KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Kidobásra szánt zöldségekből főznek ebédet 100 rászorulónak hétvégente

A Food Not Bombs Budapest önkéntesei minden héten összegyűlnek az Élesztőben, hogy az előző nap piacokról összegyűjtött gyümölcsökből és zöldségekből ebédeltessék meg a rászorulókat.


Vasárnap délelőtt van, az Élesztőház egyik termében pedig körülbelül 20 fő – köztük kislányok, szüleik, fiatalok és idősebbek is – pucolnak és aprítanak. A kések ütemesen kopognak a vágódeszkán, a konyhai zajokon pedig jókedvű beszélgetés szűrődik át. Egy lépcsősorral arrébb, a szomszéd épületben eközben két tűzhely roskadozik a rajtuk kotyogó hatalmas üst alatt, a szakács méteres fakanállal kevergeti a készülő ételt. A kis konyhában/raktárszobában a polcokon halomban állnak a kartondobozok, bennük műanyag ételhordókkal. A két terem között pedig időnként egy-egy nagy vödör almával, retekkel, egyéb zöldséggel megpakolt srác cikázik a konyha és az előkészítő között.

A Food Not Bombs Budapest önkéntesei minden vasárnap összegyűlnek, hogy meleg ételeket főzzenek a rászorulóknak.

A szervezet teljesen önkéntes alapon működik, nincsen állami vagy önkormányzati támogatás, kizárólag adományokból tartják fenn magukat. Hétvégi akcióikat a Facebookon szervezik meg, ezekhez bárki csatlakozhat. Állandó helyszínüket is egy felajánlásnak köszönhetik, az Élesztő már ötödik éve támogatja őket azzal, hogy biztosítja a helyszínt a főzéshez.

IMG_0776kIMG_0782k

A kezdeményezés eredetileg Amerikából indult, ma már a világ számos pontján – köztük például Mianmarban is – születtek szervezetek. Budapesten a Food Not Bombs „zászlaja alatt” már a 2000-es évektől voltak ételosztások, de ezek még csak időszakos fellángolások, havi, kéthavi alkalmak voltak, míg 2013-tól már kéthetente, 2014-től pedig már a mai, szervezett formájában hetente számíthatnak meleg ebédre vasárnaponként a Boráros térre érkezők.

Ottjártamkor épp almaleves és rizses, zöldség ragu főtt indiai fűszerezéssel. Készült mellé retek-almasaláta, és osztottak péksüteményt (ezt egy pékség felajánlásának köszönhetik) és mandarint is. Az, hogy éppen mi lesz a vasárnapi menü, attól függ, milyen zöldségeket és gyümölcsöket kaptak előző nap a piacozáskor.

IMG_0813kIMG_0805kIMG_0871k

A hétvégi – Food is A Right névre keresztelt – akciók ugyanis szombat délelőtt kezdődnek. Ilyenkor az önként vállalkozók a Fővám téri és a Fehérvári úti vásárcsarnokot járják körbe és hozzák el onnan azokat a kicsit szépséghibás, nyomott zöldségeket és gyümölcsöket, amiket az árusok már nem tudnak eladni. Szombatonként már összekészített rekeszek várják az önkénteseket, akik a Cargonomia által felajánlott teherbiciklivel viszik át azokat az Élesztőbe. Persze, ez sem volt mindig ilyen egyszerű: egy időben gyalogosan, több körben cipelték át a rekeszeket és az árusoknak is kellett egy kis idő, mire megszerették a kezdeményezést és kialakult a mai jó kapcsolat.

Ma már annyi alapanyagot mentenek meg hétről hétre, amennyit nem tudnak a vasárnapi akció során megfőzni, így a kimaradt alapanyagokat lefagyasztják. Ez hívta életre a More Than Meal elnevezésű akciójukat, aminek keretében a felhalmozott alapanyagokból csinálnak ételt. Azt azonban nem egy helyen osztják ki, hanem bedobozolva, Budapest utcáit és aluljáróit járva adják oda hajléktalanoknak.

A Food Not Bombs missziója nem csak az, hogy segítsen az éhezőkön, hanem az is, hogy felhívja az emberek figyelmét az élelmiszer-pazarlásra. Vagyis arra, hogy mennyi olyan étel kerül a kukába háztartásoknál és boltoknál, amiből mások még jól tudnának lakni.

Ők ezt hétről hétre bebizonyítják a piacokon összegyűjtött alapanyagokkal, amikből több mint 100 embernek tudnak élelmet adni.

IMG_0821k

A közösség működésébe Márta Judit avat be, aki három éve önkénteskedik itt. Korábban segített a Bátor Táborban, a Down Alapítványnál és a Vörösmarty utcai nappali melegedőben is. „Úgy bukkantam a Food Not Bombsra, hogy volt egy lakótársam, aki benne volt a hardcore punk szcénában és az ő barátai meséltek a Food Not Bombsról. Lementem egy akcióra, és itt ragadtam.”

Judit két éven keresztül szinte minden vasárnap beszállt a közös főzésbe, később koordinátorként is segítette a munkát. Mivel kevesebb az ideje, most már ritkábban találkozhatunk vele vasárnaponként, a háttérben viszont továbbra is aktív. Ő szervezi a támogató bulit is, aminek bevételéből az éves működésüket fedezni tudják. Az itt befolyó összegből vesznek például köretnek valót, fűszereket, műanyag evőeszközöket és konyhai eszközöket.

Zenével a közös üstbe

A Food Not Bombs Budapest minden évben a Louder Than Bombs című támogató buliból befolyt pénzből fedezi éves működését. Az idei támogató buli március 10-én és 11-én lesz, mindkét napján a hazai hardcore, punk, post rock szcéna zenekarai játszanak a YUK BP és DÜRER KERT klubokban, hogy zenéjükkel ők is beleadjanak a „közös üstbe”.

Pénteki program:

03.10. PÉNTEK ★ YUK BP

LINE UP

Tango Underground

Oaken

Wasted struggle

Liberal Youth

Anchorless Bodies

Blackmail

Fashion Week

Kezdés: 20:00

Belépő: ajánlott adomány 1000 Ft

03.11. SZOMBAT ★ DÜRER KERT

LINE UP

Rosa Parks

Derkovbois

Hanøi

Központi Hatalom

Camp Koala

Warren - punk

Кальк

Kezdés: 20:00

Belépő: ajánlott adomány 1000 Ft

A koncertek mellett idén hagyományteremtő céllal hétköznapi programok is lesznek, melynek témája ebben az évben a "Civilek" lesznek. A civil csoportokkal és programjaikkal március 11-én, az Élesztőben találkozhatsz.

IMG_0716k

Önkénteseket szinte minden korosztályból látni. Mindenki a napi nyolcórás munkája mellett dönt úgy, hogy vasárnap szabadidejében inkább másokon segít. Vannak, akik már három éve járnak le segíteni kisebb megszakításokkal, mások egy-két hónapja csöppentek bele, vagy éppen másodjára tértek vissza, mert jó érzés segíteni. Van köztük banki dolgozó, autószerelő műhelyben raktáros, diák vagy éppen ügynökségnél dolgozó, gyakran fordul meg náluk Erasmus hallgató. De olyan is volt, hogy egy kisfiú rángatta el az apukáját, mert az interneten olvasott a kezdeményezésről.

IMG_0821k

Emellett rászorulókat is várnak, mert, mint a beszélgetés során többször előkerül, ők nem a jótékonyságra, hanem a szolidaritásra helyezik a hangsúlyt.

Éppen ezért, ha elkészült az ebéd, kitakarították a helyiséget és kiválogatták a héten hozzájuk beérkezett ételes dobozokat, maguk az önkéntesek is mernek egy-egy kanállal belőle, és közösen megebédelnek. Fél négykor pedig felpakolva bevásárlókocsikkal és a hatalmas kondérokkal elindulnak a Boráros tér felé, ahol már kisebb tömeg várja őket.

IMG_0852kIMG_0882kIMG_0984kIMG_1004kIMG_1027kIMG_1035kIMG_1043k

A helyszínen fél négytől van sorszámosztás – ez azért fontos, mert aki saját ételes dobozt hoz, edényes sorszámot kap, ami azt jelenti, hogy hamarabb sorra kerül. Aki pedig edény nélkül érkezik, azoknak a csoport biztosít műanyag dobozt, amit a következő alkalommal magukkal tudnak hozni, ezzel is szeretnék csökkenteni az ökológiai lábnyomukat. Február végén körülbelül 80-100 ember állt sorba a meleg ebédért - nyáron azonban többen szoktak lenni. Ha mindenki kapott ételt, jöhet a repetasor. Ötre általában minden kondér kiürül, a kis csapat egy része még visszatér mosogatni, egy hét múlva pedig ismét kotyog a tűz a „közös üst” alatt.

Így tudsz segíteni

Ha szívesen segítenél, téged is várnak a hétvégi akciókon. A Food Not Bombs Budapest Facebook-oldalán minden hétvégén az esemény alatt jelezheted, hogy ott leszel és hogy miben szeretnél segíteni.

Ha máshogy szeretnél segíteni, sütiadományokat is várnak, de a már nem használt, tiszta, nagy méretű, tetővel rendelkező műanyag edényeidnek is nagy hasznát veszik, amiket vasárnaponként az Élesztőben adhatsz le 10:00 és 15:00 óra között.

Ha nem tudod személyesen eljuttatni a dobozokat,a [email protected] írva egy Edényfutáros önkéntes felveszi veled a kapcsolatot.

fnb

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: