KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Raboktól érkezik az adomány

'Legtöbben azért kerültünk ide, mert valamiről nem tudtunk lemondani, hát itt megtanultunk, és nem is olyan nehéz' - mondta Dominik, aki kitalálta és megszervezte, hogy a rabok is jótékonykodhassanak.
Fődi Kitti, Abcúg, Fotó: Végh László - szmo.hu
2018. október 26.



A fogvatartottak nagyon kevés dologról dönthetnek, ezért minden, amiről maguk rendelkezhetnek, hozzátesz az életükhöz. Ezért érzik úgy, hogy az adományozással ők is legalább olyan jól járnak, mint azok, akiknek élelmiszercsomagot juttatnak. ,,Ha éppen három hónap múlva akarom elfogyasztani pont azt, amit már eladományoztam, és nem tehetem meg, akkor lemondok róla. Legtöbben azért kerültünk ide, mert valamiről nem tudtunk lemondani, hát itt megtanultunk, és nem is olyan nehéz” – magyarázza Dominik, a Tolna Megyei Büntetés-végrehajtási Intézet egyik rabja, aki kitalálta és megszervezte, hogy a rabok is jótékonykodhassanak.

A Tolnai Megyei Büntetés-végrehajtási Intézet falai között találkozunk az egyik fogvatartottal, Király Dominikkel és Kaszó Gyula börtönlelkésszel. A lelkigyarkolatokra kijelölt terembe kísérnek minket a lelkésszel, egy kicsit még várnunk kell, mert Dominik még a műszakját tölti. A börtön műhelyében dolgozik többnyire hegesztőként, ami a korábbi foglalkozása is volt. Nem sokkal később Dominik rendőrök kíséretében érkezik meg a terembe még a munkás nadrágjában. Nem ez az első interjúja, de a beszélgetés alatt végig alázatos és szerény, többször a lelkészre néz, hogy jól emlékszik-e az eseményekre.

A 32 éves Dominik 2015 óta ül börtönben, kábítószer-kereskedelem miatt eredetileg hét évet kapott, de két év múlva fog szabadulni. A férfi korábbi életében is jelen volt a segítő szándék, kisállatokat megmentő szervezeteknek adományozott rendszeresen.

Dominik nem tartja magát kifejezetten vallásosnak, a börtönlelkész csoportos foglalkozásaira sem jár, nem a hit vitte rá az adakozásra, hanem az egyik fogvatartott társán esett meg a szíve. Meglátta, hogy egy előzetes letartóztatásban lévő férfi megpróbál ételt kicsempészni a beszélőn keresztül a családjának. Csakhogy a börtön szabályai tiltják, hogy a kapott, és nem a spájzban (a börtön boltjában) megvásárolt ételeket kiadják. Az előzetes letartóztatás alatt a fogvatartottnak nincs pénze, ezért nem is tudnak maguknak plusz élelmiszert venni. A már börtönben lévő és dolgozó fogvatartottak viszont rendelkezhetnek a pénzükkel, élelmiszereket vehetnek belőle, de emellett ők is megkapják a napi háromszori melegételt, ezért fordulhat elő, hogy a vásárolt konzervek megmaradnak.

Az előzetes fogvatartás, Dominik és a lelkész szerint is, a legnehezebb időszak a börtönlétben, ilyenkor minden bizonytalan, a stressz miatt sokkal nagyobb az energiaigény is, ezért az előzetes letartóztatásban lévő fogvatartott mindent megeszik, amit kap. Az a férfi, akit Dominik meglátott, mégis lemondott az ételről, és a saját sorsa helyett a családja miatt aggódott. Dominik fejében ez ütött szöget, és rögtön meg is vitatta három közelebbi fogvatartott társával.

,,Elképzeltük a helyzetet, hogy mennyire lehet kétségbeesett, hogyha megpróbálja ezeket az ételeket kiadni, és akkor úgy gondoltuk, hogy mi sokszor kidobjuk az ételeket, amiket megvásárolunk, de nem eszünk meg. Pedig ezek hosszú szavatosságú, tartós élelmiszerek, amikkel igazából bármi mást is lehetne kezdeni. Ekkor jött ez az ötlet, hogy mi lenne, ha összeszedné a lelkész úr, és valahogy eljuttatná annak, akinek szüksége van rá” – meséli Dominik.

Dominik és társai közvetlenül nem adhatták oda a rászoruló férfinak a saját élelmiszereiket, mert az tiltott üzletelésnek számított volna. Ezért még aznap a lelkészhez fordultak, akinek mindenkivel személyes, jó viszonya van az intézményben, beleértve azokat is, akik nem hívők és nem járnak a foglalkozásaira.

,,Úgy jött oda hozzám Dominik, hogy azt kérdezte: lelkész úr, nem lehet valahogy segíteni? Azt feleltem neki, hogy közvetlenül nem tudunk, de utánajárok, hogy lehet-e gyűjtést szervezni” – mondja Kaszó Gyula.

Kaszó Gyula lelkészként sem tehette meg azt, hogy Dominik és társai adományát egyszerűen csak odaadja az értintett családnak, mert a börtön szabályai ezt is tiltják. A lelkész más utat keresett, karitatív szervezetek részére szervezte a gyűjtést. Az eredetileg három fős kezdeményezésben most már csaknem negyvenen vannak, gyakorlatilag az összes dolgozó fogvatartott hajlandó lemondani egy kis, de fontos szeletéről azoknak az élelmiszereknek, amiket a saját pénzükön vásárolnak.

A lelkész azt mondja, hogy ezt nem úgy kell elképzelni, hogy egy hét alatt összegyűlik egy ládányi élelmiszer. Inkább apró cseppenként jön össze, mindenki beletesz egy kicsit.

,,Az elején még néztem, hogy na, milyen a szavatossága. Azóta nem nézem, mert erre nagyon kiterjed a fogvatartottak figyelme. Olyat adnak oda, ami még ha három hónap múlva kerül ki, akkor is érvényes szavatosságú lesz” – magyarázza Kasztó Gyula.

Nagyjából egy hét alatt egy zacskónyi külünböző konzerv gyűlik össze: májkrémek, vajkrémek, pástétomok. Az első nagyobb egység, amit át tudtak adni karitatív szervezeteknek négy hónapig gyűlt.

,,Ez egy jól eső érzés, hogyha az ember adhat, főleg egy olyan körülményben, mint a börtön. Ha egy plusz dolgot letehet az asztalra” – mondja Dominik.

Azon a férfin, aki megpróbált ételt kicsempészni, szerencsére már nem kellett segíteni, mert időközben szabadult, és tudott másképp gondoskodni a családjáról. A lelkész szerint ő csak egy mozgatórugó volt a gépezetben. A fogvatartották nem tudják, hogy konkrétan melyik családokhoz jutnak el az adományok, a lelkész szerint ők ezt nem is azért csinálják, hogy lássák, ez sokkal inkább a szabad döntésről szól.

Megtanulsz lemondani

,,Az, hogy ők fogvatartottakként, miközben ők is nélkülöznek, arra tudnak gondolni, hogy másnak adjanak, az nagy dolog – mondja a lelkész, miközben lesétálunk Dominik zárkájához, ahol a szobatársa is mesél arról, hogy elsőként csatlakozott a férfi ötletéhez.

A spájzból csak azok a fogvatartottak tudnak vásárolni, akiknek van pénzük, pénzhez pedig kétféleképp lehet hozzájutni: rokonoktól és munkával. A Tolnai Megyei BV-ben nagyjából száz fogvatartott közül csak harmincan dolgozhatnak, ők kapnak fizetést is, ami tíz- és harmincezer forint között mozog. Ezt a pénzt szabadon elkölthetik, ez egyfajta kiváltság, mert nagyon kevés dologban hozhatnak döntéseket a fogvatartás alatt. Félretenni ebből az összegből nem nagyon szoktak a szabadulásuk utánra, rendszerint az összeset elköltik.

,,Ez nem arról szól, hogy rossz a koszt, amit kapunk, nem. Hanem az egy kis luxus, amikor az ember csokoládét vehet, vagy megihat egy kólát a vacsora mellé. A legtöbb ember megpróbál egy kis boldogságot meríteni itt benn a spájzból, ha az étkezésben döntést hozhatok, az egy nagyon nagy plusz, boldogság” – magyarázza Dominik.

Mégis szinte az összes ember, akinek van a börtönben keresete, lemond a rászorulók javára a kiváltság egy részéről. Természetesen vannak, amikről nem tudnak lemondani, Dominiknak ilyen például a csokikrém, mert nagyon édesszájú, de azt mondja, hogy minden más mehet adományba. A spájzban való vásárlást nem úgy kell elképzelni, hogy a fogvatartottak vásárolnak maguknak és külön a rászorulóknak. A tudatosság abban van, hogy olyan termékeket választanak, amiknek hosszú a szavatosságuk, és ha esetleg nem ennék meg, akkor a megmaradtakat adják oda. A lelkész szerint azért ezek nem teljesen felesleges ételek, mert épp a hosszú szavatosságuk miatt sokkal később is elfogyaszthatók lennének, erről mondanak le.

,,Ha éppen három hónap múlva akarom elfogyasztani pont azt, és nem tehetem meg, akkor lemondok róla. Legtöbben azért kerültünk ide, mert valamiről nem tudtunk lemondani, hát itt megtanultunk, és nem is olyan nehéz” – magyarázza Dominik.

Adódik a kérdés, hogy a fogvatartottak vajon azért fogtak-e adományozásba, mert arra számítanak, hogy kapnak valamiféle enyhítést. Dominik csak nevet a kérdésre, úgy tudja, ennél sokkal nagyobb dolgokért sem kaptak az elítéltek enyhítést. Ennek ellenére azt gondolja, hogy nem csak a segítés vágya mozgatja őket, valóban van az adományozásban egyfajta önzés.

,,Nem csak azért adományozok, mert én jót teszek vele, hanem mert magamnak okozok örömöt azzal, hogy adok másoknak, hogy dönthetek erről. Ebben valamilyen szinten van önzés” – feleli.

Most éppen a második adag adomány gyűlik apró cseppenként. Dominik 2020-ban fog szabadulni, és tervei szerint akkor is folytatni fogja az adományozást, de elsősorban az állatoknak, mert azok állnak a legközelebb hozzá.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: