KÖZÖSSÉG

Tábitha Gyermekhospice Ház – egy varázsvilág azoknak a gyermekeknek, akik sohasem nőhetnek fel

Nagy célt tűzött ki Magyaroroszág egyetlen gyermekhospice háza a Tábitha Ház, ahol a gyógyíthatatlan beteg gyermekekről és családjaikról gondoskodnak. Egy európai színvonalú új gyermekhospice ház építése indult el Törökbálinton. Teslér Judittal a Tábitha Gyermekhospice Ház kommunikációs vezetőjével beszélgetünk.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2023. május 02.

A gyermekhalál témája Magyarországon még mindig tabu. Magyarországon egyetlen gyermekhospice házként működő Tábitha Házban azoknak a családoknak segítenek, akik a legnehezebb sorsfeladatot kapták az élettől. Sokan bele sem mernek gondolni, sokan, ha belegondolnak, azonnal elfordítják a fejüket.

- Miért lényeges mégis, hogy megtanuljunk szembenézni ezzel a kérdéssel, ha ez még oly nehéz feladat is?

- Teslér Judit: Az érintett családok egyike sem választotta ezt az élethelyzetet. A társadalomnak, az embereknek érteniük kell ezt, hogy bárki lehetne annak a családnak a helyében, melynek tagjai éppen megkapják a hírt gyermekük állapotáról. Egy szülőnek elfogadni, hogy a gyermeke betegsége nem gyógyítható és meg fog halni, ez valószínűleg a létező legnehezebb dolog.

Mi úgy látjuk, hogy abban a pillanatban, amikor az ilyen helyzetbe kerülő családok megtudják, hogy gyermekük állapota orvosi kezeléssel már nem gyógyítható, sokszor egyedül maradnak és nagyon kevés segítséget kapnak.

Mi azon munkálkodunk, hogy ezeknek a családoknak a támasza legyünk ebben a leírhatatlanul nehéz időszakban legyen az hosszabb vagy rövidebb. Segítünk abban, hogy ha eljön az idő, az utolsó napok fájdalommentesek lehessenek, hogy egymásról szólhassanak, emlékek felidézésével, szeretet adta biztonságban történjen a búcsú.

Sokan nem tudják, hogyan segíthetnének ebben a helyzetben, így a saját félelmeik miatt a háttérbe húzódnak, pedig ott van bennük a jót akarás. Legyünk érzékenyebbek, és merjünk szembenézni a gyermekhalállal, merjünk segíteni – ezt szeretnénk üzenni mindenkinek. Ez nagyon fontos, hiszen a szembenézés után juthatunk el a segítésig.

- A Tábitha Házban több szolgáltatás is elérhető. Az életvégi ellátás mellett azoknak a szülőknek is tudnak segíteni, akiknek gyógyíthatatlan beteg gyermeke 24 órás gondozást igényel – ezt hívják mentesítő ellátásnak. Pontosan kiknek és miben tudnak segíteni? Hogyan találják meg Önöket az érintett családok?

- Teslér Judit: Valóban, a szülőmentesítő szolgáltatásunk a másik legfontosabb támogatási formánk.

Olyan szülőknek nyújtunk segítséget, akik otthonukban ápolják gyógyíthatatlan beteg 24 órás gondozást igénylő gyermeküket.

Gyermekeik ápolását évi 28 napra tudjuk ebben az esetben átvállalni, amikor is lehetőségük nyílik pihenni, nyaralni. Ezen szülők mindennapjaikat a kis beteg körüli feladatok határozzák meg, teljesen megváltozik az életük, hosszútávon nem kapnak segítséget. A kikapcsolódás, a pihenés nekik is jár és mi azzal segítünk, hogy ezt a feladatot egy időre átvállaljuk biztonságos szakértő környezetben.

A kérdésre válaszolva, a családok jellemzően egymástól vagy egy ismerőstől hallanak rólunk, akik olvastak, hallottak már a Tábitha Házról. Ezért is fontos, hogy minél többen tudják, hogy elérhető ilyen segítség.

- Folyamatos működés mellett óriási feladatot vállaltak, ahogy a beszélgetés elején is utaltunk rá. Elindult az építkezés, amellyel 2025 év végére egy európai színvonalú a jelenleginél nagyobb kapacitású Tábitha Ház épül Törökbálinton. A Tábitha Gyermekhospice magánfenntartásban működik. Hogyan tudja fenntartani magát a ház?

- Teslér Judit: Az intézmény valóban magán alapítású, sőt 5 éven át kizárólagosan alapítványi finanszírozással működött, 2017 áprilisa óta állami finanszírozást is kapunk, ám ez csak költségeink közel ¼-ét fedezi. Minden mást saját erőből kell megoldanunk a fenntartónk és a támogatóink segítségével, hiszen minden ellátási formánk térítésmentes az érintett családok részére, hiszen egy krónikus beteg gyermek folyamatos ellátása a család számára óriási pszichés és anyagi teher.

A nagyobb kapacitású korszerű gyermekhospice ház egy olyan álmunk volt, amiért már évek óta nagyon sokan dolgozunk. Ahhoz, hogy megvalósíthassuk ezt az álmot, most mi kérünk mindenkit, hogy segítsen megteremteni egy méltó Tábitha varázsvilágot, ahol tudjuk fogadni azokat a gyermekeket, akik sosem nőhetnek fel.

Közeledik az SZJA 1% felajánlásának időszaka - aki szeretné támogatni a működésünket, az építkezést, gondoljon ránk a felajánlási időszakban. Számunka elmondhatatlan támogatás – hiszen sok kicsi, sokra megy.

Támogasd a Tábitha Házat adód 1%-ával, hogy segíthessék azokat a gyermekeket, akik a legnehezebb harcot vívják!

Tábitha Gyermek- és Gyermekhospice Alapítvány

Adószám: 18627765-2-13

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Halálos vasúti gázolás történt az Újpesti vasúti hídon

A helyszínelés miatt Újpest és Aquincum között nem közlekedhetnek a vonatok, az esztergomi vonalon hosszabb eljutási időre, rövidebb útvonalon közlekedő vonatokra kell számítani.

KÉK HÍREK

Holttestet találtak a XI. kerületi mélygarázstűz helyszínén

A tűzben egy kisteherautó és személyautó gyulladt ki, valamint a lángok átterjedtek további hat járműre. A tűz keletkezési körülményeit egyelőre vizsgálják.

KÉK HÍREK

Videó: Élő adásban lőtték le a TikTok-sztárt, aki azonnal szörnyethalt

A 25 éves jamaikai influenszer egy barátjával játszott élőben a TikTokon, amikor hátulról rátámadtak, és több lövést adtak le.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2025. március 19.

Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Több autó kigyulladt egy budai mélygarázsban – el kellett hagynia a lakóknak a társasházat

Péntek hajnalban tűz ütött ki a Hauszmann Alajos utcában egy társasház mélygarázsában. A lángokat két vízsugárral oltották el a tűzoltók.

KÉK HÍREK

Videón a halálos gázolás: zebrán ütött el két részeg fiatal egy nőt az Astoriánál

A nő épp a lányával talákozott volna. Hívta az édesanyját, de már a mentős vette föl a telefont, és ő mondta el, hogy mi történt. Az asszonyt kórházba vitték, ahol néhány héttel később meghalt.

KÉK HÍREK

Este még a böllérfesztiválon mulatott, reggelre eltűnt a szexuális visszaéléssel gyanúsított bujáki pap

Valószínűleg több érintett is lehet. Egyikük már felnőtt, de a bántalmazás idején még 15 éves volt.

KÖZÖSSÉG

„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára

A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2025. április 24.

Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"

Kapcsolódó

Szívszorító videó: a tűzoltók és mentők küzdöttek a fiatal sportoló, Kiss Dorottya életéért, aki tragikus balesetet szenvedett

Hiába próbáltak meg mindent, a ronccsá vált autóból kiemelt fiatal lány életét már nem tudták megmenteni.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

„Láthatóan melege volt, 30 fok lehetett az autóban” – így mentették ki a kocsiba rekedt kisbabát Bácsalmáson

A mentők a tűzoltókat hívták, akik egy kollégát riasztottak egy speciális eszközért, amivel sikerült az egyre jobban felmelegedő autót kinyitni.

KÉK HÍREK

Családi tragédia: öten haltak meg mérges gáz miatt egy szerbiai sertéstelepen történt balesetben

Egy család három férfi tagja mellett egy szomszéd és egy nő is életét vesztette. Utóbbi a kórházba szállítás után hunyt el.

KÉK HÍREK

Megdöbbentő új részletek a Portik-Gyárfás beszélgetésből – Megszólalt a bűnügyi nyelvész, akinek a véleménye börtönbe juttatta Gyárfást

A szakértők egyike először nyilatkozott a Gyárfás–Portik-hangfelvételről, ami alapján a jogerős ítélet született. Megdöbbentő új részletek is elhangzottak a beszélgetésekből.

KÖZÖSSÉG

Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa

A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2025. április 28.

Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Halfway round carrying 20kgs around the @LondonMarathon the weight my 6 year old son Hugh was when he died from cancer in 2021! Please help get me to £25k! https://t.co/U1m8FxgOTj pic.twitter.com/ZporkJtb2p
— It’s Never You Charity (@ItsNeverYou22) April 27, 2025

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Kapcsolódó

„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára

A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

68 napot ült börtönben, mert jogsi nélkül vezetett - Rosszul címzett levelek okozták a vesztét

Az ügyében közmunkára ítélték, de mivel nem kapta meg a leveleket, nem jelent meg, ezért került börtönbe. Vaskó Csaba most az államtól vár elégtételt a megalázó fogva tartás miatt.

KULT

Kár érte, kiváló ügynök volt... – Nem ez lesz a Marvel Öngyilkos osztaga, de mi is az a Mennydörgők*?

Akit az érdekelne, miért van csillag a film címében, ezt nem fogjuk elspoilerezni. Azt viszont, hogy megéri-e megnézni a Mennydörgőket* moziban, mindenképpen!

KÖZÖSSÉG

„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze

A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.

Malinovszki András / Fotó: Marjon Besteman/Pixabay (illusztráció) - szmo.hu
2025. április 30.

Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk