„Sokat tettünk azért, hogy világos legyen: a cukorbetegség csak egy állapot, és attól még mindenki pontosan ugyanolyan, mint a másik”
- Hogyan élted meg, amikor diabétesszel diagnosztizáltak?
Erős Antónia: Először sokkoló volt. Felfoghatatlan, amikor huszonöt éves korodban azt mondják, hogy cukorbeteg vagy, egész életedben inzulin injekciókra szorulsz és rendszeresen mérni kell a vércukorszintedet. Nem az van, hogy kijössz a kórházból, meggyógyultál, kapsz egy zárójelentést és minden oké, hanem mostantól az egész életed megváltozik.
Az új rendszer körülbelül egy év alatt állt be az életemben, amíg valóban hozzászoktam ahhoz, hogy mikor mi a feladatom, mire kell odafigyelnem, mikor és mennyit eszem, mennyit mozgok, és mindez hogyan hat a vércukorszintemre.
- Milyen nehézségekkel néz szembe egy cukorbeteg egy átlagos napon, amivel egy nem diabéteszes embernek nem kell megküzdenie?
Erős Antónia: Fegyelmezettnek kell lennie. Egy cukorbeteg nem nagyon engedheti meg magának azt, hogy kicsússzon a kezéből az irányítás, mert akkor elcsúsznak a vércukorértékek is, ami vezethet kisebb rosszulléthez, de akár a vércukorszint teljes kisiklásához is, amikor viszont az ember kórházi ellátásra szorul.
Főleg akkor, ha valaki mondjuk kamaszkorában válik cukorbeteggé. Egy tizenéves fiatal éppen abban a korszakban van, hogy nagyon sokat kéne ismerkednie, buliznia, kipróbálgatni a saját határait – ebben az időszakban nyilvánvalóan nem hiányzik egy ilyen kontroll, de egyébként senki másnak sem. Meg kell tanulnunk figyelni a testünk jelzéseire, és azokra viszonylag gyorsan, valamint hatékonyan reagálni. Ez kezdetben egy elég megterhelő folyamat. Később természetessé válik, de mindig ott lesz az életünkben. Persze mindenkinek tudatosabban kéne élnie – ez egy nagyon jó jelmondat, de amikor be kell tartani, akkor mindenki szembesül vele, hogy nem is annyira egyszerű dolog. Meg lehet oldani, de ez egy nehézség.
- Ráadásul egy elég kontrollvesztett időszakon vagyunk túl…
Erős Antónia: Még nem vagyunk túl rajta, sőt, igazából sehol sem vagyunk. Amikor nagyon nehéz fogódzókat találni, akkor egy olyan embernek, aki valamilyen krónikus betegséggel él együtt, talán még nehezebb. A Covid előtt nekem is volt egy menetrendem, ami szerint éltem. Elvittem a gyerekeket iskolába, ha több szabadidőm volt, akkor elmentem edzeni egy edzőterembe, aztán elintéztem a dolgaimat. Belefért időnként egy kávé vagy akár egy ebéd a férjemmel, délután bementem dolgozni, ő elment a gyerekekért az iskolába, elvitte őket a délutáni foglalkozásokra, aztán este megint együtt tudtunk lenni – ez volt egy átlagos hétköznap. Most vagy viszed a gyerekedet iskolába, vagy nem. Egy cukorbetegnek muszáj valamit mozogni. Edzőteremben már több, mint egy éve nem voltam, mert akkor sem mertem a vírusveszély miatt bemenni, amikor kinyitottak. Persze, próbálok mozogni, de kicsit más itthon tornázgatni. Nincs színház, mozi. A gyerekek nem mehetnek „csak úgy” egymáshoz, de még azt is meggondolod, hogy a baráti társaságoddal vagy a családdal mekkora összejövetelt tervezz, és azt is, hogy hol. Márpedig ezek töltik fel az embert. Védeni kell az idősebbeket – emiatt karácsonykor is csak szűk körben ünnepeltünk. Van, akivel hónapok óta nem találkoztunk személyesen, csak telefonon, Skype-on. Sorolhatnám. A megszokott és jól bevált menetrend, ami egy cukorbetegnek nagyon fontos, jócskán megborult ebben az időszakban, de
Biztos, hogy az elmúlt év ebből a szempontból mindenki számára nehezebb volt. Arról ne is beszéljünk, hogy az orvosokkal való kapcsolattartás, az orvos-beteg találkozók, a szűrővizsgálatok közül mennyi maradt el, és ennek milyen következményei lehetnek hosszútávon. Itt más betegségekre és azok hosszútávú következményeire is gondolhatunk. Sanszos, hogy lesznek nagyon rossz eredmények a teljesen kiszámíthatatlan állapot miatt, amiben vagyunk.
- Kaptatok az alapítványon keresztül visszajelzéseket diabéteszes betegektől azzal kapcsolatban, hogy hogyan élték meg ezt az időszakot?
Erős Antónia: Folyamatosan kommunikálunk egymással. Ahogy alakul az élet és változnak a mindennapjaink, olyan érzékenyen reagálnak a velünk kapcsolatban lévők is. Minket mindig el lehet érni, ezért ugyanannyi, vagy még több megkeresést, levelet, e-mailt kapunk, mint korábban. Alapítványként próbálunk előrelépéseket tenni, és szerintem ez sikerült is. Az ingyenes szűréseink, különböző akcióink között volt, amit sikerült megcsinálni, és volt, amit nem. Sok mindent átemeltünk az online térbe, aminek az lett az eredménye, hogy több százezer embert értünk el akkor, amikor ősszel megcsináltuk az Egy Csepp Egészség Fesztet. Ez egy egyhetes online rendezvénysorozat volt a korábban egynapos Egy Csepp Világnap helyett, amit fizikailag nem tudtunk megrendezni. Pozitívum, hogy akik akkor bekapcsolódtak a programjainkba, azok közül nagyon sokan mind a mai napig tartják velünk a kapcsolatot és kérdéseket tesznek fel akár a velünk együtt dolgozó orvosoknak, dietetikusoknak is.
Van jó oldala is annak, hogy nem feltétlenül kell ehhez személyesen találkozni, hiszen az egy csomó időveszteséggel, utazással, szervezéssel, időpont egyeztetéssel jár. Vannak olyan beszélgetések, amiket így is le tudunk folytatni, össze tudjuk kötni a szakembereket a betegekkel, vagy akár a betegeket más betegekkel attól függően, hogy mikor mire van szükség. Ezek egyébként sokkal gyorsabban, időtakarékosabban, viszont ugyanolyan hatékonyan meg tudnak valósulni így is.
Ezt az évet már úgy kezdtük el, hogy nagyon komoly online fejlesztésekkel indultunk, pontosan azért, hogy ne fordulhasson elő soha, hogy egy pillanatra is meg kelljen állnunk, vagy bármilyen programot visszafordítanunk. Most szinte minden programunkat több verzióban fejlesztjük, részben fizikai programként. Például iskolákban játékosan beszélgetünk a cukorbetegségről a gyerekekkel, amit meg tudunk csinálni online is, ha szükség van rá. Biztos vagyok benne, hogy az idei és a jövő évi tanévben is lesz olyan, hogy ezeket az online térben kell majd elképzelnünk. Egy évvel ezelőtt egyszer csak bezárt az ország és hirtelen azt hittük, hogy mindennek vége. Mi az alapítvánnyal úgy próbálunk gondolkodni, hogy ez a vég valaminek az eleje is volt.
- Milyen sikereket tudhat maga mögött az alapítvány?
Erős Antónia: Ezt nagyon nehéz lenne felsorolni, mert az összes programunk nagyon nagy sikerrel fut. Mondhatom, hogy a tavalyi év egyik óriási sikere az volt, hogy nem kevesebb támogató partnerünk lett, hanem az egyik legjobb évünket zártuk abból a szempontból, hogy szinte még több programot tudtunk megcsinálni. Ez eléggé furcsán hangzik, ha 2020-ra gondolunk, de mégis így van. Szerintem az elmúlt 15 évben óriási szerepünk van abban, hogy a vércukormérés és annak fontossága a köztudatban van, és az emberek egyre inkább úgy gondolják, hogy valóban fontos évente egyszer ellenőriztetni a vércukorszintet, és gyanús érték esetén utána menni annak, hogy van-e mögötte meghúzódó cukorbetegség. Részben a mi munkánknak is köszönhető, hogy minél többen felismerik, hogy ezzel foglalkozni kell. A legrosszabb cukorbetegség a nem kezelt cukorbetegség. Minél előbb fel kell ismerni és kezelni, és akkor minden rendben lesz. Ha elhanyagolják, nem kezelik, vagy nem fedezik fel időben, akkor annál több szövődményt okozhat.
- Az alapítvány létrejötte óta mennyit változott a társadalom cukorbetegekhez való hozzáállása?
Erős Antónia: Szerintem az egyik legnehezebb munka az, amikor arról beszélünk, hogy formálni kéne az emberek gondolkodását, mert szerintem mindenki érzi, hogy ez egy hosszútávú feladat. Szerintem sokat tettünk azért, hogy világos legyen az emberek számára, hogy a cukorbetegség csak egy állapot, és attól még mindenki pontosan ugyanolyan, mint a másik.
Modern eszközök segítségével jól lehet együtt élni ezzel a betegséggel. A diszkrimináció ettől még jelen van, de harcolunk ellene a programjainkkal. Az iskolákban beszélünk a cukorbetegségről, az óvodákban pedig arra tanítjuk a pedagógusokat, hogyan kezeljék a cukorbeteg gyerekeket, akik egyébként tökéletesen beilleszkednek a közösségbe és nem mások, mint a többi gyerek. Azt gondolom, hogy ezek mind olyan lépések, amik ezt a gondolkodást formálják.
- Én meg is lepődtem, amikor a honlapotokon azt olvastam, hogy létezik az a fajta diszkrimináció, hogy egy cukorbeteg kisgyermeket nem vesznek fel egy óvodába.
Erős Antónia: Ezek tulajdonképpen olyan problémák, amikkel kapcsolatban az emberek fejében meg sem fordul, hogy léteznek. Eközben pedig mi levelek százait kapjuk olyan családokról, kétségbeesett szülőktől, akiknek nem veszik fel a gyerekét, vagy ha kiderül, hogy cukorbeteg, akkor megpróbálják eltanácsolni más intézménybe. Szerintem egyébként ez nagyon sokat változott az elmúlt öt év alatt, amióta sokkal hatékonyabban foglalkozunk vele. Ez is hosszútávú munka, mert nyilván nem arról van szó, hogy egy óvónő nem szereti a cukorbeteg gyerekeket, hanem arról, hogy félnek a felelősségtől: ha történik valami az óvodában, akkor tudjanak tenni ellene, meg tudják előzni a bajt, vagy be tudjanak avatkozni egy megfelelő ponton. Ehhez tőlünk minden támogatást, segítséget, oktatást megkapnak. Azok, akik részt vesznek a Belevalók programunkban mind arról számolnak be, hogy sikerült legyőzni a félelmeiket a félnapos oktatással. Tipikus emberi hozzáállás, hogy ha valamit nem ismerek, akkor félek, vagy tartok tőle. Ha megismerem, tanulok róla, akkor sokkal jobban tudom majd kezelni, és a félelmeimet szerintem így tudom leginkább legyőzni. A Belevalók program a legjobb a félelmek megdöntésére, megszüntetésére.
- Mit tanácsoltok azoknak és azok hozzátartozóinak, akiknek fény derül a betegségére?
Erős Antónia: Az első, amit tanácsolunk az, hogy próbáljuk megelőzni a cukorbetegséget – ez talán az egyik legfontosabb. A cukorbetegség 2-es típusa, ami sok százezer embert érint, a legtöbb esetben megelőzhető, akár visszafordítható, végső esetben viszont nagyon jól kezelhető betegség. Az 1-es típusú diabéteszt nem lehet megelőzni, egyszer csak jön, és gyógyíthatatlan, ugyanakkor ez is nagyon jól kezelhető. Ekkor már szükséges egyfajta támogató együttműködés.
Fontos szerepe van a környezetnek abban, hogy ne katasztrofizálják ezt a helyzetet. Próbáljanak ők is együttműködni úgy, hogy tanulnak például magától az érintettől, vagy akár vele együtt a cukorbetegségről és arról, hogy a diabéteszt azért nem egy ördöngősség kézben tartani. Viszont, ha ezzel mindannyian tisztában vannak, akkor a cukorbeteg nem érzi azt, hogy neki ezt egyedül kell megoldania, hanem ott van mellette egy csapat, akik segítenek neki abban, hogy jobban oda tudjon figyelni a diétájára, ne felejtse el beadni az inzulint, vagy beszedni a gyógyszert. Akár elmehetnek együtt sportolni is, hogy hetente háromszor-négyszer meglegyen az a testmozgás, ami szükséges ahhoz, hogy jobbak legyenek a cukorbeteg vércukorszintjei és kedve is legyen hozzá.
- Volt esetleg valami, amihez pozitívan járult hozzá a diabétesz az életedben?
Erős Antónia: Én mindig azt mondom, hogy azóta élek egészségesen, amióta cukorbeteg vagyok. Ez alatt azt értem, hogy sokkal tudatosabban kell figyelnem magamra és arra, hogy mikor, mennyit eszem, mennyit mozgok, ne zsákmányoljam ki a szervezetemet, és eleget próbáljak aludni, pihenni. Ha azt keressük, hogy mi lehet ennek az előnye, akkor az, hogy tudatosabb vagy, jobban odafigyelsz saját magadra, a testedre, és arra, hogy ha lehet, akkor egyfajta egyensúlyi állapot tudjon kialakulni.
- Ősszel, a járvány alatt indítottátok a videósorozatot. Mennyiben volt tudatos az időzítés?
Sárközi Szabina: A járványhoz való időzítés egyáltalán nem volt tudatos, sokkal inkább a novemberi Diabétesz Világnaphoz, valamint az Alapítvány egy hetes szintén novemberi Egy Csepp EgészségFeszt programsorozatához volt köze az indulásnak.
- Kinek készül, ki a célközönség?
Sárközi Szabina: A #mydiabdays elsősorban az 1-es típusú cukorbetegséggel élő fiataloknak készült videósorozat. A célunk az volt, hogy vloggereink a saját történeteikről, azok megéléséről és a cukorbetegségük napi menedzselésével kapcsolatos megoldásaikról őszintén, kendőzetlenül beszélhessenek erőt adva ezzel sorstársaiknak.
- Mi alapján lettek kiválasztva a vloggerek?
Sárközi Szabina: Olyan fiatalokat szerettünk volna bemutatni, akik az életmódjukkal erőt és példát tudnak mutatni a sorstársaiknak. Mindannyian teljes, és a szó jó értelmében vett átlagos életet élnek. Tanulnak, sportolnak, szeretnek, dolgoznak, a hivatásuknak élnek.
- A járvány alatt a TikTok és az Instagram is felpörgött. Miért pont a YouTube-ot választottátok platformnak?
Sárközi Szabina: A YouTube-ot tartjuk az elsődleges videó-megosztó platformnak, és általában a vlog-sorozatok "gyűjtőhelyének", így számunkra nem volt kérdés, hogy ezt a csatornák választjuk otthonául a #mydiabdays sorozatnak.
- A sorozat bevezető videójának leírásában az áll, hogy beszélni fogtok a diabétesz nemzetközi diplomáciájáról. Ez mit jelent pontosan?
Sárközi Szabina: A cukorbeteg, angolul jól beszélő fiataloknak minden évben lehetősége van nemzetközi ifjúsági táborban és képzéseken részt venni. A programról azért esett szó a sorozatban, mert az IDF Young Leaders in Diabetes program egyik magyarországi mentora, Végh Dániel is a #mydiabdays egyik vloggere.
- Milyen visszajelzések érkeztek a videósorozattal kapcsolatban? Érkeztek visszajelzések olyan emberektől, akik nem cukorbetegek?
Sárközi Szabina: Elsősorban olyanoktól kaptunk visszajelzést, akik maguk is diabétesszel élnek. Volt, aki azt mondta, hogy bárcsak létezett volna ez a sorozat akkor, amikor őt diagnosztizálták évekkel ezelőtt. Másoknak egy közösséghez való tartozás érzését adta, megint másoknak a személyes történetek adtak erőt, valamint perspektívát, hogy vloggereink a diabéteszük mellett teljes életet élnek.
- Mesekönyv, videócsatorna… Mi a következő terv?
Sárközi Szabina: Mindenképp szeretnénk folytatni a sorozatot, ugyanis azt látjuk, hogy fontos szerepe van a felvilágosításnak nem csak az érintettek, hanem a nem cukorbeteg társadalom szempontjából is. Szeretnénk elérni, hogy az 1-es típusú diabétesszel élő gyermekeket és fiatalokat ne érje pusztán információhiányból eredő hátrányos megkülönböztetés - maguk a vloggerek is beszámolnak ilyen helyzetekről a videókban –, és hogy a legalapvetőbb fogalmakat helyre tegyük a fejekben. Gondolok itt például arra, hogy egy gyermeknél nem feltétlenül azért alakul ki az 1-es típusú cukorbetegség, mert túl sok édességet evett. Erre a törekvésünkre irányulnak egyébként az Egy Csepp Figyelem Alapítvány évek óta futó Belevalók, KiDS és TEENS programjai is.
Fotó: Kövesdi Miklós
