KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Sokat tettünk azért, hogy világos legyen: a cukorbetegség csak egy állapot, és attól még mindenki pontosan ugyanolyan, mint a másik”

Erős Antóniával, az Egy Csepp Figyelem Alapítvány létrehozójával, és Sárközi Szabinával, a szervezet marketingvezetőjével beszélgettünk többek között a #mydiabdays című edukációs videósorozatról.


- Hogyan élted meg, amikor diabétesszel diagnosztizáltak?

Erős Antónia: Először sokkoló volt. Felfoghatatlan, amikor huszonöt éves korodban azt mondják, hogy cukorbeteg vagy, egész életedben inzulin injekciókra szorulsz és rendszeresen mérni kell a vércukorszintedet. Nem az van, hogy kijössz a kórházból, meggyógyultál, kapsz egy zárójelentést és minden oké, hanem mostantól az egész életed megváltozik.

Jó néhány hónap eltelt, amíg hozzászoktam a gondolathoz és megértettem, hogy nem egy katasztrófával állok szemben. Ez egy jól kezelhető betegség, tulajdonképpen akár száz évig is együtt lehet vele élni.

Az új rendszer körülbelül egy év alatt állt be az életemben, amíg valóban hozzászoktam ahhoz, hogy mikor mi a feladatom, mire kell odafigyelnem, mikor és mennyit eszem, mennyit mozgok, és mindez hogyan hat a vércukorszintemre.

- Milyen nehézségekkel néz szembe egy cukorbeteg egy átlagos napon, amivel egy nem diabéteszes embernek nem kell megküzdenie?

Erős Antónia: Fegyelmezettnek kell lennie. Egy cukorbeteg nem nagyon engedheti meg magának azt, hogy kicsússzon a kezéből az irányítás, mert akkor elcsúsznak a vércukorértékek is, ami vezethet kisebb rosszulléthez, de akár a vércukorszint teljes kisiklásához is, amikor viszont az ember kórházi ellátásra szorul.

Érdemes felkészülnünk lelkileg arra, hogy egy folyamatos kontroll alatt kell tartanunk saját magunkat. Talán ez a legnehezebb.

Főleg akkor, ha valaki mondjuk kamaszkorában válik cukorbeteggé. Egy tizenéves fiatal éppen abban a korszakban van, hogy nagyon sokat kéne ismerkednie, buliznia, kipróbálgatni a saját határait – ebben az időszakban nyilvánvalóan nem hiányzik egy ilyen kontroll, de egyébként senki másnak sem. Meg kell tanulnunk figyelni a testünk jelzéseire, és azokra viszonylag gyorsan, valamint hatékonyan reagálni. Ez kezdetben egy elég megterhelő folyamat. Később természetessé válik, de mindig ott lesz az életünkben. Persze mindenkinek tudatosabban kéne élnie – ez egy nagyon jó jelmondat, de amikor be kell tartani, akkor mindenki szembesül vele, hogy nem is annyira egyszerű dolog. Meg lehet oldani, de ez egy nehézség.

- Ráadásul egy elég kontrollvesztett időszakon vagyunk túl…

Erős Antónia: Még nem vagyunk túl rajta, sőt, igazából sehol sem vagyunk. Amikor nagyon nehéz fogódzókat találni, akkor egy olyan embernek, aki valamilyen krónikus betegséggel él együtt, talán még nehezebb. A Covid előtt nekem is volt egy menetrendem, ami szerint éltem. Elvittem a gyerekeket iskolába, ha több szabadidőm volt, akkor elmentem edzeni egy edzőterembe, aztán elintéztem a dolgaimat. Belefért időnként egy kávé vagy akár egy ebéd a férjemmel, délután bementem dolgozni, ő elment a gyerekekért az iskolába, elvitte őket a délutáni foglalkozásokra, aztán este megint együtt tudtunk lenni – ez volt egy átlagos hétköznap. Most vagy viszed a gyerekedet iskolába, vagy nem. Egy cukorbetegnek muszáj valamit mozogni. Edzőteremben már több, mint egy éve nem voltam, mert akkor sem mertem a vírusveszély miatt bemenni, amikor kinyitottak. Persze, próbálok mozogni, de kicsit más itthon tornázgatni. Nincs színház, mozi. A gyerekek nem mehetnek „csak úgy” egymáshoz, de még azt is meggondolod, hogy a baráti társaságoddal vagy a családdal mekkora összejövetelt tervezz, és azt is, hogy hol. Márpedig ezek töltik fel az embert. Védeni kell az idősebbeket – emiatt karácsonykor is csak szűk körben ünnepeltünk. Van, akivel hónapok óta nem találkoztunk személyesen, csak telefonon, Skype-on. Sorolhatnám. A megszokott és jól bevált menetrend, ami egy cukorbetegnek nagyon fontos, jócskán megborult ebben az időszakban, de

alkalmazkodnunk kell. Nem tudunk túllenni ezeken a kritikus időszakokon, ha nem tartjuk be az elkerülhetetlen szabályokat.

Biztos, hogy az elmúlt év ebből a szempontból mindenki számára nehezebb volt. Arról ne is beszéljünk, hogy az orvosokkal való kapcsolattartás, az orvos-beteg találkozók, a szűrővizsgálatok közül mennyi maradt el, és ennek milyen következményei lehetnek hosszútávon. Itt más betegségekre és azok hosszútávú következményeire is gondolhatunk. Sanszos, hogy lesznek nagyon rossz eredmények a teljesen kiszámíthatatlan állapot miatt, amiben vagyunk.

- Kaptatok az alapítványon keresztül visszajelzéseket diabéteszes betegektől azzal kapcsolatban, hogy hogyan élték meg ezt az időszakot?

Erős Antónia: Folyamatosan kommunikálunk egymással. Ahogy alakul az élet és változnak a mindennapjaink, olyan érzékenyen reagálnak a velünk kapcsolatban lévők is. Minket mindig el lehet érni, ezért ugyanannyi, vagy még több megkeresést, levelet, e-mailt kapunk, mint korábban. Alapítványként próbálunk előrelépéseket tenni, és szerintem ez sikerült is. Az ingyenes szűréseink, különböző akcióink között volt, amit sikerült megcsinálni, és volt, amit nem. Sok mindent átemeltünk az online térbe, aminek az lett az eredménye, hogy több százezer embert értünk el akkor, amikor ősszel megcsináltuk az Egy Csepp Egészség Fesztet. Ez egy egyhetes online rendezvénysorozat volt a korábban egynapos Egy Csepp Világnap helyett, amit fizikailag nem tudtunk megrendezni. Pozitívum, hogy akik akkor bekapcsolódtak a programjainkba, azok közül nagyon sokan mind a mai napig tartják velünk a kapcsolatot és kérdéseket tesznek fel akár a velünk együtt dolgozó orvosoknak, dietetikusoknak is.

Az online térben való beszélgetés, kommunikáció, tanácsadás talán még jobban felpörgött.

Van jó oldala is annak, hogy nem feltétlenül kell ehhez személyesen találkozni, hiszen az egy csomó időveszteséggel, utazással, szervezéssel, időpont egyeztetéssel jár. Vannak olyan beszélgetések, amiket így is le tudunk folytatni, össze tudjuk kötni a szakembereket a betegekkel, vagy akár a betegeket más betegekkel attól függően, hogy mikor mire van szükség. Ezek egyébként sokkal gyorsabban, időtakarékosabban, viszont ugyanolyan hatékonyan meg tudnak valósulni így is.

Én azt gondolom, hogy amennyit elvett tőlünk a járványhelyzet, annyit hozott is.

Ezt az évet már úgy kezdtük el, hogy nagyon komoly online fejlesztésekkel indultunk, pontosan azért, hogy ne fordulhasson elő soha, hogy egy pillanatra is meg kelljen állnunk, vagy bármilyen programot visszafordítanunk. Most szinte minden programunkat több verzióban fejlesztjük, részben fizikai programként. Például iskolákban játékosan beszélgetünk a cukorbetegségről a gyerekekkel, amit meg tudunk csinálni online is, ha szükség van rá. Biztos vagyok benne, hogy az idei és a jövő évi tanévben is lesz olyan, hogy ezeket az online térben kell majd elképzelnünk. Egy évvel ezelőtt egyszer csak bezárt az ország és hirtelen azt hittük, hogy mindennek vége. Mi az alapítvánnyal úgy próbálunk gondolkodni, hogy ez a vég valaminek az eleje is volt.

- Milyen sikereket tudhat maga mögött az alapítvány?

Erős Antónia: Ezt nagyon nehéz lenne felsorolni, mert az összes programunk nagyon nagy sikerrel fut. Mondhatom, hogy a tavalyi év egyik óriási sikere az volt, hogy nem kevesebb támogató partnerünk lett, hanem az egyik legjobb évünket zártuk abból a szempontból, hogy szinte még több programot tudtunk megcsinálni. Ez eléggé furcsán hangzik, ha 2020-ra gondolunk, de mégis így van. Szerintem az elmúlt 15 évben óriási szerepünk van abban, hogy a vércukormérés és annak fontossága a köztudatban van, és az emberek egyre inkább úgy gondolják, hogy valóban fontos évente egyszer ellenőriztetni a vércukorszintet, és gyanús érték esetén utána menni annak, hogy van-e mögötte meghúzódó cukorbetegség. Részben a mi munkánknak is köszönhető, hogy minél többen felismerik, hogy ezzel foglalkozni kell. A legrosszabb cukorbetegség a nem kezelt cukorbetegség. Minél előbb fel kell ismerni és kezelni, és akkor minden rendben lesz. Ha elhanyagolják, nem kezelik, vagy nem fedezik fel időben, akkor annál több szövődményt okozhat.

- Az alapítvány létrejötte óta mennyit változott a társadalom cukorbetegekhez való hozzáállása?

Erős Antónia: Szerintem az egyik legnehezebb munka az, amikor arról beszélünk, hogy formálni kéne az emberek gondolkodását, mert szerintem mindenki érzi, hogy ez egy hosszútávú feladat. Szerintem sokat tettünk azért, hogy világos legyen az emberek számára, hogy a cukorbetegség csak egy állapot, és attól még mindenki pontosan ugyanolyan, mint a másik.

Nincs jobb, meg rosszabb ember, tényleg mindenkinek egyenlőnek kéne lennie. Ha valaki cukorbeteg, akkor nem érheti semmilyen hátrány sem az életében, sem a munkahelyén, sem a közösségeiben.

Modern eszközök segítségével jól lehet együtt élni ezzel a betegséggel. A diszkrimináció ettől még jelen van, de harcolunk ellene a programjainkkal. Az iskolákban beszélünk a cukorbetegségről, az óvodákban pedig arra tanítjuk a pedagógusokat, hogyan kezeljék a cukorbeteg gyerekeket, akik egyébként tökéletesen beilleszkednek a közösségbe és nem mások, mint a többi gyerek. Azt gondolom, hogy ezek mind olyan lépések, amik ezt a gondolkodást formálják.

Mindig beszéltem arról a nyilvánosság előtt, hogy cukorbeteg vagyok, ami talán egy picit hozzájárul ahhoz, hogy az emberek számára ez ne legyen valami furcsa, szörnyűséges tragédia, hanem lássák azt, hogy ezzel tökéletesen lehet együtt élni, és akár még híradót is lehet vele vezetni – ezek a dolgok nem zárják ki egymást. Azt gondolom, hogy alapítvánnyal nagyon sokat tettünk már a tévhitek eloszlatásának érdekében.

- Én meg is lepődtem, amikor a honlapotokon azt olvastam, hogy létezik az a fajta diszkrimináció, hogy egy cukorbeteg kisgyermeket nem vesznek fel egy óvodába.

Erős Antónia: Ezek tulajdonképpen olyan problémák, amikkel kapcsolatban az emberek fejében meg sem fordul, hogy léteznek. Eközben pedig mi levelek százait kapjuk olyan családokról, kétségbeesett szülőktől, akiknek nem veszik fel a gyerekét, vagy ha kiderül, hogy cukorbeteg, akkor megpróbálják eltanácsolni más intézménybe. Szerintem egyébként ez nagyon sokat változott az elmúlt öt év alatt, amióta sokkal hatékonyabban foglalkozunk vele. Ez is hosszútávú munka, mert nyilván nem arról van szó, hogy egy óvónő nem szereti a cukorbeteg gyerekeket, hanem arról, hogy félnek a felelősségtől: ha történik valami az óvodában, akkor tudjanak tenni ellene, meg tudják előzni a bajt, vagy be tudjanak avatkozni egy megfelelő ponton. Ehhez tőlünk minden támogatást, segítséget, oktatást megkapnak. Azok, akik részt vesznek a Belevalók programunkban mind arról számolnak be, hogy sikerült legyőzni a félelmeiket a félnapos oktatással. Tipikus emberi hozzáállás, hogy ha valamit nem ismerek, akkor félek, vagy tartok tőle. Ha megismerem, tanulok róla, akkor sokkal jobban tudom majd kezelni, és a félelmeimet szerintem így tudom leginkább legyőzni. A Belevalók program a legjobb a félelmek megdöntésére, megszüntetésére.

- Mit tanácsoltok azoknak és azok hozzátartozóinak, akiknek fény derül a betegségére?

Erős Antónia: Az első, amit tanácsolunk az, hogy próbáljuk megelőzni a cukorbetegséget – ez talán az egyik legfontosabb. A cukorbetegség 2-es típusa, ami sok százezer embert érint, a legtöbb esetben megelőzhető, akár visszafordítható, végső esetben viszont nagyon jól kezelhető betegség. Az 1-es típusú diabéteszt nem lehet megelőzni, egyszer csak jön, és gyógyíthatatlan, ugyanakkor ez is nagyon jól kezelhető. Ekkor már szükséges egyfajta támogató együttműködés.

A családok, a közösség, a közvetlen környezet abban tudnak segíteni, hogy egy frissen felfedezett cukorbeteg ne rémüljön meg, hanem jobban el tudja fogadni, hogy valamelyest változtatnia kell az életén.

Fontos szerepe van a környezetnek abban, hogy ne katasztrofizálják ezt a helyzetet. Próbáljanak ők is együttműködni úgy, hogy tanulnak például magától az érintettől, vagy akár vele együtt a cukorbetegségről és arról, hogy a diabéteszt azért nem egy ördöngősség kézben tartani. Viszont, ha ezzel mindannyian tisztában vannak, akkor a cukorbeteg nem érzi azt, hogy neki ezt egyedül kell megoldania, hanem ott van mellette egy csapat, akik segítenek neki abban, hogy jobban oda tudjon figyelni a diétájára, ne felejtse el beadni az inzulint, vagy beszedni a gyógyszert. Akár elmehetnek együtt sportolni is, hogy hetente háromszor-négyszer meglegyen az a testmozgás, ami szükséges ahhoz, hogy jobbak legyenek a cukorbeteg vércukorszintjei és kedve is legyen hozzá.

- Volt esetleg valami, amihez pozitívan járult hozzá a diabétesz az életedben?

Erős Antónia: Én mindig azt mondom, hogy azóta élek egészségesen, amióta cukorbeteg vagyok. Ez alatt azt értem, hogy sokkal tudatosabban kell figyelnem magamra és arra, hogy mikor, mennyit eszem, mennyit mozgok, ne zsákmányoljam ki a szervezetemet, és eleget próbáljak aludni, pihenni. Ha azt keressük, hogy mi lehet ennek az előnye, akkor az, hogy tudatosabb vagy, jobban odafigyelsz saját magadra, a testedre, és arra, hogy ha lehet, akkor egyfajta egyensúlyi állapot tudjon kialakulni.

- Ősszel, a járvány alatt indítottátok a videósorozatot. Mennyiben volt tudatos az időzítés?

Sárközi Szabina: A járványhoz való időzítés egyáltalán nem volt tudatos, sokkal inkább a novemberi Diabétesz Világnaphoz, valamint az Alapítvány egy hetes szintén novemberi Egy Csepp EgészségFeszt programsorozatához volt köze az indulásnak.

- Kinek készül, ki a célközönség?

Sárközi Szabina: A #mydiabdays elsősorban az 1-es típusú cukorbetegséggel élő fiataloknak készült videósorozat. A célunk az volt, hogy vloggereink a saját történeteikről, azok megéléséről és a cukorbetegségük napi menedzselésével kapcsolatos megoldásaikról őszintén, kendőzetlenül beszélhessenek erőt adva ezzel sorstársaiknak.

- Mi alapján lettek kiválasztva a vloggerek?

Sárközi Szabina: Olyan fiatalokat szerettünk volna bemutatni, akik az életmódjukkal erőt és példát tudnak mutatni a sorstársaiknak. Mindannyian teljes, és a szó jó értelmében vett átlagos életet élnek. Tanulnak, sportolnak, szeretnek, dolgoznak, a hivatásuknak élnek.

- A járvány alatt a TikTok és az Instagram is felpörgött. Miért pont a YouTube-ot választottátok platformnak?

Sárközi Szabina: A YouTube-ot tartjuk az elsődleges videó-megosztó platformnak, és általában a vlog-sorozatok "gyűjtőhelyének", így számunkra nem volt kérdés, hogy ezt a csatornák választjuk otthonául a #mydiabdays sorozatnak.

- A sorozat bevezető videójának leírásában az áll, hogy beszélni fogtok a diabétesz nemzetközi diplomáciájáról. Ez mit jelent pontosan?

Sárközi Szabina: A cukorbeteg, angolul jól beszélő fiataloknak minden évben lehetősége van nemzetközi ifjúsági táborban és képzéseken részt venni. A programról azért esett szó a sorozatban, mert az IDF Young Leaders in Diabetes program egyik magyarországi mentora, Végh Dániel is a #mydiabdays egyik vloggere.

- Milyen visszajelzések érkeztek a videósorozattal kapcsolatban? Érkeztek visszajelzések olyan emberektől, akik nem cukorbetegek?

Sárközi Szabina: Elsősorban olyanoktól kaptunk visszajelzést, akik maguk is diabétesszel élnek. Volt, aki azt mondta, hogy bárcsak létezett volna ez a sorozat akkor, amikor őt diagnosztizálták évekkel ezelőtt. Másoknak egy közösséghez való tartozás érzését adta, megint másoknak a személyes történetek adtak erőt, valamint perspektívát, hogy vloggereink a diabéteszük mellett teljes életet élnek.

- Mesekönyv, videócsatorna… Mi a következő terv?

Sárközi Szabina: Mindenképp szeretnénk folytatni a sorozatot, ugyanis azt látjuk, hogy fontos szerepe van a felvilágosításnak nem csak az érintettek, hanem a nem cukorbeteg társadalom szempontjából is. Szeretnénk elérni, hogy az 1-es típusú diabétesszel élő gyermekeket és fiatalokat ne érje pusztán információhiányból eredő hátrányos megkülönböztetés - maguk a vloggerek is beszámolnak ilyen helyzetekről a videókban –, és hogy a legalapvetőbb fogalmakat helyre tegyük a fejekben. Gondolok itt például arra, hogy egy gyermeknél nem feltétlenül azért alakul ki az 1-es típusú cukorbetegség, mert túl sok édességet evett. Erre a törekvésünkre irányulnak egyébként az Egy Csepp Figyelem Alapítvány évek óta futó Belevalók, KiDS és TEENS programjai is.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Több száz millió forintot kapott egy rejtélyes milliárdostól a szörnyű kórban szenvedő kisfiú
Ádin életét csak a világ legdrágább gyógyszere mentheti meg, korábban gyűjtés indult a gyógyulásáért. Dubajban és az Egyesült Államokban már meg is kezdték a kezelését.


Elképesztő fordulat: egy névtelen jótevő több száz millió forintot ajánlott fel, megmentve ezzel a négyéves Ádin életét – írja a Blikk. A kisfiú Duchenne-szindrómában szenved, egy olyan betegségben, amelynek kezelése elképesztően drága: 1,3 milliárd forintba kerül az az infúzió, amely esélyt adhat a gyógyulásra. Történetéről korábban mi is írtunk.

„Nem fogjátok elhinni, még mi sem hisszük el... sikerült!” – ezzel a mondattal osztotta meg a világgal Anikó, Ádin édesanyja, hogy sikerült összegyűjteni a szükséges pénzt a kisfiú életmentő kezelésére. A Duchenne-szindrómás gyerekek izomzata fokozatosan leépül, és a sejtek helyét zsírszövet veszi át. Először a járóképességüket veszítik el, majd a betegség tovább terjed a törzs felé, lebénítva a karokat, szívproblémákat és légzési nehézségeket okozva. A kór sajnos végül mindenképpen halállal jár.

Egy éve vált elérhetővé az a génterápia, amely megmentheti a kis betegeket, ám az ára miatt nagyon kevesen juthatnak hozzá. Magyarországon mintegy 3 ezer gyerek szenved ebben a betegségben. Ádin szülei régóta gyűjtöttek a kezelésre, és számtalan híresség, valamint jótékonysági szervezet állt melléjük. Az 1,3 milliárd forint azonban hatalmas összeg, így a megoldást egy névtelenséget kérő dúsgazdag adományozó hozta el.

„A pontos összeget sem mondhatjuk meg, de több százmillió forintról van szó. Bár a génterápiát 4-6 éves korú gyerekeken szokták alkalmazni, Ádin betegsége gyors lefolyású, így az orvosok beleegyeztek, hogy már most megkezdjék a kezelést”

– mesélte a lapnak Ádin apukája, Adrián.

Ádin és édesanyja már el is utazott Dubajba, ahol vérmintát vettek tőle, majd azt elküldték az Egyesült Államokba elemzésre. Néhány nap múlva, amikor visszaérkezik a dokumentáció, Ádin megkaphatja a kezelést. Egyetlen zacskónyi infúzióról van szó, amely után Ádin és a szülei elkezdhetnek reménykedni a gyógyulásban.

„Kétség se fér hozzá, milyen mérhetetlenül hálásak vagyunk a névtelen jótevőnek, ugyanakkor egy percig se gondoljátok, hogy nélkületek ez sikerülhetett volna!” – mondott köszönetet Anikó mindenkinek, aki segítette őket a gyűjtésben.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
SZEGED
A Rovatból
„Arra ébredtem, hogy valaki az előttem lévő sorban kiabál” – szegedi orvostanhallgató mentett életet egy repülőn
A fiatal orvos korábban uszodamesterként is került már éles helyzetbe. Dékáni kitüntetést kapott, amiért életet mentett.


Életet mentett egy repülőúton Szabó András, a Szegedi Tudományegyetem hatodéves orvostanhallgatója – írja a Házipatika. Szabó februárban, egy Gran Canariára tartó repülőjáraton, egy epilepsziás rohamot kapott utason segített, amiért június végi diplomaosztóján dékáni dicséretet kapott.

„A felszállás után hamar elaludtam, majd körülbelül húsz perc múlva arra ébredtem, hogy valaki az előttem lévő sorban kiabál, hogy: »Help!« Csak annyit láttam, hogy az előttem lévő sor teljes szélességében rángatózik, de nem tudtam, mi történt”

– idézi az SZTE Szabót. Amikor a légiutas-kísérők megkérdezték, van-e orvos a gépen, azonnal jelentkezett.

„Légúti akadálya volt, elharapta a nyelvét, illetve a szaturációja nem volt megfelelő”

– részletezte a frissen végzett orvostanhallgató. Egy repülő- és űrorvostan kurzuson tanultak alapján tudta felmérni a helyzetet, így döntötte el azt is, hogy kényszerleszállásra kéri a pilótákat.

A hódmezővásárhelyi fiatal orvos aneszteziológia és intenzív terápia szakágon szeretne továbbtanulni. Korábban már uszodamesterként is mentett életet.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Smile örökre elhagyta a bandát: az ország egyetlen mentőtacsija nem mosolyog többet gazdájára
Az Életjel Mentőcsoport hős kutyáját egy vásári ketrecben szúrta ki későbbi gazdája, aki meglátta benne azonnal, hogy kiváló keresőkutya lehet belőle, több országba is eljuttathatja a gazdáját, és hősies helytállásáról cikkeket írnak majd a lapok.


Sikeres és boldog 13 év után elment Smile, a mentőtacskó. A szomorú hírt a Katasztrófavédelem osztotta meg a közösségi oldalán.

Egy kicsi tacsi pacsi címmel azt írták:

"Smile, az Életjel Mentőcsoport (pontosabban Életjel Mentőcsoport Önkéntes Tűzoltóság) apró, de nem csekély jelentőséggel bíró tagja örökre elhagyta a bandát.

Tulajdonképpen mindig is önálló döntéseket hozott, de megengedte társának, Turi Lacinak, hogy azt higgye, ő a főnök.

Smile 13 évvel ez előtt pontosan tudta, hogy ha elég kedvesen mosolyog ki abból a vásári ketrecből, amelyikben Laci észrevette, akkor még keresőkutya lehet belőle, több országba is eljuttathatja a gazdáját, és hősies helytállásáról cikkeket írnak majd a lapok.

Smile nemcsak a romos, veszélyes terepen, a földi poklokban tudta, mi a dolga, hanem az előkelő fogadásokon, nagykövetségeken, cifra társaságban is elég jól viselkedett.

Most azért elég nagy próbatétel elé állította a gazdáját. Lacinak úgy kellene a továbbiakban mosolyognia bajbajutottra, segítségkérőre, menekülőre, hogy Smile már nem lesz ott mellette, nem segít neki, nem mosolyog vele soha többet.

13 év egy kiskutya életében egy teljes életpálya. Köszönjük, Smile….

(Laci, kezdheted nézegetni a vásárokra hurcolt kutyagyerekeket.)" - áll a bejegyzésben.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nem vagyok hívő, de minden este imádkozom azért, hogy hátha reggel nem kelek fel”
Skripeg Béla Karsai Dánielhez hasonlóan az életvégi döntés szabadságáért küzd. Azt mondja, a családja a mindene, ezért is borzasztó számára látni, ahogy teljesen alárendelik magukat az ápolásának.


Amióta Karsai Dániel 2023 őszén a nyilvánosság elé lépett, talán minden eddiginél nagyobb figyelem irányul az eutanáziáról folyó vitára.

Bár a magyar kormány következetesen elzárkózik attól, hogy enyhítse az érvényben lévő szabályozást, a társadalom négyötöde egy kutatás szerint egyetért az életvégi döntés jogával. Kérdés, hogy a hamarosan megszülető strasbourgi ítélet változtat-e majd bármin.

Karsait több sorstársa is támogatja a küzdelemben, ügyüket az övével együtt tárgyalja az Emberi Jogok Európai Bírósága. Egyikük a 64 éves, szintén ALS-sel küzdő Skripeg Béla, akit etyeki otthonában látogattunk meg.

Kerekesszékében ülve fogad bennünket, de elárulja, hogy ez már ritka pillanatnak számít, most is leginkább csak az érkezésünk miatt kelt fel.

Bár a felületes szemlélő számára úgy tűnhet, jobb állapotban van Karsainál, szerinte ez nem igaz. „A beszédemmel egyelőre nincs probléma, de ez minden, amiben különbözünk. Nagyrészt már engem is gyomorszondán táplálnak, és szinte az egész napot ágyban töltöm.”

Korábban szobafestő-mázolóként komplett lakásfelújításokkal foglalkozott, azonban elég korán jöttek a problémák az egészségével: összesen 14 sebészeti beavatkozáson esett át, volt csípőprotézis-, térd- és vállműtétje, emellett két infarktusa is.

Azt feleltem, hogy főorvos asszony, én ezt nem kérem, altassanak el

Az igazi kálváriája 2021 szeptemberében kezdődött egy tüdőembóliával. Ebből még úgy-ahogy kihozták, de decemberben be kellett mennie kontrollra a kórházba, ami után bent tartották.

„Kedden kellett volna befeküdnöm, de én erősködtem, hogy legyen inkább szerda, mert kedden még dolgoznom kellett. A feleségem viszont azt mondta, szó se lehet róla: ha keddet mondtak, akkor az lesz.”

Be is ment kedden, és mint kiderült, nagyon jól tette: a vizsgálatok alatt elvesztette az eszméletét. Azonnal oxigénre kötötték, másnap viszont megismétlődött ugyanez. Kiderült, hogy a véroxigén szintje 67 százalékon állt, ami rendkívül súlyos, 90 a legalsó ideális érték.

Oxigénterápiát kapott, amit erős görcsök követtek. Az egyik kezelőorvosa ekkor kezdett el gyanakodni az ALS-re, de ennél tovább nem ment.

2022 januárjában átvitték a Szent Imre kórházba, azonban itt se derült ki semmi, ezért tovább szállították a Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Intézetébe az Üllői útra. Végül itt diagnosztizálták ALS-sel, ezután viszont visszavitték a Szent Imrébe.

Az ottani kezelőorvosa pedig azt mondta neki, hogy gyógyszerszedéssel és gyógytornával szinten lehet tartani a betegséget. Mint utólag kiderült, alaposan félretájékoztatták, de ő ezt akkor még nem tudhatta.

„Ettől nagyjából meg is nyugodtam, úgy voltam vele, hogy ha ennyi betegséget leküzdöttem, ezt is le fogom küzdeni. Teltek-múltak a hónapok, rollátorral és háromlábú bottal tudtam közlekedni a lakásban, sőt autót is vezettem, és irányítottam a munkában a kollégákat.”

Tavaly márciusban kezdett el drasztikusan romlani az állapota: elgyengültek a végtagjai, nem tudott többé lábra állni, önállóan öltözni, se fürdeni. Karácsony előtt már a kezeit is alig tudta mozgatni, február óta pedig a légzésproblémái is egyre súlyosabbak. A beszédén ugyan egyelőre nem érződik, de így is nehezére esik minden szó.

„Most már egyáltalán nem vagyok önálló, se enni, se inni nem tudok, a feleségem borotvál és csinál velem minden egyebet. A légzésem is olyan rossz, hogy a 24 órából 17-18 alatt gépi oxigént kapok.”

A rosszabbodás után ismét felvette a kapcsolatot a Ritka Betegségek Intézetével. Ekkor már kész tények elé állították: elmondták, hogy gyógyíthatatlan beteg, amit a Szent Imrében nem árultak el neki.

Ez érthető módon nagyon rosszul érintette. „Amikor közölték velem, mi vár rám, az állandó gépi lélegeztetéstől a gégemetszésig, azt feleltem, hogy főorvos asszony, én ezt nem kérem, altassanak el. Mire ő annyit mondott, hogy ez nem ilyen egyszerű.”

Csináltattak egy közjegyzővel hitelesített okiratot arról, hogy megtagad minden életmentő beavatkozást, tehát ha például egy rosszullét miatt újra kellene éleszteni, ezt nem tennék meg. Az aktív halálba segítésre viszont a törvény nem ad lehetőséget. Pedig ha tehetné, élne vele.

„Mivel az elmém teljesen tiszta, hadd döntsem én el, meddig szeretnék szenvedni. Ha azt mondanák, hogy holnap lehet alkalmazni az eutanáziát, annyit felelnék, hogy rajta.”

Karsai kiállása felbecsülhetetlen emberi érték

Nagyjából fél évvel jártunk a fentebb említett drasztikus állapotromlás után, amikor Karsai Dániel tavaly ősszel a nyilvánosság elé lépett.

Korábban nem ismerte őt, de ezután felvette vele a kapcsolatot, beszélgetni kezdtek, és hamarosan már négyesben tartottak sajtótájékoztatót két másik sorstársukkal. Mára mindegyikük ügye a strasbourgi bíróság előtt van, ítélet is egyszerre születik majd, elméletileg júniusban.

Annak, hogy egy tavaly novemberi felmérés szerint a magyarok négyötöde eutanáziapárti, szerinte egyértelműen köze van Karsai kiállásához. „Felbecsülhetetlen emberi érték, hogy nem konkrétan magáért állt ki, hanem a sorstársaiért, minden gyógyíthatatlan betegért. Emiatt én is úgy érzem, hogy mellette kell állnom, és segíteni az ügyet, amiben csak tudom.”

Béla már korábban is gondolkodott az eutanázián, de amíg nem voltak ilyen súlyos tünetei, nem vette annyira komolyan. Tavaly március óta viszont megérett benne a döntés: Karsaival ellentétben, aki rendszeresen elmondja, hogy még a jelenlegi állapotában is lát értelmet az életében, ő már most is inkább a halált választaná.

„Nem vagyok hívő, de minden este imádkozom azért, hogy hátha reggel nem kelek fel. Szegény családomnak minden pillanatát rám kell áldoznia, ez rendkívül megvisel. Becsülettel helytállnak, de sokszor látom a feleségem arcán, mennyire kimerült. Nem tud nyugodtan meginni egy kávét, mert bármikor elkezdhetek fulladni, és akkor rohannia kell.”

Feleségével 44 éve házasok, velük lakik lányuk is, aki munka előtt és után szintén be tud segíteni a teendőkbe. Enélkül még nehezebb dolguk lenne, mivel Béla több mint egy éve 24 órás felügyeletre szorul, azóta egy bevásárlás idejére sem lehet egyedül hagyni.

„A családom ad értelmet az életemnek, de közben szeretném őket megszabadítani attól a tehertől, amit jelentek számukra. Idegileg, lelkileg és fizikailag is borzasztó, amit át kell élniük.”

Amikor közölte velük, hogy szeretne küzdeni a halálhoz való jogáért, természetesen ellenkeztek, de végül azt mondták, rá bízzák a döntést.

Béla Karsai Dániellel és a testvérével, Péterrel is napi kapcsolatban van, gyakran beszélnek telefonon és váltanak üzenetet, négyszer-ötször emellett élőben is találkoztak.

„Olyan, mintha volna egy második családom, segítünk egymásnak, amiben csak tudunk” – mondja. Emiatt érthetően megviselte az is, mennyit romlott az ügyvéd állapota az elmúlt fél év során. „A múltkor, amikor szerepelt az ATV-n, végigbőgtem a riportot.”

A felesége délelőttönként kiviszi a teraszra, és hetente egyszer-kétszer az elektromos kerekesszékben mennek vele néhány kört a ház körül. Ennél távolabb nagyon rég nem járt, tart tőle, hogy a következő kontrollra már a kórházba se tud majd eljutni. Napról-napra tapasztal olyan dolgokat, amelyeket addig még meg tudott csinálni.

„Egyik éjszaka például arra ébredtem, hogy meg akarom igazítani a takarómat, vagy épp megmozdítani a lábam, de nem megy, a feleségemet kellett megkérnem rá.”

Az ágyból egy erre a célra szolgáló emelő készülékkel ültetik át a kerekesszékébe, amit kezdetben havi 50 ezer forintért béreltek, de azóta egy alapítvány megvásárolta, és odaadta nekik határozatlan idejű használatra.

Olvasni nem tud, mert nem képes mozgatni a nyakát, az oxigénmaszk miatt pedig az oldalán kell feküdnie, tehát az sem megoldás (mint Karsainál), hogy a könyvet a feje fölé rögzítésék.

Szórakozásként a tévénézés maradt számára, illetve nagyon sok vendég jár hozzá: rokonok és barátok mellett idegenek is, akik látták valamelyik róla szóló riportot, és bejelentkeznek. „Ha érzem a beszédükön, hogy őszinték, nagyon szívesen fogadom őket.”

Ha a kormány tagjai csak egy kis ideig átélnék, amit én, talán megváltozna a hozáállásuk

A kormánynak a beadványukra adott reakcióját cinikusnak és megdöbbentőnek tartja, különösen azt, hogy állandóan Istenre hivatkoznak.

„Semmilyen betegséget nem kívánok senkinek, de valamilyen úton-módon, legalább egy kis ideig azért átélhetnék azt, amit nekem kell. Akkor lehet, hogy változna a hozzáállásuk.”

Hiányolja azt is, hogy bár nagyon sok gyógyíthatatlan beteg van, mégis csak hárman álltak ki – egy egészséges társukkal együtt – az eutanáziához való jogért.

„Sclerosis multiplexes sorstársaink is vannak, ráadásul egy férj és feleség, akik mindketten ebben szenvednek, de azt mondták, nem szeretnének részt venni a küzdelmünkben. Nem értem, pedig minél többen vagyunk, annál nagyobb nyomást lehetne gyakorolni a hatalomra.”

Arra is gondolt, hogy a választások után felveszi a kapcsolatot Magyar Péterrel, és megkéri, hogy szervezzen egy tüntetést az ügyük mellett. Bár „kicsit azért tartok tőle, hogy igazából melyik oldalon áll” – teszi hozzá.

Ő maga nem titkolja, hogy baloldali, de például a település fideszes polgármesterével ettől függetlenül jó barátságot ápol.

Az ellenzéki pártok közül a Momentummal a legszorosabb a viszonya, Bedő Dáviddal hetente beszélnek telefonon, és a politikus amikor teheti, meg is látogatja. Rajtuk kívül a Párbeszéd állt még az ügy mellé, de ők inkább egy sorstársával, Dunavölgyi Erzsébettel tartják a kapcsolatot.

Az MSZP-ben viszont hatalmasat csalódott: „Felvettem velük is a kapcsolatot, hogy segítsenek előrevinni az ügyünket, ígéretet kaptam, segítséget nem. Amikor bent voltunk a parlamenti vitanapon, tudták, hogy ott vagyok a karzaton, de még köszönni se jöttek oda.”

Már az MSZMP-nek is tagja volt, később pedig az MSZP etyeki alapszervezetének az elnöke is, de a fentiek miatt néhány hete hivatalosan jelezte, hogy kilép a pártból.

A strasbourgi per eredményében nagyon bízik, reméli, hogy egy nekik kedvező ítélettel nyomást tudnak majd gyakorolni a magyar államra.

„Azt sajnos nem hiszem, hogy mi profitálni tudunk belőle, bárhogy is alakul, de legalább az utánunk jövőknek – idézőjelben – jobb lesz.”

Orvosai a diagnóziskor 2-5 évet jósoltak neki, ebből 2 már letelt. Az nem opció számára, hogy egy olyan országban éljen az eutanáziával, ahol ez legális, mivel kísérő nélkül nem tudna odautazni, ő pedig a jelenlegi törvények szerint büntethetővé válna a halálában való közreműködésért – Karsai kiállásának is ez az egyik kiindulópontja.

„Megpróbáljuk addig ütni a vasat, amíg lehet, illetve abban bízom még, hogy lesz egy kormányváltás, és talán a következők majd máshogy gondolják. Ha pedig nem, akkor beletörődöm a sorsomba, nincs más választásom.”

Link másolása
KÖVESS MINKET: