KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Ha nem mentem volna ki Finnországba, akkor az Álommelóban sem tudtam volna annyi szituációt nyugodtan lereagálni"

Czibolya Viktória volt AFS cserediák a nagysikerű Álommeló című reality 4. helyét zsebelte be. Több ezer jelentkezőből jutott el idáig, mindössze 22 évesen. Kérésünkre örömmel adott interjút, melyben megosztotta velünk, hogy milyen változásokat hozott életébe a 10 hónapos külföldi tanulási program.


- Mesélj kérlek a korábbi AFS tapasztalataidról: mikor, hová utaztál és miért azt az országot választottad?

- A 2016-17-es tanévet töltöttem Finnországban az AFS szervezésében. Eredetileg az USA-ba vagy Új-Zélandra szerettem volna utazni, ezek a célországok az utolsó kiválasztáson már nem voltak elérhetőek. A 2 napos kiválasztáson, csapatjátékokon keresztül az AFS önkéntesei segítettek nekünk megformálni azt a gondolatot, hogy hova is szeretnénk utazni. A döntésemet egy álom segítette, ami azt sugallta, hogy Finnországba menjek.

Ez az álom annyira magával ragadott, hogy sikerült meggyőznöm Eriket - akit a kiválasztáson ismertem meg - és együtt indultunk el Finnországba. Bár egymástól igen messze voltunk, mégis sokat találkoztunk és támogattuk egymást a nehezebb időszakokban.

Erik Finnországban fejezte be a középiskolát, már egyetemi életét éli ott. Különösen jól esett legutóbbi telefonhívása, amiben megköszönte, hogy akkor rábeszéltem. Azt mondta, ha én nem vagyok, akkor soha nem ment volna Finnországba, így viszont teljes mértékben megváltozott az élete. Ez a mondata olyan boldogsággal töltött el, amit nehéz lenne szavakba önteni. Örülök, hogy valakinek segíthettem megtalálni az útját, a boldogságát. Mindemellett pedig hatalmas támasz volt ő is számomra a szebb és a nehezebb pillanatokban, amiért örökké hálás leszek.

- Milyen tinédzser voltál kiutazás előtt?

- Sosem voltam egy lázadó típus. Balettoztam, zongoráztam, önkénteskedtem, iskolai versenyekre jártam, mindemellett viszont megtaláltam az egyensúlyt a szociális élet és a tanulás között. Mikor kimentem, nagyon sok minden megváltozott bennem. Nem csak a közösségi médiában lettem aktívabb, minden hónap végén írtam egy lezárást magamnak. Megfogalmaztam az érzéseimet, amik változtak, kialakultak bennem, mióta egy másik országban éltem.

Rájöttem arra, hogy az általánosnak vett családi és baráti kapcsolatokat akkor tanulja meg értékelni az ember, mikor elveszíti azokat. 16 évesen ez volt az első alkalom, hogy több ezer kilométerre, család és barátok nélkül egyedül kellett megállnom a helyem. Idegen ország, idegen kultúra, idegen nyelvközeg.

Elképesztő mentális fejlődésen megy ilyenkor keresztül az ember. Megváltozik az életritmusa és sokkal határozottabban tud fellépni a céljait vagy akár az értékeit illetően. Teljesen más értékekkel jöttem haza és megtanultam az alapvető dolgokat értékelni. Nem csak a személyiségem, a szellemi tudástáram is bővítettem, hiszen az angol nyelvtudásomat a semmiből egy jó erős felsőfokra hoztam fel és a finn nyelvet is megtanultam.

Őszintén szólva, büszke vagyok magamra hogy belevágtam olyan kihívásokba, amik számomra is ijesztőek voltak elsőre. Az ismeretlen mindig félelmetes, legyen szó egy cserediák évről vagy az Álommelóról. Viszont amint az ember ezeket meglépi, újabb és újabb kapuk nyílnak meg előtte, és ha sikeresen végig is viszi azokat… na az az igazi boldogság!

- Hogy viszonyult a magyar családod a programhoz?

- Bár apukám engedett, anya kezdetben azt mondta, hogy a 10 hónapos programról szó sem lehet. Úgy neveltek, hogy bármi rosszat vagy jót csináltam, mindig el tudtam nekik mondani és meg tudtuk beszélni. Ahogyan szerencsére ezt is, és végül közösen útnak engedtek. Édesanyám orosz, az Északi-sarkról érkezett, én pedig nagyon szerettem volna átélni azt, amiről mindig mesélt.

- Mi volt a legnagyobb kihívás a program során?

- A magányosság. Az első fogadócsaládomban volt egy nagyon kicsi testvérem, az anyuka pedig nővérként sokat dolgozott éjszakai műszakban is. 4.30-kor keltem, hajnali busszal mentem az iskolába, mert nagyon messze volt. Délután pedig már haza kellett menni, mert nem volt több busz. Végül új fogadócsaládhoz kerültem, ahonnan az iskola is mindössze 3 km volt.

Ha megfordult a fejemben, hogy haza szeretnék jönni, mindig arra gondoltam, hogy ez az a lehetőség, ami soha többet nem jön vissza az életben. A régi körforgásba bármikor vissza tudok térni, a barátaim és a családom mellettem lesz. Ezt a finn évet viszont nem fogom tudni visszahozni soha.

- Mi volt a legnagyobb változás, amit a személyiségedben, a készségeidben tapasztaltál a program hatására?

- Sokkal higgadtabb lettem. A gimi alatt nagyon forrófejű voltam. Átvettem a finnek rendkívül nyugodt mentalitását, teljesen belassultam, hazatérve anyukám többször meg is jegyezte, hogy olyan vagyok, mint egy kis lajhár. Ha nem mentem volna ki Finnországba, vagy nem tapasztaltam volna meg egy teljesen más életkörülményt, akkor lehet, hogy az Álommelóban sem tudtam volna annyi szituációt nyugodtan lereagálni.

Sokkal megfontoltabb lettem, ráadásul rengeteg cserediákkal találkoztam, számtalan nézőpontot ismertem meg, ezáltal sokat szélesedett a látószögem. Bárkinek bármilyen gondolata volt, azt én úgy fogtam fel, hogy ma megint tanultam valami újat.

- Hol dolgozol most, hol tartasz a karriredben és milyen munkatapasztalataid voltak korábban?

- Már az AFS cserediák programja előtt önkéntesen tolmácsoltam. Később a reptéren dolgoztam, ahol a már a frissen szerzett finn és angol nyelvtudásomat is remekül tudtam hasznosítani. Mivel 12 éves koromtól kezdve diplomata szerettem volna lenni, zseniálisan mutat a CV-mben, hogy finn középiskolában tanultam. Bárhova megyek ez mindig is nagyon pozitív kicsengésű dolog lesz.

A covid időszakában muszáj volt olyat csinálnom, ami picit igénybe vette a kreatívitásomat, mert nem vagyok az a gép előtt ülős típus. Elvégeztem egy sminkes sulit, ezután pedig már az Álommelós etap következett, szeptembertől viszont külügyminisztériumban kezdek el dolgozni.

- Hű, nagyon izgalmasan hangzik a külügyminisztérium is, mesélnél erről egy kicsit? Van ennek köze az Álommelóhoz?

- A külügyhöz már az Álommeló kezdete előtt jelentkeztem. Egyszerre vagyok családcentrikus és karrierista is, azonban tisztában vagyok vele, hogy nőként nem könnyű diplomataként érvényesülni, összehangolni a munkát a családi élettel. Meglátjuk, hogy mit hoz a jövő, de büszke vagyok magamra, hogy sikerült bekerülnöm a külügyhöz és izgatottan várom. Mindig is érdekeltek a különféle kultúrák, az hogy milyen gazdasági-, politikai- és egyéb más vonatkoztatásban tudok egy-egy országnak segíteni. Látszik is, hiszen ezért is mentem cserediáknak!

- Volt olyan szituáció az Álommelóban, ahol konkrét AFS tapasztalatot tudtál hasznosítani?

- Finnország elég sokszor feljön. Balogh Levente például imádta, hogy én Finnországban tanultam. Mindig meglepődött és kiemelte, hogy 16 évesen egyedül elindulni egy évre, az nem semmi. Az Álommelóban volt egy olyan szituáció, ahol Finn Nagykövetségen kellett prezentálunk és én ott is elmondtam, hogy cserediák voltam, annyira kapóra jött.

- Mit gondolsz, az AFS tapasztalatod milyen hatással volt a karrieredre?

- Mindenféleképpen pozitív. Pontosan emiatt, hogy amikor az ember 16 évesen megtapasztalja, hogy egyedül is meg tudja oldani azokat problémákat, amiket odáig a szülei oldottak meg helyette. Arról nem is beszélve, hogy itthon sokkal könnyebb megoldani ezeket a problémákat. Azóta bátran nézek szembe bármilyen feladattal.

Sokkal tudatosabb lettem és tényleg nagyon hálás vagyok azért, hogy az AFS lehetővé tette, hogy Finnországot válasszam. Persze voltak nehezebb időszakok, amiben legnagyobb segítségemre az ottani őrangyalom volt. Mindig fel tudtam hívni, mindig segített és megnyugtatott, nagyon sokat köszönhetek neki. Akár tudásban, nyelvtapasztalatban, élettapasztalatban, az AFS mindenben nagyon sokat hozzáadott a jelenlegi önmagamhoz.

- Mi kellett hozzá, hogy bekerülj az Álommelóba? Látsz-e összefüggést az AFS-es tapasztalataid és bekerülési kritériumok között?

- Rengetegen jelentkeztek és a négy körös interjú során sokat segítettek a nyelvi tapasztalatok és a higgadtság a nyomás alatti feladatok végrehajtásában.

- Milyen volt ez a szakmai reality? Hogy érezted magad, mi tetszett benne?

- Kapcsolati tőke szempontjából mindenképpen megérte. Ez is egy rendkívül értékes fejlődési folyamat, én szeretek új dolgokat kipróbálni, megismerni, tanulni. Visszanézve magamat a tévében, láttam, hogy mik azok a dolgok, amiken javítanom kell, de próbáltam átfordítani ezt is egy tanulási folyamattá, ahogyan azt a csereévem során is tettem.

Ez a hozzáállás sokat segített a műsor teljes ideje alatt. Megpróbáltató volt, de biztos vagyok benne, hogy a későbbiekben még nagy hasznomra fognak válni az itt szerzett tapasztalatok.

- Milyen készségeid, képességeid voltak azok, amik ilyen sokáig juttattak az adásban?

- Erősségemnek tudom be, hogy nem nagyon volt olyan feladat, amire azt mondtam volna, hogy én ezt nem fogom megcsinálni. Voltak feladatok amik kevésbé mentek jól, de belevaló vidéki csajnak tartom magam, aki nem bújik ki semmilyen feladat alól!

- Mesélj milyen tapasztalásaid voltak, hogyan élted meg a műsort?

- Nagyon jó közösség alakult ki. Bár a versenyben ellenfelek voltunk, nap végén csapattársként tekintettünk egymásra.

Úgy gondolom, 22 évesen büszke lehetek magamra, hogy idáig eljutottam. Önmagamat adtam és próbáltam hiteles lenni. A kommentek között sokszor felmerült, hogy olyan, mintha álarcot viselnék. Ezt próbáltam megérteni, és arra jöttem rá, hogy az eddigi tevékenységeim - a balett, a zongora, a tolmácskodás - mind-mind egy baromi erős kontrollt kényszerít ki az emberből. Ennek hatására próbáltam mindig nagyon kimért lenni, emiatt tűnhettem úgy, hogy álarcot viselek.

Nem feltétlenül lovagolnám meg a celebkedést, abszolút nem az volt a célom, hogy a tv-ben szerepeljek, hanem az, hogy Balogh Leventét megismerjem és felmérjem a saját képességeimet. Kíváncsi voltam, hogy ha egyedül maradok egy adott szituban, akkor mire vagyok képes ennyi idősen.

- Nagy lépéseket tettél meg a választott utad során, legyen szó itt cserediák programról, Álommelóról, önkéntes munkákról, színpadi produkcióról.. Ehhez mindhez kell bátorság, és hogy ki merj állni és fel tudd vállalni magad. Mit tanácsolnál azoknak a középiskolásoknak, akik most vannak abban a korban, hogy cserediákként AFS programra jelentkezzenek?

- Azt gondolom, hogy a fiatalabb generációnak egyáltalán nem könnyű érvényesülni és ez a program egy zseniális fejlődési lehetőség. Jól mutat a CV-ben, ugyanakkor minél több élménnyel, tapasztalattal gazdagodik egy diák, az csak jól fog jönni a későbbiekben. Megtapasztalni egy másik kultúrát pedig olyan széles látószöget ad, ami egyszerűen fantasztikus.

A komfortzónát elhagyni nehéz és nagyon ijesztő tud lenni, viszont ha egyszer kilép valaki, utána úgy tud majd visszanézni, hogy “MEGTETTEM!” Nem kell félni, nincs mit veszíteni, mert ebbe a magyar életbe vissza fog jönni és aki fontos a számára és akinek a számára ő fontos, az meg fogja várni.

Történjen bármi, akár egy elsőre negatívnak tűnő élethelyzet, fontos, hogy mindig keressük meg a benne rejlő tanulnivalót és próbáljuk meg átformálni pozitív töltetűvé. Ez lehet a kulcsa egy boldogabb, teljesebb életnek.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú
Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.


Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban
A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.


Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”
Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.


Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat
A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.


Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET: