A Bátor Táborban végre Dani édesapja is nyíltan tudott beszélni kisfia megrázó betegségéről
Danit 9 hónapos korában kétoldali szemgolyó daganattal diagnosztizálták. Nehézségeikről és a Bátor Táboros élményeikről édesanyja mesélt nekünk.
A Bátor Tábor csodálatos lehetőséget kínál a beteg gyermekek és családjaik számára, hogy új erőt, reményt és barátságot találjanak a megpróbáltatások közepette.
A Bátor Táboros élményeikről a 4 éves Sági Máté Dániel édesanyjával, Sági-Szekér Lizával beszélgettünk. Liza nem csak arról mesélt, hogyan találtak a Bátor Táborra, hanem arról is, hogyan változtata meg az ott töltött idő az egész család életét.
Dani Tapolcán él családjával, és alig volt 9 hónapos, mikor a COVID-járvány közepén 2021-ben kétoldali szemgolyó daganatot diagnosztizáltak nála. A diagnózis már önmagában is ijesztő volt, azonban a COVID óvintézkedések további nehézségeket okoztak a család számára.
- Egy ilyen betegség általában nem csak érzelmi megrázkódtatást jelent, hanem logisztikai nehézségeket is okoz. A ti családotokat hogy érintette Dani betegsége?
- Mikor megkaptuk a diagnózist, Danival és édesapjával, Matyival már aznap délután felmentünk Tapolcáról Budapestre, a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára. Maszk, covid tesztek, minden, amit el tudsz képzelni. Aztán közölték velünk, hogy csak egy szülő mehet fel az osztályra. El kellett döntenünk, hogy ki marad Danival, úgy, hogy fogalmunk sem volt, mennyi időre válunk el. Ez volt a betegség során az első pont, amikor szétszakadt a családunk. Egy rövid időre hazaengedtek bennünket, és úgy volt, hogy hetente járunk majd fel a kezelésre, de végül fel kellett költöznöm Danival egy budapesti lakásba, ahol négy és fél hónapig laktunk. Ez idő alatt Dani édesapja csak hétvégente tudott feljönni hozzánk. Én 0-24 Danival voltam, el voltunk szeparálva a szeretteinktől, akiknek csak ritkán volt lehetősége meglátogatni bennünket. Mi pedig nem mászkálhattunk, nehogy Dani elkapjon valamilyen betegséget, és meghiúsuljon a kezelés.
- Hogy találtatok a Bátor Táborra?
- A Bátor Táborra 2022-ben találtunk, amikor a Tűzoltó utcai Onkológiai osztályon felkeresett bennünket Böbe nővér, vagyis Palásti Erzsébet, aki önkéntes a Bátor Tábor egészségügyis csapatában. Ő mesélt nekünk a Bátor Táborról, és mondta, hogy szeretné, ha jelentkeznénk rá. Dani már 2 éves elmúlt mikor 2022 októberében először részt vettünk a Bátor Táborban. Ez pedig olyan sokat adott az egész családnak, hogy 2023-ban is mentünk, csak akkor már kiegészülve Dani kistestvérével, az 5 hónapos Milánnal.
- Mit adott nektek a Bátor Tábor? Milyen élményeitek voltak?
- Dani alapból egy nagyon barátkozós típus, nagyon élvezte már az első tábort is. Játéknak fogta fel az egészet, és nagyon jól eljátszott a többi gyerekkel is. De a tábor rajta kívül nekünk is hihetetlen feltöltődést jelentett.
A táborokban szoros barátságokat kötöttünk más családokkal, amiket a mai napig ápolunk. Rengeteg emberrel tudtam beszélni, sőt olyan sorstárssal is, akivel ugyanazon a betegségen, ugyanabban az időben egyszerre mentünk keresztül.
Voltak persze közös sírások, de rengeteget nevettünk is a többi szülővel, és nagyon jól éreztük magukat. Ez egy különleges hely különleges emberek számára. A legemlékezetesebb emlékünk a felnőtt idő, az egymás iránti nyitottság, őszinteség, együtt, egymásért való jelenlét. Egy olyan örök közösség született ott, ami megmutatta, hogyan képes traumából élet születni. Hálásak vagyunk ezért is.
- A táborban külön programokat szerveznek a szülőknek?
- Igen, és ezt nagyon jó ötletnek tartom. Rengeteg programot szerveznek a szülőknek is, ami a szülőket is bátorrá teszi. Nem hagytak minket tétlenkedni, menni kellett mindenhova: kötelet mászni, íjászkodni, a bátorkodó pályára, és ezek a felnőtteknek szóló programok igazi kikapcsolódást, megnyugvást, és pihenést jelentettek.
Eközben a gyerekekre a Cimbik, a Bátor Tábor önkéntesei vigyáztak. Furcsa, mert ők valójában számunkra vadidegen emberek, mégis olyan bizalom alakult ki velük, hogy egy pillanatig nem aggódtunk a gyerekeink miatt, amíg nem voltak velünk.
Ebben a biztonságos, barátságos közegben Dani is jól érezte magát a Cimbikkel és a kortársaival úgy is, hogy mi nem voltunk vele a programokon.
- Említetted, hogy a Bátor Tábor nem csak a beteg gyerekeket, hanem a szüleiket is bátorrá teszi. Veletek is ez történt?
- Igen, és ez főleg Matyira igaz! Dani betegsége nagyon megviselte. A Budapesten töltött négy és fél hónap számára is kimondottan nehéz időszak volt, hiszen ahogy a betegség kiderült, egyik pillanatról a másikra szakadt el fiától. Dani pedig érzelmileg is eltávolodott tőle a Budapesten töltött hónapok alatt, hiszen nem az apja, hanem én voltam mellette, én vigasztaltam a fájdalmas kezelések során.
Matyi abban az időben teljesen magába zárkózott, nem tudta feldolgozni Dani betegségét, és nem beszélt róla senkinek a munkahelyén sem.
A Bátor Táborban viszont Matyi ráébredt, hogy itt minden szülő gyereke beteg, és ugyanazon, vagy még rosszabb dolgokon mennek keresztül, mint mi. Sorstársakra talált, feltöltődött, és rájött, hogy nincs egyedül azzal, ami a lelkében lezajlódik.
A tábor végére meg tudott nyílni, és tudott beszélni arról, mi történt, ő hogy élte meg. Rengeteget változott és ő is feltöltődött a tábor alatt. A Bátor Tábor egész csapata ezt hozta ki az emberből, hogy megnyíljunk, ne forduljunk magunkba, és mindent próbáljunk ki.
Dani édesapja a tábor végén még a pelenkatoronyról is le mert ugrani. A nyitottsága pedig a tábor után is megmaradt, sőt a 2023-mas táborban kettőnk közül már ő beszélt többet Dani betegségéről, és mindketten bártabbak voltunk a programokon is: ő hintázott, én a kötélpályán csúsztam le.
Kiknek szervezik a Bátor Tábort?A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.
A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Évente több mint 3000 beteg gyereknek és környezetüknek (szülők, testvérek mellett iskolai programjaikon osztálytársaiknak is) nyújt sorsfordító élményeket. A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak.
Rád is szükség van, hogy folytathassák munkájukat, és minél több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket! Bővebben itt olvashatsz az 1%-os felajánlás módjáról. https://batortabor.org/hu/tamogass/egyszazalek/
- Idén is mentek a Bátor Táborba?
- Nagyon szeretnénk, hiszen várjuk, hogy találkozzunk a régi barátokkal, és új ismeretségeket kössünk. Én tavaly az elbúcsúzáskor is mondtam, hogy legszívesebben nem csak 4 napig, hanem 3 hétig maradnánk. A Bátor Táborban ki tudunk kapcsolni a szürke rohanó hétköznapokból. Olyan eseménydús és olyan pozitív a légkör, hogy teljesen átszellemülünk, és meg tudjuk élni a jelent. Tavaly még azt is elfelejtettük, hogy ott van a mobil a zsebünkben, szinte elő sem vettük, csak egy-egy gyors üzenetre, hogy megírjuk a rokonainknak, hogy jól vagyunk.
Dani tavaly decemberben kapott utoljára kemoterápiás kezelést a Mária utcai szemklinikán, és két hete pénteken kapott egy megelőző lézeres kezelést a szemére. Ha minden jól alakul, legközelebb májusban megy a Bátor Táborba egy családi napra, amit már az egész családja nagyon vár.
A daganatos betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve. A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Ajánld fel adód 1%-át a Bátor Tábor Alapítványnak! Évente több, mint 3.000 beteg gyereknek és családjuknak segítenek. Rád is szükségük van, hogy folytathassák a munkájukat, és minél több súlyosan beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket.
Orosz Emese cikke
Dr. Vanco Ildikó, Kriszti orvosa
