KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Hátrányos helyzetű iskolákat segít a Digitális ugródeszka program

A rendhagyó kezdeményezésről és együttműködésről, valamint az eddigi tapasztalatokról Lutár Balázst, a Magyar Református Szeretetszolgálat igazgatóhelyettesét és Mészáros Attilát, a Telenor vállalati kommunikációs igazgatóját kérdeztük.


Digitális ugródeszka néven írt ki pályázatot a Telenor és a Magyar Református Szeretetszolgálat. Akár 2 millió forint értékű, a digitális oktatást segítő tablet-, valamint notebook csomaghoz juthatnak hátrányos helyzetű települések felső tagozattal rendelkező alapfokú oktatási intézményei.

Az összesen 10 millió forintos keretből elnyerhető technikai eszközök mellett a nyertes intézmények ingyenes, 30 órás akkreditált HiperSuli Digitális Módszertani Képzést is kapnak.
A részletes pályázatkiírás ide kattintva érhető el.

– Hogy kerültek kapcsolatba a Telenorral?

Lutár Balázs: – A Magyar Református Szeretetszolgálat 2018-ban indította el a Válaszút elnevezésű digitális fejlesztési programját Ózdon annak érdekében, hogy valahogy felvegyük a harcot az iskolai lemorzsolódással szemben. Ebben találtunk együttműködő partnerre a Telenorban.

Mi tableteket adtunk a hátrányos helyzetű településeken, szegregátumokban élő fiataloknak, a Telenor pedig mobilinternetet biztosított, hogy a mentorok és a mentorált diákok kapcsolatban lehessenek. Kezdetben 60, a tanév eleje óta pedig már 120 gyereknek segítünk így együtt, valamint a vállalat tudatosnet oktatással a nyári táborainkba is bekapcsolódik.

Ez volt az együttműködésünk alapja, most pedig, 2021-ben el tudtuk indítani a Digitális ugródeszka programot.

– Felmerülhet az olvasókban a kérdés, hogy a pályázat a református fenntartású iskolákra vonatkozik, vagy bármilyen intézmény pályázhat?

– Bármely, a pályázat kiírásnak megfelelő, Magyarországon működő iskola tud pályázni. Ez egy szakmai együttműködés, amelyben a Szeretetszolgálat tudása, az iskolákkal való együttműködése, illetve a Válaszút program tapasztalatai alapján segítjük a pályázat menedzsmenti feladatok ellátását, illetve a beérkező jelentkezések elbírálását.

Hangsúlyozom, ugyanolyan eséllyel pályázik minden iskola, fenntartótól függetlenül.

– Számomra van valami szimbolikus, már-már költői ebben az akcióban. Egy régi, archaikus szervezet – egy történelmi egyház – és a modern technika, a haladás találkozása. Az egyházak is kénytelenek voltak nyitni a digitális technika felé, hiszen például sok esetben csak így tudják elérni a híveket a lezárások miatt. Mennyire volt zökkenőmentes ez az átállás?

– Már korábban megjelent az igény, hogy szükség van online kapcsolódási pontok kialakítására akár az egyházon belül, akár az oktatásban, a koronavírus helyzet viszont felgyorsította ezeket a folyamatokat.

Ez a felgyorsult változás kihívás elé állított szinte mindenkit. Ugyanis sem az oktatásban, sem más területeken nem egyértelmű, hogy a tárgyi eszközök és az infrastruktúra feltétlenül megfelel az adott célcsoportnak.

Ez most a nagy kihívás: ha már így alakult az élet, hogy ebben az amúgy is felgyorsult világban még inkább digitális pályára kell állnunk,

fontos arra figyelni, hogy megmaradjon az emberközpontúság, ami azért az online térben könnyen el tud veszni.

Azt gondolom, fontos szerepe van az egyháznak és a Református Szeretetszolgálatnak abban, hogy felhívja erre a figyelmet és példát mutasson.

Fontos odafigyelnünk a környezetünkre, mert lehet, hogy valakinek segítség kell abban, hogy hol, miként tud csatlakozni ezekhez a digitális szolgáltatásokhoz.

– Mi a Telenor tapasztalata, a Covid második hulláma felkészültebben érte a magyar oktatást?– kérdeztük immár Mészáros Attilát.

Mészáros Attila: – Nagymértékben változott a helyzet. Tavasszal mindenkit sokként ért, hogy szinte szó szerint egyik napról a másikra kellett átállni digitális oktatásra.

De amint azt a HiperSuli programban tapasztaltuk az elmúlt években,

csak úgy lehet jó digitális oktatást felépíteni, hogyha az alapoktól kezdjük.

Digitális oktatásra akkor van lehetőség, ha van megfelelő hardver ellátottság és megfelelő internet elérés. A HiperSuli esetében általában mobilnettel segítjük az iskolákat. Ha ezek a feltételek adottak, a következő kérdés, hogy milyen a tanárok képzettsége.

Erről szól a HiperSuli is, hogy milyen módszertani keretek vannak a tanárok birtokában, hogyan lehet modern digitális eszközökkel megfelelő módon, a gyerekek számára érdekfeszítően tanítani, úgy, hogy az megfeleljen a kor követelményeinek.

Alulról kell építkezni, ez a vírushelyzet legfontosabb tapasztalata.

 

 

– Milyen feltételeknek kell megfelelnie egy iskolának, hogy indulhasson a pályázaton?

– Ezt a pályázatot felső tagozattal rendelkező általános iskolák számára írtuk ki. Úgy gondoljuk, most ott van a legnagyobb értéke ennek a segítségnek. Ott a gyerekek már ismerik annyira ezeket az eszközöket és platformokat, hogy hatékonyan tudják tanulásra használni.

Azt kérjük minden pályázótól, hogy ha tőlünk kap eszközt, akkor legyen olyan tanár, aki elvégzi az ingyenes, 30 órás akkreditált képzésünket. Ez egy tanárok által nagyon kedvelt tanagyag és éppen arról szól, hogy azokat az eszközöket, amiket a Szeretetszolgálaton keresztül az iskoláknak adományozunk, hatékonyan tudják használni.

A harmadik, amit említenék, hogy kifejezetten hátrányos helyzetű térségekből várjuk a pályázókat. Erre vonatkozóan is kérünk információkat. A pályázatokat független zsűri fogja elbírálni, hogy valóban oda kerüljenek az eszközök, ahol a legnagyobb szükség van rájuk.

Még valamit említenék: azt gondoljuk, akkor lehet hatást elérni, ha nem aprózzuk el az erőforrásokat.

Ezért nem nagyon sok iskolának adunk 1-1 tabletet, hanem megszabtunk minimum eszközszámot.

Azt gondoljuk, ha egy osztályba bekerül 4-5 számítógép vagy 6-8 tablet, akkor azzal egy osztályon belül már korrekt tanítást lehet végezni.

– A tavalyi évben többször volt alkalmam beszélni Koren Balázzsal, a HiperSuli program szakmai vezetőjével. Ő mindig hangsúlyozta, hogy bizonyos rászorult gyerekeknek hiába ad az ember digitális eszközöket, hisz sok esetben nincs internet hozzáférésük, sőt, sokszor még áram sincs. Vannak törekvések az ilyen jellegű problémák orvoslására?

– A különböző társadalmi felelősségvállalási projektekben mindig az a jó megközelítés, hogyha az adott szervezet, aki segíteni próbál, azt a területet karolja fel, amin működik.

Mobilszolgáltatóként értelemszerűen a mobil internet és az ehhez kapcsolódó eszközök állnak közel hozzánk. Ezért mi nem szoktunk szappant vagy mosószert adományozni, hiszen azt gondoljuk, van olyan cég, szervezet az országban, amely sokkal hatékonyabban meg tudja ezt tenni.

Magyarországon több olyan program is van, amely épp azokat a problémákat igyekszik orvosolni, amiket a kérdésben ön is említ. Évek óta támogatjuk az E-tanodát, ami kifejezetten az iskolán kívüli tanítást és a tanulók felzárkóztatását tűzte ki célul, valamint a korábban már említett, Ózdon működő Válaszút programot.

– Miben látja a 2021-es év legnagyobb kihívását, legfontosabb feladatait a digitális oktatásban?

– Látszik, hogy a vírushelyzetnek még nincs vége. Azok a problémák, amelyek az elmúlt év tavaszán hirtelen az oktatás nyakába szakadtak, fennállnak, annak ellenére, hogy sok helyen láttunk nagy előrelépéseket.

Továbbra is fontos, hogy a hardver hiányt, az internet hiányt pótoljuk. Ami még fontos, hogy

a tanárok digitális oktatási képzését minél hamarabb napirendre kell venni, hiszen ezekre járványtól függetlenül is szükség lesz.

A járvány kényszerűségből ráterelte a tanárokat egy olyan útra, amin előbb-utóbb amúgy is el kellett volna indulniuk.

Bízom benne, hogy ebből a mostani helyzetből nagyon sok tapasztalatot nyerünk és nagyon sokan profitálni fognak belőle a jövő oktatását illetően.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: