KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Én nem a fesztiválkirályt ismertem” – pénteken búcsúznak Endrédi Bálinttól Pécsen

Bálint soha nem adta fel. Ez volt az utolsó üzenete is. Még a kórházban is azon járt az esze, hogyan segíthetne másokon. Barátai próbálják megvalósítani az álmát.  


Endrédi Bálintot a legtöbben fesztiválkirályként ismerték. Ez volt a beceneve, mert imádta a bulikat, igyekezett minden zenés rendezvényen ott lenni a kis piros mopedjével.

Én nem találkoztam vele partikon. Írtam róla hat éve, amikor mozgéssérülteknek is használható albérletet keresett Budapesten, aztán tavaly nyáron, amikor kiderült, hogy leukémiás, majd amikor kiengedték hónapok múlva a kórházból, akkor próbáltam segítőket találni neki. Sokat beszéltünk az életéről, én olyannak láttam őt, mint amilyennek egy barátja írta le:

„Zabálnivaló fazon. Ő az, aki kerekesszékkel is úgy éli az életet, ahogyan sok egészséges ember csak szeretné! Nem fél, ÉL!”
Endrédi Bálint

Ő maga a kitartására volt a legbüszkébb. Arra, hogy nem adja fel, soha! Ez volt a mellére tetoválva és ezzel búcsúzott. Kedden délután kaptam tőle egy hangüzenetet, hogy

„33 a cukrom. Minden szar elér mostanában. De nem baj, nem adom fel. Soha.”

Szerdán meghalt.

Ezt az üzenetet, többen megkapták,

pedig nem szokott több embernek küldeni egy üzenetet.

Nekem ő nem a fesztiválkirály

Volt valaki, aki szinte végig vele volt. Buriánné Bíbor Mariannával Bálint halála után pár nappal beszéltünk.

„Mindennap mentem hozzá. Többször lemondtam a munkáim is, hogy ott lehessek. Amikor nála voltam, mindig aggódva küldött haza. De mellette én nem voltam fáradt, akkor sem, ha éjfélre értem haza. Munka után is könnyen indultam. Tudtam, hogy vár és beszélgetünk, sokat.”

Hat éve ismerték egymást.

„Akkor végeztem reflexológián. A fiam barátja ismerte Bálintot és kérdezte, hogy segítenék-e neki? Nem ígérhettem semmit, csak hogy megpróbálom. A talpmasszázsokkal javulgatott.”

A kezelésekért sosem kért pénzt és rengeteget beszélgettek,

így lett egy életre szóló barátság köztük. Így lett Mariann a pótanya, ahogy Bálint emlegette.

„Nekem a fogadott fiam volt Bálint. Nagyon közel állt hozzám, a veszteséget is így érzem.” – sírja el magát.

Ő nem a bulis kerekesszékes fiúra emlékszik:

"Én nem a fesztiválos Bálintot ismertem. Ő egy hihetetlenül kedves, jószándékú, segítőkész, jószívű fiú volt, egy nagyon-nagyon jó gyerek, aki akkor is segíteni akart, ha nem tudott mit csinálni.”

A bulikról Mariannnak legfeljebb annyi maradt meg, hogy németjuhász kutyája rágta le Bálint fesztiválszalagjait.

bálint

Mariann is próbált segíteni Bálintnak ápolókat, segédeszközöket szerezni, hogy könnyebb legyen a élete az imádott, pécsi albérletében.

„A férjem és a fiam is segítettek átalakítani a lakást rámpákkal, kapaszkodókkal. Az egész család szerette őt. Nagyon sok barátja volt.

Amikor mellette voltam, mindig pittyegett a telefonja. Az utolsó napon is sokan keresték. Rengetegen gyászolják.”

A búcsúztatóval azért vártak hónapokat, mert az elmúlt 8 hónapban legfeljebb kilenc ember lehetett volna ott. Mariann azt szeretné, ha minél többen ott lennének a búcsúztatóján.

Július 16-án, pénteken 14.00 órakor Pécsett, a Memento Ravatalozó és Urnacsarnokban búcsúzunk Bálinttól (Pécs, Nagyárpádi út 15/C). A Pécsi Köztemető mögötti úton, az Interspar felől indulva bal oldalon található. A helyszínen van parkolási lehetőség.

Mivel virágok elhelyezésére a búcsúztatót követően nem lesz lehetőségünk, kérjük, hogy kegyeletüket legfeljebb egy szál virággal róják le.

Emlékezzen pénteken minden barátja egy képpel, egy történettel Bálint Facebook profilján!

Marianntól is elbúcsúzott, akkor nem is akarta hinni. Kedd este azt mondta, mindent köszön és mondjam meg a férjemnek és a fiamnak is. Persze mindig mindent megköszönt, de úgy szokott elbúcsúzni, hogy nagyon szeret. Most más volt. Másnap már lélegeztetőgépen volt.

Mariann szerint pótolhatatlan űrt hagyott maga után:

„Folytatnám ma is. Nagyon jó volt kimenni hozzá.

Ő nagyon sokat adott. Mindent meghallgatott és mindenre kíváncsi volt. Elképesztően figyelmes volt.”

A lakás tulajdonosa és lánya is ápolgatták, segítették Bálintot. Kun Mirtill egyik plüssével ment a kórházba. A lány a csuklójára tetováltatott egy angyalszárnyat és mellé egy B betűt:

„Bálintom...mikor megismertelek az első gondolatom az volt, hogy egy angyal vagy. Sajnos igazi angyallá váltál, te ki a legjobb barátom volt. Most már örökre velem leszel pici B.” – írta neki a Facebookon.

Példakép volt, aki élni akart és nem kesergett

Endrédi Bálint élete első harmadában izgő-mozgó fiú volt. Táncolt, focizott, futott, ugrált a haverokkal. Kilenc éves volt, amikor kiderült beteg, mert - ahogy mondta - egyre gyakrabban esett, kelt. A Friedrich Ataxia nem gyógyítható, csak lassítható. Egyensúly problémákkal kezdődik, majd gyengülnek az izmok, nehezebb lesz a beszéd, szívgondok is kialakulhatnak és más belső szervek is leépülnek.

„Nagy fájdalmakkal jár a betegség. Olyan, mintha az egész testem tűvel szurkálnák. Agykontrollal igyekszem már elviselni. Fájdalomcsillapítókról leszoktam, mert már függő voltam. Nélkülük megőrültem, ha meg megkaptam, kiütöttek, kiürítettek. Nem voltak céljaim, csak úgy voltam” - mesélte tavaly.

Már tíz éve kerekesszékkel járt, de akkor sem hagyott ki semmi izgalmat.

Bulizott nagy koncerteken az első sorban, imádta, ha a tömeg fölé emelték mopedjével együtt. Ugrott vízbe, ejtőenyővel tandemben és a bungee jumping is megvolt. Rallyzott és motorral is ment 200-zal. Átugrottak felette egykerekű biciklivel.

Több mint egy éve romlott hirtelen az állapota, miután otthagyta Budapestet.

„Május óta kórházban vagyok, miután bekrepált a szívem és egyik tüdőm összeomlott. Kiderült leukémiám van. Most kapom a kemoterápiát, vannak jobb és rosszabb napok. Tudom, hogy a vége jó lesz, arra kell készülnöm most. Kesereghetnék, de én mindig a pozitívumot látom.” – írta korábbi levelében.

A kórházi ágyon is azon járt az esze, hogy segítenie kell másoknak,

de tudta, előbb ahhoz neki kell jobban lennie.

„Egyesületet tervezünk egy barátommal. Az alapító okirat már megvan.

Olyan támogató csapat leszünk, ahol rászorulóknak osztunk maszkot, segítünk eljutni egyik helyről a másikra, tanácsot adunk.

Van már orvos, pszichológus, sofőr, teológus és szocmunkás is a csapatban.”

Azt remélte, pozitív szemléletével, tanácsaival sok embernek segíthet. Iskolákban szeretett volna beszélni az életéről.

Siró Imre barátja nem feledte a terveket, már dolgoznak az alapítványon.

„Tovább kell vinni a szellemiségét, mert az nagy érték és segíteni, ahogy ő akart.”
- mondta.
Endrédi Bálint

Fotó: Rédl-Kuti Judit, J-Moments

Fotó: Cloud9+

Bálint magával vitt egy titkot. Halála előtt két nappal azt üzente nekem:

„Mesélnék, csak neked valamit. Hátha valami jót ki lehet sütni belőle cikk formájában. Másnak ezt nem mondtam el, nem is akarom. Mert végsősoron szégyelleném, de amúgy semmi rossz nincs benne. Na, mindegy, majd hívj fel!”

Amikor felhívtam, már szobatársa volt, és így nem akart beszélni. Nem tudom, mit akart elmondani, sajnálom, hogy nem nyugtathattam meg, nincs mit szégyellnie.

Akik ismerték, mindannyian büszkék a józan gondolkododására, a kedvességére, a figyelmére. Ő egy különleges fiú volt. Szavai, találkozásai sok ezer ember emlékezetében megmaradnak örökre.

bálint

Fotó: Cloud9+


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: