KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Két évet adtak neki az orvosok: Dani hosszú évek óta SMA-val küzd, most van esélye egy jobb életre

Újabb beteg gyermek kér segítséget a CsodaCsoporttól. Dani teljesebb életet élhetne, ha a gyógykezelése mellett akadálymentes lenne a lakásuk. Az édesanyja egyedül neveli, a Facebook-licitcsoport most neki gyűjt.


Néhány napja mi is megírtuk, hogy Marcinak, az agydaganatos kisfiúnak összegyűlt a pénz az életmentő kezelésre, és ebben nagy része volt a CsodaCsoport – Civil jótékonysági licit nevű Facebook-közösségnek, amely 90 ezres taglétszámával a legnagyobb magyar jótékonysági aukciós közösség. Most Dani mellé álltak, hogy segítsenek összegyűjteni 20 millió forintot.

Pali Dániel egyike azon gyermekeknek, akik ugyanabban a betegségben szenvednek, mint Zente, az SMA gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb válfajában, és aki – a tavaly őszi országos megmozdulás hatására hozott állami döntés eredményeképp bekerült az új támogatottak körébe, így január 2-án végre megkaphatta az első Spinraza-kezelést.

Dani élete maga is egy csoda, hiszen az orvosok maximum két évet jósoltak neki, ő azonban rácáfolt minden orvosi tapasztalatra. Most 16 éves, a nehéz betegsége ellenére egy életigenlő, humoros gimnazista fiú. Az állapota azonban újabb kihívás elé állította a családot.

Buday Krisztina, Dani édesanyja elmondja, hogyan kerültek abba a helyzetbe, hogy egy országos összefogásra van szükségük.

„Dani SMA-1 típusú beteg. Koraszülött babaként érkezett a családunkba, egy szomorú családi tragédia megtörténte után néhány nappal. Ez önmagában is sokkoló tény, semmilyen előjele nem volt. Egy teljes hónapot töltöttünk együtt a kórházban, de utána "egészségesen" mehettünk együtt haza.

Pár hét után szépen erősödött, de nagyon gyenge volt, keveset mozgott, elkezdtünk orvostól orvosig járkálni, mellette rendszeresen gyógytornára hordtam, senki nem látta az okát a szokatlan gyengeségnek.

Végül 10 hónapos korában lett meg a tragikus diagnózis: SMA-1, semmilyen kezelés nincs, orvosi tanácsként azt kaptuk, hogy szeressük, amíg lehet, várható élettartam maximum 2 év... leírhatatlan érzés volt. Miközben fogtam egy gügyögő, gyönyörű babát.

Az ezt követő néhány évben sorstársakat próbáltam felkutatni és bújtam az internetet éjszakánként, hátha valahol találok valami jó játékot, fejlesztő eszközt, amitől jobb kedvre deríthetem Danit.

Közben Dani szinte állandóan beteg volt, rengeteget voltunk kórházban, szinte otthon alig. (Több, mint egy teljes évet részletekben.) Folyamatos aggódás és stressz jellemezte az életünket.

Dani apukája kilépett a közös életünkből, még nehezebbé téve az amúgy is nehéz sorsunkat. Anyukám családi házában tudtunk lakást találni, így jelenleg is anyukámmal, Dani nagymamájával lakunk.

Danit eddig is és most is ölben kell cipelnem a lakáson belül és a házon kívül is, ez nem jelentheti akadályát annak, hogy eljusson az iskolába vagy az orvoshoz. Ettől persze nekem még ugyanolyan nehéz, de én sem adom fel!

Így segíthetsz te is Daninak:

Dancsi Mosolyáért Alapítvány

OTP: 11702043-21457294

Közlemény: civil licit

Külföldről:

HU5511702043-21457294-00000000

BIC/SWIFT kód: OTPVHUHB

Közlemény: civil licit

paypal.me/dancsimosolya

Közlemény: civil licit

2016-ban csillant fel először a REMÉNY, hogy egy gyógyszerkísérletből valóban lesz kezelés, ez lett a SPINRAZA.



Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Az egyik legkegyetlenebb vadászati módszert akarja eltöröltetni 25 ezer magyar
A kotorékozás ellen indított civil kezdeményezés kevesebb mint két hét alatt vált országos üggyé, miután átlépte a 25 ezer aláírást. Az aláírók azt követelik a jogalkotóktól, hogy törvényben tiltsák meg az állatok föld alatti megtámadását.


Több mint 25 ezren írták alá tíz nap alatt azt a petíciót, amely a kotorékvadászat teljes törvényi betiltását követeli Magyarországon. A kezdeményezés villámgyorsan vált országos üggyé, miután a Rókales Alapítvány útjára indította a kampányt.

Kedd délutáni adatok szerint az aláírások száma már a 25 700-at is meghaladta, derül ki a petíció oldalán. Az alapítvány május 30-án indította el a petíciót, amelyben a kotorékozásként ismert vadászati módszer megszüntetését sürgetik.

Ennek során kutyákat küldenek föld alatti üregekbe, hogy ott sarokba szorítsák, megtámadják, megöljék vagy kiűzzék a kotorékban élő állatokat.

„A kotorék nem „vadászati terep”, hanem az állatok lakóhelye, búvóhelye és a kölykök felnevelésének helyszíne.”

A szervezet szerint a föld alatti összecsapások súlyos, gyakran végzetes sérülésekkel és elhúzódó stresszel járnak mind a vadon élő állatok, mind az erre használt kutyák számára.

A vita jogi hátterét az adja, hogy míg az 1998. évi XXVIII. törvény általánosságban védi az állatokat a szükségtelen szenvedéstől, a vadászatról szóló törvény végrehajtási rendelete (79/2004. (V. 4.) FVM rendelet) kifejezetten említi a kotorékmunkát a vadászkutyák feladatai között.

A petíció pontosan ezt a jogi ellentmondást kívánja feloldani egyértelmű törvényi tiltással, mivel az aláírók szerint az állatok zárt, menekülésre alkalmatlan térben való szembekerülése önmagában felveti az állatkínzás tilalmának sérelmét.

A kezdeményezés címzettjei között szerepel az Élő Környezetért Felelős Minisztérium és az Agrár- és Élelmiszergazdasági Minisztérium is.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Saját aranyérmet kapott és a sztárokkal fogott kezet a 9 éves Zsombi a BL-döntőn
Az UEFA elnökének társaságában léphetett a pályára a 9 éves Zsombi a Bajnokok Ligája-döntő díjátadóján Budapesten. A kisfiút az Amigos a gyerekekért szervezet választotta ki egy kórházi műtétje után.
Maier Vilmos - szmo.hu
2026. május 31.



„Szerintem a legnagyobb vágyam teljesült” – mondta az a 9 éves kisfiú, aki tegnap este az egész világ szeme láttára sétálhatott fel a Puskás Aréna gyepén felállított színpadra a Bajnokok Ligája-döntő után. Zsombi az UEFA elnökének társaságában foghatott kezet a PSG és az Arsenal sztárjaival, saját aranyérmet kapott, sőt, még a BL-serleget is megérinthette – számolt be róla az RTL Híradó.

A fiú, aki az Arsenalnak szurkolt, a svéd-magyar csatárnak, Gyökeres Viktornak magyarul gratulált. Arra a kérdésre, hogy mondott-e neki valami személyeset, Zsombi csak ennyit felelt: „Nem, csak annyit mondtam neki, hogy gratulálok, amikor elhaladt előttem.”

„Yamalnak és Mbappénak még nincs Bajnokok Ligája-érme, mint nekem” – jelentette ki magabiztosan.

Zsombi az RTL Híradónak azt is elárulta, eleinte fel sem fogta, mekkora dologban van része. „Nem tudtam, hogy ez ilyen óriási dolog, de aztán rájöttem, hogy kezet fogtam nagy sztárokkal.” A szülei végigizgulták a nagy pillanatot. „Nagyon drukkoltam, mert tudtam, hogy ő is úgy indult el otthonról, hogy nagyon izgult: jaj, mi lesz, nehogy elrontson valamit” – mondta az egyik szülő.

A fiúnak akkor esett le igazán, mi is történt vele, „amikor a tévében viszontlátta saját magát.”

A kisfiú is bevallotta, hogy mennyire lámpalázas volt. Az élmény feldolgozása még tart, olyannyira, hogy Zsombi holnap az iskolában előadást is tart majd a kalandjairól. Addig is őrzi emlékeit: egy aláírt mezt, egy tornazsákot és egy új labdát, amit azóta le sem tesz. A lehetőség egyébként nem a véletlen műve volt. Az Európai Labdarúgó-szövetség alapítványa vette fel a kapcsolatot az Amigos a gyerekekért civil szervezettel, akik már 12 éve foglalkoznak kórházban kezelt gyerekekkel. Zsombival egy műtétje után, a Bethesda Gyermekkórházban találkoztak, és nem volt kérdés, hogy őt választják a különleges feladatra.

Rajta kívül más gyerekeknek is felejthetetlen élményt nyújtott a budapesti döntő. Az UEFA hallássérült gyerekeknek is biztosított lehetőséget egy különleges jelzőrendszer segítségével, az Ezüst Cipő Foci Suliból pedig 11 fiú és egy lány labdaszedőként vehetett részt a meccsen. Mindez egybecseng az UEFA üzenetével, miszerint a labdarúgás mindenkié.

Az RTL beszámolóját Zsombi nagy kalandjáról itt lehet megnézni:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Egyetlen év miatt szakíthatják el nevelőszüleitől a beteg magyar kisfiút
Egy cserháthalápi házaspár egy éve neveli a korábban intézetben élő fiút, akit betegsége miatt eddig senki sem akart befogadni. Most egy jogszabályi korlát miatt elvehetik tőlük a gyereket, ügyükben már a Mi Hazánk egyik képviselője is lépett.


Egyetlen év miatt szakíthatnak el nevelőszüleitől egy beteg kisfiút, akinek a hatóságok már amerikai örökbefogadó családot is találtak. Zsuzsa és Tamás egy éve gondoskodnak Tibiről, aki náluk talált először otthonra, miután születésétől fogva intézetben élt. Az örökbefogadását egy jogszabályi korlát akadályozza – számolt be róla a Blikk.

A cserháthalápi házaspár és a kisfiú kapcsolata akkor kezdődött, amikor a férj, Tamás abban az intézetben kezdett dolgozni, ahol Tibi élt. A férfi és a betegeskedő, magára hagyott fiú között hamar kötődés alakult ki. A pár először 2024 karácsonyán vitte haza egy napra a gyereket.

Zsuzsa szerint a találkozás annyira jól sikerült, hogy utána keresték az alkalmakat a közös időtöltésre.

„Hihetetlen, de olyan volt, mintha mindig is velünk lett volna” – emlékezett vissza.

Az intézet szakemberei is támogatták a kapcsolatot, Zsuzsa pedig elvégezte a nevelőszülői tanfolyamot. A pár átalakította a lakást, hogy a fiú otthon érezze magát. Tibi végül 2025 májusában költözhetett hozzájuk nevelőszülőként, és azóta is velük él.

A házaspár szerette volna hivatalosan is örökbe fogadni, ám ekkor szembesültek egy jogi akadállyal:

a törvény szerint az örökbefogadó és a gyermek között legfeljebb 50 év lehet a korkülönbség, ami náluk 51 év.

Az ügyet felkarolta a szintén ezen a településen élő Dócs Dávid, a Mi Hazánk országgyűlési képviselője, aki a minisztériumhoz és a szakhatósághoz fordult.

„A jelenlegi szabályozás szerint nincs kivétel a jogszabály alól, ezért írásban fordultam a minisztériumhoz és a szakhatósághoz, hogy tegyünk valamit az érdekükben” – mondta a politikus.

A képviselő szerint egyedi elbírálásra vagy törvénymódosításra lenne szükség, mert szorít az idő.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Kétszer kellett újraélesztenie egy idős férfit egy 17 éves kadétnak egy csepeli buszmegállóban
Olajos Álmos a 148-as busz megállójában mentette meg egy idős férfi életét. A honvéd kadét a képzésen tanultakat alkalmazta éles helyzetben.


Perceken múlt egy idős férfi élete Csepelen, a 148-as busz Orgonás utcai megállójában, miután rosszul lett és összeesett.

Egy 17 éves honvéd kadét, Olajos Álmos a barátnőjével sietett a segítségére, és kétszer is újra kellett élesztenie a férfit.

A fiatalember éppen az évfordulójukat ünnepelte a barátnőjével, Fannival, amikor észrevették, hogy egy buszra felszállni készülő idős férfi megszédül, majd hanyatt esik. Míg egy járókelő azonnal hívta a mentőket, Álmos a férfihez lépett, és ellenőrizte a légzését – számolt be róla a Blikk. Amikor látta, hogy a férfi már nem lélegzik és a feje lilulni kezd, megkezdte a mellkaskompressziót.

„Egy idő után azt láttam, hogy a bácsi már egyáltalán nem lélegzik, majd elkezdett lilulni a feje. Ekkor tudtam, hogy nincs mire várni, azonnal megkezdtem a mellkaskompressziót. Kétszer kellett újraélesztenem, mert az első próbálkozás után egyszer már elkezdett magától lélegezni, de aztán újra leállt a keringése”

– idézte fel a történteket a lapnak.

Eközben barátnője, Fanni a férfi táskájában gyógyszereket és orvosi leleteket keresett, hogy az érkező mentősöknek azonnal átadhassa a legfontosabb információkat a beteg állapotáról.

Álmos a drámai pillanatokról elmondta, éles helyzetben teljesen más volt végrehajtani a tanult mozdulatokat, mint a tanteremben. A hirtelen jött ismertségtől zavarba jött, de hangsúlyozta, számára természetes volt a segítségnyújtás.

„Amikor odafutottam, egyáltalán nem gondolkodtam a következményeken, hiszen egy ilyen helyzetben nem is lehet mérlegelni, tenni kell a dolgunkat”

– tette hozzá.

A fiú a Bocskai Református Oktatási Központ informatikai technikus képzése mellett honvéd kadét programban is részt vesz, ahol rendszeresen gyakorolják az újraélesztést egy speciális babán.

Kiképző tanára, Molnár Gábor elárulta, a helyes ritmus tartására egy különleges módszert is alkalmaznak: az „Érik a szőlő” című népdal ütemére tanítják a harminc mellkaskompresszió és két befúvás ciklusát.

Álmos helytállását a Honvédelmi Minisztérium a közösségi oldalán ismerte el, iskolájában pedig főigazgatói dicséretet kapott. A fiatalember a jövőjét a Magyar Honvédségnél képzeli el, ahol a katonai informatikai és kibervédelmi területen szeretne tiszti pályára lépni.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk