KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Az életéért triatlonozik az egyik legritkább betegségben szenvedő kisfiú

Gondjai ellenére Jake nagyon szerethető, és azonnal belopja magát mindenkinek a szívébe, aki megismeri.
Forrás: Metro - szmo.hu
2017. április 05.


Link másolása

A 8 éves Jake olyan ritka betegségben szenved, amitől folyamatosan hízik, azonban ő úgy döntött, nem adja fel, és triatlonokon vesz részt azért, hogy megőrizze egészségét.

A kis Jake Vella egy hormonális betegséggel küzd meg minden nap, aminek következtében hiába eszik egészséges ételeket és edz rendszeresen, folyamatosan nő a súlya.

Akármennyit is edz, egyre súlyosabb lesz.

Ő azonban úgy döntött, ha nem is állíthatja meg ezt a folyamatot, legalább megpróbálja lelassítani, ezért kezdett bele a triatlonba, ami úszásból, futásból és biciklizésből álló sportág, és bizony eléggé megerőltető.

"
A triatlon abban segít Jake-nek, hogy fitt és aktív maradjon. Jót tesz az egészségének, ráadásul a sport segítségével megismerkedhet és összebarátkozhat más gyerekekkel is. Teljesen átlagos életet él, iskolába jár, dobolni tanul, de nagyon kell vigyáznia arra, hogy nehogy megbetegedjen.

„Attól félünk, hogy akár egy egyszerű megfázás vagy influenza is súlyos következményekkel járhat nála” – mesélte a Jake édesanyja, Maruska az angol Metrónak. Az anyuka azt is elárulta, hogy fia, Jake, heti háromszor jár edzésre a helyi triatlonszövetséghez, és a csapat olyan számára, mintha a második családja lenne.

Jake-et 2015-ben diagnosztizálták a ritka betegséggel, a ROHHAD-dal.

A világon 75 esetet ismernek, a betegek legmagasabb várható életkora 20 év.

A ROHHAD

Vagyis gyors elhízás, hipotalamusz diszfunkcióval, hipoventillációval és autonóm regulációs zavarral, egy kifejezetten ritka betegség, mely károsítja az agyfunkciókat, és akár végzetes is lehet. Nincs rá gyógymód, a szindróma oka pedig ismeretlen. Az átlagéletkor azoknál, akik ebben a betegségben szenvednek, 5 és 9 év között van.jake az apja

A tünetei:

- drasztikus súlyemelkedés 6-12 hónap alatt

- a test képtelen megtartani a normális vízháztartását

- a szervezet nem tudja szabályozni a testhőmérsékletet

- lassú szívverés és túlzott izzadás

- alvás közben légzési nehézségek

A nehézségek ellenére Jake edzője, Matt Azzopardi, szerint a kisfiú mindig készen áll az edzésre.

"
Nagyon pozitív a szemlélete, motivált, és valószínűleg ő a leglelkesebb is. Soha nem lóg edzésről nyomos indok nélkül, és mindig várja az edzéseket.

„Jake nagyon szerethető, és azonnal belelopja magát mindenkinek a szívébe, aki megismeri. Nagyon szomorú és fájdalmas azt látni, hogy min kell keresztülmennie. Együtt érzek a családjával, de egyben tisztelem is őket, hiszen a sok nehézség ellenére mindent megtesznek azért, hogy normális életet biztosítsanak Jake-nek”.

@lovinmalta által megosztott bejegyzés,

Jake edzője azt is elmondta, hogy a fiú mindig a többiekkel együtt edz, a csapat része, ha pedig arra van szükség, akkor hozzá igazodnak.

Annak érdekében ugyanis, hogy Jake is mindenben részt vehessen, változtattak az eseményeken és az edzésterven. A fiúnak vigyáznia kell arra, hogy ne izzadjon nagyon és a szívverése se legyen túl magas.

"
Mindig azt mondom neki, hogy ne változzon meg, folytassa, amit elkezdett, a tőle telhető legjobban. Mindannyiunk számára inspiráló személyiség

– mondta Jake edzője.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Meghalt Csire Zsuzsi, a 21 éves lány, aki bakancslistán szedte össze élete utolsó kívánságait
Kétszer esett át szívátültetésen, de a második szívét sem fogadta be a szervezete. Egy ország fogott össze érte, hogy teljesülhessenek az álmai az utolsó hónapjaiban.

Link másolása

Tíz év küzdelem után meghalt Csire Zsuzsi, a bakancslistás lány – írja a Blikk. Idézik édesanyjának keddi posztját, aki azt írta:

„Imádott Édes Drága Zsuzsikánk tegnap este örökre búcsút vett tőlünk.”

A 21 éves lány kétszer esett át szívátültetésen, ám szervezete a második beültetett szívet sem fogadta be. Zsuzsi azzal a tudattal élt, hogy talán csak hetek, hónapok vannak hátra az életéből, mégis meg tudta őrizni a reményt. Bakancslistát készített terveiről és az egész ország összefogott azért, hogy valóra válthassák kívánságait. Így juthatott el például a tengerhez, nézhette meg az Operát, vagy simogathatott meg egy lovat.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé” – rengetegen gyászolják a 21 éves Csire Zsuzsit, aki élete utolsó hónapjait bakancslistás céljai elérésével töltötte
„Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett”.

Link másolása

Elhunyt Csire Zsuzsi. A 21 éves debreceni lányt sokan a szívükbe zárták. Mindig mosolygott és nála jobb szívű embert nem ismertek - így emlékeztek rá a segítői. A lány két szívtranszplantáció után hétfőn este halt meg. Mikor kiderült, hogy harmadik műtétre már nem lehet esélye, akkor bakancslistát írt, hogy mi mindent szeretne még megcsinálni. Sokan segítették az álmai megvalósításában.

Beállhatott tűzoltónak, különféle gyakorlatokon is részt vett, még az emelőkosárba is beszállt. A programot a Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoportja szervezte neki. De elvitték Rómába is.

Hegedűs Gábor, Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoport vezetője elmondta:

"Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett".

A lánynak 10 éves korában volt az első szívátültetése, majd 2021 nyarán a második beavatkozásra várt, ekkor mondta el édesanyja az RTL Híradónak: "A mosolya ad erőt. Meg az, hogy nagyon nehéz neki is, és nagyon sokszor ő is azt mondta, hogy hagyjatok engem, mert ez így nem élet, de annyira édes természete van, melegszívű, segítőkész, jól tanul egy csupa szív kis lény. Minden ember megérdemli úgy gondolom, hogy esélyt kapjon".

Mikor kiderült, hogy a második szív is kilökődik, és a harmadik beültetésre már nincs esélye, akkor döntött úgy, hogy minden pillantot meg akar élni. Számtalan új dolgot próbált ki, fotózáson volt, hőlégballonnal emelkedett Budapest fölé.

Akkoriban nyilatkozta: "Annyi területen mutatja meg az élet nekem is, hogy van miért küzdeni és hogy mindenhol vannak kis túlélők".

Még a DEAC egyik mérkőzésén is ott volt, ahol a korongot ő dobta be. Nyitrai Daniella, sajtóreferens elondta: "A DEAC család tagja lett, tehét nagyon szerette a klubot és mi is nagyon megszerettük őt. Nagyon fog nekünk hiányozni az biztos, a mosolya, a kedvessége, a vidámsága, még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé."

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Videón, ahogy egy sziámi ikerpár egyik tagja az esküvőjén táncol és csókolózik újdonsült férjével
Három éve lehetett az esküvő, de csak most került elő egy videó az esküvő táncról. A vőlegény meg is csókolja tánc közben a menyasszonyt.
Maier Vilmos - szmo.hu
2024. április 01.


Link másolása

Megtartották az egyik legismertebb sziámi ikerpár egyik tagjának és veterán katona vőlegényének esküvőjét, írja a Metro. Abby Hensel és testvére, Brittany azután lettek ismertek, hogy első sziámi ikerpárként túlélték a gyerekkort.

Az ikreknek korábban saját valóságshow-ja volt a TLC tévécsatornán, ám a műsor befejezése óta diszkréten kezelik a magánéletüket. Abby és Josh Bowling esküvőjét három évvel ezelőtt tarthatták, de csak nemrég került fel egy videó az internetre a menyasszony és a vőlegény táncáról:

A közös törzsű, deréktól lefelé összenőtt sziámi ikrek továbbra is Minnesotában élnek, ahol egy általános iskolában tanítanak.

A világ 1996-ban ismerhette meg őket még Oprah Winfrey műsorában, majd ezután indult az Abby és Brittany című reality.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Kiderült, hogy ki volt a mentős, akit milliók hallottak, ahogy telefonon át segített megmenteni egy három hónapos babát
Berényi Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául.

Link másolása

Nemrégiben bejárta a netet egy hangfelvétel, melyet az Országos Mentőszolgálat osztott meg. Ezen egy édesanya hallható, aki azért hívta fel a mentősöket, mert a három hónapos babája nem vett levegőt. A csecsemő életét megmentette egy mentésirányító az édesanya segítségével.

Most pedig az is kiderült, hogy ki volt akkor a telefonnál, ki segítette a kétségbeesett anyát és a picit a távolból.

A mentőszolgálat a közösségi oldalán írta:

A mentésirányító, akinek milliók hallották a hangját

"Múlt héten az egész médiát bejárta az a hangfelvétel, amelyen a mentésirányító segítségével egy édesanya 3 hónapos gyermekén végez újraélesztést, sikerrel.

A felvételen Berényi Bálint bajtársunk hangja hallható, aki 2020. január 1-én csatlakozott az Országos Mentőszolgálat bajtársi közösségéhez, mint gépkocsivezető. Azóta elvégezte ápolói tanulmányait is és már mentőtechnikusként teljesít szolgálatot Kistelek Mentőállomáson. Idén új kihívásokat keresett, így kivonulói szolgálata mellett év elején mentésirányítói feladatot vállalt a Szegedi Mentésirányításon.

Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául. Munkájában a változatosság és a bajtársi közösség motiválja. Köszönjük áldozatos munkáját, további sikereket kívánunk, a mentésben résztvevőknek gratulálunk!"

Link másolása
KÖVESS MINKET: