KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Gyakorolja az elesést, hogy legközelebb ne fájjon

Így látja egy autista gimnazista fiú a világot. Boci szerint az élet egy filmforgatás és ő a főszereplő.
Zöldi Blanka cikke az ABCÚG-on - szmo.hu
2015. január 21.



Boci észrevétlenül tanult meg tökéletesen angolul, folyamatosan kacifántos forgatókönyv ötleteken töri a fejét. Viszont az anyukája, Gilla emlékezteti mindig, hogy köszönni kell, ha belép valahova, és csak egy rózsaszín selyemmalaccal tudja megtanulni a kémiát.

Zirctől nem messze, egy eldugott, sötétzöld völgyben fekszik Bakonybél, ahol az egyik falu széli régi parasztházban lakik Botond – ismertebb nevén Boci, egy 15 éves autista fiú. A kapun belépve a család háziállata, egy kicsi disznó fogad az udvaron. Boci anyukáját, Gabriellát nem érdekli, hogy sokan csúnyának tartják ezeket az állatokat, szerinte szépek és okosak. Az övék még pacsit adni is tud.

boci1

boci2

"
Boci nem tud igazán mit kezdeni az élő malaccal. Volt olyan, hogy percekig nézte, aztán csak annyit mondott csodálkozva: ez olyan 3D-snek tűnik.

– meséli Gabriella, miközben az iskolából hazaérkező fiának készíti az ebédet. Nyers zöldségek a tányéron, és egy pohár víz – Boci csak így eszik levest, főzve nem szereti.

Gabriella nyakában saját készítésű, malacos nyaklánc lóg, a pszichológiai szakkönyvektől és Boci kedvenc képregényeitől roskadozó polcokon malacos képek, malacos naptárak vannak, még a tanulásban is egy selyemmalac báb segít. Boci íróasztalát több tucat kerámia malacfigura foglalja el, amelyet a keramikus művész édesanyja készített neki, és minden este órákat játszanak velük.

boci3

“Három éve ugyanúgy állnak az asztalán, szép rendben. Amikor port törlök, Boci mindig rámszól, ha valamelyiket nem a megfelelő helyére teszem vissza” – meséli Gabriella. Amikor Boci betoppan az ajtón, Gabriella figyelmezteti, hogy köszönjön és mutatkozzon be, mielőtt elkezd a képregényekről és a malacairól mesélni – ezek után a fiú gyors mozdulatokkal, szinte levegővétel nélkül sorolja, melyik játékmalaccal mi történt az elmúlt pár évben.

Biztos fertőző

"
Mi azért vállaljuk fel könnyebben ezt az auti dolgot, mert nem fogyatékosságként kezeljük, hanem különlegességként. Persze, van benne egyfajta szociális fogyatékosság, de ha elfogadjuk a furcsaságát, ha segítjük, akkor valóssággal szárnyalni tud a gyerek

– mondja Gabriella, miközben a szekrényből egy kis büszkeség csomagot vesz elő. Oklevelek a minden évben megnyert iskolai olvasási versenyekről, dicséretek az osztály legjobb angolosának, és egy kivágott újságcikk a Veszprémi Színház Twist Olivér musical előadásáról. Bocit is beválogatták gyermekszereplőnek, azóta is jár ének órákra Veszprémbe.

Boci most a színházban is, az iskolában is megtalálta a helyét, de ez nem ment mindig ilyen könnyen. “Amikor általános iskolás volt, a felsőbb évesek nem voltak hajlandóak hozzáérni Boci cuccaihoz. Azt mondták rá, biztos fertőző. Volt, hogy étellel dobálták, rugdosták, a falhoz kenték” – meséli Gabriella. Az anyuka saját készítésű képregényekkel jutalmazta gyermekeit, amelyekben a mindennapok történéseit rajzolta meg vicces formában. Bocinak különösen sokat segített az iskolai nehézségek feldolgozásában, illetve tanulásra ösztönözte az egyre gyarapodó kis mesekönyv, melyben a főszereplők a családtagok: Boci egy kis boci, Gilla (így hívja Boci az anyukáját) egy malac, és szerepelnek még benne Boci testvérei, Zsófi és Csaba, Boci édesapja és nevelőapja, mindannyian állatfiguraként.

boci4

boci11

“Azok a gyerekek, akik bántottak, azok ebben a könyvben a farkasok. Ezen az oldalon az van, hogy mindenki izgul a könyvben, hogy a másik iskolában ne legyenek farkasok. Itt meg éppen beteg vagyok, itt meg apukámhoz megyünk hétvégére, Gilla mindig lerajzolta, mi történt velem” – lapozza végig Boci a könyvet. Gabriella azt is lerajzolta, amikor Boci néptáncolni járt, és sokszor elbotlott a táncórán: akkor az átlagosnál több folt került a bocira.

Költői szabadság

Újabb rajzolt oldalak mindig akkor jártak, ha Boci jó jegyeket hozott haza az iskolából. Azóta már más motiváció is van a tanulásra. Amíg Gabriella esténként a kályhával kellemes melegre fűtött kis szobában kerámia angyalkákat készít (teljes állást nem tud vállalni, a Boci után járó ápolási díjat ezeknek az eladásával egészíti ki), Boci a számítógép előtt ül, és az interneten, a DuoLingo programon tanul németül, angol nyelven. Egy óráért száz forintot kap, amit képregényekre költhet.

“Egy 15 éves gyerek már általában magától is tudja, hogy az iskolában tanulni kell, vele azért minden nap vitatkozni, alkudozni kell. Amit csinál, azt inkább miattam csinálja, őt nem érdekli igazán, hogy jó jegyeket kap-e vagy rosszakat” – mondja Gabriella, de Boci a szavába is vág: “Én hülyeségnek tartom, hogy tanulni kell, én a hasznos tudásnak vagyok a híve.” Boci példaként hozza, hogy mindig angolul nézi a South Parkot, angolul olvassa a filmkritikákat, így abból külön tanulás nélkül is ő az egyik legjobb az osztályban. A matekleckét is meg szokta csinálni – igaz, mindig valamilyen új feladatmegoldási módszert talál ki, és mindig csak reggel hatkor szán rá időt (Gabriellának 1o percenként kell jelentenie a pontos időt, hogy még mennyi van a buszindulásig).

boci6

boci8

"
De mondjuk itt van a nyelvtan, csupa fölösleges szabállyal. Mi értelme van annak, hogy megkülönböztetjük a számneveket a többi szófajtól? Akkor például miért nincsen olyan szófaj, hogy színnevek? Vagy az LY, abban sincsen semmi logika, csak a hagyomány. Ennyi erővel lehetne olyan betű is, hogy SY. Irodalom órán meg a Toldiról kellett fogalmazást írni, én nagyon jót írtam, de csak hármast kaptam rá. Azt mondták, azért, mert nem volt elég tisztelettudó az írás. Na de nem ez lenne a költői szabadság?

– dől a szó Bociból.

Gyakorol, hogy ne fájjon

Boci a zirci III. Béla Gimnázium és Művészeti Szakközépiskola nyelvi előkészítő osztályába jár, ahol az igazgatónő kiemelten fontosnak tartja, hogy a közösség befogadja azt is, aki egy kicsit más, mint a többiek. “Boci már az első napokban felhívta magára a figyelmet. Mindenkinek kellett magáról egy bemutatkozást írnia. Boci egy kitalált történetet készített magáról, mitikus uralkodókról meg papiruszokról volt benne szó. A diákok meg szokták szavazni, hogy kié lett a legjobb bemutatkozás. Boci volt az egyetlen, aki még a felsőbbévesekhez is elment, hogy kampányoljon. Olyan plakátokat ragasztott ki, hogy III. Béla is rám szavaz, szavazz te is!” – meséli az igazgatónő. Máskor azt látta, hogy Boci az iskola udvarán, a betonon többször direkt elesik. Boci azt mondta, ő így gyakorol – hogyha legközelebb megbotlik, ne fájjon neki.

Az élet egy sorozat

A barátai előtt felszabadultan mesél saját magáról: “Ki volt írva az auti Facebook-csoportban, hogy készülne egy anyag erről az Asperger-szindrómáról, ami nekem van. Én amúgy is sokszor gondolom azt, hogy az egész életem egy sorozat, úgyhogy mondtam is a Gillának, hogy én ragaszkodom hozzá, hogy szerepelhessek. Gilla végül belement, szoktam is dicsekedni az osztálytársaimnak, hogy nekem milyen kedves anyukám van.”

Gabriella már megszokta, hogy Bocihoz nagyobb türelem kell, mint egy átlagos gyerekhez, de ez legalább fiatalon tartja őt. “Boci azt szokta mondani, hogy ahogy elnézi, mindenkivel van valami, csak annak még nincsen neve. Nagyon sokat foglalkozunk vele, de ez minket is fiatalon tart. Még mindig minden nap meg kell beszélniük, hogy hogyan kell használni a szappant, hogy ne ázzon el. Háromszázszor is elmondom, és előbb-utóbb menni fog” – mondja Gabriella, mire Boci a szavába vág: már szépen mos kezet, és szépen ágyaz be, egyébként ennél több önállóság egyelőre nem érdekli.

boci9

boci10

boci7

Ugyanakkor Gabriella szerint Boci sok mindenben érettebb a társainál. “Becsületes, őszinte. Jobb lenne a világ, ha több ilyen ember lenne, mint ő. 130-as IQ-ja van, így ez értelmi képességei miatt sok mindent észrevesz: mit várnak el tőle, hogyan kellene viselkednie. De egyszerűen vannak olyan dolgok, amikbe nem akar beilleszkedni, nem akar részt venni.”

Boci sikeres kampányával az osztályuk majdnem megnyerte az év eleji bemutatkozó versenyt, amelyben az lett volna a nyeremény, hogy az ő osztályuk döntheti el, hogy jövőre hogyan szívassák meg az elsősöket a szecskaavatón. Végül másodikak lettek, de már így is elkezdtek ötletelni. “Nekem az volt az ötletem, hogy mondjuk legyen mindenki kedves az elsősökkel. Olyan még úgysem volt egyik évben sem, szerintem elég eredeti lett volna. A többieknek viszont nem nagyon tetszett ez az ötlet” – mondja Boci egy kicsit csalódottan. Azt mondták az osztálytársai, még gondolkodjon, úgyis jó a fantáziája.

A videót Bociról és Gilláról IDE KATTINTVA nézhetitek meg>

Ha tetszett a cikk, oszd meg ismerőseiddel is!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: