KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Kétéves kislánya segít a mozgássérült anyának

Tündéri videón a kis Kaylee, ahogy kiveszi részét a házimunkából. Vele még a mosás is szórakoztató! :)
People.com - szmo.hu
2017. február 21.



A 31 éves Rachelle Chapmant egy szerencsétlen balesetben deréktól lefelé lebénult a saját lánybúcsúján. Amikor az egyik barátnője viccből belökte a medencébe, Rachelle olyan szerencsétlenül esett, deréktól lefelé lebénult.

De ezzel még nem ért véget a megpróbáltatások sora: az orvosai azt is közölték vele, hogy minden valószínűség szerint sohasem lehet gyereke.

Férjével, Chris-szel azonban nem adták fel,

és végül egy kollégájuk segített rajtuk: ő hordta ki a kis Kaylee-t, aki áprilisban már két éves lesz. A kislány nagyon szívesen segít anyukájának, ahogyan azt az alábbi videón is jól látható, amelyben a szennyes ruhákat teszi a mosógépbe. Chapman, aki a Facebookon tette közzé a videót, azt írta, hogy már az is hatalmas segítség számára, ha a kislánya odaadja neki a ruhákat, mert lenyúlni a legnehezebb értük.

A nő nagyon hálás azért is, hogy kislánya olyannak látja őt is, mint bárki mást:

"

Nem zavarja, hogy tolószékben ülök. Nem is tudja, hogy lehetne másképpen is. Tudja, hogy én vagyok az anyukája, én etetem, én vigyázok rá, és ha szüksége van valamire, akkor is hozzám jön oda, vagy ha megijed, és a székembe kapaszkodik.

Chapman, aki jelenleg otthon van gyermekével, azt nyilatkozta a People magazinnak, hogy

imád édesanya lenni, és férjével nagyon szívesen vállalnának több gyereket:

„Nagyon szeretnék még egy gyereket legalább. Szeretném, ha Kaylee-nek lenne testvére. Három embriónk van még lefagyasztva, de sajnos ezekhez is béranyát kellene találnunk. Ha ez sikerül még egyszer, akkor biztosan bevállaljuk”.

Ha téged is megérintett a történet, kattints a megosztásra!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú
Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.


Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”
Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.


Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat
A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.


Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ilyen még nem volt: jön a Kovács Balázsok Konferenciája Pécsett, ahol minden előadónak ugyanaz a neve
Amerikától Ázsiáig Pécsre sereglenek a Kovács Balázsok, és két nap alatt összesen húszan adnak elő olyan témákról, mint a hipnózis és meseterápia, az egészségügyi ellátás a büntetés-végrehajtásban vagy a játékfejlesztés. A főszervezővel beszélgettünk.
Láng Dávid - szmo.hu
2025. november 03.



Kovács Balázs a Pécsi Tudományegyetem Művészeti Karán tanít egy elektronikus zenei képzésen, aminek ő az egyik alapítója. Nagyjából egy évvel ezelőtt különleges projektbe vágta a fejszéjét: elhatározta, hogy szervez egy tudományos konferenciát, amelyen csupa névrokona ad elő a saját szakterületéről.

Bár a Facebookon terjedő eseményt sokan poénnak gondolták, november második hétvégéjén tényleg megvalósul. De vajon le lehet-e kötni a résztvevők figyelmét egy ennyire eklektikus programmal? Erről is kérdeztük az ötletgazdát.

– Milyen a viszonyod a nevedhez? Bosszankodtál rajta, amikor tudatosult benned, hogy mennyien viselik rajtad kívül, vagy épp ellenkezőleg?

– Nyilván furcsa érzés, hogy ilyen sok embernek ugyanaz a neve, mint nekem, de szerintem ez inkább egy lehetőség arra, hogy összekapcsoljon másokkal. Én legalábbis próbálok így hozzáállni, de ez nyitott kérdés, érdekelne a többiek véleménye is. Az eseményen mindenesetre inkább az lesz fókuszban, hogy ki-ki izelítőt adjon a maga szakterületületéből.

– Amikor először szembejött az esemény, azt hittem, hogy csak egy mém. Te az első perctől komolyan gondoltad, hogy tényleg megszervezed?

– Igen, eleve csak azután tettem közzé az eseményt, amikor már voltunk 10-en az előadók között – ez stílszerűen február 3-án, Balázs napon történt meg. Persze ez az egész tekinthető poénnak, és szerintem kicsit a többiek is így élik meg, de egy poént is végig kell vinni… A bejelentést követően kezdtünk el gyakrabban is kommunikálni egymással, majd fokozatosan egészült ki a létszám, de a végére se lett annyira óriási, összesen 20 előadó lesz. Az első tízet én kerestem meg, a többiek pedig már maguktól jelentkeztek.

Mindannyian közreműködünk valódi tudományos konferenciákon is, a mostani ennek nyilván a kifordítása lesz, hiszen nem a tudományterület az összekötő kapocs, hanem a nevünk. Mindazonáltal nagyon izgalmasnak tartom az interdiszciplináris konferenciákat is, a miénk pedig beleillik ebbe a körbe, hiszen abszolút kurrens területekről jönnek a Kovács Balázsok: a saját területükön mindannyian aktívan publikáló kutatók.

Egyszerre játékos és komoly ez a dolog, szerintem a kettő egyáltalán nem zárja ki egymást. Persze tisztában vagyok vele, hogy a külvilág nagy része talán meg se tudja különböztetni a sok kamu eseménytől, ami felbukkan a Facebook-hírfolyamában, de ennek tudatában is csináljuk.

Fotó: Sorin Nainer

– Mekkora a stáb?

– Nagyon aktívan ketten vagyunk szervezők a másik bécsi Kovács Balázzsal, az operatív feladatokban pedig összesen nyolcan veszünk részt. (A címlapképen is egy szervezői megbeszélés látható – a szerk.) Korábban egyiküket sem ismertem, még a pécsi közgazdász kollégámat is csak közvetve, amikor az e-mailjeink néha összekeveredtek. Bár ha minden igaz, az egyik előadó, aki egyébként a Yale-en tanít, évfolyamtársam volt középiskolában, de ezt még nem tisztáztuk.

– Egyeztettétek, ki miről adna elő, vagy teljesen szabad kezet kapott mindenki?

– Annyit kértem, hogy a saját aktuális témáikat hozzák, és ha ez olyasmi lenne, ami elsőre nem egyértelműen érthető laikusok számára, legalább egy kis felvezetést tartsanak arról az elején, miért fontos az adott terület.

– Enyhén szólva eklektikus lett a program. Hogyan lehet lekötni ennyi különböző témakörrel a résztvevők figyelmét?

– Szerintem pont ezzel: kihívás annak, aki az egészet végigüli, én szellemi kalandnak tekintem. Persze előfordulhat, hogy valaki nem tudja tökéletesen átadni a külvilág számára, mivel foglalkozik, de ha az érdeklődők számára bepillantást tud adni a kutatási területébe, már az is elég. A PTE népszerűsítő előadásai között is vannak olyanok, amelyek direkt egy adott témához nem értőknek szólnak. Külön módszertana van annak, hogyan lehet olyan tényekre apellálni egy előadásban, amelyeket mindenki ismer. Úgy vettem észre, hogy ilyenkor ha a nagy egészet nem is értem, akkor is elkapok legalább néhány információmorzsát, amitől egy pillanatig elhiszem, hogy ez nem is annyira bonyolult.

– Te személy szerint mit vársz a legjobban?

– Az egészet várom, mindenképp szeretném az összes előadást meghallgatni, és bízom benne, hogy másoknak is hozzám hasonlóan izgalmas szellemi ugrabugrálás lesz.

Annak külön örülök, hogy az egyes tudományterületek mellett különféle iparágakból is felbukkantak Kovács Balázsok, például egy játékfejlesztő cég, valamint a MÁV egyik munkatársa is előad. Ők nem a tudományos kutatásaikat, hanem a szakmai tapasztalataikat hozzák magukkal.

– Te miről adsz elő?

– A doktori témám óta érdeklődöm a szonifikáció iránt, ami különféle nem-hangzó információk hanggá alakítása jelenti. Ennek különféle olyan módjait fejlesztgetem az elmúlt 10 évben, amelyek például a weben használhatók. Olyan hangjátékokat, illetve hangzó interaktív játékokat fogok bemutatni, amelyek hangokat generálnak nem-hangzó információkból.

– Mekkora eddig az érdeklődés, hányan regisztráltak és honnan érkeznek majd?

– A kérdés második felére nem tudom a választ, mivel a regisztrációs űrlap összeállításakor elfelejtettem rákérdezni. A vendégként regisztrálók száma jelenleg 197, ehhez jönnek még hozzá az előadók. A terem 200 fős, de úgy számolunk, hogy jó esetben százan leszünk majd. Bár biztosan be fognak esni olyanok is, akik nem regisztráltak.

– Miért kétnaposra szerveztétek a programot? Az első napon délben van a kezdés, a második pedig akkor ér véget, szóval akár össze is lehetett volna húzni.

– Páran valóban javasolták, hogy legyen csak egynapos, de mivel úgyis lesz esti program, ahol természetesen egy Kovács Balázs fog DJ-zni, célszerűbbnek tűnt elnyújtani. Emellett az is közrejátszott, hogy mivel Pécs nem olyan könnyen megközelíthető, így nagyobb eséllyel ér oda mindenki a kezdésre. Bízom benne, hogy a bulizók felébrednek majd a vasárnap délelőtti szekcióra is.

– A konferencián ingyenes a részvétel, miből fedezitek így a költségeket?

– Az előadók nagyon sokat segítettek azzal, hogy fizetik a saját utazási- és szállásköltségeiket. Amikor úgy döntöttünk, hogy nagyobb termet bérelünk, ebbe is többen jelezték, hogy beszállnak. Emellett különféle ajándéktárgyakat, például kitűzőket és vászontáskákat is árulni fogunk, amelyeken szintén lesz valamekkora árrés. Külső szponzoraink nincsenek, bár kerestünk, de nem reagált senki. Egyetemi vagy városi támogatásra pedig azért nem szerettem volna pályázni, mert ennek a konferenciának azért elég labilis a tudományos státusza, és csak felesleges támadási felületet nyitott volna a kritikusok számára. Egyébként nincs szó olyan hatalmas költségekről: a terembérlet 190 ezer forint, ezen kívül pedig összesen egy vacsora szerepel még a kiadások között, szóval legrosszabb esetben összedobjuk.

– Felvétel fog készülni?

– Hangfelvétel biztosan, videósnak is jelentkezett valaki, de ez egyelőre még kérdéses, mivel ő élőben közvetített volna, amit mi nem szeretnénk.

– Mikor lennél elégedett?

– Tulajdonképpen már most is az vagyok, hogy 20 előadó fantáziát látott ebben a projektben, és az ország – sőt, a világ – teljesen véletlenszerű pontjairól egyáltalán eljönnek a rendezvényre.

Az egyik Kovács Balázs, akit már említettem, Bostonból érkezik, egy másik Ázsiában él, de közvetlenül előtte Afrikában lesz. Emiatt lehet, hogy csak online fog bejelentkezni, de arra is van esély, hogy épp Svájcban lesz, onnan pedig már simán átugrik. Van egy németországi és egy bécsi Kovács Balázs is, a itthoniak pedig az ország minden részét lefedik.

Nekem ez már önmagában siker, de bizakodó vagyok, szerintem nagyon jó közönségünk is lesz.

– Elképzelhetőnek tartod, hogy lesz folytatás is?

– Ha más névvel is felmerülne ugyanez a koncepció, szívesen átadom a saját tapasztalataimat, én mondjuk érdeklődnék a Molnár Tamások iránt, ilyen névvel három művészt is ismerek. A Kovács Balázsok Konferenciáját viszont egyszeri alkalomnak szánom, kivéve persze, ha egy másik Kovács Balázs vállalja, hogy másodjára is megszervezi.

Egyébként létezik egy Nemzetközi Azonos Nevűek Társasága (International Same Name Association) nevű szervezet, akik rendszeresen tartanak találkozókat azonos nevűeknek, például Guinness-rekord felállítás céljából. A mi konferenciánkra is küldenek egy delegációt Japánból két Hirokazu Tanaka részvételével (ott ez számít az egyik leggyakoribb névnek). Szóval ha valaki ebben a vonalban lát fantáziát előadások szervezése nélkül, ez is egy lehetőség.

A konferencia hivatalos honlapja itt érhető el.


Link másolása
KÖVESS MINKET: