KÖZÖSSÉG
A Rovatból

A nők életében luxus a szabadidő

Ez volt a téma az idei Terézanyu pályázaton. Több száz jelöltből választották ki a 15 díjazottat, megmutatjuk a legjobbakat!


A magyar nők leterheltek, kimerültek, kevés időt fordítanak magukra. Ha mégis sikerül ezen változtatni, akkor sokan támogató női közösségek létrehozásával vagy azokhoz csatlakozva tudnak igazán töltődni –derült ki a Rácz Zsuzsa író és a Richter Gedeon Nyrt. által meghirdetett Terézanyu pályázat írásaiból, melynek idén a nő és a szabadidő volt a témája.

"
A fiam egyszer azt mondta, hogy olyan ez a jóga, mint egy női magazin, mindenféle rovat van benne

– írja az egyik pályázó rávilágítva, hogy mennyivel több egy ilyen alkalom a nők számára pusztán egy közösen végzett tevékenységnél. A nők támaszai egymásnak a mindennapi küzdelmekben, melyet a lelkiismeretükkel vagy éppen családjukkal vívnak önmagukért, azért a heti pár óra énidőért, ami csak az övék. A több száz pályaműből az is kirajzolódik, hogy idő hiányában sokan választják a magányos sportot, például a futást, hogy kilépjenek a napi rutinból. A pályázat idei újítása volt, hogy egyéni írások mellett közösségek történeteit is várták. Végül 3 közösséget és 12 egyéni pályázót díjaztak. A Terézanyu pályázat, a Richter a Nőkért program részeként már 7 éve segíti, hogy a sokszor tabuként kezelt női témákat a társadalom is megismerje.

kep1

Kell a nőnek kimenő?

Nem kérdés, hogy minden nőnek kell a kimenő, kell a szabadidő, ám a tavalyi nő és a munka témára érkezett írások után érdekelni kezdte a Terézanyu pályázat kiíróit, hogy ha ennyit dolgoznak a nők, ennyire leterheltek mégis hogy jut idejük kikapcsolódni, kikapcsolni? „Meglátásom szerint, kezdesz becsavarodni, megszürkülni, aszalódni, és egyszerűen szólva rossz úton járni… pont azt fogod elérni, amit minden nap el akarsz kerülni: a saját magad és a családod összeomlását” – ír egy pályázó arról, hogy az énidő hiánya hová vezethet.

Az írásokból kiderül, hogy a szabadidő a nők számára luxus. Ennek egyik oka az időhiány, az időhiánynak pedig sok esetben a nem megfelelő családi munkamegosztás. Talán emiatt volt, hogy a pályázatok több mint fele az utolsó órában érkezett be, pedig az íráshoz még csak el sem kell menni otthonról, és nagy szervezést sem igényel.

Idén sokan írtak külföldről, Angliától egészen Székelyudvarhelyig megmozgatta a téma a nőket, az írások többsége pedig vidéken élő 40 körüli nőktől érkezett. A nyerteseket, akik között ezúttal közösségek is voltak, a zsűri tagjai – Beke Zsuzsa, a Richter Gedeon Nyrt. kommunikációs vezetője, Dobó Kata színésznő, Pásztor Anna énekesnő és Rácz Zsuzsa írónő – választották ki.

kep4

A női közösségben rejlő erő

„Mert minden közösségben erő van. Egy női közösségben varázslatos erő. Egy olyan helyről álmodtam, ahol a megszokott rutinokból kilépve, csak magunkra figyelünk, csak egymásra fókuszálunk” – nemcsak egy pályázó, hanem a Terézanyu pályázat kiírói is felismerték ezt, mikor úgy döntöttek, hogy az egyéni történetek mellett várják azokét is, akik egy közösséget létrehozva vagy ahhoz csatlakozva töltődhetnek. A pályázat a Richter a nőkért program része, s céljának tekinti a nők társadalmi és erkölcsi megbecsültségének támogatását. A program megvalósításában oroszlánrészt vállal évek óta Beke Zsuzsa, akit idén már másodszor választott meg a Forbes Magazin az ország második legbefolyásosabb magyar nőjévé.

„A Richter a Nőkért programunk egyik célja a közösségteremtés, így örömmel olvastuk, hogy mennyi nagyszerű kezdeményezés van, ami segíti a nők mindennapjait, lelki és testi egészségét. A Richternél is fontos szempont hogy dolgozóink, akiknek nagy része nő, megtalálják az egyensúlyt az életükben, hiszen a nők csak akkor tudnak helytállni, figyelni másokra is, ha magukra is figyelnek” – mondta Beke Zsuzsa, a Richter Gedeon Nyrt. kommunikációs vezetője.

Richter különdíj - a közösségekért közösségi díjazottja lett Pápai Ildikó és női közösségük:

„Minden alkalommal rájövök, milyen egyformák vagyunk, mi nők. Nincs határa a fejlődésünknek és rengeteg energiát kapunk egymástól” – olvashatjuk a vallomást.

Kádár Papp Nóra pedig többgyerekes anyukaként a Gyerünk Anyukám! mozgalom elindításáért kapta meg a Richter különdíj - a közösségekért elismerést. Nóra online, a saját nappalijából buzdítja mozgásra a nőket, miközben közösséggé kovácsolja őket, s aki szerint „az otthon töltött évek alatt felszínre törő, addig ismeretlen érzések, mint a bezártság, perifériára kerülés, ki és lemaradás érzése, monotóniából fakadó düh és türelmetlenség mind teljesen normális nem titkolandó dolgok. Viszont van rájuk gyógymód, ami nem más, mint a magunkra fordított idő.”

kep3

Szintén Richter különdíj - a közösségekért díjat vehetett át Süle Viktória és a színjátszó kör. Viktória bevallása szerint a közössége támogatásával jött ki egy kilátástalannak tűnő helyzetből, s változott meg minden területen az élete: „A színjátszó a Családot jelenti számunkra. Azt köszönhetem a közösségünknek, hogy szépen lassan visszataláltam magamhoz és a saját értékeimhez.”

„A nők pontosan megfogalmazták írásaikban, hogy mit jelent egy közösséghez tartozni. Évek óta magam is tapasztalom ezt a saját bőrömön, hiszen hét évvel ezelőtt a Terézanyu pályázat és a Terézanyu Klub is ezért jött létre. Számunkra az írás volt egy közös lehetőség arra, hogy a történeteinken keresztül, az életünket is megosszuk egymással. Tudom, hogy a közösségekben mekkora erő van, mit tudunk adni egymásnak általuk” – mondja Rácz Zsuzsa író, a Terézanyu pályázat megálmodója.

A kiírók a három díjazott közösségi történetéből filmet készítenek, melyet május 6-án ismerhet meg a nagyközönség. A történetek bemutatásával is inspirálni szeretnék a nőket, hogy merjenek lépni önmagukért, mert ezzel tehetik a legtöbbet másokért is.

A legmenőbb kimenő a sport

spot

„Szerinted el lehet mondani, hogy néha még a gyereked sem ad örömöt, mert a kimerültségtől beszélni sincs erőd, csak teszed a dolgod, mint a gép, mert esélyed sincs, hogy elengedd magad?” – teszi fel a kérdést Pápai Ildikó.

Nem ő az egyetlen, aki arról ír, hogy milyen nehézségekkel jár anyának lenni, hogy az otthon töltött legszebb évek sokszor vezetnek elmagányosodáshoz, bezártsághoz. Idén nagyon sok elvált nő pályázott. Megírták, hogy a válás után hogyan építették fel férj nélküli életüket és építették újra fel önmagukat is, hogyan sikerült az újrakezdés, és hogy ebben hol és hogyan kaphatott helyet a szabadidő.

Sok családos nő pedig arról számolt be, hogyan sikerült végül kiharcolniuk, hogy a társuk és az egész család támogassa őket kimenőjük megvalósulásában.

Sok nőnek jelenti a magányos sport a megoldást. A futás nagyon népszerű, nem meglepő, hiszen ez az egyik legkönnyebben megvalósítható tevékenység. Többen ezáltal valósították meg önmagukat, mint az a két díjazott is, akiket Bajnokanyu díjjal jutalmaztak. Nagy Tímea olimpia bajnok örömmel adta át Kunsági Raffer Gabriellának az elismerést, aki erőn felül küzd azért, hogy miután a Balatont körbe tekerte, éremmel a nyakában térhessen haza gyerekeihez: „Kell már nekem ez a szabadság. Amikor nem a pénz boldogít. Ha oda a szabadidőm, oda a ragyogásom, oda a boldog anya, aki türelmes, aki fizikailag bírja a mindennapok mókuskerekét is.”

Hegedűs Zsuzsa szintén Bajnokanyu díjat kapott. Ő négy gyerek mellett, szinte embert próbáló küzdelemben, terepfutóként hódítja meg a legmagasabb hegycsúcsokat: Nem vagyok versenyző, amatőr hobbi futó(gató) vagyok, aki önmagáért és saját céljai miatt fut. A saját lelki békém miatt” – mondja.

Tutorné Guba Adél már három éve ír, többször bekerült a döntőbe, de még nem nyert. Végig követte a zsűri, miként jutott el bevallottan a munkamániás nő egy betegség után Szélvészig, a szobabicikliig, aki ma már hű társa kimenős órájában. A Törzspályázó díjat idén ő kapta. Dr. Borbély Éva pedig, aki a Kell egy csapat díjat vette át, arról mesél, mennyivel több egy jógacsapat összejövetele a puszta jógánál.

Ferencz Ildikóé a Kimenő különdíj lett, ő az utazásban találta meg sok nő vágyát, amikor „nincsenek rutinok, minden nap más”. Ildikónak egyetlen szenvedélye van és ez az utazás. Csak arra spórol, hogy a panelből akár Nepálig repülhessen, akár a fiával közösen.

A Richter a Nőkért díj egyéni díjazottja Hornyák Éva arra tette fel életét, hogy a hátrányos helyzetű vidékeken élő nőknek segítsen a saját példáján keresztül, azoknak „akik negyven évesen szinte eltemetik magukat, mert a hitrendszerük szerint nekik ez a sors jutott. Álmaikat, vágyaikat meg sem merik fogalmazni önmaguk számára”

A Nők Lapja Psziché különdíját Apaceller-Kozák Virág vehette át, aki elmeséli, hogyan harcolt ki három gyerek mellett minden héten két órát magának. Az elején nehezen ment— mondja —, ám végül a férjében támogató társra talált.

A Sisterhood díjat is kiosztották idén, Virág Viktória kivételesen megrázó történetéért. Ő az a nő, aki bármit vállalna, hogy olyan életet élhessen, mint a legtöbbünk, de erre nincs esélye.

A fődíj a megszólaló lelkiismereté

fodij

RáczZsuzsa és Kaluzsa Mónika fődíjas

A Terézanyu pályázat fődíjasa Kaluzsa Mónika lett,

aki elérkezettnek látta a pillanatot, hogy levelet írjon önmagának a saját lelkiismerete nevében. Végül azt üzeni minden nőnek, hogy vállalják fel a konfliktust és álljanak ki magukért, mert azzal mindenki csak jól jár: „Szánj újra időt a magad örömeire, mert a te örömed, a családodé is lesz, akiket mindig mindennél előbbre valónak tartasz”.

A II. helyezett Balogh Anita lett, aki arról ír, hogy hogyan tölti azokat a hétvégéket, amikor a gyerekei éppen az apukájukkal vannak. Több ez az írás, mint két nap története, benne van az egész élete: „Megtehettem volna korábban is… több időt… magamra… talán akkor… Roli nem… tudod…. Oké, most már lazítok”.

„Azt fogok csinálni, amihez kedvem van” — közli a III. helyezett Glázer Ildikó, aki többgyerekes anyukaként elképzeli, milyen lenne egyedül egy titkos nap, ami csak az övé, amikor végre megvenné magának azt a tűzpiros cipőt is, míg a megosztott III. hely másik díjazottja, Szabó Ágnes az újrakezdését ábrázolja, ami egy válás, majd a nagylánya kirepülése után várt rá.

A 7. Terézanyu pályázaton összesen 15 díjat osztottak ki, az egyéni írások a terezanyu.hu oldalon és a Nők Lapja Psziché felületein is olvashatóak lesznek.

anna

Fogadalomtetel1

A díjátadó végén a résztvevők fogadalmat tettek, hogy nincs több „majd”, „egyszer” és „pár év múlva”, Pásztor Annával közösen mondták, hogy mostantól kimenőzni fognak.

A Terézanyu pályázat díjazottjai:

Fődíj: Kaluzsa Mónika

II. helyezett: Balogh Anita

III. helyezett megosztva: Glázer Ildikó és Szabó Ágnes

Richter különdíj - a közösségekért: Kádár Papp Nóra, valamint Süle Viktória és a színjátszó kör, Pápai Ildikó és női közösségük

Richter a Nőkért díj: Hornyák Éva

Nők Lapja Psziché különdíj: Apaceller-Kozák Virág

Törzspályázó díj: Tutorné Guba Adél

Kimenő különdíj: Ferencz Ildikó

Kell egy csapat díj: Dr. Borbély Éva

Sisterhood díj: Virág Viktória

Bajnokanyu díj: Kunsági Raffer Gabriella és Hegedűs Zsuzsa

Ha hasznos volt a cikk, oszd meg barátaiddal!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú
Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.


Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban
A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.


Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”
Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.


Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat
A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.


Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET: