KÖZÖSSÉG
A Rovatból

700 gyógyító dolgozik a Bethesdában, hogy mosolyt csaljon a beteg gyermekek arcára - Most Te segíthetsz nekik!

A Bethesda Kórház Alapítványa évek óta fáradhatatlanul dolgozik azon, hogy a beteg gyermekek és szüleik számára megfelelő családbarát környezetet alakítsanak ki és a kórház dolgozói magas szakmai színvonalon tudjanak gyógyítani. Cikkünkben bemutatjuk munkájukat, hogy legyen még időd adód 1%-ával támogatni őket!


Ha van gyermeked, valószínűleg a legnagyobb rémálmod, hogy vele történik valami. Súlyos betegség esetén pedig nyilván számotokra is egy olyan gyógyító központ lenne az ideális, ahol mindent a gyerekek és családjuk jólétének szentelnek, és ahol magas szakmai színvonalon, közösségben gyógyítanak. Ez a hely a Bethesda Gyermekkórház, ami nevében ugyan kórház, de tevékenységében messze túlmutat azon, amit ez a szó jelent.

A kórház munkáját a Bethesda Kórház Alapítvány segíti, ami számtalan szívmelengető kezdeményezést támogat. Idén például nagyban hozzájárult az SMA génterápiával kezelt gyerekek körülményeinek javulásához.

Két új apartmant SMA-s családoknak

Zente, Levi, Zsombi – kicsi életek, akik ugyanúgy tünetmentesen születtek, mint társaik, de ma már egy ország követi a sorsukat, fejlődésüket. Hatalmas mérföldkő, hogy 2019 óta gyógyítható és szűrhető az SMA, és a Bethesda Gyermekkórház csapata nemzetközi szinten is egyedülálló módon komplexen gondozza a korábban gyógyíthatatlan gyermekeket és családjaikat. A Bethesda Kórház Alapítvány nemcsak a körülmények megteremtésével segíti a kezelést, a team képzését, de az idei évben két új apartmant alakított ki a génterápiával kezelt családok számára, akik a kezelést követően három hónapig teljes izolációban kell lenniük, közel a kórházhoz.

A Bethesda Kórház Alapítvány kiemelt küldetése, hogy évente közel 190 000 gyermek és családjának ellátását segítse korszerű fejlesztésekkel, családbarát terek kialakításával, a legmodernebb orvosi műszerek beszerzésével és olyan programok szervezésével, ami sokkal többet ad a családoknak, mint csak a gyógyítás.

Tavaly 18 000-en gondolták úgy, hogy az Alapítványra bízzák adójuk 1%-át ezzel megteremtve a gyermekek gyógyításának azokat a feltételeit, amelyre minden szülő vágyik. Az Alapítvány munkatásai és a Bethesdában dolgozó közel 700 gyógyító ezáltal azokat gyógyíthatja, akik a jövőt jelentik.

Integrált mesekert

Az integrált mesekert egyike azoknak a kezdeményezéseknek, amelyekkel a kórház a beteg gyermekeknek és családjaiknak nyújtott támogatást.

„Minden évben újabb ötletekkel gondoljuk újra, hogy mi mindent is jelent még a gyermekek gyógyítása. Abban hiszünk, hogy nemcsak a beteg gyereket kell segíteni, hanem a családokat is, hogy egészségesek maradjanak a gyermekek, s tudják, hova, kihez kell fordulni, ha mégis baj van. Tavalyi évünk egyik kiemelkedő projektje volt az az integrált mesekert, amelyet Ilka utcai részlegünkben építettünk fel, részben az Alapítvány 1%-os bevételéből. Ebben a játszókertben végre együtt tudnak játszani a hónapok óta bent gyógyulók, fogyatékkal élők és egészséges társaik, testvéreik.”- mesél a tavalyi sikerekről Tamásné Bese Nóra, a Bethesda Gyermekkórház stratégiai igazgatója.

Empátia a gyógyításban

A Bethesda Gyermekkórházban a mentális zavarokkal küzdő gyerekek és a súlyos égéssérültek is szakszerű, gondoskodó ellátást kapnak.

„Egy évvel ezelőtt, a mai napon történt életünk legnagyobb traumája, egy szerencsétlen véletlen folytán legkisebb fiunk, aki akkor még csak 6 hónapos volt, leforrázta magát. Szerencsénkre a kiérkező mentősök úgy döntöttek, hogy azonnal a Bethesdába szállítják. Ebben az egy évben nem telt el úgy nap, hogy ne gondoljak hálával a kórház dolgozóira! Két napot töltöttünk az intenzív osztályon, majd két hetet az égéssebészeti részlegen, néhány vizsgálat erejéig pedig a fül-orr gégészeten is jártunk.

Nem tudom szavakban kifejezni az ott dolgozó orvosoknak, nővéreknek, ápolóknak, gyógytornászoknak, dietetikusoknak a köszönetünket és hálánkat, hogy a szakszerű ellátás mellett milyen szeretettel vették körbe kisfiunkat!

Hálásan gondolok vissza a bátorító, támogató szavakra, érintésekre! A kórház dolgozóinak kívánok további erőt, kitartást, jó kedvet, örömöt munkájukhoz!” - fogalmazott egy szülő azzal kapcsolatban, milyen sokat jelentett számukra, hogy gyermekük a Bethesdában gyógyulhatott.

Egy másik édesanya meghatottan osztotta meg, hogyan kezelték gyermekét a Bethesdában, amikor tüdőgyulladással került kórházba, kiemelve az orvosok és az egészségügyi személyzet rendkívüli szakértelmét és empatikus hozzáállását.

„A kislányunk, amikor 10 napos volt, tüdőgyulladással kórházba került. Az összes orvos és az összes dolgozó orvosi személyzet hihetetlenül kedves és érzékeny volt. Az orvosok nagyon kedvesek voltak, minden kérdésben segítettek, nagyon jó hozzáállás. Amikor az intenzív osztályon voltunk, láttam, hogy az orvosok és az egészségügyi dolgozók kedvesek a gyerekekkel. Az, ahogyan dolgoztak, a legmagasabb dicséretet érdemli. Szakmailag, gyorsan és kedves szívvel! Most a lányunk teljesen egészséges a gyors és megfelelő kezelésnek köszönhetően! Az orvosok őrangyalok! Nincs elég szavam, hogy kifejezzem, mennyire hálásak vagyunk a segítségért. Köszönöm mindenkinek!”

Segítsd a Bethesdában folyó munkát 1%-oddal!

Tavaly 3,24 millióan nyilatkoztak adójuk 1%-áról. Ebből csak 1,44 millióan ajánlották fel adójukat valamelyik civil szervezet számára, pedig ezúton valóban olyan dolgok támogatásáról rendelkezhetünk, ami személyesen, számunkra fontos.

Most Te is hozzájárulhatsz, hogy 2024-ben is olyan minőségi fejlesztésekkel segíthessék a Bethesda Kórházat, ami mosolyt csalhat még több gyermek, szülő, orvos és ápoló arcára! Akár pár kattintással segítheted őket nagyot lépni ezen az úton, ha ide kattintasz!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Véget ért a német partoknál megrekedt púposbálna, Timmy kálváriája
Szabadon engedték a német partoknál eltévedt hosszúszárnyú bálnát. A cet március óta bolyongott a sekély vizekben, a mentők remélik, hogy visszatalál az Atlanti-óceánba.


Szabadon engedték szombaton az Északi-tengerben a Balti-tenger partjainál megrekedt hosszúszárnyú bálnát, Timmy-tírja a 444.hu.

A német sajtó által csak Timmyként emlegetett púposbálnát reggel 9 órakor engedték útjára, közölte Jens Schwark, a mentőcsapat egyik tagja.

A konvoj ekkor a Skagerrak-szorosban, Skagentől, Dánia legészakibb városától mintegy 70 kilométerre tartózkodott.

A tizenkét méter hosszú, tizenkét tonnás cetet a Poel-szigeti öbölből szállították egy vízzel megtöltött uszályhajón. A bálna heteken át többször is megrekedt a német partok mentén a sekély vizekben, mielőtt önkénteseknek sikerült a szállítóeszközre segíteniük.

A hosszúszárnyú bálna, amelynek kora 4 és 6 év közötti lehet, először március 3-án Wismar kikötőjében tűnt fel. Később onnan nyugatabbra, az észak-németországi Schleswig-Holstein tartománybeli Timmendorfer Strandon látták.

A mentők remélik, hogy a bálna képes lesz úszni a mély vizekben, és visszatér természetes élőhelyére, az Atlanti-óceánba.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Elutasították a Duchenne-kóros Ádám havi 15 millió forintos gyógyszerkérelmét
A hatóság elutasította a Duchenne-kóros Ádám egyedi méltányossági kérelmét a Duvyzat nevű gyógyszerre. A család petíciót indított, miközben az országban 11 másik gyerek állami finanszírozással kapja a szert.


Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.

„Aztán jött a következő tünet, a vádlija elkezdett megvastagodni, ami a Duchenne-szindróma tipikus jele” – mondta az édesanya, Viktória.

Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.

A kórt jelenleg nem lehet gyógyítani, de létezik egy gyógyszer, a Duvyzat, ami az Európai Gyógyszerügynökség adatai szerint a betegség romlásának lassítására engedélyezett, ambuláns, hat év feletti, szteroid mellett kezelt betegeknek.

Viktória egy ismerős családról is tud, ahol a szer hatására még kismértékű javulásról is beszámoltak. Magyarországon az ilyen, még nem általánosan támogatott gyógyszerekre egyedi méltányosság alapján lehet állami finanszírozást kérni. Jelenleg 11 Duchenne-szindrómás gyermek jut hozzá így a Duvyzat-kezeléshez. Ádám családját néhány napja a kisfiú neurológusa értesítette a negatív döntésről.

„Egyelőre a neurológusunk értesített, hogy Ádi nem kapta meg a méltányosságot, ám indoklást ő sem kapott, csak a hírt” – közölte az édesanya.

Hozzátette, várják a hivatalos értesítést, amiből reményeik szerint kiderül az elutasítás oka. A család értetlenül áll a döntés előtt, mivel a kisfiú elvileg minden feltételnek megfelel: elmúlt hatéves és még járóképes. Bár Ádám már csak a lakásban tud önállóan közlekedni, orvosa szerint is alkalmas a kezelésre.

„Most várjuk, hogy a hivatalos papír is megérkezzen, hátha abból megtudjuk, mivel magyarázzák a kérelem elutasítását” – mondta Viktória. A család nem akar beletörődni a helyzetbe, ezért indítottak petíciót, abban bízva, hogy a nyilvánosság segítségével sikerül elérniük a döntés felülvizsgálatát.

Ha segítene Ádámnak, itt teheti meg:

“Összefogunk Ádiért” Alapítvány

10300002-13877454-00014909

IBAN HU46 10300002-13877454-00014909


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Amerikából jön haza egy örökbe adott magyar férfi, hogy megkeresse az édesanyját
Alexander Rimkunas – születési nevén Balogh Sándor – 1985-ben jött világra Siófokon, de nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe. A férfi a 41. születésnapjára tervezi az utazást, a keresésben gyerekkori barátja segíti.


Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.

A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.

A keresésben Alexander gyermekkori barátja, Nóra segít, aki egyben a nevelőtestvére is volt.

„Sanyi a nevelőtestvérem volt, azaz három évig mindkettőnket ugyanaz a nevelőszülő terelgetett, óvott, ami legalább olyan erős kapocs, mintha a legjobb édestestvérek lennénk, ezért segítek neki abban, hogy felkutathassa a gyökereit, a rokonait, a vér szerinti szüleit”

– mondta a lapnak.

A nő magyar közösségi oldalakon osztja meg Alexander gyerekkori és mai fotóit, mert mint mondja, a hivatalos eljárást csak a barátja kezdeményezheti.

Berényi Gábor családjogász szerint Alexandernek a hivatalos úton is van esélye.

„Az örökbefogadást igazoló iratok mellett Alexandernek a jelenlegi, érvényes amerikai irataival kell jelentkezni a siófoki önkormányzat gyámügyi osztályán, ahol a születési adatai kerültek nyilvántartásba, illetve a Fejér vármegyei gyámhivatalnál, ahol az örökbe adását intézhették” – magyarázta az ügyvéd.

Hozzátette, ha ennyi adat ismert, akkor valószínűleg nyílt örökbefogadás történt, így Alexander kaphat információkat arról, él-e az édesanyja, hol él, és hogyan keresheti meg.

A törvény szerint az örökbe fogadott gyermek 14 éves korától a törvényes képviselője beleegyezésével, 18 év felett pedig önállóan is belekezdhet a vér szerinti szülők felkutatásába. „Akkor először arra kap választ, hogy egyáltalán érdemes-e tovább mennie, vagyis hogy a vér szerinti szülő életben van-e, illetve van-e testvére a keresést elindítónak” – folytatta Berényi Gábor.

Fontos, hogy a vér szerinti szülő az örökbe adás után nem kezdeményezheti a gyermek felkutatását, ha pedig mégis megteszi és zaklatja, az büntetőjogi következményekkel járhat.

A gyámhivatal a lakcímnyilvántartóból szerzi be az örökbe adó címét, majd a vér szerinti szülő lakóhelye szerinti gyámhivatalon keresztül személyesen hívja be az illetőt. Itt mondják el neki, hogy ki és miért keresi, és ő dönthet a kapcsolatfelvételről. Ha nemet mond, a kereső csak annyit tudhat meg, hogy nem találták a vérrokont.

Alexander a 41. születésnapja körül tervezi az utazást Magyarországra, hogy személyesen indítsa el a hivatalos eljárást.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Drámai órák a Balti-tengeren: megkezdődött a hetek óta haldokló bálna mentése, minden perc számít
A Timmy nevű púpos bálnát egy vízzel teli bárkán szállítják a német partoktól az Északi-tenger felé. Az állat hetekig vesztegelt a sekély vízben, a mentés sikere pedig a szakértők szerint is rendkívül kétséges.


Saját erejéből úszott be a vízzel teli uszályba Timmy, a hetek óta a német Balti-tenger partjainál rekedt púpos bálna. A mentőakció kedden érkezett fordulópontjához, a bálnát szállító konvoj pedig szerda reggel már a németországi Fehmarn-sziget térségében haladt az Északi-tenger felé, ahol a tervek szerint szabadon engedik.

A merész, magánfinanszírozású mentést heves szakmai vita és komoly társadalmi nyomás kíséri.

A bálnát szállító szerelvény a Kirchsee sekély vizéből indult, majd a Wismari-öbölből kihajózva vette az irányt a nyílt tenger felé. Az útvonal a dán partok mentén, Skagen, azaz Jütland északi csúcsa felé vezet, ahonnan a Skagerrakon át érheti el az Északi-tengert. A lassú, óvatos haladást állatorvosok és szakértők felügyelik kísérőhajókról, folyamatosan figyelve az állat légzését és viselkedését.

Timmy története március elején kezdődött, amikor feltűnt a német partvidéken, ahol a púpos bálnák nem őshonosak. Az állat többször is megfeneklett, és bár egy korábbi kísérlet során kotrógépekkel ásott csatornán át sikerült mélyebb vízbe juttatni, a legyengült bálna a Poel-sziget melletti sekély öbölben rekedt. Az állapota hetekig folyamatosan romlott, ami komoly vitát váltott ki arról, hogy egyáltalán érdemes-e beavatkozni.

A Német Óceánográfiai Múzeum szakértői szerint az akció „hatalmas stresszel és sérülésveszéllyel” járhat, és a siker esélyét is alacsonyra tették.

A helyi hatóságok sokáig a minimális beavatkozás mellett érveltek. Dr. Till Backhaus, Mecklenburg-Elő-Pomeránia környezetvédelmi minisztere korábban azzal indokolta a hatóságok óvatos álláspontját, hogy a beavatkozás célja az állat szenvedésének csökkentése, nem pedig a szenvedés meghosszabbítása vagy a kockázatok felesleges növelése.

Végül egy magánkezdeményezés keretében, két vagyonos támogató finanszírozásával indult meg a mentés, amit a hatóságok jogilag „eltűrtek”.

A bálna sorsa egész Németországot megmozgatta: aktivisták táboroztak a helyszínen, a hatóságok pedig több ezer üzenetet kaptak, köztük fenyegetéseket is. A mentéshez egy vízzel teli szállítóuszályt, egyfajta úszó kádat használnak, amit vontatóhajó húz.

A művelet kulcsfontosságú pillanata volt, amikor Timmy kedd délután a végső szakaszban saját erejéből úszott be a szállítóeszközbe.

A szakértők szerint a Balti-tenger alacsony sótartalma és sekély vizei eleve megterhelőek egy púpos bálna számára, ezért a megmentése nemcsak egyetlen állat életéről szól, hanem természetvédelmi szempontból is jelentős. A „bálnapumpa” jelenség révén a mélyebb vizekből tápanyagokat, például nitrogént és vasat juttatnak a felszínre, ezzel serkentik a fitoplankton növekedését, amely a légköri szén-dioxid jelentős részét elnyeli.

A mentés óráról órára versenyfutás az idővel. Ha Timmy eljut az Északi-tengerig és biztonságban szabadul, az nemcsak technikai bravúr, hanem ritka természetvédelmi siker is lesz.

Via Blikk


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk