„Amikor láttam, hogy apukám sír, tudtam, hogy baj van” – megrázó történetek az epilepsziáról
„Amikor láttam, hogy apukám sír, tudtam, hogy baj van” – idézte fel Viki, egy terápiarezisztens, fokális epilepsziával élő fiatal nő azt a pillanatot, amely örökre megváltoztatta az életét. Az ő története is rávilágít arra a személyes küzdelemre, amely ma, február 14-én, az epilepsziával élők magyarországi napján különös hangsúlyt kap. A Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga és a Nemzetközi Epilepszia Iroda idei kampánya áthatja a dátumot: mindenkit egy konkrét, egyéves cselekvési vállalásra, egy #EpilepsyPledge-re gy olyan betegségé, amely világszerte mintegy 50 millió embert érint, Magyarországon pedig nagyjából 70 ezret.
Fontos: az epilepszia nem egyetlen betegség, hanem egy gyűjtőfogalom. Sokféle oka, típusa és lefolyása létezik.
A közbeszéd mégis gyakran ott tart, hogy ha epilepszia, akkor rángógörcs a földön. A valóság ennél jóval árnyaltabb.
Nem minden roham látványos
Magyarországon a terápiarezisztens, azaz a gyógyszeres kezelésre nem reagáló esetek számát körülbelül 30 ezerre becsülik; csúcsszintű ellátásukat többek között az Országos Mentális, Ideggyógyászati és Idegsebészeti Intézet Epilepszia Részlege biztosítja.
De sok roham nem így néz ki. Léteznek úgynevezett absence-rohamok, amikor valaki néhány másodpercre „kikapcsol”: üres tekintettel maga elé néz, nem reagál, majd folytatja, amit csinált. Vannak fokális rohamok, amikor csak az agy egy területe érintett: az illető furcsa szagokat érezhet, különös déjà vu-élménye lehet, zsibbadást tapasztal, vagy átmenetileg nem tud beszélni. Kívülről ez akár figyelmetlenségnek vagy zavartságnak is tűnhet.
Az epilepszia hátterében állhat genetikai hajlam, fejlődési rendellenesség, fejsérülés, agyi gyulladás, daganat, stroke, de sok esetben nem sikerül konkrét okot azonosítani. A betegek mintegy kétharmadánál a megfelelő gyógyszeres kezelés mellett tartós rohammentesség érhető el. Másoknál a rohamok visszatérnek, de gyakran csökkenthető a gyakoriságuk és súlyosságuk.
A tévhitek makacsabbak, mint hinnénk
A mindennapokat a társadalmi tévhitek is megnehezítik. Az egyik legveszélyesebb mítosz a „nyelvlenyelés”, amely miatt sokan megpróbálnak tárgyat erőltetni a rohamot átélő ember szájába, súlyos sérüléseket okozva ezzel. A valóság az, hogy ez anatómiailag lehetetlen. Szintén tévhit, hogy minden epizód rángógörccsel jár; léteznek olyan rohamtípusok is, amelyek csupán elrévedésben, zavartságban vagy ismétlődő, automatikus mozdulatokban nyilvánulnak meg. Az epilepszia nem fertőző és nem elmebetegség, hanem az agy elektromos működési zavara. A közvélekedéssel ellentétben a villogó fények is csak az érintettek egy szűk, körülbelül 3-5 százalékos csoportjánál váltanak ki rohamot; ezt nevezik fotoszenzitív epilepsziának.
Sokan automatikusan alkalmatlannak gondolják őket bizonyos munkákra, sportokra, felelősségteljes feladatokra. Pedig a legtöbb érintett teljes, aktív életet él: dolgozik, családot alapít, sportol, utazik. A korlátozások egy része – például a gépjárművezetés – valóban szabályozott, de ezek orvosi kontroll mellett egyénileg bírálhatók el.
A világnap célja éppen az, hogy az epilepsziát ne misztikus, kiszámíthatatlan jelenségként kezeljük, hanem olyan állapotként, amely megismerhető és kezelhető.
Mit tegyél, ha rohamot látsz?
Ha valaki a környezetünkben rohamot kap, a legfontosabb a higgadtság. Maradj nyugodt, és figyeld az időt. Lehetőleg tedd biztonságossá a környezetet: távolíts el a közeléből kemény, éles tárgyakat. Ha lehet, fordítsd óvatosan az oldalára, hogy a légút szabad maradjon. A nagy rohamoknál itt nagyjából meg is áll a tudomány. Ha kicsit enyhébb a roham lehet esélyed a fej alá egy puha tárgyat, például egy kabátot tenni, és meglazítani a nyaka körüli ruházatot.
A legtöbb roham 1–3 perc alatt magától megszűnik.
Mentőt akkor kell hívni, ha a roham 5 percnél tovább tart, ha egymás után több roham jelentkezik, ha az érintett megsérül, vagy ha ez az első ismert rohama.
A roham után az illető zavart, kimerült lehet, nem biztos, hogy emlékszik a történtekre. Ilyenkor a legfontosabb a nyugodt, támogató jelenlét. Soha ne próbálj gyógyszert a szájába tenni, és ne adj neki enni, inni a roham alatt. A szájból-szájba lélegeztetés is felesleges, a légzés általában magától helyreáll az epizód után. Az Epilepsy Foundation ingyenes, online elvégezhető és tanúsítványt adó elsősegély-képzést is kínál.
Bár ritka, de létezik egy valós kockázat, a váratlan, tisztázatlan epilepsziás halál, a SUDEP. Évente ezer, epilepsziával élő felnőttből több mint egy veszti életét emiatt, a kockázat pedig magasabb a nem kontrollált, főként tónusos-klónusos rohamok esetében. Gyermekeknél a jelenség jóval ritkább, de nem kizárt.
– hangsúlyozta a Magyar Orvosi Kamara oldalán dr. Janszky József neurológus, ezzel is árnyalva a betegséggel kapcsolatos félelmeket.
Francesca Sofia, a Nemzetközi Epilepszia Iroda elnöke szerint: „Az idei nap lehetőség arra, hogy együtt emeljük fel a hangunkat… és tegyünk a jobb életminőségért.”
Susannah Cahalan írónő, aki egy autoimmun agyvelőgyulladás következtében élt át rohamokat, így írta le tapasztalatait:
Melanie Griffith színésznő pedig arról beszélt, hogy sokáig nem vették komolyan a tüneteit: „Az utolsó két rohamom egy jachton történt… akkor kezdtek komolyan venni, amikor az EEG eredménye megjött.”
Az epilepszia nem ritka, nem szégyellnivaló, és nem definiálja az egész személyiséget. Mégis, sokan csak akkor találkoznak vele, amikor hirtelen a saját családjukban jelenik meg.
A február 14-i világnap arra emlékeztet, hogy a tudás konkrét segítséget jelent. Ha tudod, mit kell tenni roham esetén, ha nem esel pánikba, ha nem bélyegzel meg senkit egy diagnózis miatt, már tettél valamit.
Amikor nem az ember kap rohamot: az epilepszia az állatoknál
Az epilepszia nem kizárólag emberi betegség. Kutyáknál és macskáknál is előfordul, sőt az állatorvosok tapasztalata szerint egyre gyakrabban diagnosztizálják.
A kutyák esetében az epilepszia az egyik leggyakoribb krónikus neurológiai rendellenesség. Bizonyos fajták – például border collie, labrador retriever, német juhász, beagle – genetikai hajlamot mutatnak. Az úgynevezett idiopátiás epilepszia azt jelenti, hogy nincs kimutatható strukturális agyi elváltozás, a háttérben valószínűleg örökletes tényezők állnak.
A roham kutyánál hasonló lehet az emberi nagyrohamhoz: az állat összeesik, megmerevedik, rángatózik, nyáladzik, esetleg bepisil.
Macskáknál ritkább, de szintén előfordul. Náluk gyakran fokális rohamokat látni: hirtelen rángás egy végtagban, furcsa fejmozgás, intenzív „légykapkodás” a levegőbe.
Roham esetén a legfontosabb ugyanaz, mint embernél: megőrizni a nyugalmat. Nem szabad a kutya vagy macska szájába nyúlni, mert reflexesen haraphat. Biztonságos, puha környezetet kell biztosítani, és időt mérni. Ha a roham elhúzódik vagy ismétlődik, az sürgősségi állapot.
Az állatorvosi gyakorlatban is léteznek hatékony gyógyszeres kezelések, amelyekkel sok állat hosszú, jó életminőségű éveket élhet.
Az epilepszia tehát nemcsak emberi történet. És bár rohamot látni mindig megrázó, a tudás itt is csökkenti a pánikot. Akár egy emberről, akár egy kutyáról vagy macskáról van szó, a legfontosabb reakció ugyanaz: nem megijedni, hanem tudni, mit kell tenni.
