„El se tudom képzelni, mi minden kavaroghat a fejében”
„Gyerünk, előbb a bal kezedet, aztán a jobbat. Nagyon jó, most jöhetnek a lábak, ügyes vagy!”
Csongor épp a Pető-módszer szerinti konduktív gyakorlatokat végzi otthonában, amikor megérkezünk. Pedagógusa pont úgy beszél hozzá, mint bármelyik egészséges gyerekhez – ha nem tudnánk, milyen megpróbáltatásokon ment keresztül a kisfiú, első ránézésre fel se tűnne.
Édesanyja, Gabriella 25 hetes terhes volt, amikor HELLP-szindrómával kórházba került. Ez olyan súlyos állapotot idézett elő a szervezetében, hogy császármetszéssel meg kellett születnie a babának, különben veszélybe került volna mindkettőjük élete.
Így jött a világra 2009 júliusában Csongor, szüleinek első gyermekeként, mindössze 630 grammal. Hónapokig gépi lélegeztetésre szorult, kétnapos korában pedig agyvérzést kapott, ami végképp megpecsételte a sorsát.
Később ennek következtében vízfejűség alakult ki nála, emiatt egy úgynevezett shunt-műtéten is át kellett esnie. Sokáig kérdéses volt, túléli-e egyáltalán, de végül novemberben hazaengedték a kórházból.
„Akkor még alig tudtunk valamit arról, pontosan milyen következményei lesznek az extrém koraszülöttségnek. Az világos volt, hogy a központi idegrendszere sérült, az viszont nem, mennyire. Ahogy az sem, rehabilitációval milyen eredményt tudunk elérni. Az orvosok mindenesetre bíztattak bennünket, hogy ne adjuk fel a reményt”
– meséli az édesanya.
A problémák fokozatosan jöttek elő, azonban egy ideig betudták őket a kisfiú éretlenségének, hiszen normális esetben október közepén kellett volna megszületnie, így novemberben a korrigált korát tekintve olyan volt, mint egy egyhónapos csecsemő.
Egyik kontrollvizsgálatról a másikra jártak, az egyik ilyen során derült ki, hogy Csongor teljesen megvakult, fényre sem reagál.
„Óriási csapásként éltük meg, a korábbi orvosi vélemények alapján nem számítottunk rá”
– idézi fel Gabriella. A rossz hírek pedig ezután is sorra követték egymást.
A kisfiúval mindig történt valami, rengeteget volt kórházban. Több shunt műtéten esett át, epilepsziája is kialakult, ortopédiai és szemműtéte is volt. Mindezek mellett rendszeres gyógypedagógiai- és mozgásfejlesztésben részesült, például Katona torna, Dévény-torna, TSMT. Amíg a testvérei meg nem születtek, többször is vitték Erdélybe Vojta-terápiára (ez egy direkt koraszülötteknek kifejlesztett módszer), manapság pedig heti 3-4 alkalommal jár hozzá a már említett konduktor.
Bár az objektív, műszeres vizsgálatok azt is megállapították, hogy egyáltalán nem hall, a valóságban ennél valamivel jobb a helyzet. Apukáját, nagyapját viszonylag jól felismeri a hangjuk alapján, akkor is elkezdi keresni őket, ha csak pár szót mondanak neki. Bizonyos szavakat is felismer, például hinta, vége, eszünk. A különféle sípoló és csörgő játékait is érzékeli, a női hangok viszont nagyobb kihívást jelentenek számára.
Szavakat formálni nem tud, de két éve új hallókészüléket kapott, és tavaly valószínűleg ennek köszönhetően elkezdett hangokat kiadni. Ezek leginkább azoknak a gyerekeknek a gügyögésére hasonlítanak, akik még nem tudnak beszélni.
Az evéssel is nagyon sok problémája volt, végül egy speciális terápiával sikerült orvosolni a dolgot nagyjából négy éves korára, amikor elkezdett óvodába járni. Bár a fogai rendben vannak, és elméletben képes rágásra, szinte kizárólag csak pépes ételeket eszik.
Ha unatkozni kezd, megindul előre
Gabriella számára egyértelmű volt Csongor születése után, hogy most a kisfiú korai fejlesztése az első, így évekig fel se merült, hogy visszamenjen dolgozni. Később pedig jött a két kisebb testvér, illetve a fogyatékkal élő gyerekekkel egyébként is egészen 10 éves korukig otthon lehet maradni.
Ez tavaly telt le, azonban már nem vették vissza korábbi munkahelyére. Bízik benne, hogy egyszer majd újra el tud helyezkedni, de a lehetőségei nem túl biztatóak, hiszen a kisfiú folyamatos felügyeletet igényel.
„Rendkívül aktív gyerek, állandóan le kell őt foglalni, olyan szinte soha nem fordul elő, hogy hosszabb ideig elvan magában. Ha unatkozni kezd, megindul előre, olyankor nagyon résen kell lenni, nehogy nekimenjen valaminek, vagy leverjen valamit”
– magyarázza.
Csongor rendszeresen szétdobálja a játékait, ezt többnyire nem dühből, csak szórakozásból teszi. Nagyon keresi az ingereket is: sokszor előfordul, hogy kíváncsiságból, figyelemfelkeltés céljából vagy akár mérgében fájdalmat próbál okozni magának, például az ágya szélébe ütögeti a fejét. Emiatt sem lehet őt magára hagyni szinte egy pillanatra sem.
Orvosnál, vizsgálatokra várva is gyakran elveszti a türelmét, ilyenkor leginkább a csörgő, zörgő, rezgő játékokkal lehet megnyugtatni.
Sok kézjelet eleve az ő számára találtak ki
Már egészen fiatalon a Vakodába jártak vele korai fejlesztésre, majd óvodába is oda került. Itt pozitív tapasztalatokat szereztek, külön gyógypedagógus foglalkozott a látás-, hallás- és mozgásfejlesztéssel, tehát minden sérülését lefedték.
Az óvoda után az iskola következett ugyanott, bár a halmozottan sérült vak gyerekek esetében valójában nem sokban különbözik egymástól a kettő. Sajnos azóta a Vakodában is erőteljesen érezhető a szakemberhiány – teszi hozzá Gabriella. A gyógypedagógusok, mozgásfejlesztő pedagógusok és asszisztensek is egyre kevesebben vannak, ami sok nehézséget okoz az ott dolgozóknak, a szülőknek és legfőképp az oda járó gyerekeknek.
A kommunikációra külön hangsúlyt fektetnek, de nagyon nehéz dolguk van, hiszen Csongor a születése óta siketvak, így korábbi emlékeire sem hagyatkozhat.
Mint a többi érzékszervi sérült ember, ő is a megmaradt érzékszerveire próbál támaszkodni: nagyrészt tapintás és szaglás alapján tájékozódik.
Fontos támpont még a napirend, illetve a különböző események fix sorrendje, például az itthoni torna esetén az egymás után jövő gyakorlatok, amit Csongor kiválóan ismer.
Hogy ő is képes legyen közölni a gondolatait, kézjelekkel próbálnak kapcsolatot teremteni vele, ezek közül sokat eleve neki találtak ki, illetve van olyan is, amit ő maga alakított ki.
