Megszólalt az Észak-Koreából kiegedett amerikai fiú családja

Korábban gyakran lehetett arról hallani és olvasni, mennyire fontos a gyermeket nevelő szülők életében a kettesben töltött minőségi idő. Sokan tudatosan törekszenek arra, hogy a hétköznapok gondjaiból kilépve legalább néhány óráig vagy egy estén át kicsit együtt lehessenek és lazíthassanak.

Ám hajlamosak vagyunk elfeledkezni arról, hogy vannak szülők, akiknek a gyermekük betegsége miatt még ez is elérhetetlennek tűnik.

Nikiék élete is így telik évek óta, amióta kiderült, hogy a kisfiuk, Tibi cukorbeteg. Az elmúlt négy évben egyszer volt lehetőségük kiszakadni a szigorú rutinból: a Bátor Táborban, ami meghatározó élményt jelentett mindannyiuk számára.

Nehéz iskolakezdés

2021 nyara boldogan telt Nikiéknél: világra jött második gyermekük, Emili és iskolába készülődött a fiuk. A szülők mégsem tudtak felhőtlenül örülni – mert ősszel valami megváltozott.

Ám ezt a feltevést sem a tanítónő, sem szakember nem igazolta, minden rendben volt Tibivel” - meséli Niki.

Az is feltűnt nekik, hogy a gyermekük a szokásosnál többször jár mosdóba, éjszaka újra és újra felkel, ezért felfázásra gyanakodtak. Vizelettesztet végeztek, majd vércukormérés következett. Tibi vércukorszintje ijesztően magas, 18-as volt. Innen egyenes út vezetett a kórházba, ahol megkapták a diagnózist: a kisfiuk diabéteszes.

A cukorbetegség felforgatta a család életét

„Összeomlottam. A gyermekágyi időszakban voltam, Emili akkor három hónapos volt. És egyszer csak szembe kellett néznünk valamivel, amit ugyan addig nem ismertünk, de mindent megváltoztatott.”

A család új, szigorú szabályokat tanult és új napi rutint kellett kialakítani. Tibi vércukrát nem sikerült otthon stabilizálni, így egy hónapot kórházban töltött. Emellett a szülők rengeteg cikket és szakmai anyagot olvastak a témában, hogy minél több információt szerezzenek a diabéteszről, és lássák, mi vár rájuk.

Az első másfél év volt a legkeményebb, hiszen akkor Tibi még csak inzulin pent használhatott, ami nem csak nagyobb kötöttséggel jár, hanem azzal is, hogy naponta többször kellett megszúrni, ami borzasztó élmény a szülőnek és a gyereknek is. Később kapott applikációval összehangolt pumpát, ami kicsit lazított a kereteken.

Ráadásul Niki az első másfél évben mindent otthon sütött a kenyértől a pizzáig. „A diabéteszes étrendnél az a lényeg, hogy a szénhidrát mennyiségeket pontosan eltaláljuk, mert csak az alapján lehet adagolni az inzulint. Körülírni sem tudom, ez milyen koncentrációt igényel, úgy, hogy ott van egy pici baba is, akire ugyanúgy oda kell figyelni.”

„A legnehezebb szülőként a diabétesszel kapcsolatban az, hogy soha nem engedheted el magad teljesen. Soha nem alhatsz el úgy, hogy ne tudj felébredni, mert lehet, hogy két óra múlva csipog a gyerek telefonja, inzulint kell beadni, mert magas a cukra, vagy épp szénhidrátra van szükség, mert annyira alacsony, de ő a telefon jelzésére nem fog felébredni, mert még pici, ezért neked kell kiugranod az ágyból. Ez eleve elmondhatatlan stresszforrás, amit csak az érthet, aki ebben él.”

Egy utazás, ami mindent megváltoztatott: a Bátor Tábor

Éppen a mindennapok nehézségeiről beszélgettek a tartós betegséggel élő szomszédjukkal, amikor a lány elmesélte, mit jelentett neki a Bátor Tábor, ahová többször is eljutott. Azt javasolta, nézzenek utána, hogy erre Tibinek is van-e lehetősége. Niki még aznap felvette a kapcsolatot a szervezőkkel, és azt a választ kapta, hogy lesz ősszel családi tábor. Megpályázták, és bejutottak a turnusba.

„Mivel nem tudtuk, mi történik majd a táborban, nem ismertük a működését, az elején aggódtunk, és attól is tartottunk, hogyan bírja majd a „gyűrődést” Tibi húga, az akkor hároméves Emili. De a szervezők megnyugtattak, hogy jó kezekben lesznek a gyerekek” – mondta Niki.

Amint megérkeztek, szinte már vitték is magukkal a gyerekeket különféle programokra. Bár az elején lelkileg és mentálisan is nehéz volt elengedniük a kontrollt, hiszen évekig csak ők vigyáztak Tibire, érezték, hogy a táborban biztonságban lesznek a gyerekek, mindenki figyelni fog rájuk.

„Az az odafordulás és empátia, ami körülvett minket, és az élmény, hogy kicsit elengedett kézzel lehettünk a táborban a férjemmel, hosszú időre elegendő lelki munícióval látott el bennünket. A hazaúton elsírtam magam, annyira meghatott a velünk való törődés.”

Miután évek óta a diabétesz körül forgott az életük, és nem lehettek a férjével egy percre sem kettesben, felemelő volt számukra, hogy ha csak pár órára is, róluk szólt minden, és ennyi idő elteltével tőlük is megkérdezték, hogy érzik magukat.

Azt láttuk, hogy a legtöbbjüknek ugyanez hiányzott, ugyanerre volt igényük” - árulta el Niki.

Tibi is tudott ismerkedni, barátkozni, önfeledten játszani, mert a többiek is diabétesszel éltek, és abban a közegben természetes volt, hogy másnak csipog a telefonja, nem csak az övé. Máskor ugyanis - tanórán, étteremben, a strandon, a múzeumban és máshol - emiatt sajnos a figyelem középpontjába kerülnek.

Mit adott még a Bátor Tábor a családnak?

A táborban szerzett élményekből a mai napig táplálkozni tud az egész család. Az a pillanat, amikor Tibi bekötött szemmel leugrott a 8 méteres toronyról, azt jelképezi számukra, hogy nincs lehetetlen. Ha ott, abban a szituációban ilyen bátor volt, akkor bármire képes, nincsenek előtte akadályok.

Ezen kívül Nikit és családját a Bátor Tábor szó szerint is bátrabbá tette. Nyáron külföldi utazásra készülnek, amit Tibi számára azért is lesz izgalmas, mert először ül majd repülőgépen. A nyári szünetet amúgy is nagyon szereti, mivel szabadabban járhat-kelhet, sokat játszhat a barátaival, nem kell korán kelni, délutánonként tanulni. A szünidő számára “olyan, mintha minden nap szombat lenne”.

Üzenet a diabétesszel élő gyermekek szüleinek

Niki azoknak a szülőknek, akik megkapják a diagnózist a diabéteszről, azt javasolja, ne adják fel akkor se, ha falakba ütköznek. Mert sajnos találkozhatnak negatív reakciókkal. Nekik is volt részük elutasításban, amikor diagnózist követően Tibi vissza akart térni a sportoláshoz. Ám Nikiék addig mentek, amíg találtak olyan edzőt, aki nem a problémát látja a fiukban, hanem ugyanúgy kezeli őt, mint a többi, edzésre járó gyereket.

A másik tanácsa az, hogy

Bár nekik szerencséjük van Tibi tanítónőjével, aki elképesztő módon támogatta és segítette őket. Megértő és nyitott közeget teremtett, amelyben a kisfiú ugyanúgy fejlődhet, tanulhat, mint a többiek, és ahol biztonságban lehet.

Sajnos viszont sok betegségben érintett gyerek nem ezt éli meg a kórházban vagy otthon töltött időszak után az iskolába való visszatéréskor. A Bátor Tábor Suliprogramjával évek óta sikeresen segíti a beteg gyerekeket a visszailleszkedésben azzal a céllal, hogy az osztály egy olyan gyógyító közösség legyen, ahol mindenkinek jó lenni.

Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"

Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Halfway round carrying 20kgs around the @LondonMarathon the weight my 6 year old son Hugh was when he died from cancer in 2021! Please help get me to £25k! https://t.co/U1m8FxgOTj pic.twitter.com/ZporkJtb2p

— It’s Never You Charity (@ItsNeverYou22) April 27, 2025

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.