KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Sokat tettünk azért, hogy világos legyen: a cukorbetegség csak egy állapot, és attól még mindenki pontosan ugyanolyan, mint a másik”

Erős Antóniával, az Egy Csepp Figyelem Alapítvány létrehozójával, és Sárközi Szabinával, a szervezet marketingvezetőjével beszélgettünk többek között a #mydiabdays című edukációs videósorozatról.


- Hogyan élted meg, amikor diabétesszel diagnosztizáltak?

Erős Antónia: Először sokkoló volt. Felfoghatatlan, amikor huszonöt éves korodban azt mondják, hogy cukorbeteg vagy, egész életedben inzulin injekciókra szorulsz és rendszeresen mérni kell a vércukorszintedet. Nem az van, hogy kijössz a kórházból, meggyógyultál, kapsz egy zárójelentést és minden oké, hanem mostantól az egész életed megváltozik.

Jó néhány hónap eltelt, amíg hozzászoktam a gondolathoz és megértettem, hogy nem egy katasztrófával állok szemben. Ez egy jól kezelhető betegség, tulajdonképpen akár száz évig is együtt lehet vele élni.

Az új rendszer körülbelül egy év alatt állt be az életemben, amíg valóban hozzászoktam ahhoz, hogy mikor mi a feladatom, mire kell odafigyelnem, mikor és mennyit eszem, mennyit mozgok, és mindez hogyan hat a vércukorszintemre.

- Milyen nehézségekkel néz szembe egy cukorbeteg egy átlagos napon, amivel egy nem diabéteszes embernek nem kell megküzdenie?

Erős Antónia: Fegyelmezettnek kell lennie. Egy cukorbeteg nem nagyon engedheti meg magának azt, hogy kicsússzon a kezéből az irányítás, mert akkor elcsúsznak a vércukorértékek is, ami vezethet kisebb rosszulléthez, de akár a vércukorszint teljes kisiklásához is, amikor viszont az ember kórházi ellátásra szorul.

Érdemes felkészülnünk lelkileg arra, hogy egy folyamatos kontroll alatt kell tartanunk saját magunkat. Talán ez a legnehezebb.

Főleg akkor, ha valaki mondjuk kamaszkorában válik cukorbeteggé. Egy tizenéves fiatal éppen abban a korszakban van, hogy nagyon sokat kéne ismerkednie, buliznia, kipróbálgatni a saját határait – ebben az időszakban nyilvánvalóan nem hiányzik egy ilyen kontroll, de egyébként senki másnak sem. Meg kell tanulnunk figyelni a testünk jelzéseire, és azokra viszonylag gyorsan, valamint hatékonyan reagálni. Ez kezdetben egy elég megterhelő folyamat. Később természetessé válik, de mindig ott lesz az életünkben. Persze mindenkinek tudatosabban kéne élnie – ez egy nagyon jó jelmondat, de amikor be kell tartani, akkor mindenki szembesül vele, hogy nem is annyira egyszerű dolog. Meg lehet oldani, de ez egy nehézség.

- Ráadásul egy elég kontrollvesztett időszakon vagyunk túl…

Erős Antónia: Még nem vagyunk túl rajta, sőt, igazából sehol sem vagyunk. Amikor nagyon nehéz fogódzókat találni, akkor egy olyan embernek, aki valamilyen krónikus betegséggel él együtt, talán még nehezebb. A Covid előtt nekem is volt egy menetrendem, ami szerint éltem. Elvittem a gyerekeket iskolába, ha több szabadidőm volt, akkor elmentem edzeni egy edzőterembe, aztán elintéztem a dolgaimat. Belefért időnként egy kávé vagy akár egy ebéd a férjemmel, délután bementem dolgozni, ő elment a gyerekekért az iskolába, elvitte őket a délutáni foglalkozásokra, aztán este megint együtt tudtunk lenni – ez volt egy átlagos hétköznap. Most vagy viszed a gyerekedet iskolába, vagy nem. Egy cukorbetegnek muszáj valamit mozogni. Edzőteremben már több, mint egy éve nem voltam, mert akkor sem mertem a vírusveszély miatt bemenni, amikor kinyitottak. Persze, próbálok mozogni, de kicsit más itthon tornázgatni. Nincs színház, mozi. A gyerekek nem mehetnek „csak úgy” egymáshoz, de még azt is meggondolod, hogy a baráti társaságoddal vagy a családdal mekkora összejövetelt tervezz, és azt is, hogy hol. Márpedig ezek töltik fel az embert. Védeni kell az idősebbeket – emiatt karácsonykor is csak szűk körben ünnepeltünk. Van, akivel hónapok óta nem találkoztunk személyesen, csak telefonon, Skype-on. Sorolhatnám. A megszokott és jól bevált menetrend, ami egy cukorbetegnek nagyon fontos, jócskán megborult ebben az időszakban, de

alkalmazkodnunk kell. Nem tudunk túllenni ezeken a kritikus időszakokon, ha nem tartjuk be az elkerülhetetlen szabályokat.

Biztos, hogy az elmúlt év ebből a szempontból mindenki számára nehezebb volt. Arról ne is beszéljünk, hogy az orvosokkal való kapcsolattartás, az orvos-beteg találkozók, a szűrővizsgálatok közül mennyi maradt el, és ennek milyen következményei lehetnek hosszútávon. Itt más betegségekre és azok hosszútávú következményeire is gondolhatunk. Sanszos, hogy lesznek nagyon rossz eredmények a teljesen kiszámíthatatlan állapot miatt, amiben vagyunk.

- Kaptatok az alapítványon keresztül visszajelzéseket diabéteszes betegektől azzal kapcsolatban, hogy hogyan élték meg ezt az időszakot?

Erős Antónia: Folyamatosan kommunikálunk egymással. Ahogy alakul az élet és változnak a mindennapjaink, olyan érzékenyen reagálnak a velünk kapcsolatban lévők is. Minket mindig el lehet érni, ezért ugyanannyi, vagy még több megkeresést, levelet, e-mailt kapunk, mint korábban. Alapítványként próbálunk előrelépéseket tenni, és szerintem ez sikerült is. Az ingyenes szűréseink, különböző akcióink között volt, amit sikerült megcsinálni, és volt, amit nem. Sok mindent átemeltünk az online térbe, aminek az lett az eredménye, hogy több százezer embert értünk el akkor, amikor ősszel megcsináltuk az Egy Csepp Egészség Fesztet. Ez egy egyhetes online rendezvénysorozat volt a korábban egynapos Egy Csepp Világnap helyett, amit fizikailag nem tudtunk megrendezni. Pozitívum, hogy akik akkor bekapcsolódtak a programjainkba, azok közül nagyon sokan mind a mai napig tartják velünk a kapcsolatot és kérdéseket tesznek fel akár a velünk együtt dolgozó orvosoknak, dietetikusoknak is.

Az online térben való beszélgetés, kommunikáció, tanácsadás talán még jobban felpörgött.

Van jó oldala is annak, hogy nem feltétlenül kell ehhez személyesen találkozni, hiszen az egy csomó időveszteséggel, utazással, szervezéssel, időpont egyeztetéssel jár. Vannak olyan beszélgetések, amiket így is le tudunk folytatni, össze tudjuk kötni a szakembereket a betegekkel, vagy akár a betegeket más betegekkel attól függően, hogy mikor mire van szükség. Ezek egyébként sokkal gyorsabban, időtakarékosabban, viszont ugyanolyan hatékonyan meg tudnak valósulni így is.

Én azt gondolom, hogy amennyit elvett tőlünk a járványhelyzet, annyit hozott is.

Ezt az évet már úgy kezdtük el, hogy nagyon komoly online fejlesztésekkel indultunk, pontosan azért, hogy ne fordulhasson elő soha, hogy egy pillanatra is meg kelljen állnunk, vagy bármilyen programot visszafordítanunk. Most szinte minden programunkat több verzióban fejlesztjük, részben fizikai programként. Például iskolákban játékosan beszélgetünk a cukorbetegségről a gyerekekkel, amit meg tudunk csinálni online is, ha szükség van rá. Biztos vagyok benne, hogy az idei és a jövő évi tanévben is lesz olyan, hogy ezeket az online térben kell majd elképzelnünk. Egy évvel ezelőtt egyszer csak bezárt az ország és hirtelen azt hittük, hogy mindennek vége. Mi az alapítvánnyal úgy próbálunk gondolkodni, hogy ez a vég valaminek az eleje is volt.

- Milyen sikereket tudhat maga mögött az alapítvány?

Erős Antónia: Ezt nagyon nehéz lenne felsorolni, mert az összes programunk nagyon nagy sikerrel fut. Mondhatom, hogy a tavalyi év egyik óriási sikere az volt, hogy nem kevesebb támogató partnerünk lett, hanem az egyik legjobb évünket zártuk abból a szempontból, hogy szinte még több programot tudtunk megcsinálni. Ez eléggé furcsán hangzik, ha 2020-ra gondolunk, de mégis így van. Szerintem az elmúlt 15 évben óriási szerepünk van abban, hogy a vércukormérés és annak fontossága a köztudatban van, és az emberek egyre inkább úgy gondolják, hogy valóban fontos évente egyszer ellenőriztetni a vércukorszintet, és gyanús érték esetén utána menni annak, hogy van-e mögötte meghúzódó cukorbetegség. Részben a mi munkánknak is köszönhető, hogy minél többen felismerik, hogy ezzel foglalkozni kell. A legrosszabb cukorbetegség a nem kezelt cukorbetegség. Minél előbb fel kell ismerni és kezelni, és akkor minden rendben lesz. Ha elhanyagolják, nem kezelik, vagy nem fedezik fel időben, akkor annál több szövődményt okozhat.

- Az alapítvány létrejötte óta mennyit változott a társadalom cukorbetegekhez való hozzáállása?

Erős Antónia: Szerintem az egyik legnehezebb munka az, amikor arról beszélünk, hogy formálni kéne az emberek gondolkodását, mert szerintem mindenki érzi, hogy ez egy hosszútávú feladat. Szerintem sokat tettünk azért, hogy világos legyen az emberek számára, hogy a cukorbetegség csak egy állapot, és attól még mindenki pontosan ugyanolyan, mint a másik.

Nincs jobb, meg rosszabb ember, tényleg mindenkinek egyenlőnek kéne lennie. Ha valaki cukorbeteg, akkor nem érheti semmilyen hátrány sem az életében, sem a munkahelyén, sem a közösségeiben.

Modern eszközök segítségével jól lehet együtt élni ezzel a betegséggel. A diszkrimináció ettől még jelen van, de harcolunk ellene a programjainkkal. Az iskolákban beszélünk a cukorbetegségről, az óvodákban pedig arra tanítjuk a pedagógusokat, hogyan kezeljék a cukorbeteg gyerekeket, akik egyébként tökéletesen beilleszkednek a közösségbe és nem mások, mint a többi gyerek. Azt gondolom, hogy ezek mind olyan lépések, amik ezt a gondolkodást formálják.

Mindig beszéltem arról a nyilvánosság előtt, hogy cukorbeteg vagyok, ami talán egy picit hozzájárul ahhoz, hogy az emberek számára ez ne legyen valami furcsa, szörnyűséges tragédia, hanem lássák azt, hogy ezzel tökéletesen lehet együtt élni, és akár még híradót is lehet vele vezetni – ezek a dolgok nem zárják ki egymást. Azt gondolom, hogy alapítvánnyal nagyon sokat tettünk már a tévhitek eloszlatásának érdekében.

- Én meg is lepődtem, amikor a honlapotokon azt olvastam, hogy létezik az a fajta diszkrimináció, hogy egy cukorbeteg kisgyermeket nem vesznek fel egy óvodába.

Erős Antónia: Ezek tulajdonképpen olyan problémák, amikkel kapcsolatban az emberek fejében meg sem fordul, hogy léteznek. Eközben pedig mi levelek százait kapjuk olyan családokról, kétségbeesett szülőktől, akiknek nem veszik fel a gyerekét, vagy ha kiderül, hogy cukorbeteg, akkor megpróbálják eltanácsolni más intézménybe. Szerintem egyébként ez nagyon sokat változott az elmúlt öt év alatt, amióta sokkal hatékonyabban foglalkozunk vele. Ez is hosszútávú munka, mert nyilván nem arról van szó, hogy egy óvónő nem szereti a cukorbeteg gyerekeket, hanem arról, hogy félnek a felelősségtől: ha történik valami az óvodában, akkor tudjanak tenni ellene, meg tudják előzni a bajt, vagy be tudjanak avatkozni egy megfelelő ponton. Ehhez tőlünk minden támogatást, segítséget, oktatást megkapnak. Azok, akik részt vesznek a Belevalók programunkban mind arról számolnak be, hogy sikerült legyőzni a félelmeiket a félnapos oktatással. Tipikus emberi hozzáállás, hogy ha valamit nem ismerek, akkor félek, vagy tartok tőle. Ha megismerem, tanulok róla, akkor sokkal jobban tudom majd kezelni, és a félelmeimet szerintem így tudom leginkább legyőzni. A Belevalók program a legjobb a félelmek megdöntésére, megszüntetésére.

- Mit tanácsoltok azoknak és azok hozzátartozóinak, akiknek fény derül a betegségére?

Erős Antónia: Az első, amit tanácsolunk az, hogy próbáljuk megelőzni a cukorbetegséget – ez talán az egyik legfontosabb. A cukorbetegség 2-es típusa, ami sok százezer embert érint, a legtöbb esetben megelőzhető, akár visszafordítható, végső esetben viszont nagyon jól kezelhető betegség. Az 1-es típusú diabéteszt nem lehet megelőzni, egyszer csak jön, és gyógyíthatatlan, ugyanakkor ez is nagyon jól kezelhető. Ekkor már szükséges egyfajta támogató együttműködés.

A családok, a közösség, a közvetlen környezet abban tudnak segíteni, hogy egy frissen felfedezett cukorbeteg ne rémüljön meg, hanem jobban el tudja fogadni, hogy valamelyest változtatnia kell az életén.

Fontos szerepe van a környezetnek abban, hogy ne katasztrofizálják ezt a helyzetet. Próbáljanak ők is együttműködni úgy, hogy tanulnak például magától az érintettől, vagy akár vele együtt a cukorbetegségről és arról, hogy a diabéteszt azért nem egy ördöngősség kézben tartani. Viszont, ha ezzel mindannyian tisztában vannak, akkor a cukorbeteg nem érzi azt, hogy neki ezt egyedül kell megoldania, hanem ott van mellette egy csapat, akik segítenek neki abban, hogy jobban oda tudjon figyelni a diétájára, ne felejtse el beadni az inzulint, vagy beszedni a gyógyszert. Akár elmehetnek együtt sportolni is, hogy hetente háromszor-négyszer meglegyen az a testmozgás, ami szükséges ahhoz, hogy jobbak legyenek a cukorbeteg vércukorszintjei és kedve is legyen hozzá.

- Volt esetleg valami, amihez pozitívan járult hozzá a diabétesz az életedben?

Erős Antónia: Én mindig azt mondom, hogy azóta élek egészségesen, amióta cukorbeteg vagyok. Ez alatt azt értem, hogy sokkal tudatosabban kell figyelnem magamra és arra, hogy mikor, mennyit eszem, mennyit mozgok, ne zsákmányoljam ki a szervezetemet, és eleget próbáljak aludni, pihenni. Ha azt keressük, hogy mi lehet ennek az előnye, akkor az, hogy tudatosabb vagy, jobban odafigyelsz saját magadra, a testedre, és arra, hogy ha lehet, akkor egyfajta egyensúlyi állapot tudjon kialakulni.

- Ősszel, a járvány alatt indítottátok a videósorozatot. Mennyiben volt tudatos az időzítés?

Sárközi Szabina: A járványhoz való időzítés egyáltalán nem volt tudatos, sokkal inkább a novemberi Diabétesz Világnaphoz, valamint az Alapítvány egy hetes szintén novemberi Egy Csepp EgészségFeszt programsorozatához volt köze az indulásnak.

- Kinek készül, ki a célközönség?

Sárközi Szabina: A #mydiabdays elsősorban az 1-es típusú cukorbetegséggel élő fiataloknak készült videósorozat. A célunk az volt, hogy vloggereink a saját történeteikről, azok megéléséről és a cukorbetegségük napi menedzselésével kapcsolatos megoldásaikról őszintén, kendőzetlenül beszélhessenek erőt adva ezzel sorstársaiknak.

- Mi alapján lettek kiválasztva a vloggerek?

Sárközi Szabina: Olyan fiatalokat szerettünk volna bemutatni, akik az életmódjukkal erőt és példát tudnak mutatni a sorstársaiknak. Mindannyian teljes, és a szó jó értelmében vett átlagos életet élnek. Tanulnak, sportolnak, szeretnek, dolgoznak, a hivatásuknak élnek.

- A járvány alatt a TikTok és az Instagram is felpörgött. Miért pont a YouTube-ot választottátok platformnak?

Sárközi Szabina: A YouTube-ot tartjuk az elsődleges videó-megosztó platformnak, és általában a vlog-sorozatok "gyűjtőhelyének", így számunkra nem volt kérdés, hogy ezt a csatornák választjuk otthonául a #mydiabdays sorozatnak.

- A sorozat bevezető videójának leírásában az áll, hogy beszélni fogtok a diabétesz nemzetközi diplomáciájáról. Ez mit jelent pontosan?

Sárközi Szabina: A cukorbeteg, angolul jól beszélő fiataloknak minden évben lehetősége van nemzetközi ifjúsági táborban és képzéseken részt venni. A programról azért esett szó a sorozatban, mert az IDF Young Leaders in Diabetes program egyik magyarországi mentora, Végh Dániel is a #mydiabdays egyik vloggere.

- Milyen visszajelzések érkeztek a videósorozattal kapcsolatban? Érkeztek visszajelzések olyan emberektől, akik nem cukorbetegek?

Sárközi Szabina: Elsősorban olyanoktól kaptunk visszajelzést, akik maguk is diabétesszel élnek. Volt, aki azt mondta, hogy bárcsak létezett volna ez a sorozat akkor, amikor őt diagnosztizálták évekkel ezelőtt. Másoknak egy közösséghez való tartozás érzését adta, megint másoknak a személyes történetek adtak erőt, valamint perspektívát, hogy vloggereink a diabéteszük mellett teljes életet élnek.

- Mesekönyv, videócsatorna… Mi a következő terv?

Sárközi Szabina: Mindenképp szeretnénk folytatni a sorozatot, ugyanis azt látjuk, hogy fontos szerepe van a felvilágosításnak nem csak az érintettek, hanem a nem cukorbeteg társadalom szempontjából is. Szeretnénk elérni, hogy az 1-es típusú diabétesszel élő gyermekeket és fiatalokat ne érje pusztán információhiányból eredő hátrányos megkülönböztetés - maguk a vloggerek is beszámolnak ilyen helyzetekről a videókban –, és hogy a legalapvetőbb fogalmakat helyre tegyük a fejekben. Gondolok itt például arra, hogy egy gyermeknél nem feltétlenül azért alakul ki az 1-es típusú cukorbetegség, mert túl sok édességet evett. Erre a törekvésünkre irányulnak egyébként az Egy Csepp Figyelem Alapítvány évek óta futó Belevalók, KiDS és TEENS programjai is.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Berohant a tűzbe, és kivezette a csikókat – a 16 éves Blanka mentette meg a lovakat a biztos haláltól Szarvason
A díjugrató versenyről hazatérő tinédzser nem habozott, amikor meglátta a füstöt. A tanya gazdája szerint 20 év munkája égett le, de az állatok túlélték.


Hazafelé tartott egy díjugrató versenyről a 16 éves Blanka és édesanyja, Lestyán Réka, amikor szokatlan látvány fogadta őket a szarvasi tanyavilágban. Sűrű, fekete füst gomolygott az égen – egy tanya lángokban állt. Blanka épp aludt az autóban, de amikor anyukája felébresztette, azonnal tudta, hogy baj van, írja a Blikk.

„Egyértelmű volt, hogy valakinek ég a birtoka. Félrehúzódtam, felébresztettem a lányom, aki nem kérdezett semmit, látta, mi a helyzet. Rohantunk a kertek alatt, bokrokon, árkokon, trágyadombokon át segíteni”

– idézte fel az édesanya.

A helyszínre érve látták, hogy lángol egy szénatároló. A forróság szinte elviselhetetlen volt, a lángok akár négy méter magasra is felcsaptak. A káosz közepette Blanka észrevette, hogy az egyik istállóban lovak rekedtek bent, és senki nem mert bemenni hozzájuk.

A tinilány nem habozott: félrelökte az embereket, és elindult az épület felé. Egyesével nyitotta ki a boxokat, majd kivezette a rémült állatokat. Mire a tűzoltók megérkeztek, mindegyik ló biztonságban volt.

„Mire észrevettem, mire készül Blanka, már nem tudtam visszatartani. Féltettem, de éreztem, hogy nem lesz baja, nem lehet baja, pontosan tudja, mit csinál” – mesélte meghatottan Réka.

„Ott állt a lányom, kormosan, izzadtan, de büszkén, és már nemcsak egy kislány volt, hanem egy igaz ember. Ott volt benne az édesapja öröksége, tartása, csendes ereje. Amit tett, nem puszta bátorság volt, hanem egy hatalmas, mély, emberi teljesítmény, ösztönös, valódi hősiesség.”

A tanya porig égett, de a gazda, Zsolt nem a veszteséget emelte ki, hanem azt, amit Blanka tett.

„A tanya a miénk, és a család nevében is szeretném megköszönni Blankának az önzetlen segítséget. Az életét kockáztatva segített a lovakon, ennél bátrabb dolgot még soha sem láttam. A lovaknak nem lett bajuk, de a pajta sajnos leégett. Ám ez, amit itt láttunk, tartást ad ahhoz, hogy ne keseregjünk, hanem takarítsuk el a romokat és építsünk új istállót a lovainknak, hiszen ők megmaradtak.”

Blanka gyerekkora óta lovagol, otthon is ő felel a hátasokért, és már olyan makacs lovat is megszelídített, akivel a tapasztaltabb idomárok is kudarcot vallottak. A hétvégén az országos bajnokságra készül a Kincsem Parkban.

A helyiek is tisztelettel beszélnek róla. Egy szarvasi lovas, Gábor így fogalmazott: „Nagyon jó látni, hogy ilyen gyerekek is vannak a telefonjukat nyomkodó korosztályban. Itt a tűzoltók is tisztelegtek tegnapelőtt egy csepp lánynak, aki viszont szerényen elhárított minden dicséretet, nyilatkozatot, csak annyit mondott, ki kellett hoznia a lovakat. Egy gyerek öntött belénk erőt, hitet, ez maga a csoda.”


Link másolása
KÖVESS MINKET: