KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Minden nap küzdelem a kislányát egyedül nevelő vak apa számára

Demeter Viktor azonban jókedéllyel és humorral próbálja túltenni magát a nehézségeken, amelyekből bőven akad.
Szegedi Éva - szmo.hu
2019. szeptember 21.



Három évvel ezelőtt számoltunk be Demeter Viktorról, aki a kislányát, Kittit egyedül neveli.

Ez még önmagában nem lenne annyira érdekes (bár az esetek többségében az anyák maradnak magukra a gyermekneveléssel), csakhogy Demeter Viktor vak.

És a találkozásunk óta eltelt három évben a gondjai csak szaporodtak, ám az akkor tapasztalt víg kedélye, a hétköznapokhoz való gyakorlatias hozzáállása és a kitartása nem fogyatkozott meg.

A hétköznapokban most sem akad nap mint nap segítsége, maga old meg mindent, a főzés, mosás, takarítás is az ő feladata. A most már 5 éves Kitti gyakran figyeli, mit csinál az apukája, Viktor is igyekszik bevonni egy-egy egyszerűbb feladatba.

Az anyagiakat javarészt Viktor teremti elő, Kitti anyukája pedig igyekszik ebben segíteni, amennyire tud.

Ami markánsan változott az életükben, az, hogy kiderült: Kitti megkésett beszédfejlődése és bizonyos részképességek problémái miatt fejlesztésre, logopédusra szorul. Korábban speciális, logopédiai csoportba járt a kislány, most pedig annak érdekében, hogy szocializálódjon és jobban menjen neki a beilleszkedés, az édesapja sima óvodai csoportba íratta, és így a korábbi hosszas utazás helyett két saroknyira sem kell elsétálniuk.

Demeter Viktor masszőrként dolgozik, 3 éve még egy szalon volt a munkahelye, azóta viszont hazaköltöztette a munkát, és egyéni vállalkozóként dolgozik – ebben az újpesti önkormányzat segítette azzal, hogy engedélyezte számára, hogy a lakásba jelenthesse be a vállalkozása székhelyét.

„Rájöttem, hogy a bébiszitter nem megoldás. Most szerencsére elég rugalmasan alakul a beosztásom, bár az ideális az volna, ha minél több vendég választaná a napközbeni időpontot, hogy ne ütközzön az itthoni teendőkkel vagy éppen az apai időtöltésekkel.”

Gyökeres változás az is, hogy Kitti, ha sok hibával is, de már beszél. Mivel részképesség-zavarok is adódtak, jelenleg ezeket igyekeznek korrigálni. Az éneke sem éri el azt a szintet, amit ennyi idősen kellene. Kittihez házhoz is megy a logopédus, fejlesztő szakemberek járnak hozzá, és például olyan tevékenységeket végeznek vele – rajzolgatás és színezés –, amibe az apa a vaksága miatt nem kapcsolódhat be.

„Annyi fejlesztésre van szüksége, és ez olyan költséggel jár, hogy azt szoktam mondani: olyan nincsen, hogy kis gyerek kis gond, nagy gyerek, nagy gond, mert meggyőződésem, hogy nem kerül többe egy nagy gyerek sem.”

A beszédfejlődés elmaradásának okát nem tudták kideríteni, sok mindenre visszavezethető, magzati korban is érhette olyan hatás ami miatt ez a probléma kialakult. Demeter Viktor azt mondja, hogy mivel az övék egyszülős család, természetesen a lelki okokat is vizsgálták a szakemberek, ám úgy tűnik, Kittit nem traumatizálta szülei válása, természetesnek veszi, hogy apa neveli, anya pedig időnként érte jön és magával viszi. A kislány fejlődése pedig akár hirtelen, ugrásszerűen is bekövetkezhet.

„Aki nem találkozik vele nap mint nap, csak például évente, annak biztosan feltűnik, milyen hatással volt rá a fejlesztés. De éppen a napokban hallgattam vissza az egy évvel ezelőtti beszédét, és érezhető, hogy a mostanihoz képest óriási volt a különbség.”

Amikor idén nyáron a Bartimeus keresztyén egyesület jóvoltából nyaralni mentek egy vakoknak szervezett táborba, ott Kitti nem tudott non-verbálisan kommunikálni, muszáj volt beszélnie. És mindenki értette Kittit. „Úgy gondolom, ha ők, akik nem is ismerték előtte, értik, amit mond, annyira nem lehet rossz a helyzet.

A kislánynak elvileg 2020-ban kellene iskolába mennie, amikor betölti a hatodik évét, de az apja azt reméli, lesz elegendő indok rá, hogy még az óvodában maradhasson. „Mivel nemrég ovit is váltottunk, azt gondolom, a fejlesztése nem fog olyan ütemben haladni, ahogyan egy logopédiai csoportban, viszont a szociális készségei jobbak lesznek.”

Amikor arról kérdezem Viktort, nem riogatták-e, hogy mi lesz, ha Kitti iskolába megy, hogyan fog neki segíteni például a házi feladat megírásában, azt válaszolja:

„Mivel ennyi időt már végigcsináltunk a sok fejlesztéssel, amelyekben én nem tudok olyan mértékben részt vállalni, amennyire szeretnék, nem is kell riogatniuk. Tisztában vagyok vele, hogy amíg meg nem tanul olvasni és írni, nekem esélyem sincsen részt venni az otthoni feladatok megoldásában.

Én vakon nyilván nem fogok írásképet nézegetni, és azt, hogy túlmegy-e a a betű a vonalon.

Amikor már fel tudja olvasni a feladatot és el tudja mondani, tudunk róla beszélgetni, akkor haladunk majd együtt a tankönyvekkel. Lassan ki kell járnom, hogy mint vak apa is megkaphassam az aktuális tankönyveket, természetesen számomra előkészített, elektronikus formátumban. Arra számítok, hogy második osztályos korától lesz majd jobb a helyzetünk.”

Az eltelt három évben Viktor szemének az állapota is romlott. Azt tudni kell, hogy csecsemőként vakult meg, az inkubátorban, oxigén-túladagolás miatt. Még babakorában műtötték, ezért fényt és foltokat még látott: például napsütéses időben egy-két méterről a fát, embert, frissen festett zebrát észlelte, és ez sokat jelentett a közlekedésben. Csakhogy ez a „látás” egyik napról a másikra megszűnt.

A magas szemnyomást fagyasztásos eljárással próbálták csökkenteni – ez Viktor szerint olyan, mintha késsel vagy jéggel kapirgálnák az ember szemét. Sajnos az eljárás eredménytelen volt, és mivel a „látásmaradványt” úgy sem hozhatná vissza, ezért nem szeretné, ha megismételnék, hiába így csökkenthető lenne a szemnyomás. Szerencséjére amikor Kitti kicsi volt és babahordozóban vitte a mellkasán, annak ellenére, hogy foltokat ugyan látott, szándékosan lelassult és jóval óvatosabban közlekedett, nehogy véletlenül egy belógó ágnak vagy tereptárgynak ütközzenek. Megszokta, hogy lassan megy.”

„De Kitti borzasztóan önálló és segítőkész, emiatt meg is fordultam pszichológusnál tanácsadáson, hogy nem gond-e, hogy a gyerek ennyit segít,

Ugyanis én nem szeretném azt, hogy a gyerekem vakvezető kutyának érezze magát, mivel nem az.

Megnyugtattak a szakemberek, hogy emiatt ne izgassam magam, inkább arról van szó, hogy Kitti úgy fogja fel: én vigyázok rá, tehát ő is vigyáz rám.”

A Balatonon vagy itthon a strandon is kiderült, miben tud és akar segíteni Kitti megvárta, hogy az apja letegye a botot, megmutatta, hol tegye le a papucsot, vezette hol kell lelépni, hol a korlát, hol nincs korlát, mikor fogja a kezét.

„Olyan szinten odafigyel a közlekedésben, hogy az valósággal sokkoló. Meglepően körültekintő, körbenéz az úttest szélén, szól a megállóban, ha jön a busz, bár a számot még nem tudja leolvasni.

Korábban amikor felszálltunk a buszra, az első helyen, a sofőr mögött ültünk le, számomra az volt az egyszerűbb. Most már ő keres helyet, főleg, ha a végállomásnál szállunk fel, és ő kiválasztja a helyet, hova üljünk le. Szoktunk együtt színházba járni, gyerekdarabokat nézni, eljárunk ide-oda.

Amikor az egyszülős központban jártak, ami kávéház is, Kitti fellelkesült, kérte, hogy egyenek ott, elment egyedül kezet mosni, vécére, mint a nagylányok. Csak ha valamivel elakad, akkor kiabál az apukájának.

Viktor persze már kicsi korától megpróbálta úgy alakítani, hogy a kislánya – a saját érdekében – megtanulja egyedül felvenni a cipőjét, felöltözni, elkészülni. „De nem azért, mert vak vagyok, hanem mert úgy gondoltam, hogy nem árt némi önállóság. Ennek most látom a gyümölcsét. Nyaralás alatt is például külön zsákokba tettük a szennyest, világos és sötét színek szerint, és amikor hazaértünk, így is mostam ki, Kitti a maga módján, amiben még tudott, abban segített pl. kifordítani a ruháit, adogatni nekem, hogy én teríthessem a szárítóra. Egyébként nálunk a mindennapok is ilyenek, Kitti ügyesen eszik, próbálja felszedni maga után a leesett maradékokat, nagyjából rendszerető és amiben tud segédkezik így a mindennapokban is.

Viktor azt mondja, még egy jó ideig igen aktív heti rendje lesz Kittinek, hiszen délelőttönként az óvodában 3 logopédiai fejlesztésben részesül, 2 alapozó terápiában, 1 néptáncon is részt vesz, délutánonként pedig magánúton 2 alkalommal 90 perces logopédiai, 1 alkalommal kb. 2 órás általános (pl. finommotorikai) fejlesztéseket kap. Ráadásul két egyéni úszás oktatáson is részt vesz, ami minden szinten segíti a fejlődését, emellett hatalmas biztonságot adhat a későbbi nyaralásokon, strandolásokon.

„Persze, ahogyan nálunk semmi sem egyszerű, így az úszás kapcsán is a folyamatosan felmerülő fülproblémák miatt lehet, hogy ettől búcsút kell vennünk... Amolyan utolsó esélyképpen méretre készíttetett füldugóval próbálkozunk, és ha megérkezik, bizakodva kezdi majd el használni.”

Viktor bizakodó. „Azt hiszem kis gyermekként rengeteg feladata van, ahogy nőni fog jó eséllyel úgy kell majd egyre kevesebb külön programra, órákra járnia, de inkább most próbáljunk meg mindent beletenni, mint később amikor már akár túl késő is lehet” – magyarázza.

„Szeretném, ha minden készsége meg lenne ahhoz, hogy választása is legyen ha felnő, ne induljon hátránnyal majd társaival szemben sem azért mert egyszülős családban él, sem az én vakságom, sem a kiskori sni-s mivoltja miatt. Szeretném, ha ezek nem hátráltatnák majd az életében.”

Demeter Masszázs

Telefon: (+36 70) 636-2990

E-mail: [email protected]

Támogatást a következő számlaszámra tudsz küldeni: 10400023-50526752-77691000

Iban szám: HU71 10400023-50526752-77691000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Így adott reményt a Bátor Tábor egy diabétesszel élő kisfiúnak és családjának
Amikor egy gyermek beteg lesz, a szülők élete is gyökeresen megváltozik. Niki, akinek cukorbeteg a kisfia, elmondta, milyen meghatározó élmény volt számukra, amikor eljutottak a Bátor Táborba.


Korábban gyakran lehetett arról hallani és olvasni, mennyire fontos a gyermeket nevelő szülők életében a kettesben töltött minőségi idő. Sokan tudatosan törekszenek arra, hogy a hétköznapok gondjaiból kilépve legalább néhány óráig vagy egy estén át kicsit együtt lehessenek és lazíthassanak.

Ám hajlamosak vagyunk elfeledkezni arról, hogy vannak szülők, akiknek a gyermekük betegsége miatt még ez is elérhetetlennek tűnik.

Ők ugyanis egy percre sem lazíthatnak, folyamatosan készenlétben kell állniuk - éjjel és nappal.

Nikiék élete is így telik évek óta, amióta kiderült, hogy a kisfiuk, Tibi cukorbeteg. Az elmúlt négy évben egyszer volt lehetőségük kiszakadni a szigorú rutinból: a Bátor Táborban, ami meghatározó élményt jelentett mindannyiuk számára.

Nehéz iskolakezdés

2021 nyara boldogan telt Nikiéknél: világra jött második gyermekük, Emili és iskolába készülődött a fiuk. A szülők mégsem tudtak felhőtlenül örülni – mert ősszel valami megváltozott.

„Tibi szomorkásnak, bágyadtnak tűnt, ami nem jellemző rá. Először azt hittük, lelki okok állnak a háttérben, a kistestvér érkezése és az iskolakezdés nyomasztja.

Ám ezt a feltevést sem a tanítónő, sem szakember nem igazolta, minden rendben volt Tibivel” - meséli Niki.

Az is feltűnt nekik, hogy a gyermekük a szokásosnál többször jár mosdóba, éjszaka újra és újra felkel, ezért felfázásra gyanakodtak. Vizelettesztet végeztek, majd vércukormérés következett. Tibi vércukorszintje ijesztően magas, 18-as volt. Innen egyenes út vezetett a kórházba, ahol megkapták a diagnózist: a kisfiuk diabéteszes.

A cukorbetegség felforgatta a család életét

„Összeomlottam. A gyermekágyi időszakban voltam, Emili akkor három hónapos volt. És egyszer csak szembe kellett néznünk valamivel, amit ugyan addig nem ismertünk, de mindent megváltoztatott.”

A család új, szigorú szabályokat tanult és új napi rutint kellett kialakítani. Tibi vércukrát nem sikerült otthon stabilizálni, így egy hónapot kórházban töltött. Emellett a szülők rengeteg cikket és szakmai anyagot olvastak a témában, hogy minél több információt szerezzenek a diabéteszről, és lássák, mi vár rájuk.

Az első másfél év volt a legkeményebb, hiszen akkor Tibi még csak inzulin pent használhatott, ami nem csak nagyobb kötöttséggel jár, hanem azzal is, hogy naponta többször kellett megszúrni, ami borzasztó élmény a szülőnek és a gyereknek is. Később kapott applikációval összehangolt pumpát, ami kicsit lazított a kereteken.

Ráadásul Niki az első másfél évben mindent otthon sütött a kenyértől a pizzáig. „A diabéteszes étrendnél az a lényeg, hogy a szénhidrát mennyiségeket pontosan eltaláljuk, mert csak az alapján lehet adagolni az inzulint. Körülírni sem tudom, ez milyen koncentrációt igényel, úgy, hogy ott van egy pici baba is, akire ugyanúgy oda kell figyelni.”

Az első időszak nem csak az új étrend, az új szokások és az inzulin miatt volt nehéz, hanem azért is, mert a diabétesszel élő gyermekek szüleinek bármikor elérhetőnek kell lenniük.

„A legnehezebb szülőként a diabétesszel kapcsolatban az, hogy soha nem engedheted el magad teljesen. Soha nem alhatsz el úgy, hogy ne tudj felébredni, mert lehet, hogy két óra múlva csipog a gyerek telefonja, inzulint kell beadni, mert magas a cukra, vagy épp szénhidrátra van szükség, mert annyira alacsony, de ő a telefon jelzésére nem fog felébredni, mert még pici, ezért neked kell kiugranod az ágyból. Ez eleve elmondhatatlan stresszforrás, amit csak az érthet, aki ebben él.”

Egy utazás, ami mindent megváltoztatott: a Bátor Tábor

Éppen a mindennapok nehézségeiről beszélgettek a tartós betegséggel élő szomszédjukkal, amikor a lány elmesélte, mit jelentett neki a Bátor Tábor, ahová többször is eljutott. Azt javasolta, nézzenek utána, hogy erre Tibinek is van-e lehetősége. Niki még aznap felvette a kapcsolatot a szervezőkkel, és azt a választ kapta, hogy lesz ősszel családi tábor. Megpályázták, és bejutottak a turnusba.

„Mivel nem tudtuk, mi történik majd a táborban, nem ismertük a működését, az elején aggódtunk, és attól is tartottunk, hogyan bírja majd a „gyűrődést” Tibi húga, az akkor hároméves Emili. De a szervezők megnyugtattak, hogy jó kezekben lesznek a gyerekek” – mondta Niki.

Úgy véli, aki még nem járt a Bátor Táborban, elképzelni sem tudja, milyen erős védőháló veszi körül a résztvevőket, és mennyi segítséget kapnak az önkéntesektől.

Amint megérkeztek, szinte már vitték is magukkal a gyerekeket különféle programokra. Bár az elején lelkileg és mentálisan is nehéz volt elengedniük a kontrollt, hiszen évekig csak ők vigyáztak Tibire, érezték, hogy a táborban biztonságban lesznek a gyerekek, mindenki figyelni fog rájuk.

„Az az odafordulás és empátia, ami körülvett minket, és az élmény, hogy kicsit elengedett kézzel lehettünk a táborban a férjemmel, hosszú időre elegendő lelki munícióval látott el bennünket. A hazaúton elsírtam magam, annyira meghatott a velünk való törődés.”

Miután évek óta a diabétesz körül forgott az életük, és nem lehettek a férjével egy percre sem kettesben, felemelő volt számukra, hogy ha csak pár órára is, róluk szólt minden, és ennyi idő elteltével tőlük is megkérdezték, hogy érzik magukat.

„Nem csak az volt szívet melengető, ahogyan a Bátor Táborban törődtek velünk, hanem az is, hogy sok más, hasonló helyzetben lévő szülővel tudtunk kapcsolódni.

Azt láttuk, hogy a legtöbbjüknek ugyanez hiányzott, ugyanerre volt igényük” - árulta el Niki.

Tibi is tudott ismerkedni, barátkozni, önfeledten játszani, mert a többiek is diabétesszel éltek, és abban a közegben természetes volt, hogy másnak csipog a telefonja, nem csak az övé. Máskor ugyanis - tanórán, étteremben, a strandon, a múzeumban és máshol - emiatt sajnos a figyelem középpontjába kerülnek.

Mit adott még a Bátor Tábor a családnak?

A táborban szerzett élményekből a mai napig táplálkozni tud az egész család. Az a pillanat, amikor Tibi bekötött szemmel leugrott a 8 méteres toronyról, azt jelképezi számukra, hogy nincs lehetetlen. Ha ott, abban a szituációban ilyen bátor volt, akkor bármire képes, nincsenek előtte akadályok.

A tábor légköre pedig szó szerint gyógyító volt számukra, és megmutatta nekik: attól még, hogy felelősségteljesen kell élniük a mindennapokat, jár nekik a nevetés és a kikapcsolódás.

Ezen kívül Nikit és családját a Bátor Tábor szó szerint is bátrabbá tette. Nyáron külföldi utazásra készülnek, amit Tibi számára azért is lesz izgalmas, mert először ül majd repülőgépen. A nyári szünetet amúgy is nagyon szereti, mivel szabadabban járhat-kelhet, sokat játszhat a barátaival, nem kell korán kelni, délutánonként tanulni. A szünidő számára “olyan, mintha minden nap szombat lenne”.

 

Üzenet a diabétesszel élő gyermekek szüleinek

Niki azoknak a szülőknek, akik megkapják a diagnózist a diabéteszről, azt javasolja, ne adják fel akkor se, ha falakba ütköznek. Mert sajnos találkozhatnak negatív reakciókkal. Nekik is volt részük elutasításban, amikor diagnózist követően Tibi vissza akart térni a sportoláshoz. Ám Nikiék addig mentek, amíg találtak olyan edzőt, aki nem a problémát látja a fiukban, hanem ugyanúgy kezeli őt, mint a többi, edzésre járó gyereket.

A másik tanácsa az, hogy

érdemes a környezetet az iskolától a baráti közösségekig edukálni és információval ellátni a diabétesszel kapcsolatban.

Bár nekik szerencséjük van Tibi tanítónőjével, aki elképesztő módon támogatta és segítette őket. Megértő és nyitott közeget teremtett, amelyben a kisfiú ugyanúgy fejlődhet, tanulhat, mint a többiek, és ahol biztonságban lehet.

Sajnos viszont sok betegségben érintett gyerek nem ezt éli meg a kórházban vagy otthon töltött időszak után az iskolába való visszatéréskor. A Bátor Tábor Suliprogramjával évek óta sikeresen segíti a beteg gyerekeket a visszailleszkedésben azzal a céllal, hogy az osztály egy olyan gyógyító közösség legyen, ahol mindenkinek jó lenni.

Kiknek szervezik a Bátor Tábort?

A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.

A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Magyarországon évente több, mint 4000 beteg gyereknek, családtagnak nyújtanak sorsfordító élményeket.

A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak. Ha te is szeretnél hozzájárulni ahhoz, hogy még több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket, most itt a lehetőség.

A te segítségedre is szükség van, hogy a Bátor Tábor folytathassa a munkáját – az 1%-od is sokat számít!

Bővebben ide kattintva olvashatsz a felajánlás módjáról!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: