Zente egyik kedvenc szettjét ajánlotta fel édesanyja licitálásra, hogy segítsen egy beteg ikerpárnak
Egy ország ismerte és szerette meg az SMA-s Zentét. A kisfiúnak közösségi adakozásból jött össze a világ legdrágább gyógyszeréhez szükséges pénz. Az édesanyja azóta is beszámol a kicsi látványos fejlődéséről.
Most pedig ő is segíteni szeretne egy másik családnak, ahol egy súlyosan beteg ikerpár hétköznapi életének biztosításához lenne szükség anyagi támogatásra.
Mint írja:
"Sokan tudjátok, hogy Szilviék, Zsejke és Barni a szívem csücskei. Korábban az alábbi gondolatokat írtam róluk, továbbra is felnézek rájuk ezért szeretnék én is felajánlani valamit a javukra.
Ez a kis 80-as méretű szett rengeteg dicséretet bezsebelt amikor az egyik posztban szerepelt, és mi is imádtuk. Makulátlan állapotban várja új tulajdonosát.
"Közel 2,5 éve bekerültem egy másik világba. A beteg gyermeket nevelő szülők világába. Mondhatnám, hogy ez a sötét oldal, amiről mindenki tud, de bele nem lát. Ez volt az utolsó utáni, hely ahova tartozni akartam, és senkinek nem is kívánnám megtapasztalni."
Pontosan ekkor találkoztam Szilvivel és az ikrekkel. Azt hiszem, hogy borzasztó mély nyomot hagytak bennem.
Szörnyű ezt kimondani, de már akkor is két dolog fogalmazódott meg bennem. Az első, hogy én ezt nem bírnám ki! A második pedig az, hogy micsoda szerencse, hogy Zente csak SMA-s. Jó mi? Elég morbid.
Viszont Szilvi bírja! Láttam videót arról ahogy a 2 éves ikrek táncolnak, bohóckodnak és teljesen egészségesek. Brutális a kontraszt a jelenlegi állapotukhoz képest. Ebbe minden anya kicsit belehal...De Szilvi nem! Ezért választották őt ezek a kis lelkek.
Kezdő licit: 3000 Ft
Licit vége: szeptember 16. 20 óra
A postát állom!"
- írta posztjában, ahol képeket is mutat a ruhákról.
Krisztina Tóth
Sokan tudjátok, hogy Szilviék, Zsejke és Barni a szívem csücskei. ❤️? Korábban az alábbi gondolatokat írtam róluk, továbbra is felnézek rájuk ezért szeretnék én is felajánlani valamit a javukra. Ez...
Az ikrek édesanyja egy hosszú posztban írt arról, hogy ikrei 2016 augusztusában születtek. Akkor még úgy gondolták, hogy egészségesen. Majd jöttek a gondok, egymás után. Számos kivizsgálás és rengeteg aggódás után tudták meg végül az eredményt.
"Nagy levegőt vettünk s bementünk, ahol a doktornő elkezdte magyarázni hogy mit találtak, milyen genetikai betegségben szenvednek a kicsik. Mondta, mondta, de csak az érdekelt, hogy hogyan fogjuk meggyógyítani őket, mikor jött a hidegzuhany, hogy gyógyíthatatlan!!! Akkor ezt fel sem tudtuk fogni, ez biztos valami tévedés!!! DE NEM!!! NEURONÁLIS CEROID LIPOFUSCINOSIS - NCL1 A diagnózis teljesen megsemmisített minket, nagyon nehéz volt felállni, s megtalálni az utunkat, de azóta minden erőnkkel azon vagyunk, hogy a kicsiknek mindent megadjunk, és versenyt fussunk az idővel, lassítsuk a romlás folyamatát...
Családunk és barátaink, az NCL1 twins – Zsejke és Barni oldal követői mellett az a hihetetlen, és még most is felfoghatatlan öröm ért minket, hogy Ti is mellénk álltatok CsodaCsoport!
Nektek köszönhetően ikreink számára elérhető távolságba került, hogy számukra beszerezhessünk két speciális autós ülést, mely nélkül nem tudnánk őket biztonságosan hordani kontrollokra, s kimozdulni sem tudnánk velük.
Azt érzem, hogy itt valami újat, valami nem sablonosat kellene mondanom, de erre még mindig nincs jobb szó: KÖSZÖNJÜK!!! Köszönjük a lehetőséget, a támogatást!!!"
Szilvia Pálfi-Kelemen
Kedves CsodaCsoport Tagok! Engedjétek meg kérlek, hogy pár szóban bemutassam nektek Zsejkét és Barnabást, a mi két kis meglepi ikreinket. 2016. Augusztus 22-én születtek meg egészségesen (ekkor még...
