Billie Eilish őszintén beszélt a Tourette-szindrómáról, amivel nap mint nap küzd
Ma este, ha egy zöld fénnyel megvilágított épületet látunk, érdemes megállni egy pillanatra. Nem csupán egy látványos gesztus zajlik, hanem egy csendes forradalom, amely a megértésért és az elfogadásért küzd. Június 7-e a Tourette-szindróma nemzetközi figyelemfelhívó napja, a dátum pedig nem véletlen: az Európai Tourette-szindróma Tanulmányi Társaság alapítója és tiszteletbeli elnöke, Mary M. Robertson neuropszichiáter születésnapja előtt tiszteleg – írja az ESSTS.org.
A Tourette-szindróma egy idegrendszeri fejlődési zavar, amely akaratlan mozgásokkal és hangadásokkal, úgynevezett ticekkel jár. A hivatalos diagnózishoz az amerikai Betegségmegelőzési és Járványügyi Központ által is hivatkozott kritériumok szerint
A közhiedelemmel ellentétben a Tourette nem a „káromkodás betegsége”. A coprolalia, vagyis az akaratlan, trágár szavak használata az érintetteknek csupán a kisebbségét érinti, a becsült arány 10-20 százalék körüli, egyes források szerint kevesebb mint 10%. A legtöbb ember számára a szindróma sokkal inkább a mindennapokat átszövő, kimerítő küzdelmet jelenti a saját testük feletti kontrollért.
Ezt a belső harcot fogalmazta meg kendőzetlen őszinteséggel Billie Eilish énekes-dalszerző, amikor David Letterman műsorában beszélt az állapotáról.
A nyilvánosság elé lépés sokak számára felszabadító erejű, mert segít eloszlatni a félreértéseket.
Lewis Capaldi skót énekes például azért beszélt a diagnózisáról, mert a színpadi tikjei miatt sokan azt hitték, kábítószert fogyaszt. „Azért akartam beszélni róla, mert nem akartam, hogy az emberek azt higgyék, kokaint szedek vagy ilyesmi” – idézte az énekes Instagramon elhangzott szavait a The Independent.
A stigma elleni küzdelem mellett azonban sokan az önazonosságuk részeként tekintenek a Tourette-re. Tim Howard, az amerikai labdarúgó-válogatott legendás kapusa egy interjúban arról beszélt, hogy az állapota a sportban a kivételes koncentráció képességével is megajándékozta.
Ezt az érzést visszhangozza Dr. Ed Palmer orvos is, aki szintén megtanult együtt élni a ticekkel. „Ha lenne egy tabletta, ami végleg megszüntetné a tikjeimet, nem venném be. Ez része annak, aki vagyok” – mondta a The Guardiannek.
A modern orvostudomány ma már nem csupán gyógyszerekkel kezeli a tüneteket. Az Amerikai Neurológiai Akadémia 2019-es irányelve első vonalban a CBIT nevű viselkedésterápiát javasolja. Ez egy strukturált, 8-10 hetes program, amely megtanítja az érintetteket a ticeket megelőző késztetések felismerésére és egy azzal „versengő”, de társadalmilag elfogadhatóbb mozgás bevetésére, csökkentve ezzel a tünetek erősségét és gyakoriságát. A terápia sikeréhez elengedhetetlen a környezet támogató hozzáállása is.
Magyarországon a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő szakmai irányelve összhangban van a nemzetközi trendekkel, és szintén a viselkedésterápiás módszerek bevezetését sürgeti, elismerve, hogy a hozzáférés még korlátozott.
és nemzetközi kutatásokban is részt vesz. A családok és az érintettek támogatásában kulcsszerepet játszik a Magyar Tourette-Szindróma Egyesület, amely tájékoztató anyagokkal, közösségi programokkal és érdekvédelemmel segíti a mindennapokat. Az irányelv szerint a népesség 0,3-1 százalékát érintheti a szindróma, amely fiúknál háromszor-négyszer gyakoribb.
A mai nap legfontosabb üzenete az, hogy a megértés apró lépésekkel kezdődik egy iskolában vagy egy munkahelyen. A rugalmas vizsgakörnyezet, a fókuszálást segítő feladatok vagy egy csendesebb sarok biztosítása mind olyan gesztus, amely érdemben javíthatja egy Tourette-tel élő ember életminőségét.