News here
hirdetés

JÖVŐ
A Rovatból
hirdetés

Mi kerül Zente gyógyszerén 700 millió forintba, és hogyan harcolnak érte a szülők világszerte?

A Zolgensma jelenleg a világ legdrágább gyógyszere. Annyira drága, hogy még Amerikában is egyenként küzdenek a családok érte. Bemutatjuk azokat, akik sikerrel jártak.

Link másolása

hirdetés

A Zolgensma használatát májusban engedélyezték az Egyesült Államokban, és várhatóan még az idén megkapja az engedélyt Európában és Japánban is. A gyógyszer a svájci gyógyszeróriás, a Novartis készítménye, és gerincvelő eredetű izomsorvadást gyógyítja, ami egy rendkívül ritka genetikai betegség, 8-10 ezer emberből egyet érint.

A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, amely pótolja a rossz vagy hiányzó SMN1 gént, és így megakadályozza az izmok elsorvadását.

Erre a betegségre eddig csak egyetlen alternatív készítmény létezett, az is csak tavaly óta, a Spinraza. Az a szer hasonló elven működik, csakhogy a betegeknek életük végéig minden évben be kell adni, az első évben többször is. Az első évi adag 138 millió forintba kerül, majd minden további év 69 millióba.

A Zolgensma ára ennek sokszorosa, 2,1 millió dollár, vagyis 700 millió forint. Ezt azonban csak egyszer kell beadni, igaz, ennek még a gyerek két éves kora előtt meg kell történnie.

Ezért fut versenyt most az idővel a másfél éves Zente családja, akiknek jelenleg is egy ország szorít.

hirdetés

A kezelés a csillagászati ára miatt világszerte hatalmas vitákat vált ki. Az Egyesült Államokban például évente 400 gyerek születik ezzel a rendellenességgel, akik kezelés híján általában nem érik meg a második életévüket. Az egészségbiztosítók azonban ott is túl nagy tehernek érzik a gyógymód finanszírozását, még úgy is, hogy a Novartis felajánlotta, egy-egy kezelés összegét öt év alatt, 425.000 ezer dolláros törlesztőrészletekben fizessék ki.

Az amerikai média az elmúlt hónapokban egymás után mutatta be az érintett családokat, és a küzdelmüket az ottani egészségbiztosítókkal.

A Missouri állambeli Olthoff család 11 hónapos kisfiának, Isaacnak a kezelését például kezdetben arra hivatkozva utasították el, hogy már „túlkoros” hozzá. Az Aetna nevű biztosító ugyanis csak a 9 hónapnál fiatalabb gyerekek esetében vállalta a teljes költséget, arra hivatkozva, hogy a gyógyszert is csak 9 hónaposnál fiatalabb gyerekeken tesztelték. A Business Insider riportja azonban ráirányította a figyelmet többek közt ennek a családnak a biztosítóval folytatott harcára is, és arra, hogy a kezelés megkezdésében minden nap számít.

Az Aetna végül meghátrált.

Hozzájárultak Isaac kezeléséhez, és ahhoz is, hogy a kritikus két éves korig minden SMA-beteg gyerek megkaphassa a gyógyszert.

A témát sok másik tekintélyes amerikai médium, köztük az NBC News, a Wall Street Journal, és a Washington Post is felkapta. Ez utóbbi következményeként a legnagyobb egészségbiztosító, a UnitedHealth is meggondolta magát, és végül kifizette annak a két SMA-beteg kisgyereknek a kezelését, akikről a lap írt.

Vannak azonban a tengerentúlon is, akik Zente családjához hasonlóan közösségi gyűjtéshez folyamodtak. A Bloomberg Eliana Cohen esetét hozta példának. A kislánynál 8 hónapos korában vették észre, hogy valami nincs rendben, mert még kúszni is alig tudott. Az orvosok megnyugtatták a szülőket, hogy mindennek eljön az ideje. Mivel Eliana mozgása nem fejlődött, kezelni kezdték téves diagnózis alapján.

Mire kiderült, hogy SMA-ban szenved, alig egy hónapja volt a kétéves korig.

Miután a biztosító megtagadta a kezelés finanszírozását, a szülők a Chesed Fund nevű, közösségi gyűjtésekre létrehozott szervezethez fordultak. Az anya videó-üzenete nyomán több mint 23 millióan adakoztak, volt, aki csak 5 dollárt, de egy névtelen jótevőtől 285 ezer dollár érkezett.

VIDEÓ: az anya üzenete

Öt nap alatt összegyűlt a 2,1 millió dollár. Eliana egy nappal második születésnapja után megkapta a Zolgensmát.




hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
JÖVŐ
A Rovatból
hirdetés
Olyan pusztító szárazság vár ránk, hogy otthon is érdemes lehet gyűjteni az esővizet
Porzó termőföldek, elszáradt kukoricatáblák, szikes talaj, hulló falevelek és sárgaság. Kiszáradt folyómedrek, mozaikosra töredezett talaj és a baljósan zsugorodó Velencei-tó. A katasztrófafilmre emlékeztető képsorok mára valósággá váltak, a szemünk előtt zajlik a klímaváltozás.

Link másolása

hirdetés

A klímakutató szerint a mostani pusztító aszály és a 20 tartósan meleg nap csak a kezdet, elképzelni is nehéz, mi vár majd ránk, amikor a következő években tovább emelkedik a hőmérséklet, márpedig minden előrejelzés szerint emelkedni fog. Fel kell készülnünk az extrém szárazságra, új kártevők megjelenésére, és arra is, hogy a hirtelen lezúduló zivatarokat, sőt az árvizeket is hasznosítanunk kell. A mezőgazdaságban pedig olyan új gabonafajtákat kell nemesíteni, amelyek jobban tűrik a szélsőséges időjárási körülményeket, különben Európa-szerte éhínség alakulhat ki hangzott el az RTL Klub Fókusz című műsorában.

Porzó termőföldek, elszáradt kukoricatáblák, szikes talaj, hulló falevelek és sárgaság. Kiszáradt folyómedrek, mozaikosra töredezett talaj és a baljósan zsugorodó Velencei-tó. A katasztrófafilmre emlékeztető képsorok mára valósággá váltak, a szemünk előtt zajlik a klímaváltozás.

A kánikula és a csapadékmentes időjárás rendkívüli aszályhelyzetet okozott Magyarországon. A növények elszáradnak, a rétek kisülnek, a fákon pedig sok helyen már alig maradtak levelek. Ebből a szempontból a nyár közepén máris itt a kora ősz.

Dr. Aponyi Lajos, a Nővényorvosi Kamara főtitkára elmondta, a gyümölcsfák elkezdték hullatni a lombjukat, de már a gyümölcshullás is nagyon jelentős. A fák részéről ez egy védekezési lehetőség, így próbálják menteni az életüket, hogy minél kisebb legyen a párologtató felület. De nem csak a gyümölcsfák, a bükkfák, a tölgyfák és több fenyőfa is nehezen viseli ezt az egyre inkább mediterrán klímát.

A szőlő és a kivi viszont kifejezetten élvezi a szélsőséges meleget.

Kovács Erik klímakutató szerint néhány évtizede még elképzelhetetlen lett volna, hogy Közép-Európában Magyarországon lesz a legnagyobb kiviültetvény, ma már csak Zala megyéig kell elmennünk érte.

A kukorica és a búza mostani típusai nem fognak egyszerűen megteremni, különösen az évszázad második felétől. Tehát olyan hibrideket, illetve olyan fajtákat kell kinemesíteni, amelyek hő- illetve aszálytűrő képességük sokkal jobbak a maiaknál

hirdetés

– fogalmazott a kutató.

# Csináld másképp

Te mit csinálnál másképp? - Csatlakozz a klímaváltozás hatásairól, a műanyagmentességről és a zero waste-ről szóló facebook-csoportunkhoz, és oszd meg a véleményedet, tapasztalataidat!

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
JÖVŐ
A Rovatból
hirdetés
A sivatag, ahol élni fogunk – Megdöbbentő drónvideó a vízhiány hazai következményeiről
„Tagadás, harag, alkudozás, depresszió, elfogadás. A film az aszály sújtotta Kunságról” – írja a filmről a készítője.

Link másolása

hirdetés

Sorra érkeznek a rossz hírek apadó folyókról, kiszáradó patakokról és tavakról. Az aszálykár egyre nagyobb területeken okoz súlyos gondokat Magyarországon is.

A becslések szerint a kár már 800 milliárd forint körül van. A növények elszáradnak, nem lehet aratni, az állatok a száraz mezőkön nem jutnak táplálékhoz.

A helyzetet Pápai Gergely videós dokumentálta. Heteken keresztül rögzítette az elsárgult határokat, a porzó vidéket. Filmjében - A sivatag, ahol élni fogunk - mutatja be a vízhiány okozta károkat.

„A film egy két éve készülő audiovizuális projekt, egy sorozat 12. része és Az utolsó eső a fakitermelésen című epizód folytatása.

hirdetés
A sorozat környezetünkhöz való viszonyunkat elemzi, gyászmunka, a tájat és benne saját magát elpusztító ember ábrázolása”

– mondta a Telexnek.

„Szmogban, autók között, maszkban iszkoló emberek, protofasiszta épületegyüttesek, ipari erdők és és magasfeszültségű vezetékek végtelen szekvenciái érzékeltetik az emberi tevékenység tájra gyakorolt hatását. A filmek hangja analóg elektronikus hangszerekkel készül, és egyfajta flow vagy improvizáció, ami a képeken látható tájakhoz és hangulatokhoz kapcsolódik".

VIDEÓ: A sivatag, ahol élni fogunk


# Csináld másképp

Te mit csinálnál másképp? - Csatlakozz a klímaváltozás hatásairól, a műanyagmentességről és a zero waste-ről szóló facebook-csoportunkhoz, és oszd meg a véleményedet, tapasztalataidat!

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
JÖVŐ
A Rovatból
hirdetés
Az esővíz ma már a Föld minden pontján tele van súlyos betegségeket okozó „örök vegyi anyagokkal”
Egyelőre nagyon keveset tudunk tenni, hogy a határérték alá csökkentsük a PFAS-ok arányát a csapadékban. A tudósok szerint irtózatos összegbe kerülne akár csak a csökkenés elérése is, de a kármentést azonnal el kell kezdeni.

Link másolása

hirdetés

Még a világ legtávolabbi pontjain is olyan magasra emelkedett a légkörben az „örök vegyi anyagok” szintje, hogy sehol sem biztonságos az esővíz fogyasztása, írja az Independent.

A perfluor- és polifluor-tartalmú alkil anyagok (PFAS-ok), másnéven „örök vegyi anyagok” olyan mesterségesen előállított anyagok csoportját jelölik, melyek többek között egyes daganatos betegségek, máj- és tüdőkárosodás, pajzsmirigy rendellenességek, termékenységi problémák vagy a túlsúly kialakulásáért felelősek.

Ezek az ember által előállított vegyületek az elmúlt évtizedekben a talajban, vízfolyásokon és óceánokon keresztül az egész világon elterjedtek.

Kutatók szerint így ma már az Antarktisztól Tibetig bezárólag nincs olyan pontja a bolygónak, ahol ne fordulnának elő az esővízben vagy a hóban.

Ráadásul ahogy egyre jobban megértették a tudósok a PFAS-ok káros hatásait, úgy csökkentették az elfogadható mennyiségek arányát a talajban, felszíni vizekben és ivóvízben. Ennek eredményeképp ezeknek a vegyszereknek a szintje az esővízben „már mindenütt az irányadó szint felett van”.

hirdetés

A stockholmi és a zürich-i egyetem kutatói példának hozzák fel a perfluoroktánsav (PFOA) ivóvízben mért irányértékét, amit 37,5 milliószor alacsonyabbra csökkentettek az elmúlt időszakban az Egyesült Államokban. Ennek pedig az országban hulló csapadék már nem tud megfelelni. Bár a világ fejlett részein szinte alig isznak esővizet az emberek, világszerte milliók várják a csapadékból kinyerhető folyadékot, mint a egyetlen ivóvízforrást.

A két egyetem kutatói arra jutottak, hogy bár a PFAS-okat nagymértékben előállító 3M már két évtizeddel ezelőtt felfüggesztette a gyártást, a légkörben ennek ellenére nem csökkent a vegyi anyagok jelenléte számottevően. Mindez valószínűleg a szinte elpusztíthatatlan „örök vegyi anyagok” tulajdonságainak, illetve a természetes folyamatoknak köszönhető, ami mindig visszajuttatja a légkörbe a vegyszereket.

A körforgás megállítása ellen és a PFAS-szennyezettség csökkentése érdekében pedig jelenleg szinte tehetetlen az emberiség.

A tudósok szerint azt az irtózatos összeget, amibe a vegyi anyagok jelenlétének mérséklése kerül, egy az egyben a vegyszereket előállító iparágak szereplőire kellene terhelni. A kármentést pedig azonnal el kell kezdeni.

# Csináld másképp

Te mit csinálnál másképp? - Csatlakozz a klímaváltozás hatásairól, a műanyagmentességről és a zero waste-ről szóló facebook-csoportunkhoz, és oszd meg a véleményedet, tapasztalataidat!

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
JÖVŐ
A Rovatból
hirdetés
Sosem volt ilyen kevés víz benne, rekord alacsony vízállást ért el a Velencei-tó
Szomorú látványt nyújt a tó, a partja hosszan kiszáradt, sokat kell besétálni, hogy egyáltalán térdközépig érjen a víz.

Link másolása

hirdetés

Szomorú látványt nyújt jó ideje a Velencei-tó, hosszan kell besétálni, hogy egyáltalán térdközépig érjen a víz. 1949. október 24-én volt hasonlóan kritikus a vízszint 63 cm-rel. Az Országos Vízügyi Főigazgatóság péntek 18 órás mérése alapján 62 cm-ig csökkent. A hétvégi front hatásásra ez ugyan néhány centit ingadozott, de már a vasárnap reggeli és a ma reggeli mérések is 61 cm-t mutatnak Agárdnál.

A 73 évvel ezelőtti szintet már múlt hét csütörtökön elérte a tó, amire már hetek óta számítani lehetett. „Napok óta mondtuk, hogy ez a vízállás beáll majd. Megtörtént. Ennél kevesebb csapadékot keveset láttunk az életben. A Velencei-tavon, amit jelenleg tudunk tenni – mert vizünk sehol sincs –, hogy vízforgatókkal frissítjük a vizet. Azt folyamatosan végzik a kollégák minden nap 4 és 10 óra között” - nyilatkozta Siklós Gabriella, az OVF szóvivője a Pecaverzumnak.

A rekord megdőlésében a hétvégén átvonult front okozott némi bizonytalanságot, de

már a vasárnap hajnali mérés 61 cm-t mutatott

- írja az Időkép.

hirdetés

# Csináld másképp

Te mit csinálnál másképp? - Csatlakozz a klímaváltozás hatásairól, a műanyagmentességről és a zero waste-ről szóló facebook-csoportunkhoz, és oszd meg a véleményedet, tapasztalataidat!

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: