Meghalt két SMA-s gyerek, miután megkapták a Zolgensma nevű gyógyszert külföldön. A gyártó küldött jelentést a két halálesetről, ami Oroszországban és Kazahsztánban történt. A gyerekek halálát akut májelégtelenség okozta. Ez a mellékhatás korábban is ismert volt a gyártó szerint és azt írták, a gyógyszer előnyei az esetleges kockázatokhoz képest még mindig nagyobbak. A Zolgensma Magyarországon is elérhető a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedőknek.

A nagyon drága készítményt hazánkban is alkalmazták több, hasonló betegségben szenvedő gyereknél, például az általunk is bemutatott Zenténél és Noelnél is.

Két gyereknél azonban – Oroszországban, illetve Kazahsztánban – súlyos mellékhatások léptek fel a gyógyszertől, és ez az életükbe került. Erről a gyártó, a Novartis adott ki közleményt, amelyet az RTL Híradójának is elküldtek. Azt írták, „a két sajnálatos haláleset 5-6 héttel az infúziós kezelés után történt.”

Azt is írták, hogy „világszerte már több mint 2300 beteg kapta meg a készítményt” és szerintük „a gyógyszer használatának előnyei az esetleges kockázatokhoz képest jelentősen nagyobbak”. A Híradónak nyilatkozó orvos szerint - mint több más génkezelés - a Zolgensma is áttörő állapotjavulást hozhat, de közben a szervezetet is megterhelheti. Késmáry András elmondta:

Ezért fontos a génterápia előtt és közben is a folyamatos orvosi megfigyelés. Az SMA egy rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint. Kezelés nélkül a kétéves kort sem élné meg sok gyermek.

A nagy érdeklődés miatt az első napon összeomlott a népszámlálás online rendszere - írja a Telex.

Ahogy mi is beszámoltunk róla, szombaton kezdődött a népszámlálás, amelyen a részvétel kötelező.

ezután számlálóbiztosok keresik fel azokat a háztartásokat, amelyekből nem érkezett be online a kérdőív. A népszámlálásban mindenkinek törvényi kötelezettsége rész venni. Aki ezt megtagadja, azt akár 200 ezer forintra is megbírságolhatják.

A Telexnek azonban szombaton napközben már több olvasó is jelezte, hogy nem tudnak részt venni a népszámlálásban, mert az online felület nem működik megfelelően.

Estére már nyilvánvalóvá vált, hogy hiba történt.

Arról egyelőre nincsenek hírek, hogy mikorra állhat helyre a rendszer.

A Nemzeti Közszolgálati Egyetemet is utolérte a sporolás: télre bezárják a kollégiumokat, az uszodát, az épületekben nem lehet több 18 foknál és nem lehet többé „a saját használatú eszközöket” az egyetemi hálózatról tölteni - ez derül ki az intézmény Hallgatói Önkormányzata által szombaton közzétett rektori utasításból. A bejegyzés szerint a 35/2022. számú rektori utasítás

A bejegyzés szerint december 17. és február 11. között a Diószegi Úti Kollégium és a ZMLEC kivételével bezárnak a kollégiumok. December 19. és január 9. között a Szárnyépületet kivételével minden épület bezár. December 19. és 2023. január 31. között bezár az uszoda is.

Az egyetemi épületekben – kivéve a Ludovika Aréna uszodai létesítményét és az egészségügyi ellátást biztosító helyiségeket –, így

A bejegyzésben megosztott rektori utasításból az is kiderül még többek között, hogy

nemcsak az uszoda zár be december második felétől, hanem a vívóterem és a lövészklub is,

az egyetemi épületek díszkivilágítását este 9 órakor lekapcsolják,

a kézszárítók és a világítótestek felét le kell kapcsolni,

nem lehet többé „a saját használatú eszközöket” az egyetemi hálózatról tölteni,

és havi 40 ezer forintban korlátozzák a személyi használatra is adott céges kocsik tankolását.

Az oktatási kérdésekben is születtek rendelkezések. Így ahol azt a tantervek lehetővé teszik, preferálni kell a Tanulmányi és Vizsgaszabályzatban (a továbbiakban: TVSZ) meghatározottak szerinti jegymegajánlást és az évközi értékelést. A vizsgaidőszakban a TVSZ szerinti távolléti vizsgáztatás rendelkezéseit kell alkalmazni,

hirdetés

a tavaszi félév pedig szükség szerint távolléti oktatásban indul majd.

„Ezek a szabályok számos kérdést vetnek fel, amelyeket összegyűjtve a HÖK egyeztetéseket kezdeményez az Egyetem vezetésével, hogy a lehető leggyorsabban egyértelműsítsük a tanulmányi kötelezettségeket” - írta a bejegyzésben a Hallgatói Önkormányzat.

Kapcsolódó

Működésképtelen lesz Szombathely a megemelt távhődíjak miatt a polgármester szerint

A városnak az eddigi 4100 forint helyett 51 456 forintot kell fizetnie gigajouleonként a távhőért. Nemény András szerint „égető az állami beavatkozás”.

hirdetés

Link másolása

KÖVESS MINKET:

A mai naptól kezdve a Gazprom nem szállít gázt az Eninek – mondta az Eni SpA, Olaszország legnagyobb olajtársaságának szóvivője a Bloombergnek szombaton.

Az orosz gázt importáló OMV szóvivője a lapnak azt mondta, hogy a szállítás megszakítása csak Olaszországot érinti, Ausztria továbbra is kap gázt, az OMV nemrég épp nagyobb mennyiséget is kapott.

A Gazprom szombati közleményében azt írta, hogy felfüggesztette az Ausztrián keresztül Olaszországba irányuló gázszállítást, mivel

Az orosz állami cég azt is hozzátette, hogy dolgoznak a probléma megoldásán, és az olasz Eni is felvette a kapcsolatot a Gazprommal.

A Bloomberg emlékeztet, hogy Olaszország elegendő alternatív gázforrást szerzett Észak-Afrikából, hogy pótolja az esetlegesen kieső orosz gázt. Múlt hónapban az ügyre rálátó források a lapnak azt mondták, hogy az Algériából és Egyiptomból érkező szállítások felfutása ezt fedezni fogja.

Kiderült, melyek lesznek azok a budapesti postahivatalok, amelyeket október 8-tól bezárnak - írja a Telex.

A Magyar Posta pénteken közölte, hogy

Eddig azonban az nem derült, melyik postahivatalok húzzák le a végleg a rolót október 7-én este. A Telex szombaton szúrta ki, hogy az eredeti sajtóközlemény végén megjelent egy lista, amelyben felsorolták a bezárásra ítélt postákat.

Az egyik ilyen hivatal a soroksári Újtelepen található. A kerület polgármestere, Bese Ferenc szombaton a Facebook-oldalán azt írta, hogy tavasszal találkoztak a Magyar Posta egyik vezetőjével és lobbiztak - a lakossági igényekre való tekintettel - az újtelepi posta bővítéséért.

Bese azt elismerte, hogy „azóta Európa és benne Magyarország helyzete nagymértékben megváltozott a háború és az annak következményeképpen fellépett energiaválság miatt”, és a posta is energiatakarékossági intézkedéseket vezet be.

- írta a városvezető, aki később azt is bejelentette: petíciót indítanak az újtelepi posta bezárása ellen.