Milliókat gyűjtött egy négyszeresen amputált kisfiú hegymászással jótékony célra

Ha van gyermeked, valószínűleg a legnagyobb rémálmod, hogy vele történik valami. Súlyos betegség esetén pedig nyilván számotokra is egy olyan gyógyító központ lenne az ideális, ahol mindent a gyerekek és családjuk jólétének szentelnek, és ahol magas szakmai színvonalon, közösségben gyógyítanak. Ez a hely a Bethesda Gyermekkórház, ami nevében ugyan kórház, de tevékenységében messze túlmutat azon, amit ez a szó jelent.

A kórház munkáját a Bethesda Kórház Alapítvány segíti, ami számtalan szívmelengető kezdeményezést támogat. Idén például nagyban hozzájárult az SMA génterápiával kezelt gyerekek körülményeinek javulásához.

Két új apartmant SMA-s családoknak

Zente, Levi, Zsombi – kicsi életek, akik ugyanúgy tünetmentesen születtek, mint társaik, de ma már egy ország követi a sorsukat, fejlődésüket. Hatalmas mérföldkő, hogy 2019 óta gyógyítható és szűrhető az SMA, és a Bethesda Gyermekkórház csapata nemzetközi szinten is egyedülálló módon komplexen gondozza a korábban gyógyíthatatlan gyermekeket és családjaikat. A Bethesda Kórház Alapítvány nemcsak a körülmények megteremtésével segíti a kezelést, a team képzését, de az idei évben két új apartmant alakított ki a génterápiával kezelt családok számára, akik a kezelést követően három hónapig teljes izolációban kell lenniük, közel a kórházhoz.

Tavaly 18 000-en gondolták úgy, hogy az Alapítványra bízzák adójuk 1%-át ezzel megteremtve a gyermekek gyógyításának azokat a feltételeit, amelyre minden szülő vágyik. Az Alapítvány munkatásai és a Bethesdában dolgozó közel 700 gyógyító ezáltal azokat gyógyíthatja, akik a jövőt jelentik.

Integrált mesekert

Az integrált mesekert egyike azoknak a kezdeményezéseknek, amelyekkel a kórház a beteg gyermekeknek és családjaiknak nyújtott támogatást.

„Minden évben újabb ötletekkel gondoljuk újra, hogy mi mindent is jelent még a gyermekek gyógyítása. Abban hiszünk, hogy nemcsak a beteg gyereket kell segíteni, hanem a családokat is, hogy egészségesek maradjanak a gyermekek, s tudják, hova, kihez kell fordulni, ha mégis baj van. Tavalyi évünk egyik kiemelkedő projektje volt az az integrált mesekert, amelyet Ilka utcai részlegünkben építettünk fel, részben az Alapítvány 1%-os bevételéből. Ebben a játszókertben végre együtt tudnak játszani a hónapok óta bent gyógyulók, fogyatékkal élők és egészséges társaik, testvéreik.”- mesél a tavalyi sikerekről Tamásné Bese Nóra, a Bethesda Gyermekkórház stratégiai igazgatója.

Empátia a gyógyításban

A Bethesda Gyermekkórházban a mentális zavarokkal küzdő gyerekek és a súlyos égéssérültek is szakszerű, gondoskodó ellátást kapnak.

„Egy évvel ezelőtt, a mai napon történt életünk legnagyobb traumája, egy szerencsétlen véletlen folytán legkisebb fiunk, aki akkor még csak 6 hónapos volt, leforrázta magát. Szerencsénkre a kiérkező mentősök úgy döntöttek, hogy azonnal a Bethesdába szállítják. Ebben az egy évben nem telt el úgy nap, hogy ne gondoljak hálával a kórház dolgozóira! Két napot töltöttünk az intenzív osztályon, majd két hetet az égéssebészeti részlegen, néhány vizsgálat erejéig pedig a fül-orr gégészeten is jártunk.

Hálásan gondolok vissza a bátorító, támogató szavakra, érintésekre! A kórház dolgozóinak kívánok további erőt, kitartást, jó kedvet, örömöt munkájukhoz!” - fogalmazott egy szülő azzal kapcsolatban, milyen sokat jelentett számukra, hogy gyermekük a Bethesdában gyógyulhatott.

Egy másik édesanya meghatottan osztotta meg, hogyan kezelték gyermekét a Bethesdában, amikor tüdőgyulladással került kórházba, kiemelve az orvosok és az egészségügyi személyzet rendkívüli szakértelmét és empatikus hozzáállását.

„A kislányunk, amikor 10 napos volt, tüdőgyulladással kórházba került. Az összes orvos és az összes dolgozó orvosi személyzet hihetetlenül kedves és érzékeny volt. Az orvosok nagyon kedvesek voltak, minden kérdésben segítettek, nagyon jó hozzáállás. Amikor az intenzív osztályon voltunk, láttam, hogy az orvosok és az egészségügyi dolgozók kedvesek a gyerekekkel. Az, ahogyan dolgoztak, a legmagasabb dicséretet érdemli. Szakmailag, gyorsan és kedves szívvel! Most a lányunk teljesen egészséges a gyors és megfelelő kezelésnek köszönhetően! Az orvosok őrangyalok! Nincs elég szavam, hogy kifejezzem, mennyire hálásak vagyunk a segítségért. Köszönöm mindenkinek!”

A Bátor Tábor csodálatos lehetőséget kínál a beteg gyermekek és családjaik számára, hogy új erőt, reményt és barátságot találjanak a megpróbáltatások közepette.

A Bátor Táboros élményeikről a 4 éves Sági Máté Dániel édesanyjával, Sági-Szekér Lizával beszélgettünk. Liza nemcsak arról mesélt, hogyan találtak a Bátor Táborra, hanem arról is, hogyan változtata meg az ott töltött idő az egész család életét.

Dani Tapolcán él családjával, és alig volt 9 hónapos, mikor a COVID-járvány közepén 2021-ben kétoldali szemgolyó daganatot diagnosztizáltak nála. A diagnózis már önmagában is ijesztő volt, azonban a COVID óvintézkedések további nehézségeket okoztak a család számára.

- Egy ilyen betegség általában nem csak érzelmi megrázkódtatást jelent, hanem logisztikai nehézségeket is okoz. A ti családotokat hogy érintette Dani betegsége?

- Mikor megkaptuk a diagnózist, Danival és édesapjával, Matyival már aznap délután felmentünk Tapolcáról Budapestre, a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára. Maszk, covid tesztek, minden, amit el tudsz képzelni. Aztán közölték velünk, hogy csak egy szülő mehet fel az osztályra. El kellett döntenünk, hogy ki marad Danival úgy, hogy fogalmunk sem volt, mennyi időre válunk el. Ez volt a betegség során az első pont, amikor szétszakadt a családunk. Egy rövid időre hazaengedtek bennünket, és úgy volt, hogy hetente járunk majd fel a kezelésre, de végül fel kellett költöznöm Danival egy budapesti lakásba, ahol négy és fél hónapig laktunk. Ez idő alatt Dani édesapja csak hétvégente tudott feljönni hozzánk. Én 0-24 Danival voltam, el voltunk szeparálva a szeretteinktől, akiknek csak ritkán volt lehetősége meglátogatni bennünket. Mi pedig nem mászkálhattunk, nehogy Dani elkapjon valamilyen betegséget, és meghiúsuljon a kezelés.

- Hogy találtatok a Bátor Táborra?

- A Bátor Táborra 2022-ben találtunk, amikor a Tűzoltó utcai Onkológiai osztályon felkeresett bennünket Böbe nővér, vagyis Palásti Erzsébet, aki önkéntes a Bátor Tábor egészségügyis csapatában. Ő mesélt nekünk a Bátor Táborról, és mondta, hogy szeretné, ha jelentkeznénk rá. Dani már 2 éves elmúlt mikor 2022 októberében először részt vettünk a Bátor Táborban. Ez pedig olyan sokat adott az egész családnak, hogy 2023-ban is mentünk, csak akkor már kiegészülve Dani kistestvérével, az 5 hónapos Milánnal.

- Mit adott nektek a Bátor Tábor? Milyen élményeitek voltak?

- Dani alapból egy nagyon barátkozós típus, nagyon élvezte már az első tábort is. Játéknak fogta fel az egészet, és nagyon jól eljátszott a többi gyerekkel is. De a tábor rajta kívül nekünk is hihetetlen feltöltődést jelentett.

Voltak persze közös sírások, de rengeteget nevettünk is a többi szülővel, és nagyon jól éreztük magukat. Ez egy különleges hely különleges emberek számára. A legemlékezetesebb emlékünk a felnőtt idő, az egymás iránti nyitottság, őszinteség, együtt, egymásért való jelenlét. Egy olyan örök közösség született ott, ami megmutatta, hogyan képes traumából élet születni. Hálásak vagyunk ezért is.

- A táborban külön programokat szerveznek a szülőknek?

- Igen, és ezt nagyon jó ötletnek tartom. Rengeteg programot szerveznek a szülőknek is, ami a szülőket is bátorrá teszi. Nem hagytak minket tétlenkedni, menni kellett mindenhova: kötelet mászni, íjászkodni, a bátorkodó pályára, és ezek a felnőtteknek szóló programok igazi kikapcsolódást, megnyugvást, és pihenést jelentettek.

Ebben a biztonságos, barátságos közegben Dani is jól érezte magát a Cimbikkel és a kortársaival úgy is, hogy mi nem voltunk vele a programokon.

- Említetted, hogy a Bátor Tábor nemcsak a beteg gyerekeket, hanem a szüleiket is bátorrá teszi. Veletek is ez történt?

- Igen, és ez főleg Matyira igaz! Dani betegsége nagyon megviselte. A Budapesten töltött négy és fél hónap számára is kimondottan nehéz időszak volt, hiszen ahogy a betegség kiderült, egyik pillanatról a másikra szakadt el fiától. Dani pedig érzelmileg is eltávolodott tőle a Budapesten töltött hónapok alatt, hiszen nem az apja, hanem én voltam mellette, én vigasztaltam a fájdalmas kezelések során.

A Bátor Táborban viszont Matyi ráébredt, hogy itt minden szülő gyereke beteg, és ugyanazon, vagy még rosszabb dolgokon mennek keresztül, mint mi. Sorstársakra talált, feltöltődött, és rájött, hogy nincs egyedül azzal, ami a lelkében lezajlódik.

Dani édesapja a tábor végén még a pelenkatoronyról is le mert ugrani. A nyitottsága pedig a tábor után is megmaradt, sőt a 2023-mas táborban kettőnk közül már ő beszélt többet Dani betegségéről, és mindketten bártabbak voltunk a programokon is: ő hintázott, én a kötélpályán csúsztam le.

- Idén is mentek a Bátor Táborba?

- Nagyon szeretnénk, hiszen várjuk, hogy találkozzunk a régi barátokkal, és új ismeretségeket kössünk. Én tavaly az elbúcsúzáskor is mondtam, hogy legszívesebben nem csak 4 napig, hanem 3 hétig maradnánk. A Bátor Táborban ki tudunk kapcsolni a szürke rohanó hétköznapokból. Olyan eseménydús és olyan pozitív a légkör, hogy teljesen átszellemülünk, és meg tudjuk élni a jelent. Tavaly még azt is elfelejtettük, hogy ott van a mobil a zsebünkben, szinte elő sem vettük, csak egy-egy gyors üzenetre, hogy megírjuk a rokonainknak, hogy jól vagyunk.

Dani tavaly decemberben kapott utoljára kemoterápiás kezelést a Mária utcai szemklinikán, és két hete pénteken kapott egy megelőző lézeres kezelést a szemére. Ha minden jól alakul, legközelebb májusban megy a Bátor Táborba egy családi napra, amit már az egész családja nagyon vár.

A daganatos betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve. A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Ajánld fel adód 1%-át a Bátor Tábor Alapítványnak! Évente több, mint 3.000 beteg gyereknek és családjuknak segítenek. Rád is szükségük van, hogy folytathassák a munkájukat, és minél több súlyosan beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket.

Orosz Emese cikke

Megrendítő posztot osztott meg dr. Karsai Dániel a közösségi oldalán. Egy Seneca idézetet írt ki:

„Rábukkansz majd a bölcsesség oly hirdetőire is, akik szerint nem szabad erőszakot alkalmazni saját életünk ellen, és istentelenségnek tartják, ha valaki a maga gyilkosává válik; meg kell várni a természet szabta halált. Aki így beszél, nem látja, hogy elrekeszti maga elől a szabadság útját. Semmi jobbat nem alkotott az örök törvény annál, mint hogy egyetlen bejáratot adott az élethez, de számtalan kijáratot.”

(Seneca: Erkölcsi levelek LXX. 14.)

Az eutanázia engedélyezéséért harcoló alkotmányjogász a saját harcáról is írt:

- A gyermekhalál témája Magyarországon még mindig tabu. Magyarországon egyetlen gyermekhospice házként működő Tábitha Házban azoknak a családoknak segítenek, akik a legnehezebb sorsfeladatot kapták az élettől. Sokan bele sem mernek gondolni, sokan, ha belegondolnak, azonnal elfordítják a fejüket. Miért lényeges mégis, hogy megtanuljunk szembenézni ezzel a kérdéssel, ha ez még oly nehéz feladat is?

- Teslér Judit: Nem elég tudni és látni, hogy az érintett családok egyike sem választotta ezt az élethelyzetet. A társadalomnak, az embereknek érteniük kell ezt - értve azt, hogy bárki lehetne annak a családnak a helyében, melynek tagjai éppen megkapják a hírt gyermekük állapotáról. Egy szülőnek elfogadni, hogy a gyermeke meghal, ez valószínűleg a létező legnehezebb dolog. Viszont ahhoz, hogy az utolsó napok egymásról szóljanak, emlékek felidézésével, szeretet adta biztonságban történjen a búcsú, szükséges ezt is megtenni, még ha ez nagy és súlyos feladat is.

Sokan nem tudják, hogyan segíthetnének ebben a helyzetben, így a saját félelmeik miatt a háttérbe húzódnak, pedig ott van bennük a jót akarás. Legyünk érzékenyebbek, és merjünk szembe nézni a gyermekhalállal, merjünk segíteni – ezt szeretnénk üzenni mindenkinek. Ez nagyon fontos, hiszen a szembenézés után juthatunk el a segítésig.

- A Tábitha Házban több szolgáltatás is elérhető. Az életvégi ellátás mellett azoknak a szülőknek is tudnak segíteni, akiknek gyermeke 24 órás gondozást igényel, hiszen szakembereik mentesíteni tudják őket adott időre a gondozás alól. Hogyan találják meg Önöket azok a családok, akik ilyen helyzetben vannak?

- Teslér Judit: Valóban, a szülőmentesítő szolgáltatásunk a másik legfontosabb támogatási formánk.

Hiszen egyébként a mindennapjaikat a kis beteg körüli feladatok határozzák meg. A kikapcsolódás, a pihenés nekik is jár és mi segítünk abban, hogy ezt a feladatot egy időre átvállaljuk. A kérdésre válaszolva, a családok jellemzően egymástól vagy egy ismerőstől hallanak rólunk, akik olvastak, hallottak már a Tábitha Házról. Ezért is fontos, hogy minél többen tudják, hogy elérhető ilyen segítség.

- Idén lesz 12 éves a Tábitha Gyermekhospice ház, mely jelenleg az egyetlen ilyen intézmény Magyarországon, ami magánfenntartásban működik. Hogyan tudja fenntartani magát a ház?

- Teslér Judit: Az intézmény valóban magán alapítású, sőt 5 éven át kizárólagosan alapítványi finanszírozással működött, 2017 áprilisa óta állami finanszírozást is kapunk, ám ez csak költségeink közel ¼-ét fedezi. Minden mást saját erőből kell megoldanunk a fenntartónk és a támogatóink segítségével, hiszen minden ellátási formánk térítésmentes az érintett családok részére, hiszen egy krónikus beteg gyermek folyamatos ellátása a család számára óriási pszichés és anyagi teher. Ezért minden támogatónk valahol egy varázsló, aki segít számunkra megteremteni a Tábitha Varázsvilágot.