KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Nagy bajban az autista gyerekek családja

A négygyerekes családnak két beteg kisfiú ellátását kell valahogy megoldania.


Nagy bajban van egy autista gyerekeket nevelő család. A szülők rendőrök, és mindent megtesznek a gyerekekért. De elfogyott minden ötletük.

Az édesanya egy blogot indított, ahol a hétköznapokat, a küzdelmüket, az örömeiket és gondjaikat írják le nyíltan, őszintén. A család élete nyitott könyvvé vált azok számára, akik követik a bejegyzéseket.

blog3

Tulajdonképpen ez a blog két autista kisfiú életét mutatja be, és azért jött létre, hogy a laikus ember és azok a szülők akik friss diagnózissal és a sokkal ülnek és néznek maguk elé, illetve azok akiket csak érdekel az életünk és vesződésünk a mindennapokkal, lássák, hogy mi is ez az egész, hogy mi a VALÓDI AUTIZMUS...

A blogot eredetileg azért kezdtem írni, mert nagyon nagyon rossz anyagi helyzetbe kerültünk, sajnos abban vagyunk most is, és sok ember biztatott arra, hogy Dóri, írj, írj róluk és akkor talán lesznek támogatók a kisfiaid számára...

(Magam miatt csak annyit, hogy egy kicsit talán az írás könnyít azon a mérhetetlenül nagy fájdalmon, ami bennem lakik... azóta amióta benne élek az autizmus bugyraiban...)

blog4

A család most eljutott arra a pontra, hogy egyedül már nem tudnak talpon maradni. Négy gyereket nevelnek. A legnagyobb egyetemre megy, kiváló tanuló. A kisebbik középiskolás, tehetséges művész. A két autista kicsi ellátásról pedig az édesanyának kell gondoskodnia, aki ennek ellenére elmenne dolgozni, hogy több pénzük legyen. Az apa is munkát vált, hogy nagyobb legyen a jövedelme, de emiatt alig lesz otthon. Már ott tartanak, hogy el kell adni az autót, pedig az nélkülözhetetlen a beteg gyerekek szállításához. A kilátástalanságban Dóri már csak mások segítő szándékában bízhat.

Sajnos most jutottunk el addig, hogy az összes anyagi lehetőségünk, pénzünk elfogyott... Sült lózungom sincs, miből fizetjük a lakás rezsiét, miből indulnak a gyerekek az iskolába, és miből fogunk enni... Reményem sincs arra, hogy a kicsik fejlesztését miből fizetjük, ha nem találok szponzorokat... Olyan szinten elkeserítő az egész, hogy nem is merek mindent leírni... 127 ezer forint adósságot görgetünk magunk előtt. Nem felelőtlenségből, hanem mert két hónapja, hogy a gyerekek enni is kapjanak, csak a felét tudjuk feladni. Mert vagy eszünk, vagy... és svájci frank hitelünk nincs is sose volt... csak a négy gyerek.

Szegény férjem szerintem még fel sem fogta, bár mondogatja, hogy figyelj leteszem az autót, ami rendben is lenne, de nálunk bármi történhet a kicsik miatt, és akkor jönni kell, segíteni kell, orvoshoz menni kell, Levit nem tudjuk a tömegközlekedésre felültetni, mert rohamot kap, ha menni kell muszáj az autó. Persze tegye... de bérletet se tudok venni neki... ezt ő még nem is tudja. :((

Tehát nagyon kérlek benneteket, segítsetek nekünk. Nekünk minden kicsi segítség számít most... hisz sok kicsi sokra megy.

blog2

A felhívás:

Kedves Ismerőseim és Kedves Mindenki!

Elnézést, hogy hozzátok fordulok, sajnos máshoz nem tudok. Családunk elképesztően rossz (ellenőrizhető) anyagi helyzete miatt teszem. Keresek két ép értelmű, jól fejleszthető AUTISTA kisfiam számára, egyéni szponzort/okat, akik tudna/ának segíteni abban, hogy a kisebbik fiam alapítványi fejlesztését és a nagyobbik alapítványi iskolai tanulási hozzájárulását, illetve a havi nem közgyógyellátásra felírt vitaminjaikat, táplálék kiegészítőiket ki tudjuk fizetni.

Az alapítványoknak közvetlenül lehet támogatást küldeni, a gyermekek nevének és a befizetés céljának megjelölésével.

A családunkban négy gyermeket nevelünk, három tanul, a kicsi integráló bölcsődés. Családunk Levente állapota miatt egykeresős (immunrendszeri gondok pluszban), jelen folyamatban van a részmunkaidős állásom intézése (4 órás). Január óta, a két kicsi miatt az összes anyagi tartalékunk feléltük, a férjem fizetése havi szinten 70 ezer forinttal csökkent, és pont ez az összeg az amit a kicsik fejlesztésére kellene fordítanunk... pluszban a táplálék kiegészítőiket. Sajnos nagyon sokszor rezsifizetési gondokkal és az élelem megvásárlásával is küzdünk, sajnos a jelen pillanatban is. Tudom nagyon sok embernek van ilyen gondja mostanság, de bízom benne, hogy vannak még jó emberek, akik megtehetik, hogy ezen a két gyereken segítsenek.

Esetleg abban kérném még a segítségetek, hogy tartós élelmiszerekkel, illetve tisztítószerekkel, vagy olyan dolgokkal amiket használni tudunk a kicsik mellett segítsetek bennünket. Illetve, használt, de még használható művészeti eszközökkel (rajz-grafika-festés) lányom művészeti tanulmányaihoz. Iparművészeti Technikumba jár. Családunkat látogatni bármikor lehet, állapotukról, az autizmusról képet kapni... de akár leinformálni is minket.

A gyerekekről és az autizmusról blogot írok, ahol átfogó képet kapsz róluk:

http://tdori.blogger.hu/

Szeretettel, becsülettel, gondoskodással és tisztelettel, értékeket közvetítve neveljük őket.

Levente fejlesztő Alapítványa:

http://www.floraalapitvany.hu/

Tóth Levente fejlesztésére címmel

Zalán Iskolája:

http://www.laborciskola.t-online.hu/

Kiss Máté Zalán 2.b oktatási hozzájárulására címmel

Ha tudod Őket támogatni, kérlek privát üzenetben keress meg a [email protected] e-mail címen és azonnal elküldöm a telefonszámom és személyes elérhetőségünk.

Köszönöm, hogy elolvastad a felhívásunk, és előre is köszönöm ha valaki tud segíteni a gyerekeken, Zalánon és Leventén.

(számlaszámunk: 11773030-10575035-00000000 OTP Nyrt Tóth Dóra)

Bármilyen kis összeggel segíthetsz, minket avval a gyerekeket támogatod.

Köszönettel és Tisztelettel: Tóth Dóra

blog1

Forrás és még több infó: tdori.blogger.hu

Ha segítenél, nyomj egy lájkot!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Véget ért a német partoknál megrekedt púposbálna, Timmy kálváriája
Szabadon engedték a német partoknál eltévedt hosszúszárnyú bálnát. A cet március óta bolyongott a sekély vizekben, a mentők remélik, hogy visszatalál az Atlanti-óceánba.


Szabadon engedték szombaton az Északi-tengerben a Balti-tenger partjainál megrekedt hosszúszárnyú bálnát, Timmy-tírja a 444.hu.

A német sajtó által csak Timmyként emlegetett púposbálnát reggel 9 órakor engedték útjára, közölte Jens Schwark, a mentőcsapat egyik tagja.

A konvoj ekkor a Skagerrak-szorosban, Skagentől, Dánia legészakibb városától mintegy 70 kilométerre tartózkodott.

A tizenkét méter hosszú, tizenkét tonnás cetet a Poel-szigeti öbölből szállították egy vízzel megtöltött uszályhajón. A bálna heteken át többször is megrekedt a német partok mentén a sekély vizekben, mielőtt önkénteseknek sikerült a szállítóeszközre segíteniük.

A hosszúszárnyú bálna, amelynek kora 4 és 6 év közötti lehet, először március 3-án Wismar kikötőjében tűnt fel. Később onnan nyugatabbra, az észak-németországi Schleswig-Holstein tartománybeli Timmendorfer Strandon látták.

A mentők remélik, hogy a bálna képes lesz úszni a mély vizekben, és visszatér természetes élőhelyére, az Atlanti-óceánba.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Elutasították a Duchenne-kóros Ádám havi 15 millió forintos gyógyszerkérelmét
A hatóság elutasította a Duchenne-kóros Ádám egyedi méltányossági kérelmét a Duvyzat nevű gyógyszerre. A család petíciót indított, miközben az országban 11 másik gyerek állami finanszírozással kapja a szert.


Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.

„Aztán jött a következő tünet, a vádlija elkezdett megvastagodni, ami a Duchenne-szindróma tipikus jele” – mondta az édesanya, Viktória.

Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.

A kórt jelenleg nem lehet gyógyítani, de létezik egy gyógyszer, a Duvyzat, ami az Európai Gyógyszerügynökség adatai szerint a betegség romlásának lassítására engedélyezett, ambuláns, hat év feletti, szteroid mellett kezelt betegeknek.

Viktória egy ismerős családról is tud, ahol a szer hatására még kismértékű javulásról is beszámoltak. Magyarországon az ilyen, még nem általánosan támogatott gyógyszerekre egyedi méltányosság alapján lehet állami finanszírozást kérni. Jelenleg 11 Duchenne-szindrómás gyermek jut hozzá így a Duvyzat-kezeléshez. Ádám családját néhány napja a kisfiú neurológusa értesítette a negatív döntésről.

„Egyelőre a neurológusunk értesített, hogy Ádi nem kapta meg a méltányosságot, ám indoklást ő sem kapott, csak a hírt” – közölte az édesanya.

Hozzátette, várják a hivatalos értesítést, amiből reményeik szerint kiderül az elutasítás oka. A család értetlenül áll a döntés előtt, mivel a kisfiú elvileg minden feltételnek megfelel: elmúlt hatéves és még járóképes. Bár Ádám már csak a lakásban tud önállóan közlekedni, orvosa szerint is alkalmas a kezelésre.

„Most várjuk, hogy a hivatalos papír is megérkezzen, hátha abból megtudjuk, mivel magyarázzák a kérelem elutasítását” – mondta Viktória. A család nem akar beletörődni a helyzetbe, ezért indítottak petíciót, abban bízva, hogy a nyilvánosság segítségével sikerül elérniük a döntés felülvizsgálatát.

Ha segítene Ádámnak, itt teheti meg:

“Összefogunk Ádiért” Alapítvány

10300002-13877454-00014909

IBAN HU46 10300002-13877454-00014909


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
128 millió forintot nyert pókeren egy magyar üzletember, az egészet eladományozza
Nagygyörgy Tibor nyerte meg kedden az EPT Monte-Carlo egyik pókerversenyét, 352 ezer euróval lett gazdagabb. A teljes összeget a hátrányos helyzetű gyerekeket támogató Biggeorge Alapítvány az Esélyekért kapja.


Nagygyörgy Tibor magyar üzletember nyerte az EPT Monte-Carlo pókerverseny-sorozat egyik kiemelt versenyét, a 2700 eurós nevezési díjú PokerStars Open High Rollert. A győzelemért járó 352 ezer eurós, az MNB legutóbbi elérhető középárfolyamával számolva nagyjából

128 millió forintos nyereményét a hírek szerint teljes egészében jótékony célra ajánlja fel.

A monte-carlói versenyre 821 nevezés érkezett, a nyereményalap így megközelítette a kétmillió eurót – írta a versenyről tudósító PokerNews. A döntő asztalon több nemzetközileg elismert játékos is helyet foglalt, a magyar üzletember végül az argentin Luis Sequeirát győzte le a végső párbajban.

Nagygyörgy jelentős, több mint háromszoros zsetonelőnnyel kezdte a küzdelmet, és végül megszerezte a győzelmet.

A mostani siker az eddigi legnagyobb élőtorna-nyereménye, korábbi rekordját 2019-ben, az EPT barcelonai állomásán állította fel, ahol egy 5. hellyel 276 ezer eurót nyert.

A felajánlott teljes összeget a Biggeorge Alapítvány az Esélyekért kapja, amelyet a Biggeorge Holding és Nagygyörgy Tibor 2022-ben hozott létre 500 millió forintos induló vagyonnal. A szervezet célja hátrányos helyzetű gyermekek és fiatalok, valamint az őket segítő szervezetek támogatása.

Az üzletember a szervezet honlapján korábban arról írt, hogy a jótékonykodás régóta fontos számára.

„Már egész fiatalon rájöttem, hogy adni, másokat segíteni jó, szívet melengető érzés.

Amint eljutottam odáig a vállalkozásom építésében, hogy megengedhettem magamnak, elkezdtem nehéz helyzetben levők, nálam kevésbé szerencsés emberek támogatására is fordítani” – fogalmazott.

Hozzátette, egy idő után úgy érezte, az eseti adományozásnál többet szeretne tenni, ezért döntött egy komolyabb alaptőkével rendelkező alapítvány létrehozása mellett.

A magyar hírességek közül Majka ért el komoly eredményeket, aki egy szlovákiai versenyen 57 920 eurót nyert.

A sportolók között is népszerű a játék: Torghelle Sándor egykori válogatott labdarúgó az Árulók című műsorban szerzett nyereményének egy részét forgatta meg sikeresen Las Vegasban. A sportolónak egy 10 dolláros téttel sikerült egy royal flusht elérnie, ami 5000 dolláros nyereményt jelentett.

A nagy összegű, nyilvános jótékonysági felajánlásoknak is van előzménye a magyar közéletben: korábban Csipes Tamara olimpiai bajnok kajakozó ajánlotta fel árverésre a Magyar Érdemrend kitüntetéseit, hogy a bevételből egy nemes célt támogasson.

Via PókerAkadémia


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Amerikából jön haza egy örökbe adott magyar férfi, hogy megkeresse az édesanyját
Alexander Rimkunas – születési nevén Balogh Sándor – 1985-ben jött világra Siófokon, de nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe. A férfi a 41. születésnapjára tervezi az utazást, a keresésben gyerekkori barátja segíti.


Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.

A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.

A keresésben Alexander gyermekkori barátja, Nóra segít, aki egyben a nevelőtestvére is volt.

„Sanyi a nevelőtestvérem volt, azaz három évig mindkettőnket ugyanaz a nevelőszülő terelgetett, óvott, ami legalább olyan erős kapocs, mintha a legjobb édestestvérek lennénk, ezért segítek neki abban, hogy felkutathassa a gyökereit, a rokonait, a vér szerinti szüleit”

– mondta a lapnak.

A nő magyar közösségi oldalakon osztja meg Alexander gyerekkori és mai fotóit, mert mint mondja, a hivatalos eljárást csak a barátja kezdeményezheti.

Berényi Gábor családjogász szerint Alexandernek a hivatalos úton is van esélye.

„Az örökbefogadást igazoló iratok mellett Alexandernek a jelenlegi, érvényes amerikai irataival kell jelentkezni a siófoki önkormányzat gyámügyi osztályán, ahol a születési adatai kerültek nyilvántartásba, illetve a Fejér vármegyei gyámhivatalnál, ahol az örökbe adását intézhették” – magyarázta az ügyvéd.

Hozzátette, ha ennyi adat ismert, akkor valószínűleg nyílt örökbefogadás történt, így Alexander kaphat információkat arról, él-e az édesanyja, hol él, és hogyan keresheti meg.

A törvény szerint az örökbe fogadott gyermek 14 éves korától a törvényes képviselője beleegyezésével, 18 év felett pedig önállóan is belekezdhet a vér szerinti szülők felkutatásába. „Akkor először arra kap választ, hogy egyáltalán érdemes-e tovább mennie, vagyis hogy a vér szerinti szülő életben van-e, illetve van-e testvére a keresést elindítónak” – folytatta Berényi Gábor.

Fontos, hogy a vér szerinti szülő az örökbe adás után nem kezdeményezheti a gyermek felkutatását, ha pedig mégis megteszi és zaklatja, az büntetőjogi következményekkel járhat.

A gyámhivatal a lakcímnyilvántartóból szerzi be az örökbe adó címét, majd a vér szerinti szülő lakóhelye szerinti gyámhivatalon keresztül személyesen hívja be az illetőt. Itt mondják el neki, hogy ki és miért keresi, és ő dönthet a kapcsolatfelvételről. Ha nemet mond, a kereső csak annyit tudhat meg, hogy nem találták a vérrokont.

Alexander a 41. születésnapja körül tervezi az utazást Magyarországra, hogy személyesen indítsa el a hivatalos eljárást.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk