HÍREK
A Rovatból

Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a Zolgensma

A magyar egészségbiztosító és a gyártó cég tárgyal arról, hogy egyedi méltányosággal hazánkban is a támogatott szerek között legyen az SMA-sok kezelésére is használt készítmény.


Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. A szer egy génterápia, melyet az SMA-val vagyis gerincvelői izomsorvadással szenvedő gyerekek kezelésére használnak - jelenleg akkor, ha családjuk össze tudja gyűjteni erre a pénzt. Az RTL Híradó megtudta, a gyártó és az egészségbiztosító tárgyal az állami finanszírozásról.

2019. október végén az akkor másfél éves Zente kapta meg elsőként Magyarországon a világ legdrágább gyógyszerét, a 700 millió forintos Zolgensma génterápiát. Szinte az egész ország összefogott, így jött össze a pénz. Az SMA-ban, vagyis a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú azóta már jár. Rajta kívül még 8 külföldi és magyar gyerek kapta meg a szert a Bethesda kórházban.

Saját tapasztalataink is az támasztják alá, hogy megindul a jobb mozgásfejlődése ezeknek a gyerekeknek

- mondta el dr. Mikor Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója.

A gyógyszert tavaly májusban végül befogadta az Európai Gyógyszerügynökség. Ausztriában már minden beteg gyerek ingyen megkaphatja.

Az RTL Híradó megtudta, a magyar egészségbiztosító és a gyógyszert gyártó cég tárgyal arról, hogy a készítmény egyedi méltányosággal elérhetővé váljon itthon is állami támogatással.

Ezt az értesülést egyébként mindkét fél elismerte.

A minisztériumtól azt írták, „meghatározzák azt a betegcsoportot, amely a jelenleg elérhető SMA-gyógyszerekkel nem gyógyítható”. A gyártó pedig azt közölte, mindkét fél célja, hogy a szer „minél hamarabb támogatott és elérhető legyen a magyar betegek számára.”

Molnár Márk, orvos-közgazdász, az egészségbiztosító egykori főosztályvezetője azt mondja, nagyon komoly szakmai és gazdasági szempontok alapján dől el, mire ad támogatást a biztosító.

Magyarországon államilag támogatottan kapható egy másik készítmény, a 18 év alatti SMA betegeknek. A minisztériumtól az RTL kérdésére megerősítették, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a gyártó tárgyal arról, hogy a „Spinraza nevű szert a felnőtt SMA betegek is megkaphassák.”

/div>

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


HÍREK
A Rovatból
Török Gábor a jövő évi választásról: Reménytelen lesz majd elmagyaráznom azoknak, akik csak annyit olvasnak, hogy szerintem a Fidesz nyer jövőre
A politikai elemző egy több szempontot figyelembe vevő értékelés után árulja el, hogy mit gondol, ki és milyen arányban nyerhet a 2026-os választáson.


Török Gábor a közösségi oldalán közzétett egy többféle szempontot elemző előrejelzést arról, hogy mi várható szerinte a 2026-os választáson. A politikai elemző szerint azonban a jelenlegi információkat vette alapul, és ezekből vont le következtetéseket. Arra is felhívta a figyelmet, hogy mindezek folyamatosan változnak majd, ezért a prognózisát rendszeresen frissíteni kell majd.

Azt írta:

"Miután az előző posztban arról írtam, hogy a politikai elemzés és az előrejelzés milyen viszonyban állnak egymással, és hogy utóbbit - számos ok miatt - nem érdemes igazán komolyan venni, most mégis előállok egy prognózissal.

Ez az előrejelzés azonban - bár bizonyára sokaknak ez lesz csak fontos vagy érdekes - nem arról szól, hogy ki nyeri meg a következő választást, hanem arról, hogy mit tudunk ma a helyzetről, és ez alapján mi látszik valószínűnek.

Nem a végkövetkeztetéssel érdemes tehát vitatkozni, mert az tényleg szubjektív és bizonytalan, hanem azzal, hogy mi számíthat és ami számíthat, ott ma mit látunk.

Ez tehát egy pillanatkép, amit mondjuk havonta érdemes lesz majd frissíteni, annak fényében, ami már addigra mögöttünk lesz. Jó hír: ahogy haladunk majd előre az időben, egyre okosabbak leszünk, hiszen ami ma beláthatatlan jövő, akkor már politikai tudás lesz.

Majd hozzátette:

"Mindezt persze nehéz - vagyis reménytelen - lesz majd elmagyaráznom azoknak, akik csak annyit olvasnak, hogy szerintem a Fidesz nyer jövőre, de ez pont egy olyan szépsége/élvezete az elemző szakmának, amit kár lenne kihagyni."

Török szerint bár a TISZA Párt jelenleg vezet, és ha most lenne a választás, akkor több szavazatot kaphatnának, de a jövő évi választásig még sok minden befolyásolja a végeredményt. Többek között a jelöltek személye, a kommunikáció, a propagandára költhető keret, a gazdasági helyzet, és a még hátralévő időszakban kiosztható pénzek is. Mindezeket figyelembe véve úgy látja, hogy a Fidesznek van esélye a nyerésre. Azt is megírta, mi kellene ahhoz, hogy a TISZA Párt legyen a nyerő.

Részletek itt:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

HÍREK
A Rovatból
„De tényleg: normálisak???” – Hadházy Ákos kiakadt: hazánk legnagyobb curling csarnoka épül Miskolcon
„Amikor valaki elküldte a posztot, azt hittem, viccel. De tényleg van Miskolcnak egy Hollósy nevű fideszes alpolgármestere és az oldala nem tűnik kamuprofilnak. Sajnos” - írta a politikus.


Hadházy Ákos újabb levelet kapott. Az informátor ezúttal arra hívta fel a figyelmét, hogy egy újabb sportberuházás indul, ezúttal Miskolcon.

A független képviselő azt írta:

"Már csak ez hiányzott Miskolcon: az alpolgármester szerint MAGYARORSZSZÁG LEGNAGYOBB CURLING CSARNOKA ÉPÜL hamarosan, ahol világversenyeket is lehet tartani…"

A politikus a hírtől kiakadt. Mint megjegyezte:

"1) Amikor valaki elküldte a posztot, azt hittem, viccel. De tényleg van Miskolcnak egy Hollósy nevű fideszes alpolgármestere és az oldala nem tűnik kamuprofilnak. Sajnos.

2) Ha valaki nem tudná, a curling az a sport, ahol a jégen eldobott kövek előtt sikálják a jeget és amit alig űznek az országban. Na majd most, a miskolciak.

3) nem lesz nehéz “az ország legnagyobb” curling csarnokát megépíteni, mert ha jól tudom, ezen kívül csak egy van.

4) de tényleg: normálisak???"

A bejegyzéshez azonnal özönleni kezdtek a kommentek is, amik között több vicces is akad:

"Az Edda legújabb slágere: A CURLING közepén állok jövőre debütál..."

"Szerintem egy szabadtéri, egész évben működő sípálya műhóval, felettébb "hasznos" lenne közpénzből"

"Hívjuk meg a jamaicai bobcsapatot az átadásra!"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

HÍREK
A Rovatból
Magyar Péter: Paparazzo fotókat közöltek a gyermekeimmel töltött nyaralásunkról – A rogáni propaganda ismét ugrott egyet a mocsár legmélyére
„Lesben állnak a kis várostól 10 km-re lévő szállásunknál és a strandon. Kanyarítanak egy mesét, hogy nem törődtem eleget a fiaimmal és végig telefonoztam” - írta a politikus, majd üzent Rogán Antalnak is.


Magyar Péter a közösségi oldalán írta meg, hogy az előre bejelentett olaszországi nyaralásáról paparazzo fotók jelentek meg több portálon is.

A TISZA Párt vezetője így reagált az esetre:

"A rogáni propaganda ismét ugrott egyett a mocsár legmélyére. Egy órája hosszú cikket hoztak le az összes szennylapjukban paparazzo fotókkal a gyermekeimmel töltött nyaralásunkról.

Mivel transzparensen akartam eljárni és nincs titkolni valóm, ezért előre jeleztem, hogy egy hétre elutazom Dél-Olaszországba. Nem yachton szürcsöltem Hell-es dobozos kávét, nem oligarcha villájában laktunk, hanem két szobában az átlagos balatoni áraknál olcsóbban.

És mit tesz Rogán? 1650 km-re odaküld közpénzen propagandistákat fotóssal. Lesben állnak a kis várostól 10 km-re lévő szállásunknál és a strandon. Lehoznak olyan fotókat is, amin a kiskorú gyerekem és egy baráti házaspár gyereke is rajta van. És kanyarítanak egy mesét, hogy nem törődtem eleget a fiaimmal és végig telefonoztam. Eddig ugye azt hazudták, hogy nem is állnak szóba velem a gyerekeim… Azt is leírták, hogy idő előtt távoztunk, mert összedől a TISZA."

A politikus üzent Rogán Antalnak is: "Kedves Tóni, a szállásunk szombatig volt lefoglalva. Az ára pedig annyi volt, amennyiért te egy pohár pezsgőt iszol. Jó vergődést és rettegést a következő 280 napra!"

Majd pár képet is megosztott azokból, amely eddig megjelent róla az online portálokon.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
A Rovatból
„Touché. Akinek nem inge…” - Orbán Viktor azonnal reagált Török Gábor bejegyzésére, és lezárta a szópárbajt
Egyetlen rövid mondattal szúrt oda a politológusoknak Orbán Viktor egy vasárnapi interjúban, majd szó szót követett Török Gáborral a Facebookon.
F. O. - szmo.hu
2025. július 06.



A miniszterelnök megjegyzését nem hagyta szó nélkül Török Gábor politikai elemző (sem), a szóváltás pedig rövid időn belül személyes hangvételű lett, vette észre az Index. Ahogy már írtunk róla, Orbán Tölgyessy Pétert méltatva tett megjegyzést a politológusokra: „A politológus az, akinek nem sikerült” – mondta. Török Gábor megosztotta a műsort a Facebook-oldalán, és pontosan megjelölte az idézett részt. Első posztjában szűkszavúan csak annyit írt: „Politológus az, akinek nem sikerült” – vagyis mintha önmagára is vonatkoztatta volna a mondatot, nem titkolt iróniával. Később bővebben is kifejtette gondolatait a politikai elemzők munkájáról és megítéléséről.

A „párbajt” Orbán egy riposzttal zárta le, miután azt írta a Facebookon: „Touché. Akinek nem inge…”

A  francia eredetű „touché” kifejezést a vívásban használják, azt jelenti, hogy „talált”, „érvényes találat”.

A miniszterelnök a poszthoz egy fotót is mellékelt Török bejegyzéséről, egyértelműsítve, hogy pontosan kinek szánta a választ.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk