Csak űrhajós sisakban mehet ki a napra Tamás, ritka betegsége miatt akart a vonat elé ugrani a 15 éves fiú
A fiatal xeroderma pigmentosumban szenved, ami a bőr ultraviola-sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti.
Az űrhajósok sisakjához hasonló, hatalmas fehér sisakot kell viselnie Tamásnak, hogy kimehessen a napra. A 15 éves felvidéki fiatal egy ritka betegségben szenved, ami miatt korábban a vonat elé akarta vetni magát - írja a Blikk.
Tamás csecsemőként gyakran sírt fényérzékenysége miatt, majd a bőrén iszonyú elváltozások alakultak ki.
Három éves volt, amikor a budapesti Heim Pál Kórházban az orvosok rájöttek, hogy a fiú egy ritka betegségben, az úgynevezett xeroderma pigmentosumban szenved, ami a bőr ultraviola-sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti.
Az érintetteknek ezért kerülni kell a napot, a Hold fénye azonban semmilyen problémát nem okoz számukra, így lényegében csak sötétedés után tartózkodhatnak gondtalanul a szabadban.
„Először azt mondták, talán fél éve lehet hátra, de tinédzser koránál tovább biztosan nem fog élni. Az egész betegségét az autizmusa miatt csak tinédzser korban kezdte igazán felfogni.
Amikor megtudta, hogy gyógyíthatatlan, teljesen magába fordult. Sajnos benne van a pakliban, hogy elveszítheti a látását és folyamatosan daganatok alakulnak ki a bőrén, amiket távolítanak el. Évente többször is kés alá kell feküdnie, s volt, hogy egy operáció során hat tumort is eltávolítottak róla”
- mondta a Blikknek Tamás édesanyja, Edina.
A fia első maszkját még síszemüvegbe építették, de ebben alig kapott levegőt és nem is látott ki rajta. A legutóbbit azonban már Floridából rendelték meg 600 ezer forintért, és a rajta lévő speciális üvegnek köszönhetően Tamás ki tud vele menni a napra. A sisakot a NASA kezdte el gyártani a betegeknek és az eszközt évente cserélni kell.
„Tavaly volt egy mély időszakom, nem tudtam feldolgozni a betegségem, ezért vonat elé akartam ugrani, de anyukám segítségével sikerült túllendülnöm rajta. Manapság már sok erőt merítek abból a rengeteg pozitív, bátorító üzenetből, amiket kapok.
Szeretnék egyszer következmény nélkül leégni a napon, a legnagyobb álmom pedig, hogy csak egy átlagos fiatal lehessek a sok közül” - mondta a Blikknek Tamás.
A fiatal most egy speciális kemoterápiás, kísérleti szakaszban levő gyógyszert kap, ettől várják a javulást.
