KÖZÖSSÉG

Két évet adtak neki az orvosok: Dani hosszú évek óta SMA-val küzd, most van esélye egy jobb életre

Újabb beteg gyermek kér segítséget a CsodaCsoporttól. Dani teljesebb életet élhetne, ha a gyógykezelése mellett akadálymentes lenne a lakásuk. Az édesanyja egyedül neveli, a Facebook-licitcsoport most neki gyűjt.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. január 13.

Néhány napja mi is megírtuk, hogy Marcinak, az agydaganatos kisfiúnak összegyűlt a pénz az életmentő kezelésre, és ebben nagy része volt a CsodaCsoport – Civil jótékonysági licit nevű Facebook-közösségnek, amely 90 ezres taglétszámával a legnagyobb magyar jótékonysági aukciós közösség. Most Dani mellé álltak, hogy segítsenek összegyűjteni 20 millió forintot.

Pali Dániel egyike azon gyermekeknek, akik ugyanabban a betegségben szenvednek, mint Zente, az SMA gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb válfajában, és aki – a tavaly őszi országos megmozdulás hatására hozott állami döntés eredményeképp bekerült az új támogatottak körébe, így január 2-án végre megkaphatta az első Spinraza-kezelést.

Dani élete maga is egy csoda, hiszen az orvosok maximum két évet jósoltak neki, ő azonban rácáfolt minden orvosi tapasztalatra. Most 16 éves, a nehéz betegsége ellenére egy életigenlő, humoros gimnazista fiú. Az állapota azonban újabb kihívás elé állította a családot.

Buday Krisztina, Dani édesanyja elmondja, hogyan kerültek abba a helyzetbe, hogy egy országos összefogásra van szükségük.

Legnépszerűbb

Kiderült: ez a testrész árulkodik a férfi nemi szerv méretéről, megdőlt a láb- és kézméret elmélet

Kutatók alaposan megvizsgálták a témát, és kiderítették, hogy az eddigi teóriák hibásak voltak, mert egy egészen más testrész mérete mutatja meg a férfi nemiszerv méretét.

Magyar Péter Leslie Mandoki születésnapján Orbán Viktorral és Rogán Antallal együtt vett részt, ott olyanokat hallott, amiről azóta sem beszél

Magyar Péter 2007-ben kezdett kiábrándulni a Fideszből, a folyamat végül Leslie Mandoki születésnapján tetőzött. Azt azonban nem árulta el, hogy miket mondott ott neki Orbán és Rogán.

Meghalt egy 40 éves férfi egy balatoni horgászversenyen

Tót Gergő pénteken lett rosszul. A mentők másfél órán át küzdöttek érte, de már nem tudták megmenteni.

„Dani SMA-1 típusú beteg. Koraszülött babaként érkezett a családunkba, egy szomorú családi tragédia megtörténte után néhány nappal. Ez önmagában is sokkoló tény, semmilyen előjele nem volt. Egy teljes hónapot töltöttünk együtt a kórházban, de utána "egészségesen" mehettünk együtt haza.

Pár hét után szépen erősödött, de nagyon gyenge volt, keveset mozgott, elkezdtünk orvostól orvosig járkálni, mellette rendszeresen gyógytornára hordtam, senki nem látta az okát a szokatlan gyengeségnek.

Végül 10 hónapos korában lett meg a tragikus diagnózis: SMA-1, semmilyen kezelés nincs, orvosi tanácsként azt kaptuk, hogy szeressük, amíg lehet, várható élettartam maximum 2 év... leírhatatlan érzés volt. Miközben fogtam egy gügyögő, gyönyörű babát.

Az ezt követő néhány évben sorstársakat próbáltam felkutatni és bújtam az internetet éjszakánként, hátha valahol találok valami jó játékot, fejlesztő eszközt, amitől jobb kedvre deríthetem Danit.

Közben Dani szinte állandóan beteg volt, rengeteget voltunk kórházban, szinte otthon alig. (Több, mint egy teljes évet részletekben.) Folyamatos aggódás és stressz jellemezte az életünket.

Dani apukája kilépett a közös életünkből, még nehezebbé téve az amúgy is nehéz sorsunkat. Anyukám családi házában tudtunk lakást találni, így jelenleg is anyukámmal, Dani nagymamájával lakunk.

Danit eddig is és most is ölben kell cipelnem a lakáson belül és a házon kívül is, ez nem jelentheti akadályát annak, hogy eljusson az iskolába vagy az orvoshoz. Ettől persze nekem még ugyanolyan nehéz, de én sem adom fel!

Így segíthetsz te is Daninak:

Dancsi Mosolyáért Alapítvány

OTP: 11702043-21457294

Közlemény: civil licit

Külföldről:

HU5511702043-21457294-00000000

BIC/SWIFT kód: OTPVHUHB

Közlemény: civil licit

paypal.me/dancsimosolya

Közlemény: civil licit

2016-ban csillant fel először a REMÉNY, hogy egy gyógyszerkísérletből valóban lesz kezelés, ez lett a SPINRAZA.

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

Orbán Viktor a Hegyvidéken folytatta a titkos kampányát: „Erősebbek vagyunk, mint gondoljuk”

A miniszterelnök térképpel tartott terepszemlét a XII. kerületben, ahol annyi mindent felújítottak, hogy hirtelen csak öt dolog jutott Pokorni Zoltán eszébe.

Horgásztragédia: „Feszes zsinórt odafent” – Így búcsúznak a sporttársai a balatoni versenyen meghalt 40 éves férfitól

A férfi pénteken lett rosszul a pontyozó verseny közben. Másfél óráig küzdöttek az életéért, de már nem tudták visszahozni.

Durva baleset Alsónémedinél: a hídról zuhant a vízbe egy lovaskocsi, a két lovat agyoncsapta a szekér – fotók

A kocsi hajtója és utasa is túlélték a balesetet. Egyiküket a közelben horgászó emberek húzták a partra.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

„Még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé” – rengetegen gyászolják a 21 éves Csire Zsuzsit, aki élete utolsó hónapjait bakancslistás céljai elérésével töltötte

„Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett”.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2024. április 10.

Elhunyt Csire Zsuzsi. A 21 éves debreceni lányt sokan a szívükbe zárták. Mindig mosolygott és nála jobb szívű embert nem ismertek - így emlékeztek rá a segítői. A lány két szívtranszplantáció után hétfőn este halt meg. Mikor kiderült, hogy harmadik műtétre már nem lehet esélye, akkor bakancslistát írt, hogy mi mindent szeretne még megcsinálni. Sokan segítették az álmai megvalósításában.

Meghalt Csire Zsuzsi, a 21 éves lány, aki bakancslistán szedte össze élete utolsó kívánságait

Kétszer esett át szívátültetésen, de a második szívét sem fogadta be a szervezete. Egy ország fogott össze érte, hogy teljesülhessenek az álmai az utolsó hónapjaiban.

Beállhatott tűzoltónak, különféle gyakorlatokon is részt vett, még az emelőkosárba is beszállt. A programot a Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoportja szervezte neki. De elvitték Rómába is.

Hegedűs Gábor, Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoport vezetője elmondta:

Legnépszerűbb

Kiderült: ez a testrész árulkodik a férfi nemi szerv méretéről, megdőlt a láb- és kézméret elmélet

Kutatók alaposan megvizsgálták a témát, és kiderítették, hogy az eddigi teóriák hibásak voltak, mert egy egészen más testrész mérete mutatja meg a férfi nemiszerv méretét.

Magyar Péter Leslie Mandoki születésnapján Orbán Viktorral és Rogán Antallal együtt vett részt, ott olyanokat hallott, amiről azóta sem beszél

Magyar Péter 2007-ben kezdett kiábrándulni a Fideszből, a folyamat végül Leslie Mandoki születésnapján tetőzött. Azt azonban nem árulta el, hogy miket mondott ott neki Orbán és Rogán.

Meghalt egy 40 éves férfi egy balatoni horgászversenyen

Tót Gergő pénteken lett rosszul. A mentők másfél órán át küzdöttek érte, de már nem tudták megmenteni.

"Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett".

A lánynak 10 éves korában volt az első szívátültetése, majd 2021 nyarán a második beavatkozásra várt, ekkor mondta el édesanyja az RTL Híradónak: "A mosolya ad erőt. Meg az, hogy nagyon nehéz neki is, és nagyon sokszor ő is azt mondta, hogy hagyjatok engem, mert ez így nem élet, de annyira édes természete van, melegszívű, segítőkész, jól tanul egy csupa szív kis lény. Minden ember megérdemli úgy gondolom, hogy esélyt kapjon".

Mikor kiderült, hogy a második szív is kilökődik, és a harmadik beültetésre már nincs esélye, akkor döntött úgy, hogy minden pillantot meg akar élni. Számtalan új dolgot próbált ki, fotózáson volt, hőlégballonnal emelkedett Budapest fölé.

Akkoriban nyilatkozta: "Annyi területen mutatja meg az élet nekem is, hogy van miért küzdeni és hogy mindenhol vannak kis túlélők".

Még a DEAC egyik mérkőzésén is ott volt, ahol a korongot ő dobta be. Nyitrai Daniella, sajtóreferens elondta: "A DEAC család tagja lett, tehét nagyon szerette a klubot és mi is nagyon megszerettük őt. Nagyon fog nekünk hiányozni az biztos, a mosolya, a kedvessége, a vidámsága, még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé."

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

Valóra vált SMA Tomika egyik legnagyobb álma, a kisfiú hihetetlen tempóban fejlődik

Végre csokit ehetett a gyerek, akit korábban csak pépesített ételekkel tudtak táplálni nyelési nehézségei miatt.

Meghalt egy 40 éves férfi egy balatoni horgászversenyen

Tót Gergő pénteken lett rosszul. A mentők másfél órán át küzdöttek érte, de már nem tudták megmenteni.

Fegyveres támadásban vesztette életét az ismert TikTok-sztár iraki otthona előtt

Om Fahadot Bagdadban ölték meg pénteken. Az iraki belügyminisztérium egy „speciális munkacsoportot” állítottak fel az eset kivizsgálására.

KÖZÖSSÉG

Kiderült, hogy ki volt a mentős, akit milliók hallottak, ahogy telefonon át segített megmenteni egy három hónapos babát

Berényi Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául.

Fotó forrása: Országos Mentőszolgálat Facebook - szmo.hu
2024. április 10.

Nemrégiben bejárta a netet egy hangfelvétel, melyet az Országos Mentőszolgálat osztott meg. Ezen egy édesanya hallható, aki azért hívta fel a mentősöket, mert a három hónapos babája nem vett levegőt. A csecsemő életét megmentette egy mentésirányító az édesanya segítségével.

Most pedig az is kiderült, hogy ki volt akkor a telefonnál, ki segítette a kétségbeesett anyát és a picit a távolból.

Legnépszerűbb

Kiderült: ez a testrész árulkodik a férfi nemi szerv méretéről, megdőlt a láb- és kézméret elmélet

Kutatók alaposan megvizsgálták a témát, és kiderítették, hogy az eddigi teóriák hibásak voltak, mert egy egészen más testrész mérete mutatja meg a férfi nemiszerv méretét.

Magyar Péter Leslie Mandoki születésnapján Orbán Viktorral és Rogán Antallal együtt vett részt, ott olyanokat hallott, amiről azóta sem beszél

Magyar Péter 2007-ben kezdett kiábrándulni a Fideszből, a folyamat végül Leslie Mandoki születésnapján tetőzött. Azt azonban nem árulta el, hogy miket mondott ott neki Orbán és Rogán.

Meghalt egy 40 éves férfi egy balatoni horgászversenyen

Tót Gergő pénteken lett rosszul. A mentők másfél órán át küzdöttek érte, de már nem tudták megmenteni.

A mentőszolgálat a közösségi oldalán írta:

A mentésirányító, akinek milliók hallották a hangját

"Múlt héten az egész médiát bejárta az a hangfelvétel, amelyen a mentésirányító segítségével egy édesanya 3 hónapos gyermekén végez újraélesztést, sikerrel.

A felvételen Berényi Bálint bajtársunk hangja hallható, aki 2020. január 1-én csatlakozott az Országos Mentőszolgálat bajtársi közösségéhez, mint gépkocsivezető. Azóta elvégezte ápolói tanulmányait is és már mentőtechnikusként teljesít szolgálatot Kistelek Mentőállomáson. Idén új kihívásokat keresett, így kivonulói szolgálata mellett év elején mentésirányítói feladatot vállalt a Szegedi Mentésirányításon.

Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául. Munkájában a változatosság és a bajtársi közösség motiválja. Köszönjük áldozatos munkáját, további sikereket kívánunk, a mentésben résztvevőknek gratulálunk!"

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

A 9 éves Gergő rendőr akar lenni, már nem ismerhette apját, aki szolgálat közben vesztette életét

A kisfú édesapja 2019 februárjában vesztette életét, miután egy részeg sofőr az Üllői úton az autójával kikanyarodott a rendőrkocsi elé, és összeütköztek.

Itt a magyar Harry Potter: gulyással, hagyományos reggelivel, metróval és egy sikeretlen vizsga utáni búfelejtővel

Hári Gábor egy családi étkezésben megfáradva döntött úgy, hogy elkészíti a kultikus figurák magyar verzióját. A mesterséges intelligencia segítségével kerültek a szereplők kocsmába, pályaudvarra, lakótelepre...

Brutális baleset: motoros és utasa is meghalt Magyaregregynél

Motoros felvonulásra tartott a motorozó férfi és egy nő, és egy elvétett előzés okozhatta a tragédiát.

KÖZÖSSÉG

Horgásztragédia: „Feszes zsinórt odafent” – Így búcsúznak a sporttársai a balatoni versenyen meghalt 40 éves férfitól

A férfi pénteken lett rosszul a pontyozó verseny közben. Másfél óráig küzdöttek az életéért, de már nem tudták visszahozni.

Maier Vilmos, képünk illusztráció, fotó: Pixabay/NoName_13 - szmo.hu
2024. április 28.

Már ezernél is többen nyilvánítottak részvétet a Nemzetközi Balatoni Pontyfogó Kupa (IBCC) posztjánál, amiben közölték: a pénteki verseny közben meghalt egy 40 éves magyar horgász, írja a Blikk. Tót Gergő péntek reggel lett rosszul, és bár gyorsan a helyszínre ért a segítség, az életét a mentőhelikopterrel érkező mentők sem tudták megmenteni másfél óra küzdelem után.

„Feszes zsinórt odafent”

– ilyen és ehhez hasonló mondatokkal búcsúznak sporttársai a horgásztól, akinek párja nem kívánt nyilatkozni a lapnak a férfival történtekről. Értesüléseik szerint Gergő évek óta imádta a horgászatot, több versenyen is indult.

Legnépszerűbb

Kiderült: ez a testrész árulkodik a férfi nemi szerv méretéről, megdőlt a láb- és kézméret elmélet

Kutatók alaposan megvizsgálták a témát, és kiderítették, hogy az eddigi teóriák hibásak voltak, mert egy egészen más testrész mérete mutatja meg a férfi nemiszerv méretét.

Magyar Péter Leslie Mandoki születésnapján Orbán Viktorral és Rogán Antallal együtt vett részt, ott olyanokat hallott, amiről azóta sem beszél

Magyar Péter 2007-ben kezdett kiábrándulni a Fideszből, a folyamat végül Leslie Mandoki születésnapján tetőzött. Azt azonban nem árulta el, hogy miket mondott ott neki Orbán és Rogán.

Meghalt egy 40 éves férfi egy balatoni horgászversenyen

Tót Gergő pénteken lett rosszul. A mentők másfél órán át küzdöttek érte, de már nem tudták megmenteni.

Nemcsak a magyar horgászok, hanem török, orosz, román és német sporttársak is küldtek szomorú üzenetet.

A péntek reggel elhunyt horgászról a Fishing&Hunting televíziós csatorna esti összefoglalójában is megemlékeztek, amit itt lehet megnézni.

Meghalt egy 40 éves férfi egy balatoni horgászversenyen

Tót Gergő pénteken lett rosszul. A mentők másfél órán át küzdöttek érte, de már nem tudták megmenteni.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

130 euró értékű Chanel-parfümöt lopott a volt igazságügy-miniszter a római reptéren

Az olasz Demokrata Párt képviselőjének szándékában állt kifizetni a parfümöt, amit állítása szerint véletlenül rakott zsebre.

Lebukott az orvos: pácienseivel szexelt a rendelőjében, miközben odakint arra vártak a betegek, hogy sorra kerüljenek

A swindoni orvos ellen vádat emeltek. A szexuális visszaéléssel gyanúsított brit férfi szexfüggőségére hivatkozva elismerte, hogy hibát követett el.

„Jogállam nincs, de a fideszes pedofiloknak és segítőiknek vannak személyiségi jogaik” – Kiderült, miért nem ismerhetjük meg a kegyelmi ügy iratait

A bíróság szerint azok K. Endre „személyes adatainak nyilvánosságra hozatalát a törvény széles körű társadalmi érdeklődés mellett sem teszi lehetővé. ” Jön a másodfok a DK által indított perben..

KÖZÖSSÉG

Valóra vált SMA Tomika egyik legnagyobb álma, a kisfiú hihetetlen tempóban fejlődik

Végre csokit ehetett a gyerek, akit korábban csak pépesített ételekkel tudtak táplálni nyelési nehézségei miatt.

Maier Vilmos, fotó: Facebook/Együtt Tomikáért - szmo.hu
2024. április 28.

Húsvét után megkapta az életmentő kezelést Galó Tomika, miután összegyűlt az ehhez szükséges 700 millió forint. Az SMA-val küzdő kisfiú azóta rengeteget fejlődött, a napokban pedig az egyik legnagyobb álma is valóra vált: csokit ehetett, írja a Bors

A kisfiúnak korábban komoly gondjai voltak a nyeléssel, ezért az anyukája mindent pépesített számára.

„Nagyon-nagyon sokat nyel félre evés közben, és mivel a felköhögés is nehezített az SMA-s gyerekeknek, ezért sokkal nehezebben birkózik meg a félrenyelt falatokkal.

Legnépszerűbb

Kiderült: ez a testrész árulkodik a férfi nemi szerv méretéről, megdőlt a láb- és kézméret elmélet

Kutatók alaposan megvizsgálták a témát, és kiderítették, hogy az eddigi teóriák hibásak voltak, mert egy egészen más testrész mérete mutatja meg a férfi nemiszerv méretét.

Magyar Péter Leslie Mandoki születésnapján Orbán Viktorral és Rogán Antallal együtt vett részt, ott olyanokat hallott, amiről azóta sem beszél

Magyar Péter 2007-ben kezdett kiábrándulni a Fideszből, a folyamat végül Leslie Mandoki születésnapján tetőzött. Azt azonban nem árulta el, hogy miket mondott ott neki Orbán és Rogán.

Meghalt egy 40 éves férfi egy balatoni horgászversenyen

Tót Gergő pénteken lett rosszul. A mentők másfél órán át küzdöttek érte, de már nem tudták megmenteni.

Tomika egy olyan másfél évvel ezelőttig még pontosan ugyanazt ette, amit mi. Tehát ha egy rántott húst apró darabokra vágtam neki, akkor nagyon ügyesen megrágta, le tudta nyelni, és azt vettük észre, hogy hetek alatt bekúszott a turmixgép az életünkbe” – mondta a lapnak egy évvel ezelőtt Hornischer Anikó.

A korábbi helyzet nemcsak a szülőket, hanem a kisfiút is megviselte.

„Sokszor eltolja a tányért, és szól, hogy "Anya, ezzel csinálj valamit, mert ez nem fog menni”. Ami a legrosszabb az egészben, hogy nagyon vágyik például egy szelet pizzára vagy egy Túró Rudira, de már nem kéri, mert tudja, hogy nem megy.”

Ehhez képest hatalmas a fejlődés már rövid idő alatt is. A kisfiú csokievős posztját itt lehet megnézni:

.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

„A gyerekeket azóta nem láthattam” – a vörösiszap-katasztrófa: sebei még ma is fájnak

A kártérítést öt évvel később fizették ki a családnak, amely azóta már széthullott. Az apa egyedül maradt.

Ferihegyi úti tragédia: már napokkal korábban kitoloncolták a hétfős nepáli csoportot

Múlt csütörtökön egy 21 éves moldáv embercsempész hozhatta őket vissza Magyarországra. Akkor este ütköztek frontálisan egy szabályosan közlekedő autóval, amiben ketten meghaltak.

Brutális baleset a Nagykörúton: szirénázó mentővel ütközött egy autó, többen is megsérültek

Több mentőautó is érkezett a helyszínre, a rendőrség pedig lezárta az út egy részét. A területen sok a törmelék és a kifolyt folyadék.