KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Szorítja az idő a családot: a kis Anna SMA-ban szenved, megindult a gyűjtés a Zolgensmára

A világ legdrágább gyógyszere segíthet Annán is, aki már elmúlt két éves, de még be lehet neki adni az SMA ellenszerét.

Link másolása

Egy újabb kisgyerek számára indul gyűjtés, aki szintén az SMA-ban, vagyis gerinc eredetű izomsorvadásban szenved,

A kis Anna anyukája egy posztban tette közzé, hogy mennyire sürgeti őket az idő, hiszen a több mint 2 millió euróba kerülő Zolgensma gyógyszer beadása már nem a kétéves életkorhoz kötődik, hanem testsúlyhoz. Ahogy az anyuka írja, most Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és a Spinranza-kezeléseket kapja, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota.

Íme, a CsodaCsoportban közzétett felhívás:

"Sziasztok Kedves CsodaCsoport!

Nagyon örülünk, és végtelenül hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk köztetek a csoportban, mert itt tényleg CSODA ami történik. ❤️

Idegen emberek segítik egymást, tiszta szívvel, szeretettel!

Én Szálcevics Tatjána vagyok, Annácska és Nikita édesanyja. A következő pár sorban szeretném nektek elmesélni a történetünket.

Aki támogatni szeretné Kislányomat, segíthet azzal, ha felajánl valamit a CsodaCsoportban, licitál, megosztja a posztomat, vagy támogatását az alábbi számlaszámra utalja:

CsodaCsoport Alapítvány

K&H Bank 10401983-50526970-69541012

IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012

SWIFT: OKHB HUHB

Közlemény: Annácska

2018. november 22. (csütörtök) reggelén jött a világra a mi szépséges kis hercegnőnk, Annácska. Boldogok voltunk, egészségesnek hittük, akkor még semmit sem sejtettünk, hogy a továbbiakban milyen nehéz idők várnak ránk.

Kezdetben Anna ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. Azonban hat hónapos korában további fejlődése elmaradt. Nem kúszott, és egy idő után már nem is ült önállóan, nem bírta tartani a fejét. Anyai szívem rögtön érezte, hogy nagy baj van, így azonnal kivizsgálásra vittük Kárpátaljára. Sajnos a pontos diagnózist nem tudták megmondani, hogy mi is lehet az oka a hirtelen gyengülésnek.

Hosszas kivizsgálásokat követően 2020 július 9-én Kijevben egyértelmű diagnózist kaptunk: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrán orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették, hogy törődjünk bele, mi akkor teljesen összeomlottunk.

Éreztük nem adhatjuk fel, kutatni kezdtünk, és egy ausztriai orvoshoz fordultunk konzultációért, ahol kiderült, hogy van remény, viszont az horribilis összegben mérik. Anna esélye a gyógyulásra, egy teljes életre, és a javulásra a Zolgensma génterápia, mely ára 2.132.000 Euro. Az idő szorít minket, mert bár már nem maximum kétéves korhoz kötik a terápia adhatóságát, hanem testsúlyhoz, de az alacsony súlyhatár miatt sürget minket az idő.

Jelenleg Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és itt is kapja meg a Spinranza kezeléseket, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota. Hetente kétszer járunk gyógytornára, és különböző fejlesztésekre.

Hálistennek már nemsokára készen lesznek Annácska segédeszközei, ami jelentősen megkönnyíti majd mindennapjait. Anna önállóan nem tud ülni, járni, fejét is nehezen bírja tartani, ülő helyzetben pedig a gerincferdülése miatt veszíti a test koordinációját.

Bízom benne, hogy egyszer eljön az a nagy nap mikor meglátom 2 gyermekemet kézen fogva sétálni, együtt szaladni.

Nagyon hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk! ❤️"

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ekkora ovációval fogadta a tömeg Vácon, hogy Magyar Péter feljelenti Orbán Viktort
Hatalmas volt a taps és éljenzés, amikor Magyar Péter bejelentette, hogy rágalmazás miatt két évre börtönbe juttatná a miniszterelnököt.

Link másolása

Taps, éljenzés és zászlólengetés - ezekkel reagált a Vác belvárosában összegyűlt tömeg arra, amikor Magyar Péter közölte, hogy vasárnap feljelenti Orbán Viktort, amiért azzal vádolja, hogy háborúpárti.

„A holnapi napon feljelentem Orbán Viktor miniszterelnököt, a Fidesz elnökét aljas indokból, nagy nyilvánosság előtt elkövetett, jelentős érdeksérelmet okozó rágalmazásért”

– jelentette be a Tisza Párt politikusa. Magyar még azt is hozzátette, hogy ezért kétéves szabadságvesztés jár.

„Csak?” - kérdezte valaki a tömegből bekiabálva, majd újabb tapsvihar és ováció tört ki.

Magyar Péter ezután még felszólította Orbán Viktort, hogy ne bújjon a mentelmi joga mögé, egyúttal várja azt, hogy mikor mehet az ügyben tanúmeghallgatásra.

Magyar Péter teljes váci beszédét itt lehet megnézni. A feljelentésről szóló rész 27:50-nél kezdődik:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Több száz ismeretlen búcsúztatta a magyar származású holokauszttúlélőt, akinek nem lehettek gyerekei
A dédunokaöccse a közösségi médiában kérte arra az embereket, hogy menjenek el a koncentrációs tábort megjárt asszony temetésére, mert már minden rokona meghalt.

Link másolása

Több százan búcsúztatták a a magyar származású holokauszttúlélőt az izraeli Haifában - írja a The Jewish Chronicle.

A sok ismeretlen ember azután gyűlt össze, hogy a nő dédunokaöccse a közösségi médiában arra kérte az embereket, hogy menjenek el Esther Greizer temetésére. Az asszonynak ugyanis nem voltak hozzátartozói.

A 95 éves holokauszttúlélő, Esther Greizer a holokauszt izraeli emléknapján hunyt el. A felhívást követően több százan gyűltek össze, a tömeg az utcán tolongott, volt aki zászlót vitt, voltak akik könnyeztek.

A nő még gyerekként szenvedte el a „halál angyalaként” hírhedtté vált Josef Mengele kísérleteit.

A dédunokaöccse a felhívásában írta meg, hogy a rokonának a koncentrációs táborban elszenvedett kínzások miatt nem lehettek saját gyermekei.

„Ez nem gátolta meg Esztit abban, hogy megházasodjon a néhai Gershonnal, akivel szeretettel és odaadással teli, boldog életet éltek. Mivel nem lehettek gyerekei, olyanok voltunk számára, mint az unokái, még úgy is, hogy a testvére dédunokái voltunk”

– írta. Hozzátette, hogy mivel nincsenek az asszonynak hozzátartozói, így a hagyományos gyászidőszak, a süve elmarad, és csak temetést tudják megtartani.

Forrás: RTL.hu


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Szuper kezdeményezésnek tartottam, de soha nem gondoltam volna, hogy egyszer mi is kapcsolatba kerülünk a Bátor Táborral”
Miután Levi betegsége kiderült, a Bátor Tábor szervezői megkeresték, hogy vegyen részt a nyári táborukban. Azóta Levi élete megváltozott. Az ott tapasztalt élmények hatására mára már a Bátor Tábor önkéntese szeretne lenni. Élményeiről édesanyja mesélt nekünk!

Link másolása

Gyógyító légkör, inspiráció és kaland – ez volt az a három dolog, amit az egyik résztvevő fiú édesanyja, Radó Annamária emelt ki nekünk, amikor arról kérdeztük, mi volt a legmeghatározóbb a gyermeke számára a Bátor Táborban. Olyan élmények, amelyek feltöltik a gyerekeket és erősítik a lelküket.

Már első benyomásuk is elképesztően pozitív volt a táborról:

„Kicsit szorongva indultunk el, mivel olyan helyre készültünk, ahol senkit sem ismert a fiúnk.

Ám a megérkezésünkkor olyan kirobbanó jókedvvel, olyan szeretettel, olyan pozitív hozzáállással fogadtak bennünket, és annyira megható volt az egész, hogy alig tudtunk megszólalni. Lenyűgözött a szervezők és az önkéntesek nyitottsága és a hangulat."

Azt mondja, hogy a korábbi aggodalmak azonnal szertefoszlottak, és átadták magukat a barátságos fogadtatás élményének.

Kiknek szervezik a Bátor Tábort?A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.

A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Évente több mint 3000 beteg gyereknek és környezetüknek (szülők, testvérek mellett iskolai programjaikon osztálytársaiknak is) nyújt sorsfordító élményeket. A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak.

Rád is szükség van, hogy folytathassák munkájukat, és minél több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket! Bővebben itt olvashatsz az 1%-os felajánlás módjáról. https://batortabor.org/hu/tamogass/egyszazalek/

Amikor Radó Annamária a Bátor Táborban tapasztaltakról mesél, sokan megkérdezik tőle, honnan tudtak a táborról, kitől hallottak róla.

„Korábban is tudtam arról, hogy létezik ez a tábor, tetszett az alapötlete és szuper kezdeményezésnek tartottam. De azt soha nem gondoltam volna, hogy egyszer mi is érintettek leszünk és kapcsolatba kerülünk velük”

- mondta Radó Annamária.

"Miután a fiam, Levi betegsége kiderült, és kezelésen vett részt, a Bátor Tábor szervezői kerestek meg bennünket a kórházi kapcsolattartón keresztül, így tájékoztatást kaptunk erről a lehetőségről. Levi vacillált, hogy elmenjen-e, mert 14 évesen már nagynak érezte magát ehhez a táborhoz."

A kórházi kapcsolattartó kis idő elteltével ismét megkereste Annamáriát és minden szükséges információt elmondott  a táborról, amivel kedvet csináltak Levinek a programhoz, így beleegyezett, hogy elmegy.

A Bátor Tábor nem okozott csalódást Levinek. Olyannyira nem, hogy tábor után elhatározta, visszamegy. És annyira meggyőzték az ott tapasztalt élmények, hogy felnőttként szeretne „cimbora” lenni, vagyis a Bátor Tábor önkéntese. Mivel idén lesz 17 éves, pár évet várnia kell, a táborban ugyanis 20 éves kortól lehet önkéntesként dolgozni.

„Egyrészt lelkileg is sokat adott neki ez az egy hét, másrészt a programok is elnyerték a tetszését. Fontos, hogy lekössék a figyelmét, levezessék az energiáját, és ez a táborban sikerült is. Ráadásul megismerkedett ott egy lánnyal, akivel a 200 kilométeres távolság ellenére azóta is tartják a kapcsolatot. Rendszeresen találkoznak, gyakran beszélnek egymással. Úgyhogy érzelmileg is meghatározó élmény volt számára a Bátor Tábor.”

Vajon mi lehet a Bátor Tábor titka? Mi az, amivel gyakorlatilag elvarázsolja a gyerekeket és a szüleiket? 

Az egyik, amiért szeretik a tábort, hogy nem betegként, hanem teljesen átlagos gyerekként vagy tinédzserekként kezelik őket, és egész idő alatt kalandorokként tekintenek rájuk. A másik, amit sokan kiemelnek, az, hogy mindenki arra törekszik, hogy a résztvevők jól érezzék magukat és tartalmasan teljen az egész hét.

Annamária fia például imádta a kötélpályát, mivel megadta neki a kellő adrenalin-löketet a felmászással-lecsúszással. Amúgy is elég aktív életet él, kerékpározik, ezért pozitívan hatott rá a mozgás, és feltöltődött tőle a táborban.

„Nagyon hálás vagyok azoknak, akik évről évre megszervezik a Bátor Tábort, és azoknak is, akik az adományaikkal, adójuk egy százalékával lehetővé teszik a gyerekeknek, hogy részt vegyenek a táborban, és életre szóló élményekkel gazdagodjanak” -mondja Annamária.

„Mi magunk is részt veszünk önkéntes munkában. A lakóhelyemen például egy olyan szervezet tagja vagyok, amelyik a környékünk szépítésén dolgozik. A közeli parkban végzünk különféle munkákat, például locsolunk, fát ültetünk, felszedjük a szemetet, tájékoztatjuk a környéken élőket erről a lehetőségről.

A közösségépítés nagyon fontos számomra, ezért is remélem, hogy Levi terve megvalósul és egyszer a Bátor Tábor önkéntese lehet.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Látszik rajta, hogy nincs jól” – Tompos Kátya élete legnagyobb csatáját vívja
A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint a színésznő még külföldi kezelést is igénybe vett.

Link másolása

Korábban írtunk róla, hogy a Fábián Juli Emlékalapítvány a Facebookon tette közzé, hogy a 41 éves színésznő miért nem állt színpadon az elmúlt két évben: súlyos daganatos betegséggel küzd.

A több mint két éve tartó harc nem csak lelkileg és fizikailag megterhelő, de anyagilag, ezért fordultak a barátai a nyilvánossághoz, hogy pénzgyűjtéssel és egy jótékonysági koncerttel összeszedjék a szükséges külföldi gyógykezelés árát.

A Blikk szerint a színésznő kálváriája két évnél is régebben kezdődött: a lap információi szerint 2021 őszén, amikor a színésznő megfertőződött a koronavírussal.

A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint Tompos Kátya még külföldi kezelést is igénybe vett, a költségeket pedig állta, ameddig bírta, illetve ameddig a mellette álló barátai, szerettei bírták.

Nagyon nehéz időszak ez Kátya számára, aki próbál erős lenni, de embert próbáló a küzdelem. Sajnos, fizikailag is megviseli, mert bár próbál erős lenni, látszik rajta, hogy nincs jól – mondta a lapnak egy névtelen ismerős.

Link másolása
KÖVESS MINKET: