A nap, amikor összehozzák a sérült gyermekek szüleit az orvosokkal és a fejlesztőkkel
Különleges, egyedülálló rendezvény lesz február 11-én szombaton a Symbolban. A III. CP Napon szülők, orvosok és terapeuták találkoznak és ismerkednek meg a a legújabb orvosi fejlesztésekkel.
Magyarországon évente 200 baba születik CP-vel. Ez magas szám. Az idegrendszeri, mozgássérüléssel járó állapot nem gyógyítható, de kezelésekkel a gyermekek fejleszthetők. Ezért fontos, hogy minél többen eljöjjetek a CP-napra.
A CP gyűjtőfogalom, olyan, az esetek többségében mozgássérülést jelent, amelynek okozója általában valamilyen csecsemő- vagy magzatkori idegrendszeri sérülés – oxigénhiány, agyvérzés, infarktus, gyulladás, mechanikus sérülés, genetikai okok és számos egyéb tényező állhat a hátterében. A CP-s gyerekek, majd később felnőttek állapota a kiváltó októl, a sérülés súlyosságától, a beavatkozásoktól, fejlesztésektől függően igen sokféle lehet, a súlyos mozgássérüléstől az enyhéig, társulhatnak hozzá egyéb fogyatékok is.
A cerebrális parézis egy állapot, ezért nem gyógyítható, de jelentősen javítható, tünetei enyhíthetők, elsősorban terápiákkal, műtéti eljárásokkal.
Mivel a népesség viszonylag nagy százalékát érinti, világszerte jelentős kutatások, fejlesztések zajlanak ennek érdekében, s ezek eredményeit apránként ismerik meg más országokban az érintettek. Magyarország ehhez a harchoz a terápiák frontján járult hozzá jelentősen:
a Pető-módszer és a Dévény manuálterápia például a CP-s gyerekek segítésére jött létre.
A III. CP Nap célja egyrészt az, hogy a szülők találkozhasanak orvosokkal, gyógytornászokkal, segédeszköz-készítőkkkel. Másrészt az, hogy mindannyian megismerkedjenek a legújabb, itthon még nem vagy alig elterjedt fejlesztésekkel. Így a résztvevők megtudhatják, milyen kutatások zajlanak Szerbiában és Lengyelországban a CP-s páciensek őssejtkezelése területén, mi az a mélyagyi stimuláció, amit már sok országban sikerrel alkalmaznak CP-s gyerekeken, és milyen új ortopédiai műtéti eljárások léteznek. A Budapesti Műszaki Egyetem szakértője arról fog beszélni, milyen számítástechnikai eszközök segíthetik a CP-s gyerekek fejlesztését.
Az egyik szervező a Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesület
2011-ben CP-ben érintett szülők hozták létre. Ez az egyetlen olyan civil szervezet az országban, amely a központi idegrendszeri sérült gyermekeket és családjaikat támogatja.
Adományt gyűjtenek rászoruló családoknak, támogatják gyermekek külföldi kezelését. Azon dolgoznak, hogy az országban megfelelő ellátórendszer alakuljon ki, a családok, gyermekek akadálymentesen élhessenek.
Mit értek el eddig? Többek között:
1. Körülbelül ezer családnak tudtak eddig informálisan és ötnek adománygyűjtéssel is segítséget adni.
2. A központi idegrendszeri sérülteket érintő, máshol nem hallható témákban szerveznek előadásokat, szülőklubokat.
3. Összefogásukkal az OEP kb. 200 000 000 Ft értékben támogatott gyermekeket egy amerikai műtétre.
4. Elérték, hogy egy műtéti eljárás rekordidő, 10 hónap alatt bejöjjön Magyarországra.
5. Képviselik a sérült gyermekek szüleit, akcióikkal egyre többen ismerik meg a sérült gyermekek, és őket nevelő családok helyzete.
6. Tevékenységükkel egyre többen ismerik fel, hogy közös összefogással a civilek is változást tudnak elérni.
7. Közreműködésükkel jött létre az első RehabCritical Mass.
8. Megszervezték az I-II. CP-s Napokat, mely szülőknek és szakembereknek tartott előadásokat a központi idegrendszeri sérülést érintő kérdésekben.
A másik szervező a Sára Mosolya Alapítvány: küldetésüknek tartják a halmozottan sérült gyermekek elfogadtatását tágabb értelemben vett környezetükkel, ezért kulturális és egyéb programokat szerveznek.
Nyáron közös vitorlázást szerveztek, nemrégiben pedig a Gurulj a Jégre - Élménynapon jégkorongozó sportolók és kerekesszékes gyermekek száguldottak közösen a jégen.
Az első tünetek súlyosabb esetekben a hozzáértő és tapasztalt szakember számára már újszülött korban felismerhetők, ezért nagyon fontos, hogy figyeljünk a gyanújelekre, és ha szükséges, minden kisbaba átessen szűrésen. Az enyhébb formák tünetei is 6 hónapos kor körül szembetűnőek lehetnek, de sajnos előfordul, hogy a gyermeket szakember nem látja időben, így csak 1-3 éves kor körül ismerik fel a betegséget. Annak ellenére, hogy a CP elsősorban mozgásbeli fogyatékosságot jelent, gyakran más funkciók is károsodhatnak. Az érző funkciók károsodása szinte minden esetben kísérik a motoros zavarokat, de szubjektív voltuk miatt nehezebben felismerhetőek, különösen fiatal korban. Sérülhet továbbá az érzékszervek működése – hallás, látás (10-20%-ban) – és az értelmi (20-30%) és érzelmi működések is. A beidegzési zavar miatt a végtagok izomzata és az ízületek a fejlődés kapcsán változhatnak, kóros ízületi beszűkülések, kontraktúrák alakulhatnak ki. Továbbá az epilepszia gyakorisága is magas ezeknél a gyerekeknél, kb. 30%.
A cerebral paresis egy állapot, épp ezért orvosi értelemben nem lehet/érdemes gyógyulásról beszélni. Bár az agyi károsodás végleges, az agyra jellemző tanulékonyság, az agy formálhatósága, plaszticitása lehetőséget ad arra, hogy (korai) beavatkozással, fejlesztéssel a sérült funkciók javuljanak, az idegrendszer épen maradt részei átvegyék a sérült részek működését, illetve ha a sérült működések nem helyreállíthatóak, más, kompenzációs stratégiák kialakításával segíteni lehet a cp-s emberek életét, ezáltal esélyük nyílik az önálló teljes életre.
Fontos a korai felismerés, és a lehető legkorábbi beavatkozás, továbbá a károsodott működések felmérése, ezek súlyosságának megállapítása. Mindezek után kezdődhet meg a korai fejlesztés, a működések helyreállítása, a kompenzációs stratégiák kialakítása, vagyis a sérült gyermek habilitációja, rehabilitációja, a szakmai csapat, azaz a szakemberek bevonásával.
A korai fejlesztés összetett orvosi, pedagógiai, pszichológiai és szociális tevékenység, melynek orvosi és pedagógiai megoldása ma sokszor egymástól függetlenül és nem kellőképpen összeszervezve történik. Egyes korai mozgáshabilitációs, -rehabilitációs módszerek orvosi felügyelete hiányos, és nem a legmegfelelőbb az egészségügyi integráltságuk sem. Számos olyan módszer van, melynek igénybevétele a beteg gyermek családjának a pénztárcájától függ, nem a gyermek szükségletétől. Ezért nagyon fontos lenne egy habilitációs és rehabilitációs protokoll a cerebralparésises emberek számára. A korai szűréstől/felismeréstől a korai fejlesztésen keresztül, egész életüket végigkísérő támogatórendszer, amely lehetővé tenné az egyénre szabott, komplex terápiát/fejlesztést/állapot megóvást, és a lehető legteljesebb életet.
Mint minden gyermeknél, a CP-s gyermekek életében is kulcsfontosságú a támogató család, a szülők hozzáállása a gyermek neveléséhez. Ezért kiemelten fontos, hogy az érintett családok akadálymentesen élhessenek. Ehhez adott esetben mentális és anyagi támogatásra is szükségük lehet.
