KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Összefogott a fél ország az autista kisfiúkat nevelő édesanya kétségbeesett levele után

Úgy érezte, már csak a csoda segíthet rajtuk. És a csoda megtörtént.


Egy édesanya blogot vezet és közösségi oldalán megosztja mindenkivel, hogy milyen az élete a két autista kisfiával. Milyen gondjaik, és örömeik vannak itt, Magyarországon.

Legutóbbi bejegyzésében kétségbeesetten írt arról, hogy már nincs tovább, a helyzete annyira kilátástalan. Írt arról, hogy nagylánya, aki rengeteget segít, most végre elindulhat egy új úton, amit annyira megérdemel.

Ám a kétségbeesett édesanya nem tud már mit kitalálni, ezért nyílt levelet írt a blogjára, hátha lesznek, akik segíteni tudnak neki.

autizmus

Az Autizmus Live blogban ezt írta:

"Reggel elmentem a bankba, levettem az utolsó húszezrest a kártyámról, hazajöttem, és könnyeimbe temetkeztem. Tizedike van, július.

Te jó szagú nyár! Ezt nem így terveztem.

Ez már a padló alatt van, de tényleg, és teljesen kilátástalan. Nincs előre. Hazafelé a Juhász Gyulán úgy támolyogtam, mint egy holdkóros, csak az aszfaltot néztem, másra nem voltam képes. Folyamatosan jár az agyam, hogy most akkor mi a fenét csináljak? Nincs ötletem. Nincs mibe kapaszkodnom, nincs mibe kapaszkodnunk.

Itt állok két autista gyerekkel, meg a nagyobb nővérükkel, akinek tizennégy éves kora óta nem volt egy rendes nyara sem, mindig rámaradtak a kicsik, igen az autista kicsik, és jól tudom, hogy pokoli sokat tett le értük az asztalra. Mi mindig dolgoztunk, mindig húztunk. Ő meg egész nyáron nevelt, hajnaltól délutánig, a maga módján...

Sosem panaszkodott. Idén nyáron tanul. Tanul, mert neki muszáj... Fizikát, matematikát, informatikát, hogy behozza az évek hátrányát, hisz szeptembertől várja az Egyetem, a hőn áhított, ahová nagyon kemény munkával a háta mögött bekerült. Megérdemelte, ez elvitathatatlan. A jövőjét nem vehetem el... Tanulnia kell, hogy esélye legyen.

Ne olyan kilátástalan, mint az enyém.

Itt állok két autista gyerekkel, és egy nagyobbal, reménytelenül... Nem tagadom, belebetegedtem, és nem találom sem a helyem, sem kiutat ebből a csapdából, ebből a helyzetből. Megfojtanak a problémák, megfojt a stressz, nincs jövőm, csak kapálódzom, mint az éppen vízbe fulladó. Nem merek előre nézni, nem merek már bízni sem.

Itt állok két autista gyerekkel, és egy nagyobbal, akikért foggal-körömmel mindent megteszek, vagyis mindent megtennék, ha lennének lehetőségeim. De nincsenek...

Szó szerint elvitte a betegség mindenünket. Megint. Ha azt mondom, elegem van, az kevés. Már nem is tudom, mit mondjak... Megfojtott a pénztelenség, megfojtott a nélkülözés... Bámulom a befizetetlen csekkjeim, és azon gondolkozom, hová is jutottunk...

A múlt héten, amikor megkaptam a táppénzem, megfordult velem a világ.

Egy hete tudom, hogy nincs tovább. Ezt már nem lehet életnek nevezni. Pedig minden nap mosolyognom kell, a gyerekeimre, és egyre nehezebben tudok.

Csak ők ne érezzék. De érzik. Nem kérnek, semmit. Csak a legkisebb, akinek nem tudom elmagyarázni, nem érti meg, az autizmusa gátat szab az értésnek.

Itt állok két autista gyerekkel, és egy hete tudom, hogy nincs tovább. A táppénzem, a családi pótlékom - mindenem a postára vittem, és a felét nem tudtam feladni annak, amit kell. Nem futotta a lakbérre, és a távhőtartozásra.

Nem megy az az elszámoló számla. Nem tagadom, 90 000 a deficitem. csak az e havi. Csütörtökön megfejelte,még nyolcvanhatezerrel a munkahelyem. Fizessem vissza a cafetériát. Beteg vagyok, nem jár. A férjem fele fizetése pont az éhenhalásra elég, meg Dorogra járni, dolgozni, és a gyerekek gyógyszereire.

Itt állok két autista gyerekkel, és tombol a nyár.

Tizedike van, 10 000 forintom van, és 176 000 forint tartozásom. Pedig beosztok mindent rendesen, fillére, forintra.

Beteg lettem, nem kellek, belém verték, hogy értéktelen rongy vagyok. Haszontalan.

Itt állok két autista gyerekkel, és elúszik az életünk, szép lassan és csendben. Vesznek a lehetőségeink, az autónk, nem telik a vizsgájára. Úszik a rég befizetett nyaralás... az az egyetlen hét, vagyis csak ötnapnyi kismarosi boldogság, hogy ne kelljen egész évben panel rabságban éljünk. Az egyetlen kapaszkodónk, ami egész évben éltet. Egy hete mondom a férjemnek, befizettük februárban, de ne álmodjunk nagyot, két hét múlva az utca végére sem fogunk tudni elmenni. Nem hogy Kismarosra... Sajnálom a kicsiket, és szégyenlem a helyzetünk.

Itt állok két autista gyerekkel, és pénteken megtudtam, hogy még a Providentnél is hitelképtelen vagyok. Egy hete keresem a megoldást, hogy elkerüljük a teljes csődöt, egy hete a bankokat járom, hogy hátha valaki....

De mindenhonnan csak kirúgtak. Pénteken még a Provident is. A szegények bankja.

Délután hívott az ügyintéző, hogy bár nagyon szeretné, ez most nem fog menni. Kevés a jövedelmem, túl kevés, és hát ott az OTP-nél még az az a hathavi tartozás a volt férjem után - majd utána talán. Hat hónapig még minden éjjel jönnek a rémálmok. Jó, tudom, Levente miatt úgysem alszom...

Itt állok két autista gyerekkel, te jó szagú nyár, és nem tudom, hogy csinálok nekik nyarat. Tudom, mosolyognom kell, de belül patakokban folynak a könnyeim. Levente nem érti, miért nem jön a fejlesztő. Nincs rá apanázs. Nem érti, miért nem megyünk az erdőbe, legalább annyit, amennyit tavaly. A játszótérről csak kinéznek minket, az nem a mi világunk, és azt sem érti, hogy séta közben miért nincs már egy gombóc fagyi sem. Nem is megyünk a cukrászda felé. Kínosan kerülök mindent, ami egy kicsi jó. Nem telik.

Itt állok két autista gyerekkel, és július tizedikéig tudtam felhőtlen nyarat csinálni, emlékezeteset. Most már csak a panelfogság marad, és délután négykor, a menetrend szerinti kutyasétáltatás. Félszeg mosoly a kín-torna parkban. A magam fejlesztése... a hullafáradtság.

Itt állok két autista gyerekkel, és teljesen elvesztem. Elveszett az életem, már nem megy a hajó. Pedig nem vagyok rossz ember, iskoláztattam becsülettel, diplomáig, technikusi minősítőig, és a kicsiket is iskoláztatom a legjobb tudásom szerint. Mindent megtettem és megteszek, amit csak tudok. A férjemmel szépen élek, de ehhez az élethez kevesek vagyunk, pedig nagyon szerényen élünk. Nincsenek anyagi javaink. Mindig segítünk a hozzánk fordulóknak, a legjobb tudásunk szerint. Csak most elfogyott egy kicsit az erőnk.

Mögöttünk nem áll senki. Tesszük a dolgunk. Próbálunk élni. Élni egy olyan életet, ami a fogyatékossággal élő gyermekeink miatt háromszor annyira drága, mint az átlagembereké.

Próbálunk, próbáltuk... Eddig bírtuk.

Bajban vagyunk.

Régen nem kértem segítséget, csak leírtam mindig, ami bennem lakik. A sorsom, a problémáim, az életünk a gyermekeinkkel, az autista gyermekeinkkel.

Most segítséget kérek. Tőletek, akik olvassátok a blogot, nap mint nap.

Ha tehetitek, kérlek, SEGÍTSETEK. Hogy tudjuk tovább tolni a hajót, hogy legyen esélyünk az újrakezdéshez, ahhoz, hogy felállhassunk, hogy tudjunk még mosolyogni, hogy esélyt kapjuk lakni, élni, enni, létezni, a gyerekeinket taníttatni, fejleszteni, a legjobb tudomásunk szerint.

Köszönöm, hogy elolvastátok az írásom, és nagyon köszönöm, ha megosztjátok. Hátha számunkra is van valahol még csoda... és egy emberibb élet.

Köszönöm, ha megteszitek értünk.

Ha tehetitek és megteszitek értünk, hogy esélyt kaphassunk. Esélyt az életre.

A számlaszámunk 11773030-10575035-00000000 OTP Nyrt., Tóth Dóra LAFO

A helyzetünkkel kapcsolatban a [email protected] email címen nagyon szívesen válaszolok minden kérdésre.

Minden segítséget KÖSZÖNÜNK amit értük, értünk tesztek."

A bejegyzést hétfőn tette közzé, és két nappal később egy újat írt. Ezúttal teljesen meghatódva arról írt, hogy vannak jó emberek, akik reményt adnak a legnagyobb kilátástalanságban is.

"Most nem is tudom, mit írjak vagy mondjak... Őszinte leszek: belül sírok az örömtől, úgy, mint a záporeső.

KÖSZÖNÖM NEKTEK!!!

Köszönöm Nektek, hogy visszaadtátok a hitem az életben, és a családunkért tett összefogásotok bebizonyította azt, hogy vannak még igazi érző és óriási empátiával bíró nagybetűs EMBEREK ezen a világon.

Vannak! Ti vagytok. Azok, akik mögénk áltatok, és kirángattatok minket a kilátástalanságból, az anyagi kiszolgáltatottságból. Abból a mélységből, ahol megrekedtünk már jó ideje, és nem találtunk kiutat.

Köszönöm Nektek! Mindazoknak, akik segítettek minket bármilyen formában, segítettek a gyerekeinknek és nekünk, a szüleiknek.

Köszönöm NEKTEK!! Mert mosolyt csaltatok az arcomra, és erőt adtatok a továbbiakhoz, reményt arra, hogy előre tudjunk tekinteni.

KÖSZÖNÖM NEKTEK EZT A CSODÁT!

Angyalok vagytok, és most komolyan sírok, de örömömben.

Mindenkinek köszönöm, aki idáig is segített, most segít, avagy a jövőben fog, és marad mellettünk hosszabb távon, és nem engedi el a kezünk.

Ez nem könnyű élet, a fogyatékossággal élő gyerek sohasem fog 'meggyógyulni' - az autizmus nem betegség!!-, nem lehet csak úgy megszervizelni, az állapot tartós, és élethosszig tart. Nekünk is élethosszig tartó szolgálat, amit tennünk kell, a nap mind a huszonnégy órájában.

Köszönöm Nektek, hogy ezt a nem könnyű életet igyekeztetek lehetőségeitekhez mérten, vagy azon túl is egy kicsit megkönnyíteni nekünk. Pokoli hálás vagyok, MINDENKINEK KIVÉTEL NÉLKÜL!!

Sosem hittem, hogy lehetnek csodák. Most bebizonyítottátok,hogy mégis van CSODA...

KÖSZÖNJÜK SZÉPEN! Az itthoniaknak, a külhoniaknak, mindazoknak akik megmozdultatok értünk.

Sokan írtatok levelet, tudom, még nem válaszoltam mindenkinek, hisz tennem kell a dolgom itthon is az autista fiúk mellett. Ne haragudjatok rám érte. Igyekszem mindenkinek napokon belül minden kérdésére válaszolni. Tudom, idő, és azt is, hogy várjátok. Írok, ígérem.

Remélem, hogy maradtok egy páran itt a blogban olvasók, és olvastok tovább. Én megígérem azt is, hogy írok NEKTEK a továbbiakban is.

Írom az AUTIZMUS LIVE-ot NEKTEK! Talán majd egy könyvet is belőle, hamarosan. Sokan biztatnak rá.

Szóval, hogy Dóri-nyelven is írjak valamit a végére: NAGYOK VAGYTOK!! KÖSZÖNÖM! Mindnyájatoknak!

Már van fény az alagút végén... Óriási SZÍVETEK VAN, és mi nagyon HÁLÁSAK vagyunk NEKTEK!!

Kérlek osszátok meg ezt a bejegyzést is, hogy mindenki olvashassa aki segített/segít/segíteni fog a jövőben is."


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: