KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Az edzőterem, ahol nem számít, hogy fogyatékkal élő, vak, vagy teljesen egészséges vagy

Akár sérült vagy, akár ép, a SUHANJ! Fitnessben barátságos és elfogadó légkört találsz. A Tiszta szívvel című film kerekesszékes főszereplője is itt dolgozik edzőként.
Láng Dávid - szmo.hu
2018. február 15.



„Csak az határoz meg, hogy milyen keményen dolgozol.”

Ez a felirat fogadja az újlipótvárosi SUHANJ! Fitness tágas pincehelyiségébe belépőket. A bejárat mellett lépcsőlift, a padlón vezetősáv, a falon pedig egy Braille-írással és domború piktogramokkal egyaránt kiegészített teremtérkép első pillantásra jelzi: ez a hely más, mint a többi.

A termet működtető SUHANJ! Alapítványt a színésznő Kovács Patrícia és az egykori politikus Gusztos Péter hozta létre 2010-ben. Szabadtéri futóedzésekkel indítottak a Margitszigeten: önkénteseket toboroztak azzal a céllal, hogy segítséget nyújtsanak olyan fogyatékkal élőknek, akik enélkül nem lettek volna képesek sportolni.

A baráti közösség hamar mozgalommá alakult, a BSI tömeg-futóversenyein ma már 80-90 fős csapattal vesznek részt. Rövidesen megszületett az ötlet: kellene egy hely, ahol rendszeresebben is összegyűlhetnek, és a futás mellett más sportágaknak is hódolhatnak, sérültségi foktól függetlenül. Hosszas előkészületek után nagyjából másfél éve nyitottak meg a Jászai Mari tér közelében, egy volt bankfiók helyén.

A termet azonban egyáltalán nem úgy kell elképzelni, hogy kizárólag látássérültek, értelmi fogyatékosok és mozgássérültek látogatják. Valójában az ő arányuk nagyjából 22 százalék, és már ez is kifejezetten jónak mondható.

IMG_0615k

Fotók: Mervai Márk

IMG_0608kIMG_0633k

Itt simán előfordulhat, hogy egy látássérült mellett egy teljesen ép, mellette pedig egy Down-szindrómás vagy egy kerekesszékes edz ugyanazon a csoportos foglalkozáson. Ilyenek egyébként a nyilvános órarend szerint hétköznap reggel és délután vannak, napközben pedig speciális igényű, értelmi fogyatékos gyerekeket szoktak fogadni, akiket osztályszinten hoznak hozzájuk.

De miért jár pont ide valaki, ha egyébként teljesen egészséges?

Ennek a kommunikációs munkatárs, Keszthelyi Mónika szerint több oka is lehet. Egy adottság például, hogy az illető közel lakik, ez nyilván mindannyiunk választásában mérvadó. Ugyanakkor jó páran jöttek már azzal az indokkal is, hogy kimondottan az itteni légkör tetszik nekik.

Ha például adott egy teljesen átlagos testalkatú srác, neki sokkal szimpatikusabb lehet egy ilyen közeg, mintha mondjuk egy bevásárlóközpont edzőtermébe menne le, ami tele van kigyúrt testépítőkkel.

Elfogadás terén nagyon kellemes csalódás minden vendég – mondja Móni. Olyan még sosem fordult elő, hogy valaki amiatt ne jött volna többször, mert mondjuk egy fogyatékkal élő edzett mellette. Sőt, az itt dolgozó ép edzők közül többen direkt amiatt adták be jelentkezésüket, mert szerettek volna speciális igényű emberekkel foglalkozni.

IMG_0702kIMG_0623k
IMG_0688k

Szerencsére olyan esetekről sem nagyon számolnak be a hozzájuk járók, hogy máshol diszkrimináció érte volna őket, bár az edzőteremből kitiltott Down-os fiú esetét – ami elég nagy port vert fel kb. 2 éve – ők is ismerik. Miután megnyitottak, szóltak is neki a lehetőségről, de (valószínűleg a lakóhelyétől való távolság miatt) nem élt vele.

Inkább az a jellemző, hogy maguk a fogyatékkal élők járnak szívesebben egy olyan terembe, ahol biztosak az elfogadó közegben.

A látássérültek pedig simán tudnak önállóan edzeni, az eligazodás és a tájékozódás azonban már sokkal nehezebb feladat számukra. Volt, aki azt mondta: nem szeretett volna mások terhére lenni, ezért inkább nem járt le edzeni hagyományos terembe. Itt azonban nincs ilyen akadály.

„Voltam olyan TRX edzésen, ahol gyakorlatilag lemosott a pályáról a mellettem lévő látássérült” – idéz fel egy személyes példát Móni. Ugyanis míg ő maga azzal bíbelődött, melyik a bal és jobb keze, az illető vizuális ingerek híján ösztönösen is teljesen jól használta a szalagokat. Ebből látszik, hogy sok esetben még a hátrányukat is előnyükre fordíthatják.

A teremben dolgozók 30 százaléka is fogyatékkal élő: két kerekesszékes és egy látássérült edzőt alkalmaznak – egyikük a Tiszta szívvel című film főszereplőjeként híressé vált Fenyvesi Zoltán, aki heti két alkalommal tart edzést a teremben.

Ottjártunkkor pedig éppen a szintén kerekesszékes edző, Óriás készült arra, hogy megtartsa a kranking órát. Ezen vesz részt mások mellett a Prader-Willi szindrómás Eszter is, aki Móni elmondása szerint az egyik legkülönlegesebb vendégük:

amióta hozzájuk jár, 40 kilót fogyott és az inzulint is sikerült elhagynia. Gyakorlatilag minden délutánját itt tölti – ha valakire, rá biztosan igaz a cikk elején idézett mottó.

IMG_0691k
Elismerések

2017-ben a nemzetközi SozialMarie díj a társadalmi innovációért egyik nyertese volt az Alapítvány a SUHANJ! Fitnessel, hazánk első integratív, teljesen akadálymentes edzőtermével. Ez a legrégebbi európai társadalmi innovációs díj, amely minden évben 15 nemzetközi projektet díjaz.

A NIOK által alapított Civil Díj egyik legfontosabb kategóriájában pedig a Legnagyobb hatású projektnek választotta a zsűri a SUHANJ! Fitnesst 2017-ben.

IMG_0683kIMG_0715k

A teremben található eszközök nagy része egyébként teljesen hagyományos, azzal az apró különbséggel, hogy az ülőfelületüket egy csap segítségével ki lehet mozdítani, így a kerekesszékesek is be tudnak gurulni alájuk. A gyártó ezzel a tulajdonsággal nem rendelkező termékeit mellesleg számos edzőteremben meg lehet találni, így igazából teljesen érthetetlen, miért nem ezt az alternatívát választják máshol is.

Mindez mennyibe kerül?

A terem bevételei egyelőre nem termelik ki a fenntartási költségeket, ezért fontos a tudatos gazdálkodás. A különbözetet adományokból pótolják, viszonylag sikeresen, bár Móni elmondása szerint minden kezdő vállalkozáshoz hasonlóan nekik is voltak nehezebb hónapjaik.

Az árképzésük úgy épül fel, hogy minél több ép vendég választja őket, annál nagyobb kedvezményt tudnak adni a fogyatékkal élőknek.

Az alap napijegy például 1400 forint normál áron, amivel két csoportos óra és a gépek korlátlan használata biztosított. Ugyanez a fogyatékkal élő vendégeknek csak 900 forint, és még ezt is igyekeznek lehetőség szerint lejjebb szorítani. Az első alkalom egyébként mindenki számára ingyenes.

Szerencsére a támogatóik bőkezűek voltak: még a megnyitó előtt 3 és félmillió forintot dobtak össze csak magánszemélyek, a 10 ezer forintért árult „téglajegyek” megvásárlásával. Az ő neveiket köszönetképpen fel is tüntették a bejáratnál.

Állami támogatást egyáltalán nem kapnak és nem is pályáznak rá, nagyvállalatok pályázatain viszont rendszeresen indulnak, ez is egy pillére a fenntartásnak.

Valamint idén 5 éves a Suhangyalok nevű adománygyűjtő programjuk, melynek résztvevői egy konkrét célt tűznek ki maguk elé (rendszerint egy versenye teljesítését), amit nem mellesleg jótékonysági adománygyűjtésre is felhasználnak.

IMG_0709kIMG_0768kIMG_0788k

Az alapítvány fő célkitűzése, hogy minden lehetséges módon küzdjenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel szemben. Móni szerint teljes szemléletváltásra van szükség ahhoz, hogy tényleg akadálymentes országban – vagy akár csak városban – éljünk, és ennek még nagyon az elején tartunk.

„Ameddig mondjuk egy bankfiók átalakításánál annyiban merül ki az akadálymentesítés, hogy jobb esetben odatesznek egy lebuktatható rámpát, de azt buktasd le te, ahogy tudod és juss le, ahogy tudsz, addig egyértelmű, hogy nagyon sok munkánk van még”

– fogalmaz, hozzátéve: direkt nem a metrófelújítást említette, arról inkább ne is beszéljünk.

Annyi biztos, hogy rajtuk nem fog múlni.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Így adott reményt a Bátor Tábor egy diabétesszel élő kisfiúnak és családjának
Amikor egy gyermek beteg lesz, a szülők élete is gyökeresen megváltozik. Niki, akinek cukorbeteg a kisfia, elmondta, milyen meghatározó élmény volt számukra, amikor eljutottak a Bátor Táborba.


Korábban gyakran lehetett arról hallani és olvasni, mennyire fontos a gyermeket nevelő szülők életében a kettesben töltött minőségi idő. Sokan tudatosan törekszenek arra, hogy a hétköznapok gondjaiból kilépve legalább néhány óráig vagy egy estén át kicsit együtt lehessenek és lazíthassanak.

Ám hajlamosak vagyunk elfeledkezni arról, hogy vannak szülők, akiknek a gyermekük betegsége miatt még ez is elérhetetlennek tűnik.

Ők ugyanis egy percre sem lazíthatnak, folyamatosan készenlétben kell állniuk - éjjel és nappal.

Nikiék élete is így telik évek óta, amióta kiderült, hogy a kisfiuk, Tibi cukorbeteg. Az elmúlt négy évben egyszer volt lehetőségük kiszakadni a szigorú rutinból: a Bátor Táborban, ami meghatározó élményt jelentett mindannyiuk számára.

Nehéz iskolakezdés

2021 nyara boldogan telt Nikiéknél: világra jött második gyermekük, Emili és iskolába készülődött a fiuk. A szülők mégsem tudtak felhőtlenül örülni – mert ősszel valami megváltozott.

„Tibi szomorkásnak, bágyadtnak tűnt, ami nem jellemző rá. Először azt hittük, lelki okok állnak a háttérben, a kistestvér érkezése és az iskolakezdés nyomasztja.

Ám ezt a feltevést sem a tanítónő, sem szakember nem igazolta, minden rendben volt Tibivel” - meséli Niki.

Az is feltűnt nekik, hogy a gyermekük a szokásosnál többször jár mosdóba, éjszaka újra és újra felkel, ezért felfázásra gyanakodtak. Vizelettesztet végeztek, majd vércukormérés következett. Tibi vércukorszintje ijesztően magas, 18-as volt. Innen egyenes út vezetett a kórházba, ahol megkapták a diagnózist: a kisfiuk diabéteszes.

A cukorbetegség felforgatta a család életét

„Összeomlottam. A gyermekágyi időszakban voltam, Emili akkor három hónapos volt. És egyszer csak szembe kellett néznünk valamivel, amit ugyan addig nem ismertünk, de mindent megváltoztatott.”

A család új, szigorú szabályokat tanult és új napi rutint kellett kialakítani. Tibi vércukrát nem sikerült otthon stabilizálni, így egy hónapot kórházban töltött. Emellett a szülők rengeteg cikket és szakmai anyagot olvastak a témában, hogy minél több információt szerezzenek a diabéteszről, és lássák, mi vár rájuk.

Az első másfél év volt a legkeményebb, hiszen akkor Tibi még csak inzulin pent használhatott, ami nem csak nagyobb kötöttséggel jár, hanem azzal is, hogy naponta többször kellett megszúrni, ami borzasztó élmény a szülőnek és a gyereknek is. Később kapott applikációval összehangolt pumpát, ami kicsit lazított a kereteken.

Ráadásul Niki az első másfél évben mindent otthon sütött a kenyértől a pizzáig. „A diabéteszes étrendnél az a lényeg, hogy a szénhidrát mennyiségeket pontosan eltaláljuk, mert csak az alapján lehet adagolni az inzulint. Körülírni sem tudom, ez milyen koncentrációt igényel, úgy, hogy ott van egy pici baba is, akire ugyanúgy oda kell figyelni.”

Az első időszak nem csak az új étrend, az új szokások és az inzulin miatt volt nehéz, hanem azért is, mert a diabétesszel élő gyermekek szüleinek bármikor elérhetőnek kell lenniük.

„A legnehezebb szülőként a diabétesszel kapcsolatban az, hogy soha nem engedheted el magad teljesen. Soha nem alhatsz el úgy, hogy ne tudj felébredni, mert lehet, hogy két óra múlva csipog a gyerek telefonja, inzulint kell beadni, mert magas a cukra, vagy épp szénhidrátra van szükség, mert annyira alacsony, de ő a telefon jelzésére nem fog felébredni, mert még pici, ezért neked kell kiugranod az ágyból. Ez eleve elmondhatatlan stresszforrás, amit csak az érthet, aki ebben él.”

Egy utazás, ami mindent megváltoztatott: a Bátor Tábor

Éppen a mindennapok nehézségeiről beszélgettek a tartós betegséggel élő szomszédjukkal, amikor a lány elmesélte, mit jelentett neki a Bátor Tábor, ahová többször is eljutott. Azt javasolta, nézzenek utána, hogy erre Tibinek is van-e lehetősége. Niki még aznap felvette a kapcsolatot a szervezőkkel, és azt a választ kapta, hogy lesz ősszel családi tábor. Megpályázták, és bejutottak a turnusba.

„Mivel nem tudtuk, mi történik majd a táborban, nem ismertük a működését, az elején aggódtunk, és attól is tartottunk, hogyan bírja majd a „gyűrődést” Tibi húga, az akkor hároméves Emili. De a szervezők megnyugtattak, hogy jó kezekben lesznek a gyerekek” – mondta Niki.

Úgy véli, aki még nem járt a Bátor Táborban, elképzelni sem tudja, milyen erős védőháló veszi körül a résztvevőket, és mennyi segítséget kapnak az önkéntesektől.

Amint megérkeztek, szinte már vitték is magukkal a gyerekeket különféle programokra. Bár az elején lelkileg és mentálisan is nehéz volt elengedniük a kontrollt, hiszen évekig csak ők vigyáztak Tibire, érezték, hogy a táborban biztonságban lesznek a gyerekek, mindenki figyelni fog rájuk.

„Az az odafordulás és empátia, ami körülvett minket, és az élmény, hogy kicsit elengedett kézzel lehettünk a táborban a férjemmel, hosszú időre elegendő lelki munícióval látott el bennünket. A hazaúton elsírtam magam, annyira meghatott a velünk való törődés.”

Miután évek óta a diabétesz körül forgott az életük, és nem lehettek a férjével egy percre sem kettesben, felemelő volt számukra, hogy ha csak pár órára is, róluk szólt minden, és ennyi idő elteltével tőlük is megkérdezték, hogy érzik magukat.

„Nem csak az volt szívet melengető, ahogyan a Bátor Táborban törődtek velünk, hanem az is, hogy sok más, hasonló helyzetben lévő szülővel tudtunk kapcsolódni.

Azt láttuk, hogy a legtöbbjüknek ugyanez hiányzott, ugyanerre volt igényük” - árulta el Niki.

Tibi is tudott ismerkedni, barátkozni, önfeledten játszani, mert a többiek is diabétesszel éltek, és abban a közegben természetes volt, hogy másnak csipog a telefonja, nem csak az övé. Máskor ugyanis - tanórán, étteremben, a strandon, a múzeumban és máshol - emiatt sajnos a figyelem középpontjába kerülnek.

Mit adott még a Bátor Tábor a családnak?

A táborban szerzett élményekből a mai napig táplálkozni tud az egész család. Az a pillanat, amikor Tibi bekötött szemmel leugrott a 8 méteres toronyról, azt jelképezi számukra, hogy nincs lehetetlen. Ha ott, abban a szituációban ilyen bátor volt, akkor bármire képes, nincsenek előtte akadályok.

A tábor légköre pedig szó szerint gyógyító volt számukra, és megmutatta nekik: attól még, hogy felelősségteljesen kell élniük a mindennapokat, jár nekik a nevetés és a kikapcsolódás.

Ezen kívül Nikit és családját a Bátor Tábor szó szerint is bátrabbá tette. Nyáron külföldi utazásra készülnek, amit Tibi számára azért is lesz izgalmas, mert először ül majd repülőgépen. A nyári szünetet amúgy is nagyon szereti, mivel szabadabban járhat-kelhet, sokat játszhat a barátaival, nem kell korán kelni, délutánonként tanulni. A szünidő számára “olyan, mintha minden nap szombat lenne”.

 

Üzenet a diabétesszel élő gyermekek szüleinek

Niki azoknak a szülőknek, akik megkapják a diagnózist a diabéteszről, azt javasolja, ne adják fel akkor se, ha falakba ütköznek. Mert sajnos találkozhatnak negatív reakciókkal. Nekik is volt részük elutasításban, amikor diagnózist követően Tibi vissza akart térni a sportoláshoz. Ám Nikiék addig mentek, amíg találtak olyan edzőt, aki nem a problémát látja a fiukban, hanem ugyanúgy kezeli őt, mint a többi, edzésre járó gyereket.

A másik tanácsa az, hogy

érdemes a környezetet az iskolától a baráti közösségekig edukálni és információval ellátni a diabétesszel kapcsolatban.

Bár nekik szerencséjük van Tibi tanítónőjével, aki elképesztő módon támogatta és segítette őket. Megértő és nyitott közeget teremtett, amelyben a kisfiú ugyanúgy fejlődhet, tanulhat, mint a többiek, és ahol biztonságban lehet.

Sajnos viszont sok betegségben érintett gyerek nem ezt éli meg a kórházban vagy otthon töltött időszak után az iskolába való visszatéréskor. A Bátor Tábor Suliprogramjával évek óta sikeresen segíti a beteg gyerekeket a visszailleszkedésben azzal a céllal, hogy az osztály egy olyan gyógyító közösség legyen, ahol mindenkinek jó lenni.

Kiknek szervezik a Bátor Tábort?

A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.

A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Magyarországon évente több, mint 4000 beteg gyereknek, családtagnak nyújtanak sorsfordító élményeket.

A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak. Ha te is szeretnél hozzájárulni ahhoz, hogy még több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket, most itt a lehetőség.

A te segítségedre is szükség van, hogy a Bátor Tábor folytathassa a munkáját – az 1%-od is sokat számít!

Bővebben ide kattintva olvashatsz a felajánlás módjáról!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: