KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Beszélni, járni és ülni sem tud egyedül a 4 éves Áron, szülei egy műtétre gyűjtenek, hogy szabadabb életet élhessen

A kisfiú újszülöttkori hemolitikus betegségben szenvedett, miután világra jött. Akkor meg tudták menteni az életét, de a szervezete visszafordíthatatlan károsodásokat szenvedett.


A négyéves Áron Bükkösdön él a szüleivel és a testvérével. A kisfiú újszülöttkori hemolitikus betegségben szenvedett, miután világra jött, ez pedig károsította a máját és a központi idegrendszerét is.

Édesanyja a PécsMa.hu-nak azt mondta, RH-összeférhetetlenség állt fent náluk: míg az anyukának RH-, addig Áronnak RH+ a vércsoportja.

"Az első gyerekünk, Milán születése után nem kaptam meg az ilyenkor szokásos ellenanyagot, ez okozta a bajt Áronnál. A születésekor egészséges kisbaba volt, de 24 órán belül transzfúziót kellett volna kapnia. Ez elmaradt. Pár nappal később besárgult, de még ekkor sem tudtuk, hogy nagy a baj. Amikor kiderült, akkor 24 óra leforgása alatt kétszer is transzfúziót kapott, másodszor azért, mert akkor már az életéért küzdöttek" - mesélte az édesanya a lapnak.

Áron életét sikerült megmentenie az orvosoknak, a kisfiú szervezete azonban visszafordíthatatlan károsodásokat szenvedett.

Októberben volt 4 éves, de még ma sem tud beszélni, járni, egyedül még ülni sem. Azóta több szövődménye is lett betegségének: nem tud szemkontaktust felvenni és hallása is súlyosan sérült.

Áron édesanyja a lapnak elmondta, hogy a kisfiú betegsége a fogait is roncsolta, többet ki is kellett húzni. Ez pedig Áron esetében nem volt olyan egyszerű, hiszen Baranya megyében csupán egyetlen fogorvos van, akihez vinni tudják, ő is Pécsett.

A család ugyanakkor már megszokta, hogy sokat kell utazniuk, ugyanis úszásra, fejlesztő foglalkozásokra is rendszeresen viszik a kisfiút. Valamint Pécsett a Borsóház Alapítványhoz is járnak. Egyedül a konduktor az, aki hetente egy alakalommal hozzájuk érkezik.

2020 februárjában azonban találtak egy műtéti lehetőséget, amitől felcsillant a remény a jelentős javulás. Sok támogatással össze is szedték rá a pénzt és Kladnoban, Csehországban egy orosz specialista, Alexander Nazarkin el is végezte a műtétet.

"Ennek lényege az, hogy az elsorvadt, letapadt izomrostokat egy apró, speciális szikével fellazítják, így a görcsösség enyhül az izmokban, szabadabbá téve a mozgást. Fontos, hogy a beavatkozás utáni pihenőt követően 2-3 hónapos, nagyon intenzív terápiára van szükség ahhoz, hogy a műtét eredményei ne vesszenek kárba" - jegyzi meg a lap.

Az intenzív terápia viszont a koronavírus okozta lezárások miatt elmaradt. A kisfiú anyukája próbálta tornáztatni Áront, de mivel ő maga nem gyógytornász, az izmok sajnos ismét letapadtak. Így meg kell ismételni a műtétet.

"Az első műtét után azonnal láttuk a változást. A kezeit addig folyamatosan ökölbe szorítva, mereven tartotta. Miután felébredt az altatásból, máris kiegyenesítette az ujjait. Éppen ezért úgy gondoltuk, hogy adnunk kell még egy esélyt ennek a kezelésnek" - mesélte a lapnak a kisfiú édesanyja.

Május 29-re kaptak is időpontot az új műtétre. Ezután pedig egy soproni, hatnapos terápiára is el szeretnék vinni Áront a szülei, amely során elektromágneses impulzusokkal fogják stimulálni az idegrendszerét.

Áron édesapja ugyan sokat dolgozik, a család nem él rosszul, ugyanakkor a májusra tervezett műtét, a soproni kezelés és az azt követő intenzív terápia nagyjából 2,5 millió forint. A család pedig jó, ha a negyedét tudná előteremteni.

Az előző műtétre az önkormányzattól és helyi vállalkozóktól is kaptak segítséget. A kisfiú édesanyja azt mondja, a polgármesteri hivataltól most is kértek segítséget, de a járvány miatt nem biztos, hogy tudnak segíteni neki. És, mivel tudja, hogy a koronavírus őket is érinti, azoktól a vállalkozóktól sem szívesen kérne ismét, akik korábban segítettek nekik. Áron szülei most gyűjtésbe kezdtek, hogy megvalósulhasson a kisfiú műtéte és az utána következő kezelések, terápiák.

A következő számlaszámra utalva te is segítheted Áron kezelését:

Számlaszám: 11773315-01929618-00000000

Iban szám: HU59 1177 3315 0192 9618 00000000

Swift kod: OTPVUHB


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Berohant a tűzbe, és kivezette a csikókat – a 16 éves Blanka mentette meg a lovakat a biztos haláltól Szarvason
A díjugrató versenyről hazatérő tinédzser nem habozott, amikor meglátta a füstöt. A tanya gazdája szerint 20 év munkája égett le, de az állatok túlélték.


Hazafelé tartott egy díjugrató versenyről a 16 éves Blanka és édesanyja, Lestyán Réka, amikor szokatlan látvány fogadta őket a szarvasi tanyavilágban. Sűrű, fekete füst gomolygott az égen – egy tanya lángokban állt. Blanka épp aludt az autóban, de amikor anyukája felébresztette, azonnal tudta, hogy baj van, írja a Blikk.

„Egyértelmű volt, hogy valakinek ég a birtoka. Félrehúzódtam, felébresztettem a lányom, aki nem kérdezett semmit, látta, mi a helyzet. Rohantunk a kertek alatt, bokrokon, árkokon, trágyadombokon át segíteni”

– idézte fel az édesanya.

A helyszínre érve látták, hogy lángol egy szénatároló. A forróság szinte elviselhetetlen volt, a lángok akár négy méter magasra is felcsaptak. A káosz közepette Blanka észrevette, hogy az egyik istállóban lovak rekedtek bent, és senki nem mert bemenni hozzájuk.

A tinilány nem habozott: félrelökte az embereket, és elindult az épület felé. Egyesével nyitotta ki a boxokat, majd kivezette a rémült állatokat. Mire a tűzoltók megérkeztek, mindegyik ló biztonságban volt.

„Mire észrevettem, mire készül Blanka, már nem tudtam visszatartani. Féltettem, de éreztem, hogy nem lesz baja, nem lehet baja, pontosan tudja, mit csinál” – mesélte meghatottan Réka.

„Ott állt a lányom, kormosan, izzadtan, de büszkén, és már nem csak egy kislány volt, hanem egy igaz ember. Ott volt benne az édesapja öröksége, tartása, csendes ereje. Amit tett, nem puszta bátorság volt, hanem egy hatalmas, mély, emberi teljesítmény, ösztönös, valódi hősiesség.”

A tanya porig égett, de a gazda, Zsolt nem a veszteséget emelte ki, hanem azt, amit Blanka tett.

„A tanya a miénk, és a család nevében is szeretném megköszönni Blankának az önzetlen segítséget. Az életét kockáztatva segített a lovakon, ennél bátrabb dolgot még soha sem láttam. A lovaknak nem lett bajuk, de a pajta sajnos leégett. Ám ez, amit itt láttunk, tartást ad ahhoz, hogy ne keseregjünk, hanem takarítsuk el a romokat és építsünk új istállót a lovainknak, hiszen ők megmaradtak.”

Blanka gyerekkora óta lovagol, otthon is ő felel a hátasokért, és már olyan makacs lovat is megszelídített, akivel a tapasztaltabb idomárok is kudarcot vallottak. A hétvégén az országos bajnokságra készül a Kincsem Parkban.

A helyiek is tisztelettel beszélnek róla. Egy szarvasi lovas, Gábor így fogalmazott: „Nagyon jó látni, hogy ilyen gyerekek is vannak a telefonjukat nyomkodó korosztályban. Itt a tűzoltók is tisztelegtek tegnapelőtt egy csepp lánynak, aki viszont szerényen elhárított minden dicséretet, nyilatkozatot, csak annyit mondott, ki kellett hoznia a lovakat. Egy gyerek öntött belénk erőt, hitet, ez maga a csoda.”


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk