Rengeteg SMA-s gyereknek van szüksége segítségre, a pár hónapos Noelnek is gyűjtenek
Korábban mi is beszámoltunk a Zentéhez hasonlóan SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú, Levi történetéről.
Féléves volt, amikor diagnosztizálták súlyos betegségét. Mivel neki is a méregdrága, 700 milliós gyógyszerre van szüksége, gyűjtés indult számára.
Már több híresség, például Demcsák Zsuzsa, Nyári Dia és Tóth Gabi is beállt Levi ügye mögé. Tilla és Szalai Ádám jótékonysági liciteket indítottak Facebookon.
Levi számára - Zentéhez hasonlóan - sikeresen összegyűlt a teljes összeg, sőt, Mészáros Lőrinc adta az utolsó 120 milliót.
A kisfiú közösségi oldalán most megjelent egy poszt, amiben a "sorstársait" mutatják be, fotókkal. A mappát folyamatosan frissítik. "Kérünk mindenkit, beleértve a Levente részére szánt sütinapokat, kávéadományokat, civil liciteket, gyűjtéseket, hogy segítsétek a többi SMA-beteg kisgyermek életét", írják.
Van köztük egy alig pár hónapos csöppség, Noel. A baba júliusban született sürgősségi császármetszéssel. Már a kezdet sem volt könnyű, de az édesanyja egész korán figyelmes lett a nem túl biztató jelekre.
"Nem tartotta még a fejecskéjét, holott a kortársai már igen, majd arra lettem figyelmes, hogy az egyik kezecskéjét sem tartja megfelelően!"
- írja a kisfiú számára létrehozott Facebook-oldalon. A Bihar megyei család október 22-én tudta meg vizsgálatok sora után, hogy Noel is SMA-ban szenved. A Spinraza nevű injekcióval fogják kezelni hamarosan (november 5-én, Kolozsváron lesz az első alkalom), amit a gerincvelőbe adnak a beteg élete végéig folyamatosan, meghatározott időközönként.
"A legjobb hatás elérése érdekében a gyógyszer mellett megfelelő kiegészítő terápiákra is szükség van, elsősorban gyógytorna, légzésterápia, ortopédiai és dietetikus tanácsadás, ami komoly orvosi csapatot igényel. Horribilis összegről van szó"
- írta az édesanya. A legbiztosabb gyógyulást ugyanakkor neki is a Zolgensma nevű készítmény jelentené, Zentéhez és Levihez hasonlóan, ezért számára is gyűjtenek.