KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Osvárt Andreának is bekötötték a szemét a Fehér bot napján

Farkas Franciskával és Dallos Bogival kipróbálták, milyen érzés csukott szemmel reggelit csinálni - de Andi a speciálisan képzett segítőkutyákkal is összebarátkozott.

Link másolása

Reggel elkezdeni a napot, fogat mosni, fésülködni, felöltözni, aztán reggelit készíteni - nem egy nagy dolog. Gondolkodás nélkül rávágja az ember, hogy ez csukott szemmel is megy. Hogy ez mennyire nem így van, csak akkor derül ki, ha tényleg csukott szemmel próbálja megtalálni a megfelelő cipőt vagy felsőt, vagy megkenni egy vajas kenyeret.

A Láthatatlan Kiállítás és a Bízz Vakon Egyesület rendezvényén a Fehér bot napja alkalmából nem csak olyan hírességek kísérelték meg mindezt bekötött szemmel egy forgalmas bevásárlóközpontban, mint Osvárt Andrea, Farkas Franciska vagy Dallos Bogi, de az egyszerű járókelők is többen próbálkoztak - sőt, mi is végigpróbáltuk az összes "pályát".

Melyik a férfi és melyik a női kozmetikum?

Az első feladat az volt, hogy a "versenyző" bekötött szemmel próbálja szétválogatni a különféle piperecuccok közül, melyik a férfi és melyik a női kozmetikum. Első hallásra nem tűnik nehéznek, de amikor az ember csak a tapintására hagyatkozhat, akkor sokszor még azonosítani is nehéz az adott tárgyat - nemhogy azt kitalálni, hogy férfiaknak vagy nőknek készítették. Ehhez képest Dallos Bogi egész jó arányban ismerte fel a különféle kencéket és krémeket, a tetejüket lecsavarva pedig már az sem volt lehetetlen, hogy eldöntse, melyik nemhez tartozik az adott készítmény.

bogi-kozmetikum1

Dallos Bogi az első asztalnálbogi-kozmetikum3

Egy kis sikerélmény

Ki kicsoda?

• Dallos-Nyers Boglárka vagy művésznevén, röviden Bogi, a Bogi & The Berry zenekar énekesnője, korábban – A Dal 2015-ig – időnként "We All-os Bogi”-ként különböztette meg magát. A Dal 2014 döntőse, Fonogram díjas magyar énekesnő.

• Osvárt Andrea színésznő, producer. Karrierje modellként indult, majd 2001-ben Rómába költözött, és több olasz és nemzetközi filmben játszott olyan sztárok oldalán, mint például Robert Redford, Brad Pitt, Heath Ledger, Jeremy Irons, Clive Owen és Julia Roberts. 2007-ben neki ítélték az „Afrodite-díjat”. (Ez az olasz „Év felfedezettje” díj.) 2009-ben megkapta a Filmspray díjat, a Legjobb Női Főszereplő díjat. Egy ideje producerként tevékenykedik, legutóbbi filmje a Vakfolt, ami januárban kerül a magyar mozikba. Korábbi interjúnkat ITT OLVASHATJÁTOK vele.

• Farkas Franciska színésznő, Viktória – A zürichi expressz című film főszerepével robbant be a köztudatba, ezzel díjat is nyert.

osv-ruha1

Osvárt Andrea a ruhásszekrény előttosv-ruha-2

A következő feladat egy komplett "szerelés" összeállítása volt a helyszínen található gardróbszekrény kínálatából. Természetesen bekötött szemmel nem csak azt lehetetlen meghatározni, hogy színben megy-e egymáshoz az adott felső és mondjuk nadrág, de arra sem mindig egyszerű rájönni, hogy egyáltalán milyen ruhadarabot tart a kezében az ember. Osvárt Andi ennek ellenére - bár érthetően sokat bizonytalankodott közben -, végül egy olyan öltözéket állított össze a kínálatból, amelynek kifejezetten illetek egymáshoz az egyes elemei. Még ő is meglepődött, milyen jól ment egymáshoz a kiválasztott csizma és táska, amikor levette a szemét eltakaró maszkot.

A legnehezebb talán a harmadik feladat volt. Ennél az asztalnál egy reggeli szendvicset kellett elkészíteni, amit egy uzsonnás dobozba kellett betennie a látásától ideiglenesen megfosztott próbálkozónak. Farkas Franciska kissé bátortalanul fogott hozzá a szendvicskészítéshez, de aztán egyre magabiztosabbá vált. A kenyér megkenése nem volt könnyű a számára, de a szalámit és a zöldségeket is a körülményekhez képest magabiztosan pakolta a szendvicsbe. Időként bele is kóstolt abba, amit éppen a szendvicsbe rakott. A végén azután nevetve nézte meg, mi sült ki az egészből. A feladatot nehezítette, hogy az asztalra sok olyan élelmiszer és tárgy - száraztészta, karfiol, törlőkendő - is ki volt téve, aminek semmi köze nem volt egy reggelihez.franc-regg1franc-regg3

Farkas Franciska beleadott apait-anyait a szendvicskészítésbefranc-regg-4

Az ember azt használja, amije vanfranc-regg-5

"Mi másra tudnám felhasználni az ismertségemet, ha nem arra, hogy segítsek?"

"Mikor ott álltam az asztal mögött bekötött szemmel, nagyon elveszettnek éreztem magam" - mesélte Farkas Franciska. "Próbáltam az agyamban kialakítani egy térképet, hogy nagyjából mi hol van. Az már sikerélményt jelentett, hogy egy-két mozdulat után nagyjából ugyanoda nyúltam, ahová leraktam valamit. De nagyon átéreztem, milyen kiszolgáltatott helyzetben vagy, amikor nem támaszkodhatsz a látásodra."

Franciska már nem először találkozott a Láthatatlan Kiállítással. Szociális munkásként végzett, és mindig is érzékeny volt azokkal kapcsolatban, akik segítségre szorulnak.

"Nagyon kíváncsi voltam, mi ez az egész, és hogy egyáltalán van ilyen. Szerintem nagyon fontos, hogy integráljuk ezeket az embereket, nem csak a látássérültekre gondolok, de a siketekre és a mozgássérültekre is ugyanúgy - sőt, minden hátrányos helyzetű kisebbségi csoportra."

De miért fontos egy Franciskához hasonló színésznőnek, hogy jelen legyen egy ilyen rendezvényen? Franciska válasza erre:

"Mi másra tudnám felhasználni az ismertségemet, ha nem arra, hogy segítsek?"

osv-regg1

Bekötött szemmel szendvicset csinálni embert próbáló feladatosv-regg2osvreg3osv-regg3

"Végül is ehető..."

A legutolsó próbatételt a botorkáló névre keresztelt akadálypálya jelentette. Ez egy sötét színű, alacsony palánkok által határolt "minilabirintus", amelyen természetesen szintén bekötött szemmel, egy fehér bot segítségével kellett végighaladni. Ezt mindenki sikerrel teljesítette, és - bár sétagaloppnak nem nevezhető -, azért a látatlanban összerakott szendvics elkészítésénél könnyebbnek tűnt.

Osvárt Andrea: "nem volt komfortos"

Andrea is járt már korábban a Láthatatlan Kiállításon: a párjával mentek "romantikázni". És hogy most milyen érzés volt behunyt szemmel összeállítani ezt a ruhatárat? "Hát nem volt komfortos, mert nem láttam a színeket, és ez eléggé megzavart. Én általában monokróm dolgokat veszek fel, most pedig nem tudtam, hogy mit válogatok össze mivel. Lehet, hogy kéket a sárgával, vagy csíkost a pöttyössel - ez rossz érzés volt."

Osvárt Andrea fehér bottal botorkál:franc-botor

Franciska a botorkálóban

3grac1

A csoportkép természetesen nem maradhat el ilyen illusztris vendégek esetében3grac23grac6

Lebontani a falat látássérültek és látók között

A Földön minden ötödik percben megvakul egy felnőtt, és minden percben egy gyermek – ha ez ugyanilyen ütemben folytatódik, akkor a vakok száma a WHO becslései szerint 2020-ban elérheti a 75 milliót.

Magyarországon közel 33 ezer vak ember él az, a látássérültek száma pedig meghaladja a 218 ezret. 

"A Fehér Bot Napja egy platformot teremt arra, hogy megkezdődjön a párbeszéd a látássérültek és látó emberek között. Reméljük, lebonthatjuk a képzeletbeli falat a látássérültek és a látók között" - mondta Balogh Anikó, a Bízz Vakon Egyesület elnöke.farago-eva

Faragó Éva

"A látássérültek és a vakok között sokan vannak, akiknek van munkájuk, nyelveket beszélnek - nekem személy szerint van olyan látássérült ismerősöm, aki 6-7 nyelvet beszél" - mondta Faragó Éva, a Láthatatlan kiállítás munkatársa. De sokszor még az állásinterjúig sem jutnak el, mert

a leendő munkaadójuk el sem tudja képzelni, hogy ők is meg tudnak írni hibátlanul egy e-mailt vagy képesek táblázatokat kezelni. Márpedig erre ma már gond nélkül képesek, hiszen olyan beszélő programok állnak rendelkezésre, amelyek minden leütött betűt hangosan kiejtenek, és utána a kész szöveget is visszaolvassák. Így anélkül is lehetséges egy tökéletes levél megírása, hogy az ember látná a betűket.

"De például ugyanúgy használják az érintőképernyős okostelefont is, ahogyan mi - és ettől nekem is leesik az állam, és nem is igazán tudom megérteni, hogyan képesek rá - pedig így van" - teszi hozzá Éva. "Igaz, hogy ehhez is van egy beszélő program, de én még azzal sem tudnám használni ezeket úgy, hogy nem látok. Szóval

sokkal több mindenre képesek, mint azt mi, látók, el tudjuk képzelni."osv-k1

NEO - a kutyákkal segítő egyesület

A rendezvényen a NEO Magyar Segítőkutya Egyesület aktivistái és kutyusai is ott voltak. Osvárt Andi több kutyussal is nagyon összebarátkozott.

Az Egyesület 2011-ben alakult, azóta segíti a fogyatékossággal élőket speciálisan képzett segítőkutyákkal. Munkatársainak nagy része sérült, fogyatékossággal, esetenként kerekesszékkel élő szakember. Ők képzik ki a mozgás- és hallássérülteket segítő (hangjelző) kutyákat, illetve az egyéb speciális személyi-segítő kutyákat. Például a keresztképzett segítőkutyákat, amelyek többféle fogyatékossággal egyszerre sújtott (pl. látássérül, kerekesszékes) embereken is tudnak segíteni. Ezen kívül képeznek autista-segítő kutyákat és terápiás-segítő kutyákat is.

A NEO MSKE másik küldetése a széleskörű társadalmi szemléletformálás. Céljuk, hogy érzékenyítő programjukkal segítsék a fogyatékos személyek integrációját és elősegítsék esélyegyenlőségüket. Ebben ti is segíthettek a támogatásotokkal ezen a számlaszámon:

14100608-18151749-01000001 (Sberbank Magyarország Zrt.)

Nem csak pénzzel, tárgyakkal és más módon is segíthettek, erről itt olvashattok részletesen.

osv-k2osv-k3osv-k4
osv-k5kutyus

A legnehezebb a kiszolgáltatottság, a legnagyobb ellenség a hó

Csökkent látóként, vakként vajon mi lehet a legnehezebb az ember életében? Erre Rozi és Mihály is azt válaszolja, hogy a kiszolgáltatottság, a függés. Rozi és Mihály egy házibuliban találkozott először, rossz vicc lenne azt írni az ő esetükben, hogy szerelem volt első látásra, hiszen Rozi teljesen vak, Mihály pedig csak foltokat, nagyon elmosódott kontúrokat lát.rozimisi-mcsabi

Rozi és Mihály - Fotó: Pokorny Szilárd

De mit is jelent az említett kiszolgáltatottság?

"
Ha az ember nem az ismert, bejárt útvonalát követi, hanem új, ismeretlen útvonalon jár, akkor csak egy látó ember segítségével tud közlekedni. Mindegy, hogy egy bevásárlásról van szó, vagy postára kell menni, vagy éppen a strandra"

- magyarázza Mihály. "Mindig kell egy olyan ember, aki ráér, és akit le tudsz akasztani a szögről, hogy kísérjen el."

"Ezt sokkal nehezebben élik meg azok, akik - mint mi is - nem vakon születtek, vagyis megtapasztalták, milyen egyedül intézni az ügyeiket, és ehhez képest most úgy érzik, hogy elveszítették az önállóságukat" - teszi hozzá Rozi. Egy másik példa az ügyintézés: az ablak vagy az íróasztal másik oldalán ülő ügyintézők közül sokan hajlamosak arra, hogyha a vak ember egy látóval megy a bankba, a szolgáltatóhoz vagy a hivatalba, akkor - bár a vak emberről van szó - ő folyamatosan a látóhoz beszél, akivel a szemkontaktust tartja.rozimihaly

Fotó: Láthatatlan Kiállítás / archív

De Rozi és Mihály szerint ide sorolható a munkaadók egy része is, akik - ahogyan azt már Faragó Éva is mondta - eleve nem nézik ki egy vak emberből, hogy képes ellátni az adott feladatot. Így a dolog addig sem jut el, hogy egy lehetőséget adnának nekik, amin pedig kiderülhetne, hogy képesek elvégezni az adott munkát. Bár azt is hozzá kell tenni, hogy a jég lassan megtörni látszik, és egyre több multinál vesznek fel vak és látássérült embereket, általában az IT területére. Mihály szerint szerényebb mértékben, de a kis- és középvállalatoknál is egyre javul a helyzet.

Vak-szótár: a "világtalant" ne használd

A látássérült egy gyűjtőfogalom, amibe beletartoznak a gyengén látók, az alig látók és a vakok - világosít fel Rozi és Mihály. A gyengén látó nagyon közelről felismeri, azonosítja a dolgokat, ő tájékozódik a három kategóriába tartozók közül a legkönnyebben. Az alig látó a fény és a sötét között különbséget tud tenni, nem látja, de észleli, ha egy akadály bukkan fel előtte, vagy valaki ott áll, érzékeli az útvonal, a járda stb. kontúrjait. Végül van a teljesen vakok csoportja.

Még az alig látók is sokkal könnyebben tudnak közlekedni, mint azok, akik teljesen vakok, hiszen előbbiek észlelik az eltérő színű útburkolatot, vagy hogy egy akadály áll előttük, még ha azt nem is tudják megmondani, hogy egy oszlopról vagy egy emberről van szó. Aki viszont teljesen vak, az értelemszerűen semmit sem lát.

Rozitól és Mihálytól azt is megtudtam, hogy egy kifejezés van, ami a vakokkal kapcsolatban kifejezetten kerülendő: ez pedig a világtalan. Számukra ez épp olyan bántó, mint a siketeknek az, hogy "süket".

rozi-deezmihaly

Mihály beszédet mond

Talán meglepő, de egy látássérült ember egyik legnagyobb ellensége az utcán az eső. Esőben ugyanis minden zaj a sokszorosára erősödik, nehéz belőni, mi merről jön, és ez bizony alaposan megnehezíti a tájékozódást valakinek, aki nagy részben a hallására támaszkodik. Ha lehet, még ennél is nagyobb megpróbáltatás elé állítja őket a hó. Már egy néhány centis hóréteg is tökéletesen elfed minden tájékozódási pontot, és a bottal való tájékozódást is gyakorlatilag lehetetlenné teszi. Hiszen mindenütt ugyanaz a vattaszerű puhaság van... Ráadásul, ha ez nem lenne elég, a hó - az esővel épp ellentétesen - tökéletesen elfojtja a zajokat, neszeket, így a fülére sem hallgathat az ember, aki meg van fosztva a látásától.

Soha ne fogd meg egy vak embernek azt a kezét, amiben a fehér bot van

És mit tegyünk, mit tehetünk mi, látók, ha találkozunk egy vak emberrel, például az utcán? "Mindenképpen merjetek odajönni, és megkérdezni, hogy tudtok-e valamit segíteni" - mondja Rozi. "Még akkor is, ha elsőre úgy tűnik, hogy az illető magabiztosan közlekedik. Lehet, hogy így van, és akkor megköszöni a segítséget, de nem veszi igénybe. De lehet, hogy a magabiztosság csak a látszat, és nagyon is szüksége van a segítségre, amit el is fogad" - teszi hozzá Rozi.

"Ha valaki segíteni szeretne egy vak embernek, és az jobbkezes, akkor a baljára álljon. És ne ő próbálja megfogni a vak embert, belékarolni, hanem hagyja, hogy az kapaszkodhasson, karolhasson belé. A legnagyobb hiba a botnak, illetve a botot tartó kéznek a megragadása" - magyarázza Mihály. Ugyanis, mint mondja,

egy látássérült embernek a botja a "meghosszabbított szeme".tobben-eleje

Zárásként én is kipróbáltam, milyen bekötött szemmel kitalálni, melyik kozmetikum micsoda. Bár néhány dolog egyértelmű volt, a legtöbbet nem tudtam beazonosítani. Ha nem lett volna ott egy segítőkész lány, nagyon el lettem volna veszve - de így is eléggé el voltam... A ruhák kiválogatása sem volt egy diadalmenet, minden eddiginél világosabbá vált a számomra, mit jelent az, hogy sötétben tapogatózik valaki. A szendvics elkészítése volt a legnehezebb. A kenyeret, vajat, szalámit, paprikát és az uborkát még csak-csak sikerült megtalálnom, de amit letettem, azt újra megtalálni már egyáltalán nem volt egyszerű. Borzasztó ügyetlennek és elesettnek éreztem magam, és fogalmam sem volt, hogy a szendvics, amit készítek, hogy fog kinézni. Megváltásnak tűnt levenni a szememet takaró eszközt, és újra körbepillantani.

Ez az egész csak egy minimális ízelítő volt abból, amit a vak emberek nap mint nap átélnek, mégis nagyon elgondolkodtatott. Pedig ez semmi ahhoz a háromnegyed órához képest, amit az ember a Láthatatlan Kiállítást végigbotorkálva átél. Mihály és Rozi mesélte, hogy egyszer vezettek egy csoportot a kiállításon, amelybe bekerült egy közel kétméteres, langaléta srác, akit Tamásnak hívtak. Tamás elég depressziósnak tűnt, mielőtt végigjárta a kiállítást, és sokat panaszkodott, sorolta a nehézségeit és a problémákat, vég nélkül. Aztán, amikor háromnegyed órával később kijött a Kiállításról, csak annyit mondott: "Nekem nincs is problémám."csoportkep

Láthatatlan Kiállítás: utazás egy láthatatlan világba

A Láthatatlan Kiállítás egy utazás egy láthatatlan világba, ahol a látogatók megtapasztalhatják, milyen érzés a legtöbb információt adó érzékünk, a látásunk nélkül élni. Ezen a kiállításon vakok vagy látássérültek vezetik a látogatókat, akik teljes sötétségben, pusztán a tapintásukra, a szaglásukra és a hallásukra hagyatkozva fedezhetik fel a vakok világát. Például, hogy miképpen lehet tájékozódni az utcákon, hogyan lehet megfőzni a vasárnapi ebédet, vagy hogy hogyan kell kifizetni egy csésze kávét egy bárban - a látás teljes mellőzésével. Így a látáshiány okozta új helyzetben a nehézségek mellett azt is megtapasztalhatják, hogy a szem, mint érzékszerv kiiktatásával is lehet szép és teljes a világ.

A Láthatatlan Kiállítás a nem látók és a látók világát igyekszik közelíteni egymáshoz, és pozitív élményeken keresztül tanítja meg, miképpen érthetik meg és segíthetik a látók a nem látókat. Ez egyébként Budapest egyik leglátogatottabb programja, 2007-es nyitása óta több mint 250 000 látogatója volt.

A Wikipédia alapján


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Több száz ismeretlen búcsúztatta a magyar származású holokauszttúlélőt, akinek nem lehettek gyerekei
A dédunokaöccse a közösségi médiában kérte arra az embereket, hogy menjenek el a koncentrációs tábort megjárt asszony temetésére, mert már minden rokona meghalt.

Link másolása

Több százan búcsúztatták a a magyar származású holokauszttúlélőt az izraeli Haifában - írja a The Jewish Chronicle.

A sok ismeretlen ember azután gyűlt össze, hogy a nő dédunokaöccse a közösségi médiában arra kérte az embereket, hogy menjenek el Esther Greizer temetésére. Az asszonynak ugyanis nem voltak hozzátartozói.

A 95 éves holokauszttúlélő, Esther Greizer a holokauszt izraeli emléknapján hunyt el. A felhívást követően több százan gyűltek össze, a tömeg az utcán tolongott, volt aki zászlót vitt, voltak akik könnyeztek.

A nő még gyerekként szenvedte el a „halál angyalaként” hírhedtté vált Josef Mengele kísérleteit.

A dédunokaöccse a felhívásában írta meg, hogy a rokonának a koncentrációs táborban elszenvedett kínzások miatt nem lehettek saját gyermekei.

„Ez nem gátolta meg Esztit abban, hogy megházasodjon a néhai Gershonnal, akivel szeretettel és odaadással teli, boldog életet éltek. Mivel nem lehettek gyerekei, olyanok voltunk számára, mint az unokái, még úgy is, hogy a testvére dédunokái voltunk”

– írta. Hozzátette, hogy mivel nincsenek az asszonynak hozzátartozói, így a hagyományos gyászidőszak, a süve elmarad, és csak temetést tudják megtartani.

Forrás: RTL.hu


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Könnyebbé tenni a legnehezebbet - így végzik munkájukat a Magyar Hospice Alapítvány munkatársai
2023-ban egy átlagos 1% felajánlás egy beteg gyermek vagy felnőtt egyszeri otthoni ápolását tette lehetővé.

Link másolása

"Olyan mintha satuban lennék: mindennap fordítanak rajta egy negyedet, és mindjárt megfulladok." - így tudta kifejezni megterhelő élethelyzetét az a férfi, akinek végül a Magyar Hospice Alapítvány segített ellátni gyógyíthatatlan daganatos édesanyját élete utolsó időszakában.

Csillapítani a fájdalmat, enyhíteni a lelki terheket, megnyugtató támaszt nyújtani az élet utolsó szakaszában, vagyis könnyebbé tenni a legnehezebbet. Ezt teszi a Magyar Hospice Alapítvány, aminek működése most a te nagylelkűségeden is múlik.

A Magyar Hospice Alapítvány 1991 óta gondoskodik azokról a végstádiumú daganatos betegekről, akik már nem részesülhetnek gyógyító kezelésben. Az alapítvány munkatársai (orvos, ápoló, gyógytornász, pszichológus, vagy éppen önkéntes) a betegek otthonában vagy szükség szerint a Budapest Hospice Házban szakszerű ápolással, a kínzó tünetek enyhítésével és lelki támogatással segítenek abban, hogy a család az utolsó percig együtt lehessen.

András katéterrel érkezett a Budapest Hospice Házba. Eleinte beszélni is alig tudott, annyira gyenge volt. Ülni, majd járni is fokozatosan tanult újra, hogy aztán egyedül sétálva gyönyörködjön a kert virágaiban. Ez volt a kedvenc időtöltése: sétálni, beszélgetni, és rácsodálkozni szinte minden egyes virágra! Gondolj csak bele, milyen lehetőséget rejt magában, ha valaki az élete utolsó időszakát fájdalmak nélkül, szeretetteli gondoskodásban, biztonságban tölti.

"A haldoklók pont ugyanazt kívánják, mint az élők. Egy értő, elfogadó figyelmet, és az esetleg ezzel járó szeretetet." Deli, hospice ápoló

Az alapítvány ráadásul nem csak a testi tünetek enyhítésére törekszik. Céljuk a lelki terhek enyhítése is. A Pszichoonkológiai Ambulanciát személyesen, online és telefonon is elérhetik az onkológiai betegek és az őket ápoló hozzátartozók, már a betegség kialakulásának kezdetétől is. Emellett minden ősszel gyászfeldolgozó csoportot indítanak a daganatos betegségben elhunytak családtagjai számára.

"Figyelembe kell venni, hogy megismételhetetlen az a személy, aki meghal és megismételhetetlenek azok is, akik segítik és gyászolják, és a kapcsolatok is megismételhetetlenül egyediek. A méltóság megszűnik ott, ahol nincsenek tekintettel egy ember érzéseire, vágyaira, igényeire." - fogalmazta meg küldetésüket Dr. Biró Eszter, az Alapítvány pszichológusa.

A Magyar Hospice Alapítvány szemléletformáló, szakmai és edukációs programokat is szervez, például a gyerekeket célzó Nárcisz Futásokat és Ültetéseket négy kerületben.

A Nincs rá szó podcastsorozatot pedig közel százezren hallgatják, amelyben nyíltan, tabuk nélkül beszélgetnek az élet végéről, az odavezető útról, az elmúlásról.

Az Alapítvány minden szolgáltatása térítésmentes. Működésük éppen ezért a te nagylelkűségeden is múlik. 2023-ban egy átlagos 1% felajánlás egy beteg gyermek vagy felnőtt egyszeri otthoni ápolását tette lehetővé. Ha megnézed az Alapítvány tavalyi munkáját számokban, világossá válik, hogy tényleg minden egyes felajánlás hatalmas támogatást jelent számukra.

Alapítvány 2023-as munkája számokban:

•  5095 alkalommal látogattak pácienseket az otthonukban

• 933 orvosi, 3826 ápolói, 298 gyógytornászi és 38 pszichológusi vizitet teljesítettek

• 319 felnőtt terminális állapotú beteget láttak el az otthonukban (átlagosan 23,6 napos ellátási idővel)

• 161 látogatás keretében 5 otthon lévő kisgyereknek biztosítottak ellátást a “Fogd a kezem!” gyermekhospice otthonápolási programban.

• 182 beteget gondoztak fekvőbeteg osztályukon a Budapest Hospice Házban

Támogasd te is adód 1%-ával a Magyar Hospice Alapítványt! Az 1% felajánlást 2024. május 21-ig bármikor benyújthatod, akkor is, ha adóbevallásodat már beadtad.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Látszik rajta, hogy nincs jól” – Tompos Kátya élete legnagyobb csatáját vívja
A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint a színésznő még külföldi kezelést is igénybe vett.

Link másolása

Korábban írtunk róla, hogy a Fábián Juli Emlékalapítvány a Facebookon tette közzé, hogy a 41 éves színésznő miért nem állt színpadon az elmúlt két évben: súlyos daganatos betegséggel küzd.

A több mint két éve tartó harc nem csak lelkileg és fizikailag megterhelő, de anyagilag, ezért fordultak a barátai a nyilvánossághoz, hogy pénzgyűjtéssel és egy jótékonysági koncerttel összeszedjék a szükséges külföldi gyógykezelés árát.

A Blikk szerint a színésznő kálváriája két évnél is régebben kezdődött: a lap információi szerint 2021 őszén, amikor a színésznő megfertőződött a koronavírussal.

A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint Tompos Kátya még külföldi kezelést is igénybe vett, a költségeket pedig állta, ameddig bírta, illetve ameddig a mellette álló barátai, szerettei bírták.

Nagyon nehéz időszak ez Kátya számára, aki próbál erős lenni, de embert próbáló a küzdelem. Sajnos, fizikailag is megviseli, mert bár próbál erős lenni, látszik rajta, hogy nincs jól – mondta a lapnak egy névtelen ismerős.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Az ALS-beteg Dezső már mozdulni sem tud, de nagy álma, hogy több tízezer magyarral szurkolhasson a foci-Eb-n
Szalai Dezsőt januárban újra kellett éleszteni, azóta minden napot úgy él meg, hogy ezek már a visszatapsolás utáni számok. De a nagy tervét nem adta fel, a betegségben és a mindennapokban is az a mottója: Keresd, meg benne, amit szeretsz!

Link másolása

Az amiotrófiás laterálszklerózis, azaz az ALS betegség, vagy a köznyelvben „idegsorvadásos betegségként” emlegetett szindróma a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható. Ebben a betegségben szenvedett Steven Hawking is, aki szinte teljesen lebénulva is korunk legnagyobb fizikusa volt, könyveket írt, előadásokat tartott, tudományos munkát végzett.

Karsai Dániel alkotmányjogász viszont az aktív eutanáziához való jogot akarta elismertetni a magyar állammal a betegséggel kapcsolatban; azaz a betegnek azt a jogát, hogy amint állapota számára méltatlanná vagy elviselhetetlenné válik, az általa választott időben befejezhesse az életét.

Szalai Dezső egy harmadik utat választott. Mindig is aktív és alkotó életet élt. Lottózókat üzemeltetett, majd belevágott a vendéglátásba, és legutóbb egy fantasztikus éttermet hozott létre Kőröshegyen, Konyha és Rét néven. Amit csinált, szívvel-lélekkel csinálta, meglátszott munkája eredményein, food truckjaival többször díjakat nyert. És mind a mai napig, a betegágyból is menedzseli vállalkozásait, élettársa segítségével. A másik gyermekkori szenvedélye a foci. Gyerekkora óta focizott, a Honvéd szurkolói jól ismerik.

Bár egy jó ideje már szinte teljesen lebénult, minden vágya, hogy kijusson a foci-EB-re, és a magyar csapatnak szurkolhasson. A Foci éltet címmel facebook-oldalt is indított.

Nagy célja elérésében élettársa Török Tímea, és jó barátja, Tóth András segíti, mint ahogy a mindennapokban is. Tóth Andrással beszélgettünk Dezsőről, és a Tervről.

– Dezső egyik legjobb barátja vagyok, és az élettársán kívül én vagyok az egyik ember, aki segít neki a napi dolgokban, ami természetesen magába foglalja az ápolási feladatokat, de mindenféle egyebet is, például az ügyintézést. Több mint 10 évre visszamenő barátság köt össze minket.

– Mit kell tudnunk Dezsőről?

– Dezső egy jelenség. Idén volt 50 éves, fiatal korában lottózókat üzemeltetett, amikor azt abbahagyta, vendéglátózni kezdett. Én Kispesten, a kerületi sportpályán dolgoztam, mint létesítményvezető, és ő csinálta ott a büfét, onnan ismerem. Sok food truckos rendezvényen is részt vett,

többször országos díjakat nyertek a Food Truckjai, több éttermet is üzemeltetett.

Jelenleg a Völgyhíd Konyha és Rét nevű éttermet üzemelteti, illetve üzemeltette az elmúlt években. Ez Kőröshegyen van, a Balaton mellett. Ő alapvetően egy polihisztor.

– Ezek szerint a betegségig meg sem állt, egyfolytában pörgött.

– A fizikai limitációi mellett még most is azt tudnám mondani, hogy száz százalékban pörög. Nyilván azzal, hogy ágyhoz van kötve, lélegeztetőgépen van, azzal azért a pörgési szintje sokat vesztett az üteméből, de az biztos, hogy az agya élesebb és pörgősebb, mint valaha.

– Családja?

– Egy élettársa van, gyermekei nincsenek.

– Hogyan kezdődött a betegsége?

– 2022 végén kezdte érezni, hogy a jobb karját nem annyira tudja jól emelni, mint régebben. Akkor azt hitte, hogy valamilyen idegi becsípődés okozhatja, de amikor ez mindenféle vizsgálat után sem múlt el, sőt egyre rosszabb lett, és a másik karján is elkezdte érezni, végigcsinált egy komolyabb vizsgálati kört.

2023 húsvét környékén kapta meg az ALS diagnózist.

– Ezt hogy fogadta, hogyan birkózott ezzel meg?

– Ő egy nagyon pozitív ember, akkor is, és azóta is. Nagyon jól kezeli ezt a dolgot. Nyilván voltak nehezebb napok is, de alapvetően annyira keveset tudunk erről a betegségről, hogy igazából itt semmi olyan dolog jöhetett szóba, "hogyha jobban vigyáztam volna, akkor esetleg másképp alakul".

Elfogadta ezt a betegséget, pontosan tudja, hogy milyen jövőképpel számolhat, tudta ezt tavaly is.

Nyilván jobb lett volna, hogyha a romlás ütemében inkább a Stephen Hawking-i ütemet veszi föl, de hát sajnos nem így alakult.

– És most milyen állapotban van?

– A bal lábát valamennyire tudja mozgatni, de semelyik másik végtagját nem, és lélegeztetőgépen van. Sem a kezelőorvosa, sem a nyugati országokban elérhető szakirodalom nem tudja megmondani azt, hogy mi a következő állapotromlási fázis, és azt sem, hogy ez milyen ütemben történik. Sötétben tapogatózunk. Lehet, hogy csak hónapokban mérhető, meddig fog tudni valamennyire még beszélni vagy önállóan enni, de az is lehet, hogy a mostani állapotban marad akár évekig is. Ezzel kapcsolatban semmilyen megbízható információnk nincs, és nem azért, mert nem jártunk utána, hanem azért, mert ezzel a betegséggel kapcsolatban ilyen tudás nem létezik.

Ez még inkább a Carpe Diem elvét erősíti, mivel egyáltalán nem tudjuk, hogy mikor, hogyan, milyen súlyossággal, milyen sebességgel fog romlani az állapota.

Sajnos egy dolog, ami biztos, hogy javulni már nem javul.

– Volt lelkileg mélyponton Dezső?

– Amikor tavaly áprilisban meglett a hivatalos diagnózis, az első hónapok a 110 százalékos munkába temetkezésről szóltak. Nem tudom, mennyire volt tudatos ez a részéről, de nem volt idő a rossz napokra. Pörögtek, pörögtünk nagyon. Ősszel, amikor ütemesebb lett a romlás, jöhetett volna pár rossz napra, de a körülötte lévő emberek segítségével ezen is át tudott lendülni. Január elején összeomlott a légzése és a keringése is, utána másfél hónapot intenzív osztályon töltött.

Az azóta tartó időszak - a saját szavaival élve - már a bónusz track, a visszatapsolás utáni számok, ő ezt gondolja. Akkor, az év elején vége is lehetett volna.

Január elsején újraélesztették a Dél-pesti Kórházban, és azóta minden napot megpróbál úgy élni, hogy már az is ünnep legyen, annak is örüljön, hogy van plusz egy napja.

– És jelenleg hogyan telik Dezső egy napja?

– Felkel, elég sok olyan dolog van, amit segítséggel tud, vagy tudunk megoldani körülötte. Sokan segítenek, ápolók is vannak, de Török Tímea, Timi, az élettársa, aki vele él, ő csinálja a feladatok 95 százalékát. Egy ilyen lélegeztetőgépen lévő, ágyhoz kötött beteg esetében sok tennivaló van. Például takarítások, kanülcserék, orvostechnikai, egészségügyi technikai dolgok, amikre minket a SOTE tartós lélegeztetési osztályon képeztek ki. Ezek után nekiáll dolgozni, e-mailez, tervez, a vállalkozásban továbbra is aktívan dolgozik. Fizikailag ugyan nem tud aktív lenni, de még mindig ő tervezi a menüket a rendezvényekre, ő e-mailezik a beszállítókkal, és közösen tervezgetjük a legnagyobb projektet, a németországi utat.

Egy alapítványt is alapítottunk, vagy alapítás alatt van Dezső megsegítéséért, ennek a létrehozása is nagyon sok adminisztratív feladatot jelentett, amit nap mint nap egyeztettünk.

Tehát nagyjából munkával telik a napja. Most volt az ötvenedik szülinapja márciusban, akkor kapott barátaitól, rokonaitól elég komoly mennyiségű hangoskönyvet, szabadidejében filmeket néz, hangoskönyvet hallgat. Tehát aktívan telik a napja.

– Úgy képzeljem el, hogy az e-maileket az élettársának diktálja?

– Igen, diktálni tud, de nyilván ahhoz is egy edzett fül kell, hogy a beszédét jól megértse valaki. Mi, akik nap, mint nap a környezetében vagyunk, már edzettek vagyunk. Ő telefonon nem tudna ügyeket intézni, azt mi intézzük, segítünk neki, de az e-maileket diktálja. A gondolatok, a tervek az ő fejéből pattannak ki, és mi körülötte csak segítünk a megvalósításban.

– Végignéztem Facebookom a „Foci éltet” oldalt, ott vannak képek korábbról, és ott olvasható az a bejegyzés is, hogy az orvos azt mondta, hogy utazhat, zöld lámpát kapott, orvosilag. Hogyan kell elképzelni ilyen állapotban egy utazást, és részvételt egy sporteseményen?

– Neki a Bozsik Stadion a gyerekkorában a második otthona volt. A Honvédon keresztül, a focin keresztül egész Európát körbe utazta. Volt a '98-as vb-n lakókocsival, első külföldi meccse az El Clásico volt, a Real Madrid–Barcelona, szóval sok-sok csodálatos élménye a focihoz kapcsolódik, a gyerekkorától egészen felnőtt koráig. Ezért is volt egyértelmű, hogy amennyiben valami élményt akarunk, akkor annak a focival kapcsolatosnak kell lennie. Tehát elkezdtük a gyűjtést, megalapítjuk az alapítványt erre a célra, és most kezdjük el a mindennapos technikai részleteket összerakni.

Alapvetően az első és legfontosabb dolog, hogy az MLSZ-en keresztül az UEFA biztosítson neki kerekesszékes helyet a stadionban, tehát egy tolószékes jegyet tudjunk venni.

Ezek Magyarországon, de külföldön főleg, teljesen bevett dolgok. Ha valaki néz egy fociközvetítést, akkor látja, hogy a legalsó sor a stadionban a kerekesszékkel élők részére van fenntartva. Erre számítunk, ebben reménykedünk. Megkerestük már a hatóságokat, és írtunk egy kérvényt, abban reménykedünk, hogy tudnak nekünk segíteni.

Nyilván ez a szűk keresztmetszet, mivel jegyet egy random helyre nem tudunk neki venni. Ha ez sikerül, akkor tudunk tovább gondolkozni. A kijutás tekintetében egyeztettem a SOTE-vel, a tartós lélegeztetési osztállyal, és ők megerősítették azt a gondolatunkat, hogy

Dezső szállítható tolószékben is, és ágyban is stabilan.

Ez mindenképpen jó hír, és most dolgozunk azon, hogy betegszállításra alkalmas járművet szerezzünk. Vannak már ajánlataink, repülős betegszállításra is, de valószínűleg az autós kiutazás mellett fogunk dönteni. Egyrészt, mert olcsóbb, másrészt azért, mert egy igazi pár napos élménytúra tud így lenni belőle. A jelenlegi tervünk az, hogy egyszer odafelé, és egyszer visszafelé megállunk, valahol Ausztria és Németország határán egy estét megalszunk. A szállások tekintetében csak akadálymentesen megközelíthető szálláshely jöhet szóba. Felvettük a kapcsolatot velük. Igazából minden részletes terv be van töltve a pisztolyba, és onnantól, hogy kaphatunk jegyet, el tudunk kezdeni érdemben tárgyalni. Lefoglalni a szállásokat, véglegesen megtárgyalni az árakat, autóbérlést. De a pénzügyi támogatáson kívül sok technikai támogatást is kaptunk. Sokan vannak, akik megkerestek minket, hogy egyéb dolgokban is tudnak segíteni, akár a betegszállításban is. Szóval hihetetlen pozitív volt a visszajelzés, amikor elindítottuk ezt a kampányt.

– Tartós lélegeztetéssel hogyan lehet eljutni a stadionba, hogyan lehet utazni?

– Ez a lélegeztetőgép, amit ő használ, nem sűrített oxigénes lélegeztetőgép, azaz nem olyan, ami oxigénpalackkal működik, hanem egy kis aktatáskányi méretű gép. A gépnek a saját belső akkumulátora 8-10 órát is bír, de természetesen mi úgy készülünk, hogy bármilyen eszköz, amivel közlekedünk, az akkumulátoros inverterrel lesz felszerelve, tehát folyamatosan áramszolgáltatást tudunk biztosítani a lélegeztetőgépnek, ezáltal maga a gép a kerekesszék aljában elfér. Így tudunk közlekedni. Most a héten érkezik az új szék, ami már az aktuális állapotának megfelelő, mivel a régi tolószéket, amiben ülni kellett, már nem tudja használni. Ez kifejezetten ALS tolószék, ebben már lehet fektetni is, meg jobban megdönteni, és a fejét is jobban tartja. Ezzel a héten elkezdjük a próbautakat, például a kertbe kijutni, a kölcsönkérendő betegszállító autókkal elmenni közeli helyekre, stb. Szóval, amíg várunk az MLSZ és az UEFA válaszára, ami már elkezdtük a felkészülést.

– Mikor lesz a meccs?

– Június 23-án. Ez lesz a harmadik csoportmeccse a magyar válogatottnak. Az első Kölnben lesz, Svájc ellen, a második Stuttgartban, Németország ellen, és az utolsó szintén Stuttgartban, a skótok ellen. Reményeink szerint ezen a mérkőzésen fogja minden kétséget kizáróan bebiztosítani a magyar válogatott a továbbjutását a csoportból, és együtt ünnepelhetünk a játékosokkal. Külön szeretném kiemelni Gazdag Dani felajánlását. Ha megnézte az oldalt, biztosan látta azt a kis videót, amit közzétett.

Ő egy kispesti akadémiai nevelés, tehát nagyon sok ponton kötődünk egymáshoz, kötődik Dezső hozzá, és ő külön kiemelten jelezte, hogy szeretné ezt az ügyet támogatni, amin egészen meghatódtunk, hogy hozzá is eljutott Dezsőnek híre, és hogy ilyen módon szeretne nekünk segíteni.

Dezső a következő gondolatokat írta nekünk:

„Az én mottóm mindig is az volt: Keresd meg benne azt, amit szeretsz! Most a betegségben és a mindennapokban is eszerint élek. Nagyon várom, hogy Stuttgartban együtt örüljek sok tízezer magyar szurkolótársammal és együtt ünnepeljek a játékosokkal! Nagyon izgalmas ez a tervezés időszak, nagyon várom ezt a következő pár hetet.”

Aki segíteni szeretne Dezsőnek, ebben a bejegyzésben további információkat talál.

Link másolása
KÖVESS MINKET: