„Van megoldás, van kezelés, van jövőkép!” - A kis Zente anyukája az augusztusi SMA-hónap kapcsán írt a betegségről
Augusztus hónap világszerte az SMA-tudatosság hónapja, amikor fokozottan igyekeznek felhívni a figyelmet a betegségre - emlékeztet a médiában ismertté vált SMA-s kifiú, Zente anyukája a Facebookon.
Mint írja, „hazánkban Zente tavalyi gyűjtése kapcsán is szerencsére kellő figyelmet kapott a betegség.” Hozzáteszi:
„Viszont még most is látok a neten sok-sok olyan megjegyzést, hogy milyen sok SMA-beteg lett hirtelen, és hogy régen ilyen nem volt. Ez egy téves megállapítás. Sajnos régen is volt!”
Ahogy fogalmaz, eddig azért hallottunk kevesebb esetről, mert hazánkban nem volt megfelelő kezelés. Magyarországon csak 2018 óta elérhető a megfelelő segítség.
„Tehát sajnos, ezek a gyerekek nagyon hamar meghaltak. Régen ráadásul úgy, hogy diagnózisuk sem volt, hiszen ismerek olyan felnőtteket, akik úgy küzdötték végig a gyermekkorukat, hogy igazából nem tudták, mi a baj”
- világít rá a szomorú tényre az édesanya.