HÍREK

Meghalt két SMA-ban szenvedő kisgyerek a Zolgensma-kezelés után külföldön

A gyártó Novartis már vizsgálja az Oroszországban és Kazahsztánban történt eseteket.
Fotó: Günter / Pixabay (illusztráció) - szmo.hu
2022. augusztus 13.



Meghalt két SMA-s gyerek, miután megkapták a Zolgensma nevű gyógyszert külföldön. A gyártó küldött jelentést a két halálesetről, ami Oroszországban és Kazahsztánban történt. A gyerekek halálát akut májelégtelenség okozta. Ez a mellékhatás korábban is ismert volt a gyártó szerint és azt írták, a gyógyszer előnyei az esetleges kockázatokhoz képest még mindig nagyobbak. A Zolgensma Magyarországon is elérhető a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedőknek.

A nagyon drága készítményt hazánkban is alkalmazták több, hasonló betegségben szenvedő gyereknél, például az általunk is bemutatott Zenténél és Noelnél is.

Két gyereknél azonban – Oroszországban, illetve Kazahsztánban – súlyos mellékhatások léptek fel a gyógyszertől, és ez az életükbe került. Erről a gyártó, a Novartis adott ki közleményt, amelyet az RTL Híradójának is elküldtek. Azt írták, „a két sajnálatos haláleset 5-6 héttel az infúziós kezelés után történt.”

„Az akut májelégtelenség a kezdetek óta ismert rizikófaktor”, a történteket „jelentették az egészségügyi hatóságoknak”.

Azt is írták, hogy „világszerte már több mint 2300 beteg kapta meg a készítményt” és szerintük „a gyógyszer használatának előnyei az esetleges kockázatokhoz képest jelentősen nagyobbak”. A Híradónak nyilatkozó orvos szerint - mint több más génkezelés - a Zolgensma is áttörő állapotjavulást hozhat, de közben a szervezetet is megterhelheti. Késmáry András elmondta:

„Nagyjából ahhoz hasonlítanám – egy picit durvábban – mint egy szervátültetés. Bizonyos esetekben ez a fehérje kiválthat egy immunreakciót és egy szervi gyulladást idézhet elő, illetve ezeknek a szerveknek az elégtelen működését okozhatja.”

Ezért fontos a génterápia előtt és közben is a folyamatos orvosi megfigyelés. Az SMA egy rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint. Kezelés nélkül a kétéves kort sem élné meg sok gyermek.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


HÍREK
A Rovatból
„Hibáztam” – Magyar Péter bocsánatot kért és törölte a reptér lezárásáról szóló posztját
„Volt egy zápor és emiatt le kellett zárni az egyik terminált és töröltek minden gépet. Itt is megvolt a repülőrajt” - fogalmazott korábbi bejegyzésében a Tisza Párt elnöke, aki aztán belátta, hogy „a reptér vezetése és a légiirányítás helyes döntést hozott”.


Mint azt mi is megírtuk: hétfőn a vihar miatt egy rövid időre le kellett zárni a Liszt Ferenc Nemzetközi Repülőteret. A szél törmeléket fújt a kifutópályákra és burkolatokat tépett fel, az egyik terminál épülete pedig beázott.

A reptér lezárására hétfő délután Magyar Péter egy posztba reagált. „A reptér az új MÁV” - fogalmazott ebben a Tisza Párt elnöke, aki arról is írt, hogy „volt egy zápor és emiatt le kellett zárni az egyik terminált és töröltek minden gépet. Itt is megvolt a repülőrajt”.

Hétfő éjjel azonban közölte, hogy hibázott, és törölte korábbi posztját.

„Sokak kérésére és tanácsára töröltem a reptéri posztomat. Elnézést kérek azoktól, akiket a szavaimmal megbántottam. Amikor a vihar lecsapott Budapestre, én zárt helyen tartózkodtam és már csak az esőt és a reptér beázását érzékeltem”

- írta Magyar hozzátéve: „látva a valós eseményeket, egyértelmű, hogy a reptér vezetése és a légiirányítás helyes döntést hozott”.

„Hibáztam, mert az egész napos rohanásban anélkül szólaltam meg, hogy alaposan tájékozódtam volna. Tanultam belőle. Mindenkinek kitartást kívánok, akinek bármilyen kára keletkezett a vihar miatt!”

- fogalmazott a Tisza Párt vezetője.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

HÍREK
A Rovatból
Magyar Péter nyilvánosságra hozta „Rogán Antal egyik szűkkörű megbeszélésének jegyzőkönyvét”
„Sok minden kiderül belőle” - fogalmazott Magyar Péter, majd részletezte is, mire gondol pontosan. Sőt, még folytatást is ígért.


„Íme Rogán Antal egyik szűkkörű megbeszélésének a jegyzőkönyve” - írja kedd reggeli posztjában Magyar Péter. A Tisza Párt elnöke fotókat is közölt a jegyzőkönyvből, amelyet ő is kielemezett.

„Sok minden kiderül belőle”

- fogalmazott Magyar, majd részletezte is, mire gondol pontosan.

„Ahogy eddig is sejtettük, a köztársasági elnök csak egy báb. Nem ő határozza meg, hogy mikor lesz az országgyűlési választás, hanem a Fidesz kampányfőnöke”

- írja a Tisza Párt vezetője, aki szerint a jegyzőkönyvből az is kiderül, hogy „Orbánék nem kormányzati teljesítménnyel, hanem kizárólag digitális »harcosokkal«, fizetett zsoldosokkal akarnak választást nyerni”.

„Ízlelgessük ezeket a szavakat egy 15 éve kétharmaddal kormányzó párttól: digitális holdudvar, digitális gerilla hadviselés, hibrid hadszíntér, digitális tér napi mérése, mennyi like, mennyi megosztás, digitális közhangulat befolyásolása”

- sorolja az általa megosztott papíron látható szövegből kiemelve.

De Magyar szerint „az is kiderül, hogy elirigyelték a több ezer aktív TISZA Szigetet és a polgári körök 15 éve történt leselejtezése után most polgári csoportokat hoznának létre központilag”.

„És persze az is látszik, hogy a Karmelitában is sokan várják a rendszerváltást és csak valamilyen kényszerből tagjai a maffiának, hiszen az ilyen összefoglalók és információk is rögtön nálunk kötnek ki”

- zárta a politikus, aki azt ígérte „folytatás következik”.

A Tisza Párt vezetője azt ugyanakkor nem részletezte, és az általa megosztott papírokon sem látható, hogy pontosan mikor, hol készült a jegyzet, és, hogy ki készítette azt.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
A Rovatból
Döbbenetes videó: Szinte szétkapta a vihar a mályi madármentő állomást
A szél még egy röpdét is felkapott a mentőhelyen, és szinte mindent vitt, amit csak ért.


Döbbenetes felvételt osztottak meg a mályi madármentő állomás Facebook-oldalán arról, mekkora pusztítást végzett náluk a hétfői vihar.

Egy korábbi posztjukban úgy fogalmaztak:

„a mentőhelyet széttépte a vihar”.

A közzétett felvételeken látni, ahogy a szél felkap egy röpdét, a hátsó udvarukon pedig kalitkákat, dobozokat, párnákat, kerti kiülőt és szinte minden mást is elvitt a brutális szélvihar.

„Minden állat életben van, senki nem sérült meg. a röpde üres volt szerencsére, a többinek a tetejét szedte le”

- írták a videóhoz.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
A Rovatból
Tisza Párt Ruszin-Szendi Romulusz szolgálati villájának felújításáról: Nem látott árakat
Reagált a Tisza Párt a KEHI-jelentésre. Szerintünk nem igaz, hogy Ruszin-Szendi egyedi készítésű és prémium kategóriás luxuscikkeket kért a szolgálati házba a felújításkor.


Ruszin-Szendi Romulusz nem tudta, hogy pontosan mennyi volt az általa kért beruházások és beszerzések ára, amikor felújították az egykori vezérkari főnök rendelkezésére bocsátott szolgálati ingatlant – közölte a Tisza Párt sajtóosztálya a Telex megkeresésére.

Mint arról mi is írtunk: a Kormányzati Ellenőrzési Hivatal (KEHI) hétfőn közzétett jelentésében arról írtak, hogy több mint egymilliárd forintba került Ruszin-Szendi Romulusz szolgálati villája. A részletes jelentés szerint többek között 18 milliós magaságyást, 2 milliós franciaágyakat, 4 milliós biliárdasztalt és 7,8 milliós jakuzzit is rendelt a Honvédelmi Minisztérium cége a volt vezérkari főnök házába.

A Tisza Párt a Telexnek azt írta: Ruszin-Szendi nem látta a jelentést, de annak állításai közül több sem igaz. Szerintük ugyanis

nem Ruszin-Szendi határozta meg, hogy Dunakeszin legyen a vezérkari főnöki rezidencia. A villa megrendelője maga a Honvédelmi minisztérium volt, és a minisztérium alá tartozó beszerző cég – a HM EI Zrt. – intézte az ingatlan beszerzését is.

A lap azt is megkérdezte, hogy valóban meghaladta-e az egymilliárd forintot a ház körüli munkálatok költsége.

„Nem látott árakat. Nem közölték vele, hogyan történt az árképzés és a beszerzés”

– válaszolták.

A Tisza Párt válaszában tagadta, hogy Ruszin-Szendi egyedi készítésű és prémium kategóriás luxuscikkeket kért a házba. Szerintük az ezekkel kapcsolatos költségeket sem a volt vezérkari főnök hagyta jóvá, hisz nem a honvédség parancsnoka a jóváhagyó egy ilyen esetben. Emellett nem jelezte sem a honvédelmi miniszter, sem a minisztérium beszerző cége, a HM EI Zrt. részéről hivatalos személy Ruszin-Szendinek, hogy a kiadások túl vannak egy költséghatáron – tették hozzá.

Azt is megjegyezték, hogy

„az ingatlan nem Ruszin-Szendi Romulusznak, hanem a mindenkori vezérkari főnöknek épült. Azt érdekes módon a Kehi nem vizsgálta, hogy a tábornok úr jogellenes lemondatása óta miért áll kihasználatlanul az ingatlan, amivel évi több tízmillió forint kárt okoz az Orbán-kormány a magyar adófizetőknek”.

A Tisza Párt válaszában azt is kiemelte, hogy a KEHI-jelentés lejáratási céllal jelent meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk