KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Vakként járta meg az El Caminót a 23 éves Norbi

Kísérőjével 720 kilométert gyalogolt 26 nap alatt. Elmesélte, hogyan élte meg az utat és milyen élményeket szerzett.
Láng Dávid - szmo.hu
2017. március 01.



Fóris Norbert születése óta vak, de ez a legkevésbé sem akadályozza abban, hogy teljes életet éljen.

Jelenleg a Testnevelési Egyetemen tanul, több sportágat is űz (dzsúdó, futás, túrázás), és már szerepelt a Rádiókabaréban is.

Az El Camino zarándokút teljesítése viszont nem a saját ötlete volt. Későbbi kísérője, Géza kereste meg a Suhanj Alapítványt nagyjából másfél éve, azzal a kéréssel, hogy szeretne egy látássérülttel végigmenni az úton. Méghozzá azért, mert nagyon zárkózott személyiség volt, és szeretett volna nyitottabbá válni. Erre pedig ideális módszer, ha valakit majdnem egy hónapon át segítenie kell, állandóan kommunikálva vele.

Az alapítvány Norbit ajánlotta, mivel az ő közreműködésükkel szokott versenyeken indulni, így tisztában voltak sportos érdeklődésével. A fiú addig csak hallomásból ismerte az utat, néhány cikket olvasott róla az interneten, de nem tulajdonított különösebb jelentőséget neki. A felkérés után viszont szinte azonnal igent mondott.

Az indulást hosszas szervezés és felkészülés előzte meg. Miután megismerkedtek Gézával, és kiderült számukra, hogy megvan köztük az összhang, többször is túráztak közösen a Budai-hegységben. Sokat beszélgettek és összecsiszolódtak, Norbi megmutatta, hogyan kell neki helyesen segíteni.

"
Vagy úgy mentünk, hogy megfogtam a könyökét és mentünk egymás mellett, vagy ha tisztább volt a terep, egy kötél két végét fogtuk

– meséli. Szűk helyeken pedig mindkettőjük kezében ott volt a túrabot, Géza a sajátját hátra nyújtotta, Norbi pedig abba kapaszkodva haladt mögötte. A lépcsőkről és a kikerülendő tereptárgyakról szintén előre szólt neki kísérője.

foris5

Norbi külön az útra vásárolt egy túrahátizsákot, cipőt és hálózsákot, illetve többfajta gyógyszert. Szeptember végén indultak el, mivel azt olvasták, hogy nyáron hatalmas a tömeg, így aligha tudtak volna a saját tempójukban haladni.

A Caminónak több szakasza van, ők a legtöbbek által teljesített „francia utat” választották, amely a spanyol-francia határhoz közeli Saint Jean Pied de Portból tart Santiago felé. Azonban csak a nagyjából 80 kilométerrel arrébb fekvő Pamplonában csatlakoztak rá, mivel oda egyszerűbb volt az eljutás számukra.

Az első néhány napon 20-21 kilométert haladtak, aztán ez egyre emelkedett: előbb 25-30-ra, majd a legvégén ennél is nagyobb távokra. A leghosszabb napjukon 35 kilométert tettek meg. Végig tartották az előzetesen kidolgozott ütemtervet, pedig Norbi nem volt biztos benne, hogy menni fog.

"
Úgy voltam vele, hogy nagyon jó lenne teljesíteni, megteszek mindent érte, de majd eldől, képes vagyok-e rá"

– emlékszik vissza. Félt attól, hogy izomláza és különféle fájdalmai lesznek, de ebből végül semmi nem valósult meg. Egyedül a rengeteg vízhólyag okozott számára kellemetlen perceket, de ez sem gátolta meg abban, hogy minden egyes nap a terv szerint tovább induljanak.

foris2

Szállást csak az első és az utolsó éjszakára foglaltak, a kettő között az út mentén található speciális zarándokszállásokat vették igénybe, ahová nem kell előre bejelentkezni. Elég változatosak voltak: akadt köztük kétágyas szoba, de olyan is előfordult, hogy 30-40 emberrel kellett egy légtérben aludniuk. Ilyenkor versenyt horkoltak a többiekkel.

Különösen nagy élmény volt számára, amikor a 16. nap környékén teljesen véletlenül magyar szállásadókhoz vetődtek. Mondani se kell, kölcsönösen megörültek egymásnak és hosszasan elbeszélgettek. Egyébként itt némi bonyodalom is akadt, a mosdó ugyanis külön helyiségben volt, Norbi pedig éjjel csak azért is egyedül ment ki, hiába mondta neki Géza, hogy ébressze fel nyugodtan.

"
Tulajdonképpen kimentem eltévedni. Először benyitottam egy idegen szobába, ahol horkolást hallottam – na mondom, ez nem lesz jó..."

Aztán, mint utólag kiderült, a női vécébe is benyitott, de valamiért onnan is meghátrált. Végül meghallotta, hogy egy spanyol srác kint dohányzik, tőle kért segítséget. De angolul nem értett az illető, ezért jobb híján egy „pssss” szerű hangutánzó szóval próbálkozott nála. És sikerrel járt, így találta meg végül kalandos úton a mosdót.

foris8

Reggelente általában 6-7 óra körül keltek fel, Norbi inkább korábban, mivel amúgy sem volt szüksége villanyra, így nyugodtan tudott készülődni, amíg a többiek még aludtak. Mire Géza felébredt, ő rendszerint már össze is pakolt.

Reggeli után folytatták az utat, 2-3 órát haladtak egyhuzamban, mielőtt pihenőt tartottak. Az út mentén sok bár található, legtöbbször ilyen helyekre ültek be. Vagy azt ették, ami náluk volt, vagy vettek valami elfogadható árú ennivalót.

Legkorábban délután 1-2 körül, legkésőbb pedig 6-kor érkeztek meg az aznapi szálláshelyre. Itt Norbi minden alkalommal mosott, vagy olvasgatott és zenét hallgatott a telefonján, Géza ezalatt többnyire városnézéssel töltötte az időt. 9-10 táján feküdtek le aludni, már ha éppen tudtak a többiektől.

Nagyon sok, különféle nemzetiségű emberrel találkoztak, köztük ázsiaiakkal is. Ez egyszer egy vicces szituációt is okozott, mivel Géza mindegyikről azt mondta Norbinak, hogy „japók”. Ő aztán a dzsúdóedzéseken szerzett szókincsét felhasználva rá is köszönt egyikükre japánul, mire kiderült, hogy az illető valójában koreai.

Megismerkedtek egy olyan zarándokkal is, aki Hollandiából indulva tette meg az utat, összesen 3500 kilométert gyalogolva.

"
Ez nagyon motivált, úgy voltam vele, hogy ha ő képes volt ennyire, ezt a 720 kilométert nekem is muszáj teljesítenem.foris7

Egy lány pedig kutyával ment végig a Caminón, többször is közös szálláshelyen aludtak, így Norbi enyhíthette kutyás elvonási tüneteit. Luna névre hallgató saját vakvezető kutyáját ugyanis inkább otthon hagyta, mivel nem volt benne biztos, hogy végig bírná az utat.

Ami a költségeket illeti: fejenként 600 eurót (kb. 190 ezer forintot) vittek magukkal az útra. Szállással, étkezéssel és a végén vásárolt szuvenírekkel együtt napi 15-20 euróból próbáltak kijönni. A legdrágább szállás 15 euróba került, a legolcsóbbért pedig csak tetszőleges adományt kellett fizetni, ami az esetükben 5 euró volt.

Indulás előtt több helyen olvastak róla, hogy Manjarín nevezetességei közé tartoznak azok az útjelző táblák, amelyeken a település különféle városoktól mért távolsága szerepel.

Budapest viszont addig kimaradt a szórásból, ezért ők vittek magukkal egy kis táblát, amire a távolság mellett kettejük nevét is felírták: Norbiét Braille, Gézáét pedig hagyományos írással.

foris3foris1

Október 22-én értek Santiago de Compostelába, természetesen nem maradhatott el a fényképezkedés sem a híres katedrális előtt. Norbit elmondása szerint igazi eufória fogta el itt, hogy tényleg teljesítette a nagy kalandot. Ismerőseitől utána százával kapta a gratulációkat, édesanyja pedig annyit mondott neki: „Fiam, nagy dolgot vittél véghez.”

Géza is elérte a célját: nagyon sokat adott neki az út és sokkal nyitottabb emberré vált tőle.

A 26 nap során nagyon sokszor mondta a vak srácnak, hogy nélküle nem is lenne értelme ennek az egésznek.

És hogy ő személy szerint nekivágna-e újra? Egy szóval, gondolkodás nélkül válaszol: „Természetesen!”

Ennél jobb bizonyíték nem is kell rá, hogy a legmerészebb álmokat is meg lehet valósítani az életben, csak kitartás és elszántság kell hozzá.

(A cikk a Nem Adom Fel Kávézóban tartott képes élménybeszámoló alapján készült.)

Ha tetszett, oszd meg ismerőseiddel!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: