Via ABC News


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
EGÉSZSÉG
A Rovatból
Apró csomót tapintott a nyakán, kiderült, hogy egy ritka és gyógyíthatatlan rák - A 27 éves sportos férfi már az elkerülhetetlen halálra készül
A 27 éves Ben Wagenmannt ultraritka, metasztatikus paragangliomával kezelik, amelyre jelenleg nincs gyógymód. A fiatal férfi a kezelések mellett is aktív életet él, és nyíltan beszél a betegség pszichológiai terheiről is.


Egy 27 éves, Svájcban élő német diák, Ben Wagenmann ultraritka, a csontjaiba is áttétet okozó daganattal küzd, kezelése pedig már nem a gyógyulást, hanem az élete meghosszabbítását célozza. A fiatal férfi ennek ellenére sem adja fel: futóversenyeken indul és több száz kilométeres kerékpártúrára készül, hogy megmutassa, a súlyos betegség mellett is lehet teljes életet élni – írta a The Independent.

Ben Wagenmannél 25 évesen diagnosztizáltak nyaki paragangliomát, miután 2023 áprilisában egy nem múló csomót tapintott ki a nyakán.

Bár az orvosok először jóindulatú elváltozásra gyanakodtak, a karácsony előtt elvégzett vizsgálatok kimutatták, hogy a daganat áttétet képzett a gerincében, később pedig a bordáiban és a csípőjében is.

A kezelési terv részeként tavaly nyáron hat cikluson át kapott lutécium-alapú radionuklid-terápiát egy aacheni kórházban. A kezelés megállította a daganat terjedését, de nem zsugorította a meglévőket.

A férfi a terápia eredményét mégis pozitívan értékeli.

„Ez az én helyzetemben mégis győzelem, mert amíg nem nő, bizonyos értelemben rendben vagyok” – mondta.

A beavatkozás során szigorú izolációban kellett lennie, ami hónapokra meghatározta a napjait.

„Nem lehettem közel senkihez, mert szó szerint radioaktív voltam” – emlékezett vissza.

Azóta két másik sugárkezelésen is átesett, amelyeknek súlyos mellékhatásai voltak, például hetekig tartó, fájdalmas nyelőcsőgyulladás. „Bármit csinálsz, fáj – az evés, az ivás, a beszéd, még a semmittevés is” – mondta a férfi a kínzó fájdalmakról.

A nyaki paraganglioma egy rendkívül ritka daganattípus, százezer emberből kevesebb mint egyet érint. Jellemzően lassan növekvő, jóindulatú elváltozás, amely a nyaki főütőér mellett alakul ki. Az esetek többségében nem okoz panaszt a nyakon tapintható, fájdalmatlan csomón kívül.

A kezelésére alkalmazott peptid receptor radionuklid-terápia (PRRT) egy célzott sugárkezelés, amelyet elsősorban a szomatosztatin-receptor-pozitív neuroendokrin daganatokra fejlesztettek ki, de paragangliomában is alkalmazzák. Metasztatikus esetekben a terápia elsődleges célja gyakran nem a teljes gyógyulás, hanem a betegség terjedésének megállítása és a daganat kordában tartása, ahogyan az Ben esetében is történt.

A fiatal férfi a folyamatos fájdalmak és a havi kontrollvizsgálatok ellenére is aktív életet él. Az elmúlt két évben lefutotta a 16 kilométeres Bern Grand Prix-t, és egy nagyjából 700 kilométeres kerékpártúrát tervez Koppenhágából Oslóba.

Tudja, hogy az élete valószínűleg rövidebb lesz, de ezt elfogadta. „Bármilyen keményen hangzik is: ha meghalok, meghalok. Ezen igazán nem tudok változtatni” – fogalmazott, hozzátéve, hogy a szüleinek sokkal nehezebb lehet feldolgozni a helyzetet.

„A szüleimnek ez borzalmas lehet, mert el sem tudom képzelni, milyen érzés az, hogy a gyermekednek rákja van, és talán előtted hal meg.”

Célja, hogy példát mutasson. „Meg akarom mutatni a világnak, hogy mindezt akkor is meg lehet csinálni, ha beteg vagy. Egyszerűen megtagadom, hogy a rák elvegye a mindennapi életemet.”

Ben történetét egy rákkutatási alap, a World Cancer Research Fundnak köszönhetően ismerhette meg a világ.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

EGÉSZSÉG
A Rovatból
Egy ortopéd orvos elárulta, melyik öt táplálékkiegészítő számít 50 éves kor felett
Egy amerikai ortopéd sebész, Dr. Ben, öt tételből álló listát osztott meg az általa szedett étrend-kiegészítőkről. Szerinte 50 év felett ezek tudományosan is a leginkább indokoltak.


„Ez az, ami valóban értelmes” – ezzel a gondolattal egyszerűsítette le az étrend-kiegészítők piacának zavarba ejtő kínálatát egy amerikai ortopéd sebész. A közösségi médiában Dr. Ben néven ismert szakember bemutatta azt az öt készítményt, amely tudományos bizonyítékok alapján helyet kapott a saját polcán az 50 év feletti korosztály számára – írja a Slobodna Dalmacija.

A lista élén a kreatin áll, amely az orvos szerint az egyik legalaposabban vizsgált szer az izomerő és izomtömeg megőrzésére.

A javasolt napi adag 5 gramm, külön feltöltési időszak nélkül.

A csontok egészségéért a D3- és K2-vitamin kombinációját ajánlja. Míg a D-vitamin a kalcium felszívódását segíti, a K2-vitamin gondoskodik arról, hogy az a csontokba épüljön be, és ne az erekben rakódjon le. Az ortopéd szakorvos egy hasonlatot is használ, a párost a kalcium „közlekedési rendőrének” nevezi.

A listán szerepel a magnézium is, amely több mint 300 biokémiai folyamatban vesz részt.

A szakember szerint pusztán étrenddel nehéz elegendő mennyiséget bevinni belőle.

A krónikus gyulladások mérséklésére az ómega-3 zsírsavakat, vagyis a halolajat javasolja. Felhívja a figyelmet, hogy vásárláskor az aktív hatóanyagok, az EPA és a DHA tartalmát kell figyelni, nem a teljes olajmennyiséget.

Végül a tejsavófehérje-izolátumot említi, amely a benne lévő leucin nevű aminosav miatt hatékonyan segítheti az izomépítést. Erre egy olyan korban van szükség, amikor a szervezet fehérjehasznosító képessége már csökken.

Ezek a kiegészítők nem csodaszerek, hanem egy aktív életmód támogatói.

Kutatások bizonyítják, hogy az időskori leépülés visszafordítható megfelelő edzéssel, táplálkozással és társas élettel.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

EGÉSZSÉG
A Rovatból
Drámai mértékben nőhet a rákos esetek száma a WHO vészjósló jelentése szerint
Az Egészségügyi Világszervezet friss jelentésében figyelmeztet a daganatos megbetegedések globális terjedésére. Az előrejelzés szerint 2050-re az évi 20,6 millió új esetszám közel 35 millióra emelkedhet.


Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) szerdán közzétett globális jelentése szerint a rákkal szembeni tudományos előrelépések ellenére a betegség egyre súlyosabb terhet ró a világra, és az ellátásban tapasztalható egyenlőtlenségek milliók számára teszik elérhetetlenné a modern gyógymódokat. A WHO becslése szerint minden ötödik embernél kialakul a betegség, és az emberek 92 százaléka közvetlenül vagy egy közeli családtagján keresztül szembesül vele.

A szervezet rákellenőrzési csapatának vezetője, Dr. Andre Ilbawi szerint a tudományos haladás narratívája mellett egy másik, kevésbé biztató történet is létezik.

„Évek óta a rákról szóló történet a tudományos haladásról, az új technológiákról, az új kezelésekről és az új reményről szól. Ez a történet igaz, és megérdemli, hogy elmeséljük, de nem a teljes történet.”

A jelentés szerint évente 20,6 millió új esetet és 10 millió halálesetet regisztrálnak, az előrejelzések alapján pedig 2050-re az új megbetegedések száma elérheti a 35 milliót – írta a The Guardian.

A szakadék a gazdag és szegény országok között drámai. Az emlőrák ötéves túlélése a magas jövedelmű országokban meghaladja a 85 százalékot, míg az alacsony jövedelműekben 45 százalék alá esik. A gyermekkori daganatoknál pedig sok alacsony és közepes jövedelmű országban ez az arány 30 százalék alatt marad. A legfontosabb rákgyógyszereknek csupán töredéke érhető el a szegényebb országokban, 23 államban pedig egyáltalán nincs sugárterápiás ellátás.

A Nemzetközi Rákkutató Ügynökség szerint ugyanakkor van ok a bizakodásra is, mert a megelőzés terén komoly eredményeket lehet elérni. Dr. Isabelle Soerjomataram, az ügynökség felügyeleti egységének helyettes vezetője kiemelte: „tíz új rákos esetből négy összefügg olyan kockázati tényezőkkel, amelyek kezelésének módját már ismerjük. Ilyen a dohányzás, a fertőzések, az alkoholfogyasztás és a túlzott testsúly.”

A jelentés rámutat, hogy az országok kétharmadában az alapvető egészségügyi ellátás nem fedezi a daganatos betegségek kezelését, a magas költségek miatt pedig egyes helyeken a betegek akár 90 százaléka is kénytelen feladni a terápiát. Abigail Simon-Hart, egy nigériai, mellrákon átesett betegjogi aktivista a saját tapasztalatairól beszélt.

„Láttam szülőket, akiknek választaniuk kellett a kezelés kifizetése és a gyerek iskolába járatása között, és gyerekeket, akik kénytelenek voltak félbehagyni a tanulmányaikat, mert minden egyes elérhető erőforrást a rákellátás emésztett fel.”

Hozzátette, hogy a diagnózist övező megbélyegzés néhol halálos is lehet: találkozott nőkkel, akik inkább a halált választották, mintsem hogy egy életmentő műtét során elveszítsék a mellüket.

A globális trendek Magyarországot is súlyosan érintik. Az Európai Unió országprofilja szerint a rákos megbetegedések miatti halálozás nálunk a legmagasabbak között van az EU-ban, különösen a tüdő- és a vastagbélrák tekintetében. Bár az elmúlt években több daganattípusnál is javultak a túlélési esélyek, az ország továbbra is elmarad az uniós átlagtól. A helyzet javítására itthon is történtek lépések, például elindították a népességszintű vastagbélrákszűrési programot.

A WHO már 2024 elején figyelmeztetett a daganatos esetek számának drámai növekedésére, a mostani jelentés pedig megerősíti a korábbi vészjósló előrejelzéseket. Pozitívumként említi azonban, hogy létezik hiteles stratégia a méhnyakrák felszámolására, és világszerte csökken a dohányzók aránya. A szervezet szakértői felszólították a kormányokat, hogy finanszírozzák a teljes körű rákellátást a megelőzéstől a kezelésig, és hangsúlyozták, hogy a nemzetközi közösségnek „a gondozást legalább annyira kell értékelnie, mint a gyógyítást”.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk