'Egyszer talán biciklizni is fog' – a kétéves, izomsorvadásos Tomika édesanyja töretlenül pozitív

Május 1-i programok 2024-ben: országos és budapesti majáliskörkép

A május 1-i programok 2024-ben is szórakoztató élményeket kínálnak az egész családnak. Budapest és az ország legjobb majálisaiból válogattunk, kikapcsolódást keresve a munka ünnepére.

Lehallgatási botrány Gyulán: „Ha elárulod a Fideszt, akkor kockáztatod a munkahelyedet”

A 2019-es hangfelvételen a polgármester próbálja rávenni a posta helyi vezetőjét, hogy megszerezzen tőle egy bizalmas információt, amit legálisan nem adhat ki.

Magyar Péter Kocsis Mátéról: Nem sok időt tölt munkával, délutánonként pezsgőzik és borozik

Az országjárásra induló politikus szerint a Fidesz frakcióvezetője nem mondott igazat arról, hogy 8 millió forintos fizetése lett volna egy állami vállalatnál.

Érte és Vele. Rengeteg kutatás után rábukkantunk egy lehetőségre és szerencsére felcsillant egy reménysugár. Létezik egy Spinraza nevű injekció, amely kúraszerűen alkalmazva megmentheti az életét. Itt kezdődik a mi igazi történetünk.

2018. 03. 19-én eljutottunk Liege-be, Belgiumba egy konzultációra, ahol Tomikát beválogatták a Spinraza gyógyszer-kísérleti programba. Így az injekció árát, ami 100.000 EUR/db nem kellett kifizetnünk, csak a kórházi költségeket és a kiutazás, kint tartózkodás költségit, ami alkalmanként 6-7 százezer forintba került. A konzultációval együtt két hónap alatt eddig ötször jártunk Belgiumban, ahol Tomika már négy injekciót megkapott.

Tomika nagyon jól reagált az első injekciókra, már most látszik rajta, hogy izmai erősödnek, nem bukik előre az etetőszékében, már nem csak feküdni tud, mint az injekciók előtt, hanem akár fél órákat is képes biztonságosan megtámasztva egyedül ülni. Egyre biztosabban használja a kezeit is, és végre tud egyedül is játszani, sőt egy állítókában akár 1 óráig állni is képes már. Ez számunkra maga a csoda, visszakaptuk őt és az orvosai is nagyon bizakodók."

Tovább

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

Kijött Azahriah új albuma, és máris imádják a rajongók

Egy szokatlanul kemény, rockos dal is felkerült a zenész új lemezére. Az egyik videóklipben pedig percekig egy dél-amerikai szerpentinen autóznak.

Vámospércsi testvérgyilkosság: súlyosabb büntetést kapott másodfokon a hároméves síró húgát halálra verő tinédzser

A 14 éves fiú többször hasba vágta a kislányt, majd lefektette az ágyra és kiment rágyújtani. Amikor visszatért a szobába, akkor vette észre, hogy a gyerek nem mozdul.

Kizuhant az ablakon egy 98 éves néni a Ferenc körúton

Az asszony holtteste sokáig a járdán hevert egy fekete zsákkal letakarva. A rendőrség szerint nem történt bűncselekmény.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

Meghalt Csire Zsuzsi, a 21 éves lány, aki bakancslistán szedte össze élete utolsó kívánságait

Kétszer esett át szívátültetésen, de a második szívét sem fogadta be a szervezete. Egy ország fogott össze érte, hogy teljesülhessenek az álmai az utolsó hónapjaiban.

FM. Kép: Csire Zsuzsi / Facebook - szmo.hu
2024. április 09.

Tíz év küzdelem után meghalt Csire Zsuzsi, a bakancslistás lány – írja a Blikk. Idézik édesanyjának keddi posztját, aki azt írta:

„Imádott Édes Drága Zsuzsikánk tegnap este örökre búcsút vett tőlünk.”

A 21 éves lány kétszer esett át szívátültetésen, ám szervezete a második beültetett szívet sem fogadta be. Zsuzsi azzal a tudattal élt, hogy talán csak hetek, hónapok vannak hátra az életéből, mégis meg tudta őrizni a reményt. Bakancslistát készített terveiről és az egész ország összefogott azért, hogy valóra válthassák kívánságait. Így juthatott el például a tengerhez, nézhette meg az Operát, vagy simogathatott meg egy lovat.

Legnépszerűbb

Május 1-i programok 2024-ben: országos és budapesti majáliskörkép

Lehallgatási botrány Gyulán: „Ha elárulod a Fideszt, akkor kockáztatod a munkahelyedet”

A 2019-es hangfelvételen a polgármester próbálja rávenni a posta helyi vezetőjét, hogy megszerezzen tőle egy bizalmas információt, amit legálisan nem adhat ki.

Magyar Péter Kocsis Mátéról: Nem sok időt tölt munkával, délutánonként pezsgőzik és borozik

Az országjárásra induló politikus szerint a Fidesz frakcióvezetője nem mondott igazat arról, hogy 8 millió forintos fizetése lett volna egy állami vállalatnál.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

Az új Szellemirtók-film nem olyan rossz, mint a híre, de azért ennél többet vártunk tőle

A borzongás birodalma nem szűkölködik szellemes beszólásokban és kísérteties nosztalgiázásban.

Bíróság elé állt az ikerpár, akik Borkai Zsolt jachtozós videójával lettek ismertek

K. Csengét és K. Lilit csalással és hamis okirat felhasználásával vádolják. A gyanú szerint édesanyjuk is segíthetett nekik.

Patkány harapott véresre egy alvó csecsemőt egy ócsai házban

A szülők szerint a környékre hordják a szemetet, így nagyon sok a rágcsáló. A gyereket a mentők ellátták, de félő, hogy elveszik a családtól.

KÖZÖSSÉG

„Még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé” – rengetegen gyászolják a 21 éves Csire Zsuzsit, aki élete utolsó hónapjait bakancslistás céljai elérésével töltötte

„Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett”.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2024. április 10.

Elhunyt Csire Zsuzsi. A 21 éves debreceni lányt sokan a szívükbe zárták. Mindig mosolygott és nála jobb szívű embert nem ismertek - így emlékeztek rá a segítői. A lány két szívtranszplantáció után hétfőn este halt meg. Mikor kiderült, hogy harmadik műtétre már nem lehet esélye, akkor bakancslistát írt, hogy mi mindent szeretne még megcsinálni. Sokan segítették az álmai megvalósításában.

Kapcsolódó

Meghalt Csire Zsuzsi, a 21 éves lány, aki bakancslistán szedte össze élete utolsó kívánságait

Kétszer esett át szívátültetésen, de a második szívét sem fogadta be a szervezete. Egy ország fogott össze érte, hogy teljesülhessenek az álmai az utolsó hónapjaiban.

Beállhatott tűzoltónak, különféle gyakorlatokon is részt vett, még az emelőkosárba is beszállt. A programot a Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoportja szervezte neki. De elvitték Rómába is.

Hegedűs Gábor, Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoport vezetője elmondta:

Legnépszerűbb

Május 1-i programok 2024-ben: országos és budapesti majáliskörkép

Lehallgatási botrány Gyulán: „Ha elárulod a Fideszt, akkor kockáztatod a munkahelyedet”

A 2019-es hangfelvételen a polgármester próbálja rávenni a posta helyi vezetőjét, hogy megszerezzen tőle egy bizalmas információt, amit legálisan nem adhat ki.

Magyar Péter Kocsis Mátéról: Nem sok időt tölt munkával, délutánonként pezsgőzik és borozik

Az országjárásra induló politikus szerint a Fidesz frakcióvezetője nem mondott igazat arról, hogy 8 millió forintos fizetése lett volna egy állami vállalatnál.

"Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett".

A lánynak 10 éves korában volt az első szívátültetése, majd 2021 nyarán a második beavatkozásra várt, ekkor mondta el édesanyja az RTL Híradónak: "A mosolya ad erőt. Meg az, hogy nagyon nehéz neki is, és nagyon sokszor ő is azt mondta, hogy hagyjatok engem, mert ez így nem élet, de annyira édes természete van, melegszívű, segítőkész, jól tanul egy csupa szív kis lény. Minden ember megérdemli úgy gondolom, hogy esélyt kapjon".

Mikor kiderült, hogy a második szív is kilökődik, és a harmadik beültetésre már nincs esélye, akkor döntött úgy, hogy minden pillantot meg akar élni. Számtalan új dolgot próbált ki, fotózáson volt, hőlégballonnal emelkedett Budapest fölé.

Akkoriban nyilatkozta: "Annyi területen mutatja meg az élet nekem is, hogy van miért küzdeni és hogy mindenhol vannak kis túlélők".

Még a DEAC egyik mérkőzésén is ott volt, ahol a korongot ő dobta be. Nyitrai Daniella, sajtóreferens elondta: "A DEAC család tagja lett, tehét nagyon szerette a klubot és mi is nagyon megszerettük őt. Nagyon fog nekünk hiányozni az biztos, a mosolya, a kedvessége, a vidámsága, még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé."

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

Michael Douglas eszik, iszik, csajozik, mégis megvan az AppleTV+ első igazi bukása?

A Franklinnel az AppleTV+ elkövette az első nagy mellélövését? Eddig elég jó szériája volt, úgyhogy talán nem csorbít az amúgy nagyon jó renoméján, de sajnos látni az elpazarolt dollármilliókat a Franklin minden másodpercén.

Felakasztva találták meg egy erdélyi település polgármesterét

A férfi ellen hivatali visszaélés gyanúja miatt bűnvádi eljárás volt folyamatban, ám az ügyben összeállított vádiratot a bíróság elutasította. A rendőrség nyomoz az ügyben.

“Most emeltek le hárommillió forintot a számlámról” - durván átverték az édesanyát a netes csalók

Az egész úgy kezdődött, hogy a gyermeke arra kérte, cseréljék le a szobájában a szőnyegét. Az édesanya a régi szőnyeget meghirdette az interneten eladásra, és 24 órán belül jelentkezett is egy vevő.

KÖZÖSSÉG

Videón, ahogy egy sziámi ikerpár egyik tagja az esküvőjén táncol és csókolózik újdonsült férjével

Három éve lehetett az esküvő, de csak most került elő egy videó az esküvő táncról. A vőlegény meg is csókolja tánc közben a menyasszonyt.

Maier Vilmos - szmo.hu
2024. április 01.

Megtartották az egyik legismertebb sziámi ikerpár egyik tagjának és veterán katona vőlegényének esküvőjét, írja a Metro. Abby Hensel és testvére, Brittany azután lettek ismertek, hogy első sziámi ikerpárként túlélték a gyerekkort.

Az ikreknek korábban saját valóságshow-ja volt a TLC tévécsatornán, ám a műsor befejezése óta diszkréten kezelik a magánéletüket. Abby és Josh Bowling esküvőjét három évvel ezelőtt tarthatták, de csak nemrég került fel egy videó az internetre a menyasszony és a vőlegény táncáról:

Legnépszerűbb

Május 1-i programok 2024-ben: országos és budapesti majáliskörkép

Lehallgatási botrány Gyulán: „Ha elárulod a Fideszt, akkor kockáztatod a munkahelyedet”

A 2019-es hangfelvételen a polgármester próbálja rávenni a posta helyi vezetőjét, hogy megszerezzen tőle egy bizalmas információt, amit legálisan nem adhat ki.

Magyar Péter Kocsis Mátéról: Nem sok időt tölt munkával, délutánonként pezsgőzik és borozik

Az országjárásra induló politikus szerint a Fidesz frakcióvezetője nem mondott igazat arról, hogy 8 millió forintos fizetése lett volna egy állami vállalatnál.

A közös törzsű, deréktól lefelé összenőtt sziámi ikrek továbbra is Minnesotában élnek, ahol egy általános iskolában tanítanak.

A világ 1996-ban ismerhette meg őket még Oprah Winfrey műsorában, majd ezután indult az Abby és Brittany című reality.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

Amerika fegyverbe! Kitört a Polgárháború! Szerencsére csak a moziban

Itt nem istenítik az amerikai eszméket, itt nincs földöntúli erővel felvértezett főszereplő, aki lázadóként beviszi a végső csapást az elnyomó birodalomnak. Itt a háború szörnyűségeit láthatjuk, pártatlan háborús tudósítók lencséin keresztül. Jelige: „Ne engedje, hogy megöljenek!”

Botrány a Völner-Schadl ügy tárgyalásán! Kiürítették a termet, mert bejutott a balhéiról ismert Szabó Bálint

Az ügyben kedden éppen Sz. György végrehajtót hallgatták meg tanúként. Ő korábban Schadl Györgyre terhelő vallomást tett, és jogerősen felfüggesztett börtönre ítélték.

Súlyosan bántalmazott csecsemőt szállítottak kórházba, gyanúsítottként hallgatták ki az anyát

A kicsit múlt héten szállították be a szombathelyi kórházba. Orvosszakértő bevonásával vizsgálják a sérülések keletkezésének körülményeit.

KÖZÖSSÉG

Kiderült, hogy ki volt a mentős, akit milliók hallottak, ahogy telefonon át segített megmenteni egy három hónapos babát

Berényi Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául.

Fotó forrása: Országos Mentőszolgálat Facebook - szmo.hu
2024. április 10.

Nemrégiben bejárta a netet egy hangfelvétel, melyet az Országos Mentőszolgálat osztott meg. Ezen egy édesanya hallható, aki azért hívta fel a mentősöket, mert a három hónapos babája nem vett levegőt. A csecsemő életét megmentette egy mentésirányító az édesanya segítségével.

Most pedig az is kiderült, hogy ki volt akkor a telefonnál, ki segítette a kétségbeesett anyát és a picit a távolból.

Legnépszerűbb

Május 1-i programok 2024-ben: országos és budapesti majáliskörkép

Lehallgatási botrány Gyulán: „Ha elárulod a Fideszt, akkor kockáztatod a munkahelyedet”

A 2019-es hangfelvételen a polgármester próbálja rávenni a posta helyi vezetőjét, hogy megszerezzen tőle egy bizalmas információt, amit legálisan nem adhat ki.