KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Gyakorolja az elesést, hogy legközelebb ne fájjon

Így látja egy autista gimnazista fiú a világot. Boci szerint az élet egy filmforgatás és ő a főszereplő.
Zöldi Blanka cikke az ABCÚG-on - szmo.hu
2015. január 21.



Boci észrevétlenül tanult meg tökéletesen angolul, folyamatosan kacifántos forgatókönyv ötleteken töri a fejét. Viszont az anyukája, Gilla emlékezteti mindig, hogy köszönni kell, ha belép valahova, és csak egy rózsaszín selyemmalaccal tudja megtanulni a kémiát.

Zirctől nem messze, egy eldugott, sötétzöld völgyben fekszik Bakonybél, ahol az egyik falu széli régi parasztházban lakik Botond – ismertebb nevén Boci, egy 15 éves autista fiú. A kapun belépve a család háziállata, egy kicsi disznó fogad az udvaron. Boci anyukáját, Gabriellát nem érdekli, hogy sokan csúnyának tartják ezeket az állatokat, szerinte szépek és okosak. Az övék még pacsit adni is tud.

boci1

boci2

"
Boci nem tud igazán mit kezdeni az élő malaccal. Volt olyan, hogy percekig nézte, aztán csak annyit mondott csodálkozva: ez olyan 3D-snek tűnik.

– meséli Gabriella, miközben az iskolából hazaérkező fiának készíti az ebédet. Nyers zöldségek a tányéron, és egy pohár víz – Boci csak így eszik levest, főzve nem szereti.

Gabriella nyakában saját készítésű, malacos nyaklánc lóg, a pszichológiai szakkönyvektől és Boci kedvenc képregényeitől roskadozó polcokon malacos képek, malacos naptárak vannak, még a tanulásban is egy selyemmalac báb segít. Boci íróasztalát több tucat kerámia malacfigura foglalja el, amelyet a keramikus művész édesanyja készített neki, és minden este órákat játszanak velük.

boci3

“Három éve ugyanúgy állnak az asztalán, szép rendben. Amikor port törlök, Boci mindig rámszól, ha valamelyiket nem a megfelelő helyére teszem vissza” – meséli Gabriella. Amikor Boci betoppan az ajtón, Gabriella figyelmezteti, hogy köszönjön és mutatkozzon be, mielőtt elkezd a képregényekről és a malacairól mesélni – ezek után a fiú gyors mozdulatokkal, szinte levegővétel nélkül sorolja, melyik játékmalaccal mi történt az elmúlt pár évben.

Biztos fertőző

"
Mi azért vállaljuk fel könnyebben ezt az auti dolgot, mert nem fogyatékosságként kezeljük, hanem különlegességként. Persze, van benne egyfajta szociális fogyatékosság, de ha elfogadjuk a furcsaságát, ha segítjük, akkor valóssággal szárnyalni tud a gyerek

– mondja Gabriella, miközben a szekrényből egy kis büszkeség csomagot vesz elő. Oklevelek a minden évben megnyert iskolai olvasási versenyekről, dicséretek az osztály legjobb angolosának, és egy kivágott újságcikk a Veszprémi Színház Twist Olivér musical előadásáról. Bocit is beválogatták gyermekszereplőnek, azóta is jár ének órákra Veszprémbe.

Boci most a színházban is, az iskolában is megtalálta a helyét, de ez nem ment mindig ilyen könnyen. “Amikor általános iskolás volt, a felsőbb évesek nem voltak hajlandóak hozzáérni Boci cuccaihoz. Azt mondták rá, biztos fertőző. Volt, hogy étellel dobálták, rugdosták, a falhoz kenték” – meséli Gabriella. Az anyuka saját készítésű képregényekkel jutalmazta gyermekeit, amelyekben a mindennapok történéseit rajzolta meg vicces formában. Bocinak különösen sokat segített az iskolai nehézségek feldolgozásában, illetve tanulásra ösztönözte az egyre gyarapodó kis mesekönyv, melyben a főszereplők a családtagok: Boci egy kis boci, Gilla (így hívja Boci az anyukáját) egy malac, és szerepelnek még benne Boci testvérei, Zsófi és Csaba, Boci édesapja és nevelőapja, mindannyian állatfiguraként.

boci4

boci11

“Azok a gyerekek, akik bántottak, azok ebben a könyvben a farkasok. Ezen az oldalon az van, hogy mindenki izgul a könyvben, hogy a másik iskolában ne legyenek farkasok. Itt meg éppen beteg vagyok, itt meg apukámhoz megyünk hétvégére, Gilla mindig lerajzolta, mi történt velem” – lapozza végig Boci a könyvet. Gabriella azt is lerajzolta, amikor Boci néptáncolni járt, és sokszor elbotlott a táncórán: akkor az átlagosnál több folt került a bocira.

Költői szabadság

Újabb rajzolt oldalak mindig akkor jártak, ha Boci jó jegyeket hozott haza az iskolából. Azóta már más motiváció is van a tanulásra. Amíg Gabriella esténként a kályhával kellemes melegre fűtött kis szobában kerámia angyalkákat készít (teljes állást nem tud vállalni, a Boci után járó ápolási díjat ezeknek az eladásával egészíti ki), Boci a számítógép előtt ül, és az interneten, a DuoLingo programon tanul németül, angol nyelven. Egy óráért száz forintot kap, amit képregényekre költhet.

“Egy 15 éves gyerek már általában magától is tudja, hogy az iskolában tanulni kell, vele azért minden nap vitatkozni, alkudozni kell. Amit csinál, azt inkább miattam csinálja, őt nem érdekli igazán, hogy jó jegyeket kap-e vagy rosszakat” – mondja Gabriella, de Boci a szavába is vág: “Én hülyeségnek tartom, hogy tanulni kell, én a hasznos tudásnak vagyok a híve.” Boci példaként hozza, hogy mindig angolul nézi a South Parkot, angolul olvassa a filmkritikákat, így abból külön tanulás nélkül is ő az egyik legjobb az osztályban. A matekleckét is meg szokta csinálni – igaz, mindig valamilyen új feladatmegoldási módszert talál ki, és mindig csak reggel hatkor szán rá időt (Gabriellának 1o percenként kell jelentenie a pontos időt, hogy még mennyi van a buszindulásig).

boci6

boci8

"
De mondjuk itt van a nyelvtan, csupa fölösleges szabállyal. Mi értelme van annak, hogy megkülönböztetjük a számneveket a többi szófajtól? Akkor például miért nincsen olyan szófaj, hogy színnevek? Vagy az LY, abban sincsen semmi logika, csak a hagyomány. Ennyi erővel lehetne olyan betű is, hogy SY. Irodalom órán meg a Toldiról kellett fogalmazást írni, én nagyon jót írtam, de csak hármast kaptam rá. Azt mondták, azért, mert nem volt elég tisztelettudó az írás. Na de nem ez lenne a költői szabadság?

– dől a szó Bociból.

Gyakorol, hogy ne fájjon

Boci a zirci III. Béla Gimnázium és Művészeti Szakközépiskola nyelvi előkészítő osztályába jár, ahol az igazgatónő kiemelten fontosnak tartja, hogy a közösség befogadja azt is, aki egy kicsit más, mint a többiek. “Boci már az első napokban felhívta magára a figyelmet. Mindenkinek kellett magáról egy bemutatkozást írnia. Boci egy kitalált történetet készített magáról, mitikus uralkodókról meg papiruszokról volt benne szó. A diákok meg szokták szavazni, hogy kié lett a legjobb bemutatkozás. Boci volt az egyetlen, aki még a felsőbbévesekhez is elment, hogy kampányoljon. Olyan plakátokat ragasztott ki, hogy III. Béla is rám szavaz, szavazz te is!” – meséli az igazgatónő. Máskor azt látta, hogy Boci az iskola udvarán, a betonon többször direkt elesik. Boci azt mondta, ő így gyakorol – hogyha legközelebb megbotlik, ne fájjon neki.

Az élet egy sorozat

A barátai előtt felszabadultan mesél saját magáról: “Ki volt írva az auti Facebook-csoportban, hogy készülne egy anyag erről az Asperger-szindrómáról, ami nekem van. Én amúgy is sokszor gondolom azt, hogy az egész életem egy sorozat, úgyhogy mondtam is a Gillának, hogy én ragaszkodom hozzá, hogy szerepelhessek. Gilla végül belement, szoktam is dicsekedni az osztálytársaimnak, hogy nekem milyen kedves anyukám van.”

Gabriella már megszokta, hogy Bocihoz nagyobb türelem kell, mint egy átlagos gyerekhez, de ez legalább fiatalon tartja őt. “Boci azt szokta mondani, hogy ahogy elnézi, mindenkivel van valami, csak annak még nincsen neve. Nagyon sokat foglalkozunk vele, de ez minket is fiatalon tart. Még mindig minden nap meg kell beszélniük, hogy hogyan kell használni a szappant, hogy ne ázzon el. Háromszázszor is elmondom, és előbb-utóbb menni fog” – mondja Gabriella, mire Boci a szavába vág: már szépen mos kezet, és szépen ágyaz be, egyébként ennél több önállóság egyelőre nem érdekli.

boci9

boci10

boci7

Ugyanakkor Gabriella szerint Boci sok mindenben érettebb a társainál. “Becsületes, őszinte. Jobb lenne a világ, ha több ilyen ember lenne, mint ő. 130-as IQ-ja van, így ez értelmi képességei miatt sok mindent észrevesz: mit várnak el tőle, hogyan kellene viselkednie. De egyszerűen vannak olyan dolgok, amikbe nem akar beilleszkedni, nem akar részt venni.”

Boci sikeres kampányával az osztályuk majdnem megnyerte az év eleji bemutatkozó versenyt, amelyben az lett volna a nyeremény, hogy az ő osztályuk döntheti el, hogy jövőre hogyan szívassák meg az elsősöket a szecskaavatón. Végül másodikak lettek, de már így is elkezdtek ötletelni. “Nekem az volt az ötletem, hogy mondjuk legyen mindenki kedves az elsősökkel. Olyan még úgysem volt egyik évben sem, szerintem elég eredeti lett volna. A többieknek viszont nem nagyon tetszett ez az ötlet” – mondja Boci egy kicsit csalódottan. Azt mondták az osztálytársai, még gondolkodjon, úgyis jó a fantáziája.

A videót Bociról és Gilláról IDE KATTINTVA nézhetitek meg>

Ha tetszett a cikk, oszd meg ismerőseiddel is!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú
Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.


Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban
A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.


Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”
Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.


Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat
A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.


Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk